Tässä kuulumisia, miksi en ole päivittänyt blogiani koko vuotena. Toivon, että tämä julkaisu leviää ja saa ihmiset ymmärtämään mitä nyky terveydenhuolto on oikeasti näiden meidän hienojen SOTE UUDISTUKSIEN vuoksi. Onko ihmishengellä enään mitään väliä? Ketä vastaa näistä asioista?
Mulla on siis ollut vakava päihderiippuvuus, johon hain minnesotamallista päihdekuntoutusta laitoskuntoutuksena. En saanut sitä näillä perustein:
Hei Johanna, vastauksena viestiisi. Laitosmuotoisessa päihdekuntoutuksessa tarvitset päivittäistoimissa apua samalla lailla kuin palveluasumisessakin. Ylimääräinen avustamisresurssi pitää siis jostain saada Kalliolaan jaksosi ajalle. Päihdekuntoutusjakso vertautuu lääkinnällisen kuntoutuksen laitosjaksoihin, joille vammaispalvelun kautta myönnetty palveluasumisresurssi tai henkilökohtainen apu ei osallistu. Avustaminen järjestetään siis tarpeen mukaan lisätyllä hoitopanostuksella kuntoutuslaitoksessa, mikä puolestaan tulee maksusitoumuksen antaneen tahon (KELA, terveyskeskus tms.) kustannettavaksi. Nyt Sinun jaksollesi vammaispalvelu suostuu siirtämään palveluasumisen lisäksi myönnetyt avustajatunnit edesauttamaan ”kokonaispaketin” toteuttamista. Henkilökohtaisen avun tunnit jäävät kuntoutusviikkoina muuten käyttämättä – eikä niiden liittäminen osaksi kokonaisselviytymistäsi olisi vaatinut edes uusia päätöksiä, koska myönnetyt tunnit ovat olemassa.
Päihdekuntoutuksesi merkitystä tai vammaisen henkilön yhdenvertaista kohtelua ei vammaispalvelu halua kyseenalaistaa. Vammaispalvelulain mukainen palveluasuminen tarkoittaa kotiin, Sinun kohdallasi palvelutaloon, myönnettäviä palveluja. Sairaalaan tai kuntoutuslaitokseen ei palveluasumispäätös ulotu. Sinulle on nykyisen palveluasumisesi oheen myönnetty määräaikaisena lisäksi henkilökohtaisen avun tunteja, jotka on tarkoitettu muuhun kuin tarvittavaan hoitoon tai hoivaan. Henkilökohtainen apu kohdentuu vammaispalvelulain 8 c §:n 3-5 kohtien mukaiseen avustamiseen. Vammaispalvelu ei millään muotoa halua vaikeuttaa päihdekuntoutusjaksosi toteutumista, päinvastoin olemme halukkaita osallistumaan osaltamme ”talkoisiin”. Riittävän hoidon takaavan kuntoutusjakson järjestäminen ja kustantaminen kuuluu maksusitoumuksen antavalle taholle.
Maksusitoumusta laitoskuntoutukseen ei tullut. Hain yksityistä minnesotamallista, päihdehoitoa avopalveluna toteutettuna, jonka ehtona oli, että pysyn raittiina tai hoito keskeytyy. Minulla oli ja on edelleen halu elää raitista elämää. Olen siis ollut raittiina 1.7.2014 asti ja olen edelleen. Ensimmäinen yksityinen hoitojakso oli 6kk, joka minulle myönnettiin 2015 keväällä. Tuolloinkin olin välissä kuukauden teho-osasto hoidossa keuhkokuumeen vuoksi.
Tämän vuoden maaliskuussa aloin hakemaan itselleni samalta palveluntuottajalta kriisihoitojaksoa, joka minulle oltiin luvattu viimeisessä palaverissa päihdepuolella. Hain hoitoa, jotta selviäisin edelleen raittiina kipujen ja terveysongelmieni keskellä. En kuitenkaan saanut tätä palveluntuottajaa matkakulujen vuoksi. Syystä koitin toista palveluntuottajaa, jonka koin riittämättömäksi. Myöhemmin minulle myönnettiin tämä aiempi hoitokontakti kriisihoitomuodossa, mutta tilanne oli kriittinen. Seuraavan on kirjoittanut päihdetyöntekijäni:
Johannalle laitettiin TYKSin ensiavussa fentanyl-laastari kipuihin, jotka alkoivat Helmikuussa 2016. Riskitiedot eivät olleet ajan tasalla, eikä Johanna itse voi muistaa ja tietää näitä asioita, koska hän on aina
sairaalajaksoilla niin vahvasti lääkitty. Tämä hoitovirhe meinasi johtaa kuolemaan. Johannan henki pelastui vain siksi, että hänen äitinsä sattumalta soitti Kaarinan terveyskeskuksen vuodeosastolle, jossa Johanna makasi
tajuttomana. Hoitajat eivät olleet huomanneet koko asiaa, vaankuvittelivat, että Johanna nukkui. Äiti muisti, että jotakin ongelmaa vastaavissa lääkkeissä oli joskus ollut. Hoitajat lähtivät hälyttämään
apua ja äiti ajamaan terveyskeskukseen. Perillä vastassa oli medihelin henkilöstö, Johanna intuboitiin (laitettiin hengityskoneeseen) ja Johanna kiidätettiin TYKSiin tehohoitoon, jossa hän makasi nukutettuna kolme viikkoa.
Kun Johanna pääsi sairaalasta, hän jatkoi jälleen valitusten ja hakemusten tekemistä, että saisi apua. Edelleen hänellä oli kipuja ja nyt niiden lisäksi jälleen yksi läheltä piti – tilanne, jonka käsittelemiseen olisi tarvinnut apua. Samoin perhe olisi tarvinnut tukea. Elokuussa Johanna sai päätöksen, että saisi hakemaansa hoitoa: ei
intensiivistä kriisihoitoa, vaan hoitoa, jonka sisältönä olisi kaksi puhelua viikossa, tapaamiset vuoroin skypellä ja vuoroin kasvokkain viikon välein, sekä päiväkirjan avulla tehtävää työskentelyä. Johanna sai flunssan ja joutui jälleen kolmeksi viikoksi tehohoitoon – jälleen elämä
oli hiuskarvan varassa.
5.9.2016 pääsimme vihdoin aloittamaan työskentelyn. Tunnelma oli sama kuin olisi alkanut teelusikalla kauhomaan valtamerta tyhjäksi: alkuperäiset ongelmat olivat kasvaneet ainakin tuplaten ja uusia oli tullut ovista ja ikkunoista. Tämä lisäksi Johannan äidin jaksaminen oli enää vähäistä. Hän on menettänyt jo yhden lapsen, joka haki apua masennukseen, mutta ei saanut ja teki itsemurhan sen seurauksena. Johannan tilanne on jo pitkään ollut vastaava, eikä hänellä tai äidillä ole keinoja ja voimia käytettäväksi näihin avunhakuprosesesseihin, jotka jo itsellään vievät
terveeltäkin ihmiseltä jaksamisen. Äiti käy edelleen kriisiterapiassa, joka hänelle on myönnetty lapsen kuoleman jälkeen. Nyt näyttää siltä, että Johannan tilanne aiheuttaa sen, ettei edes kriisiterapiasta ole riittäväksi avuksi. On kohtuutonta, että äiti joutuu jatkuvasti vartioimaan ja selvittämään, miten Johannaa hoidetaan. Johanna on tehnyt
valituksia hoitovirheistä, mutta ne tulevat takaisin ympäripyöreästi pahoiteltuina, mutta mitään muutosta tai edes virheen myöntämistä ei koskaan tapahdu.
Johannan fyysiset kivut ovat pahentuneet helmikuusta saakka niin, että hän on joutunut hakemaan jatkuvasti siihen apua. Ainoa lääke, joka kipuihin on mitenkään tehonnut, on ollu opioidi, jonka käyttäminen on sekä Johannan päihderiippuvuuden että hengitysongelmia takia vaarallista. Syytä kipuihin ei ole vieläkään löydetty. Hän oli hoidettavana myös neurologisella osastolla ja sieltä tehtiin lähete magneettikuvaan ja suunniteltiin hoitoa
TAYSiin. Jono näihin on niin pitkä, että näytti siltä, ettei Johanna selviä hengissä sinne saakka.
Viikolla 37 Johannan fyysiset kivut yltyivät. Neurologiselta osastolta hänet uloskirjoitettiin 23.9 ja Johanna itsekin toivoi, että hän pärjäisi kotona. Kotiutumisiltana hän joutui hakeutumaan uudelleen kipujen takia TYKSiin. Siellä häntä hoidettiin Oxynorm lääkkeellä, koska se tosiaan oli ainoa toimiva lääke. Johanna siirrettiin taas Kaarinan terveyskeskuksen vuodeosastolle. Tällä osastolla ei ole monitorivalvontaa tai edes mahdollista aistinvaraisesti tarkkailla koko aikaa. Yöllä Johannalle tuli jälleen hengityslama, mutta hänet saatiin virkoamaan. Seuraavana päivä
(24.9) Johanna oli minuun yhteydessä. Ihmettelin, miksi en saanut häneen puheestaan selvää. Johanna tärisi kylmästä niin paljon, ettei meinannut pystyä puhumaan. Sain hoitajan puhelimeen, ja hän kertoi, etteivät he voi
tehdä kylmyydelle mitään, koska Johannalla ei ollut kuumetta. Johanna ei voinut lähteä kotiin, koska ei olisi saanut kipuun lääkettä kotona. Johannan isä vei hänelle auton sisätilalämmittimen sekä untuvatakin ja
pipon. Palelu ei lakannut silti. Seuraavana yönä Johanna meinasi taas kuolla hengityslamaan, ja hänet
vietiin ambulanssilla TYKSiin, jossa hänet saatiin virkoamaan vastalääkkeellä. Aamulla (sunnuntai 25.9) hänet lähetettiin jälleen Kaarinaan. Koko ajan Johanna tärisi ja vapisi kylmästä ja samaan aikaan valui hiki niin paljon, että hänen vaatteensa olivat läpimärät.
Klo 17 lähdin auttamaan Johannaa, joka itki ahdistuneena ja tärisi kylmissään sekä kärsi massiivisista kivuista. Kaarina terveyskeskuksella tapasin Johannan, joka istui pipo päässään lämpöpuhaltimen edessä ja tärisi niin, ettei meinannut pysyä pyörätuolissa. Hoitajat ilmoittivat, ettei Johanna kuulu heidän osastolle ja etteivät he mitenkään pysty vastaamaan Johannan hoidon tarpeeseen. He eivät kuitenkaan suostuneet siihen, että lähettäisivät Johannan TYKSiin. Lopulta he suostuivat siihen, että soittivat TYKSin päivystykseen ja kysyivät, että voisiko Johanna mennä sinne. Lääkäri ei suostunut tähän ja ilmoitti, että Johannan täytyy allekirjoittaa paperi, jossa hän lähtee terveyskeskuksesta omalla vastuullaan. Johannan kivut olivat niin kovat, ettei hän voinut olla ilman kipulääkettä, jota hän ei uskaltanut Kaarinassa ottaa, koska he eivät pystyneet valvomaan hänen hengitystään. Suomeksi sanottuna: jos et ota lääkettä, sekoat kipuun. Jos otat, todennäköisesti kuolet. Johannalle tilattiin invataksi, ja hän lähti TYKSin päivystykseen. Minä, Johannan tukihenkilö ja äiti seurasimme omilla autoillamme. TYKSissä
pääsimme nopeasti puhumaan triacehoitajan kanssa, joka arvioi, mihin hoitoyksikköön potilas kuuluu. Hän soitti päivystävälle lääkärille, joka oli luultavasti sama, joka oli kieltäytynyt ottamasta Johannaa vastaan. Meidät otettiin sisään ensi-apuun, ja vain minä pääsin saattamaan Johannaa.
Meidät ohjattiin verhoilla ympäröityyn tilaan, ja Johanna vapisi ja tärisi kylmästä edelleen. Kävin muutaman kerran hoitajien kopilla pyytämässä apua. Johannan kivut kävivät koko ajan kovemmiksi. Kukaan ei tullut
auttamaan. Hoitajat pyörittelivät silmiään toimistossa, eikä lääkäri (Arttu Lahdenperä) suostunut tulemaan edes katsomaan Johannaa. Kun oli kulunut kaksi tuntia, Johannan vasemman silmän pupilli rävähti suureksi ja oikea meni pieneksi. Triacehoitaja kävi osastolla, ja vinkkasin hänet luoksemme. Kysyin, että mitä minun kuuluisi tehdä, kun kukaan ei tule pyynnöstä huolimatta auttamaan. Hän sanoi, että mene vain pyytämään uudestaan ja ettei hän voi mennä pyytämään. Hän avasi ”loossimme” verhon, että hoitajat näkisivät meidät. Kukaan ei tullut. Jouduin soittamaan tutulle sairaanhoitajalle ja kysymään neuvoa. Hän sanoi, että tilanne on vakava. Menin jälleen kertomaan tämän hoitajien koppiin. Kukaan ei suostunut edelleenkään tulemaan. Johanna otti yhteyttä
asianajajaan ja kysyi neuvoa. Meille neuvottiin, että meidän pitäisi soittaa hätäkeskukseen ja pyytää ambulanssi päivystykseen. Tässä vaiheessa päätimme Johannan kanssa, että alamme tallentamaan tilannetta, sillä kukaan ei koskaan uskoisi meitä muuten. Teimme päätöksen myös siksi, että aiemmin tehdyt valitukset olivat kaatuneet siihen, etteivät hoitajat tai lääkärit myöntäneet tehneensä asioita, joita he todellisuudessa olivat tehneet. Päätimme, että tällä kertaa ei enää tarvitsisi käydä väittelyä siitä, miten asiat menivät.
Käytän tässä yhteydessä hoitajista numeroa selvyyden vuoksi. Hoitajat 1 ja hoitaja 2 kävivät siirtämässä Johannan makaamaan sänkyyn ja kiinnittivät monitoriin, kun olimme olleet sisällä yli tunnin. Lääkettä tai muutakaan apua ei tullut edelleenkään pyynöistä huolimatta. Pyysin hoitajaa 1 tyhjentämään Johannan pissapussin, joka oli täynnä. Hoitaja 1 ei vastannut mitään. Luulin, ettei hän kuullut ja toistin pyynnön hetken kuluttua. Hoitaja 1 vastasi hyvin töykeästi, että kyllä se tyhjennetään mutta on vähän kiireitä. Hän ei tyhjentänyt pussia. n. klo 20.45 saapui uusi hoitaja (3) paikalle. Hän alkoi etsiä Johannalta suonta tiputusta varten. Kukaan ei kertonut, mitä tehdään ja miksi.
Hoitaja oli varsin ystävällinen, mutta ei onnistunut löytämään suonta. Jonkin ajan kuluttua saapui hoitaja 2, joka onnistui saamaan kanyylin suoneen. Hoitaja 1 saapui myös paikalle. Tässä suora ote hoitajien keskustelusta, jonka he käyvät sängyllä makaavan Johannan yli : ( keskustelu on purettu tallenteelta, joka on nauhoitettu TYKSin
ensiavussa 25.9.2016 klo 20.58)
Hoitaja 3 : ”Mitä toi sanos? Ottiks lääkäri kantaa?”
Hoitaja 1: ”Ei, ei ottanut kantaa. Kukaan ei ottanut kantaa.”
Hoitaja 3 : ”Arttu lähti nyt kottiin?”
(tarkoittaa päivystävää lääkäriä Arttu Lahdenperää, joka ei suostunut edes
katsomaan Johannaa)
Hoitaja 1: ”Joo. Jos nyt ihan hätä tulee niin kyl hän sitten tai kuka
tahansa heistä.”
Hoitaja 3:” Kenel hän luovutti tän?”
Hoitaja 1: ”Ei kenellekään”.
Johanna: ”Ai eiks mul oo lääkärii?”
Hoitajat eivät vastaa
Johanna: ”häh?”
Hoitajat eivät vastaa.
Johanna: ”vastatkaa.”
Hoitaja 1: ”No kyllä tässä joku noist meidän lääkäreistä tätä hoitaa et he
keskenänsä saa sopia sit et mitenkä he hoitaa et. Joku sitte jatkaa
seuraavaan lääkäriin tosta, et ne sopii sit keskenänsä”.
Johanna alkaa itkemään.
Johanna: ”mä haluun soittaa äidille”.
Johanna sai oxynest-lääkettä ilman, että lääkäri oli edes vilkaissut häntä ja ilman, että kukaan seurasi sen vaikutusta, vaikka hän oli juuri aamulla meinannut kuolla saman lääkkeen takia. Pissapussi räjähti, kun kukaan ei tyhjentänyt sitä pyynnöistä huolimatta, ja pissat valuivat sänkyyn. Hoitaja 3 tuli paikalle, ja pyysin auttamaan,
koska Johanna on aivan märkä pissasta. Hoitaja vastasi, ettei se haittaa, koska Johanna oli ollut märkä edellisenäkin yönä, kun oli hikoillut niin paljon. Huomautin, ettei kyse ole hikoilusta, vaan siitä, että pissapussi
oli räjähtänyt, kun sitä ei tyhjennetty. Hoitaja 1 vaihtoi hajonneen pussin ehjään.
N. klo 23 lääkäri tuli katsomaan Johannaa. Hän oli hyvin asiallinen nuori nainen (Noora Manni). Hän alkoi selvittämään asiaa. n klo 02 hän ilmoitti, että Johanna voitaisiin ottaa sisätautien osastolle, koska muualla ei
ollut tilaa. Kysyin, miten Johannan hengitystä pystytään valvomaan siellä ja että onko siellä monitorivalvontaa? Lääkäri sanoi, ettei monitoria ollut mahdollista saada sinne, mutta sanoi laittavansa sellaisen käskyn, että Johannaa on koko ajan tarkkailtava. Muutakaan vaihtoehtoa ei ollut. Klo 03 meidät haettiin osastolle. Johannalle oli sänky hoitajien kopin edessä. Aloin ensimmäiseksi selvittämään, että miten he valvovat Johannaa. Toinen hoitaja sanoi heti, että kyllä lääkäri on arvioinut, että Johanna pärjää osastolla. Sanoin, ettei asia ollut niin. Pyysin tarkistamaan asian, että he ymmärtävät että Johannaa on koko ajan tarkkailtava. Ilmoitin myös, että jos tapahtuu mitä vaan, asiasta on heti ilmoitettava minulle. Lähdin ajamaan kotiin Ulvilaan klo 03.45.
Yön aikana Johannalle tulee hengityslama, josta ei ilmoitettu kenellekään, mutta tämän jälkeen hänelle hankitiin monitori sekä hoitaja istumaan viereen. Mielestäni on perin erikoista, ettei missään eikä yhdelläkään osastolla
uskota, mitä sanotaan, vaan jokaisen hoitajan on ”otettava oma kokemus”
siitä, että Johanna voi kuolla, ja vasta sen jälkeen ryhdytään toimenpiteisiin.
Maanantaina 26.9 päivällä Johanna kiidätettiin teho-osastolle hengityslaman takia. Vajaa vuorokausi aiemmin lääkäri ei suostunut edes katsomaan häntä. Teho-osastolla Johannaa hoidettiin hyvin. Lääkitykset purettiin, ja Johannalle annettiin kipulääkettä, joka ei ollut opioidi. Muutamassa päivässä olo koheni, hänestä otettiin magneettikuva ja laitettiin jonoon TAYSiin. Hänet siirrettiin vuorokaudeksi tavalliselle osastolle ja sitten kotiutettiin.
23.9 hoitajat tekivät Johannan kotona aamutoimia Johannalle ja huomasivat, että hän on voimakkaasti turvoksissa jaloista, käsistä ja kasvoista. Johanna lähti Kaarinan terveyskeskuksen päivystykseen. Häneltä otettiin
verikokeita ja huomattiin, että hänellä on anemia sekä sellaiset arvot koholla, jotka viittaavat sydämen vajaatoimintaan. Kipulääke piti lopettaa. Maanantaina 3.10 Johanna kävi jälleen verikokeissa ja sydämeen
liittyvät arvot olivat parantuneet. Illalla Johanna romahti. Keskustelin hänen kanssaan pitkään, ja kävimme
läpi kuolemanpelkoa ja paniikkia siitä, että entä jos sydämessä on jotain pahasti vialla, mutta kukaan ei ymmärrä ja osaa reagoida siihen. Tuntuu kurjalta, kun joutuu sanomaan Suomessa ja suomalaiselle henkilölle, että näin tosiaan voi käydä ja on jopa todennäköistä, etteivät hoitovirheet lopu tähän. Itselläni on mennyt tämän myötä täysin usko lääkäreihin ja hoitajiin. Johannan asioita hoitaessani olen saanut nähdä niin törkeää välinpitämättömyyttä, aliarvioimista ja töykeää kohtelua, että sitä on vaikeaa uskoa todeksi.
Tänään 4.10 aamulla, Johanna heräsi ja hoitajat huomasivat, että turvotus on lisääntynyt. Johannan hoitajat olivat huolissaan Johannan tilanteesta ja soittivat Kaarinan terveyskeskuksen päivystykseen. Heille sanottiin, ettei ole tarvetta mennä lääkärille. Ei, vaikka turvotus saattaisi viitata siihen, että sydämessä tosiaan on jotakin vialla. Ei,
vaikka Johannan sydän on kerran aiemmin pysähtynyt.Johanna soitti vielä itse terveyskeskukseen ja kysyi samaa asiaa. Vastaus oli sama: ei tarvetta tulla. Myös minä soitin Kaarinan terveyskeskukseen ja pyysin, että he
kertoisivat, mistä on kysymys. Kaiken tämän jälkeen on ymmärrettävää, ettei Johanna enää kerta kaikkiaan edes ymmärrä kaikkea, mitä tässä tapahtuu. Minulle kerrottiin myös, että ei ole tarvetta tulla ja että riittää, kun Johanna menee torstaina 6.10 uusille verikokeille.
Eli tässäpä viimeiset kuulumiset. Kaiken tapahtuneen jälkeen ei enää voi ajatella, että olipa huono tuuri. Johanna on joutunut niin monien virheiden kohteeksi, että on todennäköistä, että sama jatkuu. Häntä ei kuunnella eikä uskota, kun hän hakee apua. Hänellä on oltava tukihenkilö tms. joka menee mukaan, kun hän menee lääkäriin tai sairaalaan. Tukihenkilö ei voi olla joku vaan vapaaehtoinen, koska hänen täytyy ymmärtää sekä lääkinnällisiä että
lainsäädännöllisiä asioita ja pystyä huolehtimaan siitä, että Johanna saa apua. Johanna ymmärtää, ettei muillekaan ihmisille makseta päihdekuntoutusta tukemaan raittiutta (intervalli-tyyppisesti), mutta Johannan tapauksessa
pitäisi huomioida se, että hän joutuu jatkossakin sairaalaan joutuessa käyttämään voimakkaasti riippuvuutta aiheuttavia lääkkeitä, joista hänen täytyy joka kerta päästä irti. Tilannetta voisi verrata siihen, että alkoholistia hoidettaisiin kolme viikkoa koskenkorvalla ja sen jälkeen kehotettaisiin vaan lopettamaan. Päihderiippuvuus on aivosairaus, eikä Johanna voi itse valita, että miten hänen aivonsa kuhunkin lääkkeeseen reagoi. Tämän lisäksi jokainen teho-osastoreissu on erittäin traumaattinen kokemus sekä itselle että läheisille. Eikö henkeä uhkaavissa tilanteissa ole yleensä tapana saada ammattiapua? Äiti ja isä eivät voi olla ne, jotka käyvät Johannan kanssa läpi näitä asioita, koska myös he tarvitsevat apua ja tukea. 16 vuotta he ovat toimineet tukihenkilöinä ja auttajina, jonka seurauksena perheen sisäiset suhteet ovat kärsineet. Olen koko ajan sammuttamassa tulipaloja. En myöskään voi jättää ihmisiä tähän pisteeseen. Perheelle on saatava lisää apua. Johannalle on saatava henkilö, joka vastaa hänen turvallisuudestaan. Vähintäänkin sen on oltava oma lääkäri, joka vastaa kokonaisvaltaisesti hänen hoidostaan.
Mitä tapahtuu kuukauden kuluttua, kun Johannan hoito päättyy? Mitä tapahtuu, kun hän on seuraavan kerran teho-hoidossa? Mitä tapahtuu, jos äiti lakkaa jaksamasta? Näihin pitäisi nyt saada vastauksia ja sellaisia päätöksiä, joilla perhe voi saada tarvittaessa apua viipymättä ja ilman, että he väsyttävät itsensä hakemus- ja valitusprosesseissa.