Maaliskuussa 2016 mulla tuli ruusu molempiin jalkoihin. Sen myötä mulla alkoi tosi kovat hermosto-oieet, sekä hermokivut. Ajan kanssa niihin yritettiin löytää apua ja lääkityksiä. Kesällä sain Norspan-laastarista tajunnanmenetyksen ja jouduin teho-osastolle niin, ettei ollut varma pystynkö enää edes puhumaan kun herään, kun ei tiedetty kuinka kauan olin ollut tajuttomana, vaikka olin jo terveyskeskuksen vuodeosastolla tuolloinkin. Tämän jälkeen olin 2,5viikkoa kotona, jonka jälkeen jouduin taas teho-osastolle. Tällä kertaa keuhkokuumeen vuoksi. Koko ajan rakkaat ystäväni saivat pelätä kuolemaani. He olivat suurin tuki vanhempieni kanssa minulle. Pelkäsin itsekin omaa kuolemaani ja ystäväni auttoivat minut aina eteenpäin. Myöhemmin 2016 syksyllä lääkärit leikkivät taas lääkkeillä, opiaateilla jotka johtivat minut monta kertaa opiaattimyrkytykseen ja lopulta taas teho-osastolle jossa opiaatit lopetettiin. Teho-osaston kautta pääsin myös magnettikuviin, jossa pois suljettiin syringomyelian mahdollisuus, jota ei havaittu minulla. Keksittiin uusi kipulääke. Tätä sai kuitenkin vain suonensisäisesti. Minut kotiututettiin ja sain kotiin ”samankaltaista” lääketä. Kotiuduttuani otin lääkettä jota määrättiin ja aamulla kun heräsin, olin aivan turvoksissa joka puolelta. Menin terveyskeskukseen, jossa otettiin verikokeet ja käskettiin lopettaa lääke. Tuolloin verikokeissa myös oli jokin sydänarvo koholla. Kotiin menin taas ilman kipulääkitystä.
Tuolloin ennen kuin jouduin teholle viimeistä kertaa, ennen sitä olin terveyskeskuksessa, josta päihdetyöntekijäni, paras ystäväni ja äitini tulivat ”pelastamaan” minut, kun lähdimme omalla vastuulla Tyksiin, kun Tk ei pystynyt hoitamaan minua, eivätkä hoitajat suostuneet lähettämään minua Tyksiin. Olen ikuisesti heille niin kiitollinen siitä, etten voi edes sanoin kuvata sitä. Yhtä kiitollinen, kuin olen teho-osaston lääkäreille ja hoitohenkilökunnalle. He kaikki ovat pelastaneet minun henkeni, monta kertaa.
Kävin myös Tayssissa, jossa on erikoisosaaminen selkäydinvammaisten hoidossa. Siellä pääasiassa koitettiin saada suoltani toimimaan säännöllisesti, koska se oli aivan ummessa, joka osittain johtui panacod lääkityksestäni. Lääkitystäkään en vielä tuossa kohtaa pystynyt lopettamaan, koska se oli tuolloin ainoa kipulääkkeeni lyrican lisäksi. Minulle kokeiltiin vatsantyhjentämisen avuksi peristeen suolihuuhtelulaitetta, jonka sain myös kotiin. Tayssissa myös hoidettiin painehaavojani joita minulla oli kyynärpäässä, kyljessä ja varpaissa. Virtsa-avanteeni iho oli hurjassa kunnossa psoriasikseni vuoksi. Kuiva ja täynnä haavaumia. Kotiuduin kahden viikon jälkeen, jonka jälkeen marraskuussa muutin uuteen asumisyksikköön.
Minulla oli yksityistä päihdehoitoa vuoden 2016 loppuun asti. Päihdetyöntekijäni oli isossa roolissa jaksamiseni kanssa. Paras ystäväni oli suurin tukeni. Rakastan häntä. Tilanne kävi niin raskaaksi, että edes hän ei enää kyennyt auttamaan minua. Kukaan ei kyennyt enää auttamaan minua. Minulta itseltäni. Tuhosin rakkaitani omalla itsekeskeisyydelläni ja itsetuhoisuudellani. Mutta vain koska olin suunnaton. En tiennyt enää mitä tehdä. Kukaan ei antanut vastauksia, ei edes Jumala, johon tuolloin vielä jollain lailla uskoin.
En enää nukkunut, kuin 2-4h yössä. Kivut ja hermosto-oireeni olivat kestäneet jo vuoden ja Tyks ja Kaarinan tk pyörittelivät käsiään. Vuoden sisällä olin meinannut menettää henkeni jo muutamankin kerran. Oireet pahenivat pahenemistaan ja mitkään lääkkeet, mitä minulle voitiin antaa, eivät auttaneet. Ja nyt kun mä kirjoitan tätä, mä en edes voi ymmärtää miten tää kaikki tapahtui ihan oikeasti. Ihan kun mulle ei nää tapahtumat ja menetykset jo riittäis. Muo kiukuttaa ja muo itkettää ja ahdistaa ja on ikävä. Hitto soikoon! Välillä tulee semmonen olo, et miks mä ees kirjotan tätä.
Mun päihdehoito oli ihan lopuillaan ja mulla meni jo oireihin ja kipuihin päihdyttävää lääkitystä, joka ei myöskään vienyt kokonaan oireita eikä kipuja pois. Ei lähellekään, niistä oli ehkä 10% apu minulle. Kuitenkin, ajan kanssa tuli seinä vastaan. Minulle riitti. Olin loppu, tyhjä, avuton. Kaikki muistuttivat menneestä paremmasta ajasta ja toivon tulevaisuudesta, joita minä en enää muistanut, enkä nähnyt. Näin mustaa. En edes harmaata, vaan mustaa.
Musta merkitsee minulle kuolemaa. Sitä minä halusin. Omaa kuolemaa, koska minula ei ollut enää voimia. Olin taistelllut vuoden terveydestäni, kivuistani, hermosto-oireistani, hengestäni, oikeuksistani, raittiudestani, ihmissuhteistani ja koko helvetin elämänhalustani, jota minulla ei enää ollut.
Asun asumisyksikössä, jossa hoitohenkilökunta koitti kaikin tavoin selviämään aina muutama tunti kerrallaan ja hekin tukivat minua kaikin mahdollisin keinoin. Keinot olivat vaan alkaneet loppumaan.
Selkäydinvammapolin lääkäri ja päihdetyöntekijäni olivat keskustelleet puhelimitse minun luvallani. Lääkäri oli kertonut päihdetyöntekijälleni ratkaisevia keinoja, joilla voisi oireeni helpottua. Nämä olivat haavojen ja ihon hoito, suolen toimittaminen joka päivä, tupakoinnin lopettaminen, kireiden vaatteiden käytön lopettaminen.
Minä en enää kyennyt vastaanottamaan mitään apua tai keinoja vastaan ja tämäkin kaikki tuntui ylivoimaiselta.
Lähdin itsetuhoisena ja todella toivottomana ja vihaa täynnä sairaallaan. Vihasin läheisiäni ja päihdetyöntekijääni, jotka eivät enää antaneet vaihtoehtoja minulle. He tarjosivat ratkaisuja joihin en suostunut sitoutumaan, koska en uskonut enää minkään asian auttavan minua. Tahdoin pikaratkaisun heti, en huomenna. Tahdoin mahdottomia. Suljin heidät pois pienestä ympyrästäni missä pyöritin heitä minun ympärilläni. Vihalla, itsetuhoisuudellani, uhkailuillani ja itsekkyydelläni sain heidät hylkäämään minut.
Ympyrä pyöri edelleen ympärilläni. Nyt oli enää ainoana läheisenä mukana isä, joka oli myös aivan loppu sekoilustani sairaalassa. Lopulta kuitenkin pääsin Tyksin neurologian osastolle. Tilanne oli silti kaoottinen itsetuhoisuuteni ja sairaalakammoni vuoksi.
Vihdoin päivystyksessä ja neurologian osastolla kaikkien kiemuroiden ja uhoamiseni jälkeen minun tilanteeseeni puututtiin todellla. Olin ihan tosissani tekemässä itsemurhaa, ellei kukaan puutu tilanteeseeni ja ota minua tosissani kipujen, oireiden ja nukkumaattomuuteni takia.
Päivystyksessä, tullessani verenpaineen hermosto/oireiden ja kipujen aikana olivat 200/100, tykytteleväinen pulssi 100/min, saturoin 99%. Olin voimakkaasti itkuinen, ahdistunut, kivulias. Sain päivystyksessä anestesialääkärin ohjeiden mukaan nyt Ketanest 10mg iv klo 15, jonka jälkeen paineet laskeneet 126/81, syke 57/min, saturoin 97%. Koin kivun, ahdistuksen selvästi helpottaneen, ei enää itkuisuutta, tuskaisuutta.
Vointini oli jälleen huonontunut n. 17.30, itkuinen, ahdistunut ja tuskaisen vaikutelman antaneena. RR 200/92, pulssi 80/min, saturaatiot pysyneet seurannassa hyvinä. Annettu Ketanest 10mg iv, jolla jälleen vointi kohentunut ja vitaalit korjaatuneet. Tämän jälkeen olin nukkunut päivystyksessä rauhallisesti.
Minut otettiin suunnitelmien mukaan yleisneurologian osastolle TA5. Anestesiapäivystäjien ohjeiden mukaan tarv. Ketanest 10mg iv ad 50mg/vrk, saanut nyt päivystyksessä ennen siirtoa 20mg. Seurataan verenpaineita, pulssia ja saturaatiota. Kaikki muut omat lääkitykset jatkuivat ennallaan.
Osastolta soitetaan lääkärille klo 20.30. koska minä nyt olin kieltäytynyt kaikista hoidoista ja osastolle jäämisestä. Keskusteltu minun kanssa puhelimitse tilanteesta, olin saanut nukuttua päivystyksessä, kerroin, että ahdistus pahenee jos jään osastolle, kieltäydyin osastojaksosta suostuttelusta huolimatta. Allekirjoitin omavastuulomakkeen. Tarv. hakeudun uudelleen hoitoon.
Klo 17.00 minä haluaa kotiin. Pyynnöstä lääkäri käy katsomassa minua. Kivut nyt hallinnassa, mutta ahdistus valtaisa. Itken. Palelen. Haluan psykiatrin apua. Minulle järjestetään lämpimät peitot ym. Psykiatrin konsultaatiopyyntö tehty. Suostun kuitenkin jäämään osastolle. Olen siis ollut viime päivinä hyvin suisidaalinen. Psykiatri ilmoitti ettei mahdollisesti tule paikalle, kiireen vuoksi. Apua tarvitaan sitten vähintäänkin lääkityksen kanssa, mutta keskusteluapua kaivattaisiin myös. Hengitystukiyksikön hoitaja käynyt katsomassa minua tänään, mutta olin tuolloin nukkunut.
Minulla on vaikea kipuongelma. Sain siis opiaateista herkästi hengityslaman, myös bentsodiatsepiineista herkästi hengityslamaa. Minulla useita päivystyskäyntejä ja itsetuhoisia ajatuksia kiputilanteen takia. Olin jo on purrut oikeaan etusormeensa haavan niin, että kynsi on irronnut. Oikealla costa IV murtuma todettu ilman traumaa 5.12. Kylki tämän johdosta edelleen kipeä. Olin hakeutunut osastohoitoon voimakkaan kipuilun ja ahdistuneisuuden vuoksi.
Perusongelmana minulla on tetrapareesi 2000-luvun alkupuolelta, nyt tuntokynnys mamillatason yläpuolella. Mukana tilanteeseen liittyvää voimakasta depressiivisyyttä, jopa suisidaalisuutta. Lukemattomia tehohoitojaksoja infektioiden ym. vuoksi. Lisäksi unapnea, jonka johdosta ohjattu hengitystuen 2 PV-hoitoon Aikaisemmin sekä opioideista, diatsepaamista että buprenorfiinista voimakasasteinen hengityslama.
Nyt neurologian osastolla aaltomaisesti kovat kivut, tasoa NRS 8/10. Kivut tuntuvat aavekipuna tunnottomalla alueella sekä raajoissa ja päässä. Peruskipulääkityksenä Lyrica, Panacod, Arcoxia ja Sirdalud, sekä psykkenlääkkeet.
Osastojakson aikana lääkitykseen lisätään ketamiini, joka selvästi lievittää yleistä kivuliaisuutta. Lisäksi ketamiinin etuina on sympatikomimeettinen vaikutus ja hengityksen mahdollinen stimulaatio. Annostitrauksen jälkeen tarvittaessa otettavaksi kipulääkitykseksi muotoutuu Ketanest-S 15 mg/kerta intranasaalisesti ruiskutettuna erillisen nenäannostelijan kautta. Samalla Lyrica-annostus on nostettu tasolle 200 mg x 2.
Suunnitelmana oli, että kotiudun kotiini, palveasumisyksikköön mukanani 1 viikon ketamiiniannos, minkä jälkeen kipupolin lääkäri hoitaa jatkolääkemääräyksen. Kotiutuessani olin jo psyykkisesti rauhallinen, eikä minulla ollut suisidaalisia ajatuksia.
Minulta otettiin myös vartalon TT-kuvat, eli viipalekuvat. Tässä diagnosointi:
Vartalon TT:ssä thoraxin alueella patologisia imusolmukkeita ei tule esille. Keuhkojen dorsobasaaliosissa on juostemaisia atelektaasia. Aktuelleja tulehdusmuutoksia tai muita pesäkkeitä ei tule näkyviin. Myöskään ei pleuranestettä. Maksa tehostuu tasaisesti. Sappirakko on rauhallinen, röntgenpositiivisia konkrementteja ei tule esille, myöskään ei tulehdukseen viittaavaa. Ei sappistaasia. Haima, lisämunuaiset ja munuaiset kooltaan ja rakenteeltaan tavanomaiset. Oikea munuaispelvis hieman prominoitunut, ei hydronefroosia. Pernan takareunalla on pieni noin 6 mm:n kystamainen muutos. Ei suurentuneita imusolmukkeita. Virtsarakko on poistettu, rakon alueella postoperatiivisia klipsejä. Kohdussa kierukka. Oikealla on navan tasolla on urostooma. Patologisia imusolmukkeita tai ascitesnestettä ei tule esille. Paksusuolessa on runsaasti sisältöä, rektumissa ja sigmasuolessa on myös koproliitteja – kroonisen obstipaatioon viittaava löydös. Luut osteoporoottiset. Oikealla II-IV kylkiluut hypoplastiset. IV kylkiluun dorsolateraaliosassa on vanha dislokoitunut murtuma, joka ei ole luutunut. Samalla tasolla pleuraalista paksuuntumaa. II kylkiluun dorsaaliosassa konsolidoitunut murtuma. Tuoreita murtumia ei erotu. Selkärangassa on skolioosia. Lannerangassa L4-S1 tasoilla degeneratiivisia muutoksia, L4/5 tasolla myös posteriorisia osteofyyttejä ja spinaalikanava stenoosi. L4 ja 5 nikamien päätelevyissä Schmorling hernioita.
Tosin tässä rytäkässä menetin parhaat ystäväni ja kaikkein kaikkein rakkaimpani ystävän, suhteeni äitiini ja päihdetyöntekijääni. Uskoin retkahtaneeni päihdyttäviin lääkkeisiin, vaikka tänä päivänä en pidä sitä retkahduksena. He taas uskoivat tuolloin, että haluan vain lääkkeellisen ratkaisun tähän kaikkeen.
Tilanne kuitenkin näiden ihmissuhteiden saralta on parempi tänään. Ehkä olemme jotenkin toipuneet edes vähän asioiden kanssa. Olemme puheväleissä ja pidämme yhteyttä. He tuntuvat edelleen tosi rakkailta minulle. Olen heille myös hyvin suuressa kiitollisuudenvelassa. Ja tässä nyt, haluan pyytää ANTEEKSI <3 Te olette olleet mukana elämässäni pitkän ja kivisen taipaleen. Päihdehoitoni on ollut yksi elämäni suurin käännekohta, enkä koskaan voi kiittää teitä tarpeeks, ISO KIITOS!
Tämä lääke, Ketanest S oli ihme. Apu, mutta tämäkään ei poistanut kaikkia kipuja ja oireita. Minun oli tehtävä elämänmuutoksia, joita en ensin ollut valmis tekemään. Minun oli saatava vatsa toimimaan säännöllisesti. Nykyään toimitan vatsani 4krt. viikossa. Minun on myös hoidettava ihoani päivittäin, jolla minimoidaan haavojen tulemisen riskit ja psoriaasiksen paheneminen. En voi käyttää enään mitään hiertäviä vaatteita kuten kaarituellisia rintaliivejä, minkäänlaisia alushousuja, farkkuja tai legginsejä. Selkänojani vaihdettiin pehmustettuun, joka myös tukee minua ja skolioosiotani paremmin. Suihkutuolini vaihdettiin pehmustettuun, kallistettavaan tuoliin ja sängyn moottoroitu patjanikin vaihdettiin korkeanpaineluokan ilmapatjaan. Olen totutellut käyttämään 2PV- hengityslaitetta öisin, enkä oikeastaan enää nuku ilman sitä.
Elämäni ei ole helppoa. Olen joutunut totuttautumaan ajatukseen, että vanhana päihteiden väärinkäyttäjänä, joudun joka päivä kuusi kertaa päivässä käyttämään tätä päihdyttävää lääkitystä. Tosin nyt olen saanut tiputettua lääkkeen annostusta. Joka aamu asetamme hoitajien kanssa vaatteet päälleni, niin ettei mikään sauma tai kankaan osa jää ryttyyn tai paina minua mistään. Kaiken, aivan kaiken pitää olla täysin oikein tai oireeni käyvät sietämättömäksi. Ihan niin, että alan itkemään kivusta ja tuskasta. Niin ja näin kuitenkin käy usein. Monesti viikossa, vieläkin.
Vaikka tästä kertomuksen tilasta olenkin selviytynyt melko hyvin tilanteeseen nähtynä, tilanteet eivät lopu. Nyt on jo uusi tilanne, kerron mahdollisimman pian lisää.