MINUN ARKIPÄIVÄNI ”SINUN EI TARVITSE ENÄÄ TÄNÄÄN TEHDÄ MITÄÄN”

Aamulla 6.30 yöhoitaja tuo minulle aamulääkkeet. Herättää minut, ottaa 2PV- laitteen pois kasvoiltani, antaa lääkkeet ja asettaa 2PV- laitteen hyvin kasvoilleni. Ilman näitä lääkkeitä, en pääse sängystä ylös, koska olisin niin kipuinen.

Olen sopinut viikon herätysajat joka perjantai. Tämän mukaan minut tullaan herättämään ja nostamaan ylös. Tässä kohtaa on seuraavan kipulääkkeen aika.

Minulla on kolme kertaa viikossa suihku, olen tarkka hygieniastani. 2pv- laite taas pois ja laite sammutetaan. Peitto ja yö pissapussi pois ja suihkutuoli sängyn viereen. Kaksi hoitajaa siirtävät minut liukulaudalla suihkutuoliin ja korjaavat hyvän asennon. Turvavyö vielä paikoilleen. Hoitaja pukee kumisaappaat ja suihku essun. Maanantaisin toinen hoitaja jää silläaikaa vaihtamaan lakanat sängystäni, jotka itse valitsen. Suihkussa hoitaja pesee minut ja sheivaa.

Tämän jälkeen kuivaillaan pyyhkeeseen. Rasvataan suihkutuolissa yläkroppa perusvoiteella ja puetaan rintaliivit ja paidat, jotka olen katsonut valmiiksi edellisenä iltana. Kaksi hoitajaa siirtävät minut taas liukulaudalla sänkyyn. Otan 2PV- laitteen taas tukemaan hengitystäni. Kuivataan ja rasvataan alakroppa. Yksi hoitaja jää vaihtamaan avanteitani, paitsi jos on perehdytettäviä hoitajia, he jää katsomaan tai harjoittelemaan muutenkin aamutoimiani.

Minulla on siis virtsa- ja paksusuoli avanteet. Yleensä ensin vaihdetaan virtsa avanne ensin, ellei ps- suoli avanteen alle ole vuotanut ulostetta. Ensin irroitetaan vanhat sidokset niltac-suihkeen avulla. Leikataan avanteiden keskeltä teipit ja sidokset erilleen. Irroitetaan vaihdettava avanne pohjalevyä myöden. Putsataan alue ja ajoittain joudutaan käyttämään liimanpoistoliinaa apuna. Sitten leikataan pohjalevy vaihdettavan suolenpään kokoiseksi ja muotoiseksi. Kuivataan alusta ja laitetaan pohjalevyn alle pastarengas jotta avanne olisi tiivis eikä tulisi ohivuotoja. Sitten laitetaan pohjalevy paikoilleen, kiinnitetään pussi ja laitetaan kaariteipit ympärille tukemaan avanteen pysyvyyttä. Ja sama homma toiselle avanteelle.

Silloin kun minulla ei ole suihkua avanteet vaihdetaan tarvittaessa ja avanteiden pussit vaihdetaan joka päivä. Avanteiden ympärille joutuu usein lisäämään kaariteippejä tueksi. Ajoittain psoriasikseni vuoksi joudun käyttämään kuuriluontoisesti elocon-liuosta iholle. Elocon kuuri kestää 4 viikkoa.

Sängyssä minulle puetaan housut, sukat tai tukisukat ja kengät. Kaikki saumat housuista täytyy olla kohdallaan, että vältytään hermosto-oireilta ja kivuilta. Tässä kohtaa soitetaan taas toinen hoitaja siirtoavuksi. Minua käännetään ja liukulauta asetetaan paikoilleen ja sen jälkeen hoitajat siirtävät minut sillä tuoliin. Jos minulla ei ole ollut suihkupäivä niin tässä kohtaa puetaan ylävartalo eli rintaliivit, paidat sekä käsituet.

Siirrymme olohuoneen puolelle peilin eteen jotta osaan hahmottaa asentoani. Kaksi hoitajaa korjaavat asentoni ja laittavat vaatteet hyvin. Tarkistetaan ettei sukat paina nilkoista ja kengänläpät ovat hyvin eikä paina. Toinen hoitaja poistuu kodistani.

Minulle keitetään kahvia ja juon kupillisen. Hengitän keuhkoja avaavan atrovent-sumutteen respiraattorilla 8 minuuttia. Tällä aikaa hoitaja täyttää tai tyhjentää tiskikonetta, petaa sängyn ym. Menen hammaspesulle. Juon toisen kupin kahvia ja puhallan pulloon 3 x 10 puhallusta jotta saan voimaa keuhkoihin ja limat ylös.

Hoitaja keittää minulle vielä teetä ja tekee vatsanpehmikkeen mehu/pegorion lasillisen. Otan nenäsumutteen. Pyyhin kasvoni meikkiliinalla. Hoitaja harjaa hiukseni ja laittaa ne yleensä kiinni. Minulle tuodaan vielä lääkkeet kotiin jotka menee sillä aikaa kun avustajani on töissä, jos avustaja ei ole töissä lääkkeitä ei tuoda ellen ole menossa jonnekin.

Hoitajat tilaavat lääkkeeni apteekista ja jakavat lääkkeeni valmiiksi. He myös vetävät kipulääkkeeni ketanestin valmiiksi ruiskuihin. Kipulääke otetaan nenän kautta.

Itse huolehdin mitkä voiteet mitkä minulle tilataan, sekä atrovent ampullit, nenäsumute, käsikauppatavarat. Teen aina hoitajille listan mitä he tilaavat minulle. Jos olen lääkäristä saanut lääkekuurin haen nämä itse apteekista ja hoitajat jakavat ne lääkkeisiini. Haen siksi nämä lääkkeet itse satunnaisesti koska apteekkitilaukset tulevat taloon vain 1-2 kertaa viikossa. Jos minulla ei ole avustajaa töissä hoitajat tuovat lääkkeet lääkeaikoina kun olen soittanut kelloa.

Huolehdin itse omista lääkeajoistani. Kipulääkkeeni menee 3 tunnin välein ja muuten lääkkeitä menee 4 kertaa päivässä.

Yleensä avustajani tulee töihin 10:00-11:30 aikoihin riippuu päivästä ja omista menoistani. Avustajani on yleensä töissä kerrallaan noin 5 tuntia. Jos minulla on työpäivä päivät saattaa olla 8 tunnin pituisia. Minulla on henkilökohtaisen avun tunteja 100h/kk johon sisältyy terapia ja lääkärikäynnit, ruoan laitto ja kaupassa käynti, asiointiapu, vapaa-ajan harrastukseni, päivittäimet toimet, sosiaalisoituminen. Saan lisäksi työssäni ja opiskelussani tarvitsemani tunnit päälle, teen niistä aina erillisen hakemuksen joka kuulle.

Olen Invalidiliiton kouluttama kokemustoimija. Olen aloittanut rasekon ja a-killan yhteisen kokemusasiantuntija-koulutuksen joka kestää puoli vuotta.

Olen tehnyt kokemustoimijan töitä muutaman vuoden keikkaluontoisesti lähihoito-oppilaitoksissa, invalidiliiton, sininauhaliiton esteetön ja mielenterveyspalvelu projektin EMPPA kanssa ja heidän mukanaan olin myös Helsingin päihdepäivillä luennoimassa keväällä 2019.

Teen myös kokemusasiantuntijan keikkaa turun a-klinikalla ja turun vieroitushoitoyksikössä. Nyt korona-aikana olen pitänyt pitkän tauon töistä koska olen pelännyt koronatartuntaa ja sairastanut myös kolme keuhkoputkentulehdusta ja rs-viruksen. Nyt olen palannut töihin ja innoissani opiskelustani.

Kokemustoimijan työkeikat lähinnä luennot vaativat paljon pohjatyötä ja suunnittelua. Jokaisen prokkiksen kirjoitan joko yksin tai avustajani kanssa tietokoneella ja tulostan sen. Etsin ja liitän kuvat oikeassa järjestyksessä muistitikulle. Harjoittelen luentoa joko ääneen tai mielessäni. Luentojen pituudet vaihtelevat sen mukaan mitä oppilaitokset tai yhdistykset toivovat. Minun pitää suunnitella luento sen mukaisesti ja pitää aikataulusta kiinni. Taksit pitää tilata valmiiksi ja suunnitella avustajan kanssa hänen työaikansa tarpeeni mukaan.

Jos ja kun menen töihin haluan näyttää huolitellulta tai oikeastaan haluan sitä joka päivä. Meikkaan usein ja laitan hiuksiani avustajan kanssa. Aina ennen töihin lähtöä pitää tarkastaa että avanne, pohjalevyt ja teipit ovat kunnossa. Lääkkeet ja tarvittavat tavarat pitää pakata mukaan. Avustaja pukee minut lähtöä varten. Töissäni avustaja pukee ja riisuu minut, tyhjentää avannepussejani aina tarvittaessa. Joskus on tilanteita jolloin hän joutuu vaihtamaan avanteen pohjalevyjä myöden jos tulee ohivuotoja. Tietenkin myös lääkkeet pitää ottaa ajallaan vaika olisikin töissä, huolehdin siitä itse.

Olen henkilökohtaisten avustajieni työnantaja. Kuulun henkilökohtaisten avustajien työnantajien liittoon ja noudatamme Heta-liiton työehtosopimusta. Minulla on yksi pääavustaja, ja tällä hetkellä 4 sijaista joista 1 toimii myös koulu-avustajana. Huolehdin työsopimuksista ja työhön perehdytyksessä yhdessä pääavustajani ja avopuolisoni kanssa.

Pääavustajallani on lapsi päiväkodissa joten päiväkotiin pitää ilmoittaa 2 viikkoa aiemmin joten sovimme ja suunnittelemme työvuorot sen mukaisesti, yhdessä minun ja avustajani tarpeiden mukaan. Joustan tarvittaessa. Täytämme joka kuukausi henkilökohtaisen avun tuntilistaa jotka toimitetaan kuun päätyttyä kaupungille joka on palkanmaksaja. He hoitavat palkanmaksun. Jos avustajani sairastuu on minun itse hoidettava sijainen tilalle. Hoidan itse työhöntulo haastattelut ja päätän ketä otan työtehtävään.

Minulla on perussairauksina aivovamma, neliraajahalvaus, autonominen dysrefleksia, hengitysvajaus, uniapnea, luukato, psoriasis.

Aivovammani vaikuttaa helposti väsymiseen ja vireystilaani ja osaltani on heikompi keskittymiskyky ja muisti. Kirjolitan kaiken kalenteriini, jotta muistan kaikki menoni.

Neliraajahalvaus vaikuttaa toimintakykyyni. Liikun itsenäisesti manuaalipyörätuolilla, jossa kelauksen keventäjät. Minulla on painehaavoja estävä istuintyyny. Minun pitää itse huolehtia, että pyörätuolin renkaissa ja istuikntyynyssä on tarpeaksi ilmaa. Jos pyörätuoliini tulee vikaa, otan yhteyttä apuvälinehuoltoon.

Minulla on käsilastat, joihin on ommeltu nahkapinta, jotta saan kitkaa pyörtuolin kumitetuista kelausvanteista ja pääsen liikkumaan. Kynnyksissä ja ylämäissä tarvitsen apua. Huolehdin itse puolenvuoden välein maksusitoomukset yksilölliksesti valmistettaviin käsilastoihin. Ja Respectan toimintaterapeutti valmistaa ne.

En pysty tarttumaan mihinkään vammani vuoksi. Syön itse paksupäisellä lusikalla ja haarukalla, kun on paloiteltu ja laitetaan ruokailuväline käsilastan alle. Juon pillillä.

Meikkaan myös osan itse niin, että välineet laitetaan käsilastan alle. Olen ottanut microblade- kulmakarvat ja eyelinerit meikkaamiseni tueksi.

Kirjoitan myös oman nimmarini tarvittaessa kynä lastan alla. Käytän itsenäisesti tietokonetta. Tietokoneella kirjoitan oikean käden nimettömän rystysellä. Samoin käytän kännykkää, kuulokkeiden kera.

Minulla on selkäydinvammani vuoksi kotona myös muita apuvälineitä. Sähkösäätöinen sänky, jossa on korkean luokan moottoroitu ilmapatja painehaavojen estämiseksi. Suihkutuoli, jolla käyn suihkussa.

Minulla on myös kotona kännykästä ohjattavat ympäristöhallinta laitteet. Minulla on sähkö ovi, jonka saan auki nappia painamalla ja se sulkeutuu itsestään. Ympäristöhallintalaitteen kännykän sovëlluksella saan ohjattua makuu- ja olo- huoneiden telkkareita. Minulla on hoitajakutsu kännykässä ja pöydällä erillinen hoitajakutsu painike. Öisin minulla on ranneke hoitajatsua varten.

Selkäydinvammani vuoksi minulla on kerran viikossa tavallista fysioteapiaa. Fysioterapiassa asetetaan myös ”omatoimisuus tavoitteita”. Tämän hetkinen tavoite on, että kelaan omalla ajallani talomme käytävän viisi kertaa päästä päähän 1-3krt viikossa, maka on noin 350m. Fysioterapiassa teemme liikkuvuusharjoituksia, punttijumppaa, lenkkeilyä, venyttelyä ja hierontaa.

Minulla on selkäydinvammaisille tavanomainen kipu- ja hermosto-oireisto, autonominen dysrefleksia. Se on autonomisen hermoston toimintahäiriö, jossa keho reagoi vammatason alapuolisiin ärsykkeisiin poikkeavalla tavalla aiheuttaen monenlaisia oireita. Minun kohdallani se tarkoittaa sitä, että jos vammatasoni alapuolella on ärsyke, esim. jotkut vaatteet tai kengät painaa, suolentoiminta, haavat, jotka kaikki tuottavat kipua, niin autonominen hermosto oireilee. Sydämen syke ja verenpaine nousevat. Koen päänsärkyä ja kylmää hikoilua ja vilunväreitä.

On aina löydettävä oireiden aiheuttaja, jotta oireet saadaan poistettua. Tärkeää on olla pystyasennossa. Esin tarkistan, ettei vaatteet tai kengät paina mistään. Tutkin ihon, löytyykö haavoja. Mittaan verenpainettani, koska jos yläpaine ei tipu 150mmHg tasolta minun pitää ottaa Adalat lääkettä ja mennä makuulle + jatkaa verenpaineen seurausta, ettei se putoa liian alas. Näin pahassa tilanteessa olen lähtenyt lääkäriin. Onneksi niin pahaa tilannetta ei ole ollut enää vuosiin, enkä ole joutunut käyttämään ”kohtauslääkettä”.

Tähän kipu- ja hermostonoi oireiluun on ollut suurena tukena oikea lääkitys, joka ei vaikuta hengitykseen eikä verenpaineeseeni Ketanest + hermokipulääke ja spastisuuslääke.

Kipu on pitänyt hyväksyä osana elämää. Se oli yksi syy miksi aloitin toisen psykoterapiani helmikuussa 2017, joka jatkuu edelleen kerran viikossa. En jaksa enää usein valittaa, vaikka viikottain sitä tapahtuu. Välillä kivut ovat kovemmat, kuin toisinaan ja joskus ne lamaa kokonaan toiminta ja ajattelukykyni. Joka päivä niitä on aamusta iltaan. Joskus kipuihini auttaa myös liikunta ja venyttely. Siksi yritän venytellä itsenisesti niskaa ja päätä. Tanssia, jumpata ja kelata.

Minulla on vammaisille tavanomainen hengitysvajaus. Minun keuhkoistani toimii noin 20%. Myöhemmin minulla todettiin myös uniapnea. Uniapnean ja hengitysvajauksen hengityksen tukena käytän öisin kaksoispaine ventilaattoria sierainmaskilla, jossa on myös kostuttajana vesisäiliö. Hoitajat käsittelevät ja huuhtelevat päivittäin vesisäiliötä. He hoitavat myös letkuston ja maskin huuhtelun ja pesun.

Kahden edellisen sairauden + yli 30 tehohoito jakson (keuhkokuumeiden, influenssojen ja keuhkoinfektioiden) saattelemana minusta tuli myös hengitystuki yksikön asiakas syksyllä 2017. Tätä kautta olen saanut myös yskityskoneen käyttööni kotiini. Sen avulla olen selvinnyt kaikista keuhkolinfektioista ilman tehohoitoa.

Olen saanut myös keuhko-osaston kautta kotiini respiraattorin, jonka avulla hengitän keuhkoja avaavaa lääkitystä. Avustajani kanssa huolehdin yskityskoneen letkuston vaihdon ja maskin pesun. Hoidamme myös atroent- respiraattorin letkuston ja suukappaleen säännöllisen vaihdon kuukauden välein. Suukappale ym. pestän joka käytön jälkeen ja sen hoitaa se kuka sen on antanutkin.

Hengitystukiyksikkö käy ajoittain ja tavittaessa kotonani kotikäynnillä. Silloin he tarkastavat 2PV- laitteen tiedot ja säädöt, jotka laite rekisteröi. Heidän kauttaan saan myös laitteeseen tarvittavat sierainmaskit ym. tarvitsemani osat ja laitesäädöt. He ovat asettaneet yskityskoneen säädöt ja opastaneet sen käyttöä fyssareille, hoitajille, avustajalleni ja avopuolisolleni. Hengitystukiyksikkö ja kipupolin lääkärit yhdessä hoitavat kipulääkitystäni.

Hengitystukiyksikön suosittamana minulla on myös hengitysfysiotetapiaa. Teemme yhdessä hengitysharjoituksia ja hengityksen tukilihaksien harjoitteita ja avaavia liikkeitä ja venytyksiä. Hän myös hieroo hengityslihaksia. Hän yskittää minua yskityskoneella. Flunssan tullessa hän käy aktiivisemmin.

Yskityskone:

Luukatoa, eli osteoporoosiani hoidetaan endokrinologian polilla. 2017 viipalekuvissa ilmeni kaksi kylkiluunmurtumaan ja luuntiheysmittauksessa vaikea luukato. Tällä hetkellä hoitona on kerran vuodessa tiputettava aclasta- lääke, kalkki ja D-vitamiinit. 2021 on suunniteltu uusi luuntiheysmittaus.

Olen sairastanut psoriaasista lievästi jo ennen vammautumistani. Päänahassani oli joitain karstaisia läikkiä. Kunnolla psori puhkesi, kun olin parikymppinen. Psoriani on hoidettu ensin erilaisilla kortisoni pohjaisilla lääkevoiteilla, valohoidoilla ja päänahkaa apteekissa valmistettavalla tervavoiteella. Tervavoide vaihdettiin cacao-salic. oil valmisteeeen, koska sain hengitysoireita tervan hajusta.

Tämäkin on apteekissa valmistettava voide, joka ei kuulu Kela- korvattaviin lääkkeisiin. Yksi purkki maksaa 100€ ja riittää yhteen päänahan hoitokertaan. Viimevuosina olen joutunut hoitamaan päänahkaani 2krt kuukaudessa. Päänahkaan on käytetty myös diprosalic- liuosta kuureittain.

Yhteen päänahanhoito kertaan kuluu noin viisi tuntia aikaa ja se on kivuliasta. Hoidon tekee henkilökohtainen avustajani. Ensin levitetään rasvaseos päänahkaan. Laitetaan pipo päähän ja annetaan vaikuttaa noin tunti- puolitoista. Sen jälkeen päänahka kuoritaan jakauksittain kammalla ja vedetään karstat hiuksia pitkin pois. Se on kivuliasta ja joskus iho menee rikkikin paikoittain. Sitten laitetaan jakauksittain diprosalic- liuos päänahkaan ja annetaan vaikuttaa jonkin aikaa noin 30min. Diprosalic- liuos polttaa ja kirvelee. Varsinkin jos iho on hiukankin rikki. Pestään hiukset kaksi kertaa shampoolla, jotta voide lähtee pois. Pesen hiukseni lavuaarissa. Vielä hoitoaineella. Sitten hiusten föönaus ja suoristus ja siinä se viisi tuntia meni jo.

Psorin hoitoon on koitettu kahta suun kautta oltettavaa lääkettä. Lääkityksien aikana on huolehdittava ehkäisystä, koska aiheuttaa sikiön epämuodostumia. Neotigason lääkkeestä minulla lähti ihan jäätävästi hiuksia. Huulet ja nenän limakalvot kuivuivat niin, että iho halkeili ja meni rikki ja kirveli, vaikka rasvasi monia kertoja päivässä. Otezlta lääkkestä tuli ripulia, pahoinvointia, vatsakipuja ja päänsärkyä.

Psoriasikseni on ollut tosi paha viime vuodet ja sitä on ollut päästä varpaisiin. Ihon kuivuus on riski haavoille, joita on tullutkin ja se taas pahentaa hermosto-oireitani. Loput lääkkeet psoriasikseen heikentävät vastustuskykyä, mutta 2020 alkuvuodesta punnittiin hyötyjä ja haittoja ja päädyttiin koittamaan näitä lääkkeitä.

Ensin koitettiin Metoject esitäyettyä ruiskua, jonka vaikuttava aine on metotreksaatti. Jo ensimmäisissä turva- verikokeissa lääkkeen jälkeen maksa- arvoni oli noussut ja lääke jouduttiin lopettamaan.

Kelasta haettiin korvausta lääkkeeseen Tremfya. Sen vaikuttava aine on . Lääkkeen pistää minuun hoitaja tai henkilökohtainen avustajani, joka sai ihopolilla koulutuksen lääkkeen pistämiseen. Osaan myös itse neuvoa sen ja kaiken tiedon lääkkeestä, mitä minun pitää tietää. Lääke pistetään alkuvaiheen tiivimpien välien jälkeen kahdeksan viikon välein. Käyn turva verikokeilla kolmen kuukauden välein, eikä vielä ainakaan niissä ole ollut häikkää. Tosin vasta yhdet turvakokeet takana.

Hyvä puoli tässä lääkkeessä on, että se on toden totta kadottanut suurimman osan psoriasiksëstani. Ja se tuntuu taikatempulta. Olen kärvistellyt niin kauan sairauden kanssa. En ole oikeastaan uskonut enää minkään olevan avuksi. Olen kiitollinen, jos ja kun tämä olisi loppu-elämän toimiva täsmälääke psoriasikseeni.

Olen myös toipuva addikti. Joka tarkoittaa, että olin aiemmin elämässäni narkomaani. Sekin on sairaus ja sitä on hoidettava lopun elämää. Olen käynyt yksityiksen Minnesota mallisen päihdekuntoutuksen yksityisen päihdetyöntekijän tuottamana avohoitona. Olen raitistunut vertaistukiryhmien avulla, mihin minut ohjattiin Turun nuoriso-aseman kautta. Hoidan edelleen päihdesairauttani 12- askeleen vertaistukiryhmien avulla 1-3krt viikossa ja kirjoitan itsetutkiskelua. Nyt korona ajan olen osallistunut discord- sovelluksessa kokoontuviin ryhmiin.

Minulla on kihlattu, joka ei vielä asu luonani. On kyllä muuttamassa keväällä luokseni, koska menemme naimisiin heinäkuussa 2021. Häiden piti olla jo viime heinäkuussa, mutta Korona. Hän viettää paljon aikaa luonani. Hänen luokseen emme pääse, koska hän asuu kolmos kerroksessa, eikä talossa ole hissiä. Olemme tehneet kotiini makuuhuoneeseen minun sähkösäätöisestä sängystä ja tavallisesta runkopatja sängystä meille parisängyn. Minä haluan aina päättää mitkä lakanat laitetaan, että ne matchaa.

Olemme päättäneet muuttaa luokseni, koska asun palvelu asumisykössä. Siksi, ettei hän ryhdy omaishoitajakseni. Hän auttaa minua fyysisesti paljon. Joskus liikaakin ja silloin hän väsyy ja välillemme tulee kitkaa. Juuri siksi olemme tehneet tällaisen päätöksen, ettei parisuhteemme kärsisi. Joillekin omaishoitajuus on varmasti hyvä ratkaisu, meille ei.

Olemme myös tehneet päätöksen siitä, ettemme tee lapsia. Minun terveyteni, avuntarpeeni, kivut ja jaksaminen ei riitä. Se on harmi, mutta pitää olla rehellinen ja realistinen itselleen ja muille. Minulla ei ole kapasiteettia olla äiti.

Otamme kihlattuni kanssa kausi influenssa rokotteet minun ja kihlattunikin terveyden vuoksi. Suosittelen tätä henkilökohtaisille avustajilleni myös. Olen sairastanut kaksi kertaa influenssan ja molemmilla kerroilla joutunut teho-osasto hoitoon. Toisella kertaa minulla oli influenssa ja keuhkokuume. Tämän jälkeen olen ottanut influenssa rokotteet, enkä ole enää sairastunut siihen. Olen ottanut myös pneumokokki rokotteet ja sikainfluenssa rokotteen.

Jos ja kun sairastun, soitan ja varaan itse ajat jokapaikkaan. Teen itse omat hakemukset mitä minne milloinkin tarvitaan. Avustajani, ja joskus avopuolisoni auttavat minua hakemusten teossa ja laskujen maksujen kanssa.

Teemme ruuat aina itse, koska olen kotona saanut lapsena aina kotiruokaa ja se on terveellistä. Teen ruokaa avustajan ja avopuolisoni kanssa. Yleensä minä ohjeistan ja he tekevät toiveideni mukaan. Olen kokeilunhaluinen uusiin ruokaresepteihin ja etsin niitä ajoittain netistä ja kokeilemme niitä.

Nyt Koronan myötä, olemme käyttäneet paljon Prisman kauppakassi- palveluita. Ja pakolloset haettu lähikaupasta. Olen tilanut myös meikit ja hiustuotteet + vaatteet netin kautta. Zalando ja H&M ovat lempi nettikauppojani. Olemme tilanneet sieltä myös kangas maskeja. On myös tullut välillä tilattua ravintola ruokaa ja pitsaa + heseä netistä.

Ajoittain urheilemme avopuolisoni kanssa yhdessä. Hän polkee kuntopyöräänsä ja minä jumppaan. Toisinaan useimmiten chillaamme ja katsomme sarjoja tai elokuvia netistä tai telkkarista.

Yötoimeni tekevät pääasiassa talon hoitajat, mutta välillä haluamme tehdä yötoimeni avopuolisoni kanssa.

Ensin katson seuraavan päivän vaatteet valmiiksi. Pyyhin meikit ja hiukseni laitetaan pään päälle ponnarille. Vesisäiliö täytetään ja laitetaan 2PV-laitteen sisään. Avataan sänky ja säädetään oikealle korkeudelle. Otetaan käsilastat turvavyö ja yläkropan vatteet pois. Rasvataan yläkroppa. Laitetaan yöpaita.

Minut siirretään sänkyyn kahden henkilön avuin. Korjataan hyvä asento ja tyyny pois hartioiden alta. Housut varovasti alas avannepussien päältä. Kengät ja sukat ja housut pois. Hygienian hoito. Alakropan rasvaus. Jalkojen alle asentoa tukemaan tyynyt. Yöpussi virtsa-aavanteeseen kiinni ja katsotaan, että pussi lähtee vetämään. Peitto päälle.

Oikeaan ranteeseen kiinnitetään hoitajakutsu- ranneke. Asetetaan sierainmaski kasvoille hyvin ja 2PV- laite päälle. Viltti ja joskus kauratyyny rinnalle.

Selkäydinvammaisten ja minunkin elämään kuuluu seksuaalisuus. Ja kyllä, meidän parisuhteeseen kuuluu seksielämäkin. Rakastamme ja rakastelemme.