Flunssa VS. Korona virus COVID-19 PANDEMIA 2020

FLUNSSA, ELI VIRUSTAUTI
Siihen ei antibiotit auta. Minun tapauksessani, niin kuin nytkin minulle määrättiin antibiotti varmuuden vuoksi, jos tauti päättää muuttua bakteeri tulehdukseksi. Olin siis ollut nuhainen, kuumeinen, voimaton ja minulla oli yskää. Näitä oireita pari päivää ja hengitykseni vinkui. Kun kävin päivystyksessä, minulla oli kuumetta, mutta CRP, eli tulehdusarvo oli normaali. Olin todella tukkoinen ja limainen, joten minulle määrättiin myös Duact ja Erdopect kuurit ja lähetettiin kotiin sairastamaan.

Minulla on siis perussairauksina Selkäydin- ja aivovamma, hengitysvajaus, selkäydinvammaan liittyvä hermosto- ja kipuoireyhtymä autonominen dysrefleksia, osteoporoosi, psoriaasis, uniapnea, ahdistuneisuus ja paniikkihäiriöt + addiktiosairaus.

Hengityksen apuvälineinä minulla on kotona 2PV-Laite, jota käytän öisin, joka yö. Minulla on puhalluspullo, johon puhallan joka aamu 3x 10 puhalluksen sarjaa. Käytän puhalluspulloa ja hengitys paljetta hengitys fysioterapeuttini kanssa terapiassa. Minulla on sumutin respiraaattori, jolla hengitän keuhkoja avaavaa lääkettä, Atroventia 1-4krt/vrk. Minulla on myös yskityskone, jota käytän flunssan tullessa. Minulla on myös hengitysfysioterapiaa säännöllisesti ja flunssan tullessa hän käy tiiviimmin tarvittaessa.

Ja kun minulle tulee flunssa, tarvitsen edellisessä kappaleessa mainitsemani kaiken ja enemmänkin, kuten nenäkannun. Ennen kun sain yskityskoneen, olin joka vuosi noin kaksi kertaa teho-osasto hoidossa 2-8 viikkoa ja hengityskonehoidossa asti vuodesta 2002-2017. Olen siis ollut teholla keuhkojeni vuoksi yli 30 kertaa viidentoista vuoden ajalla.

Minulla on nykyään kolme hengenpelastajaa. He ovat avopuolisoni, henkilökohtainen avustajani ja hengitysfysioterapeuttini. Apukäsinä on vielä talon hoitohenkillökunta, jossa asun. Ilman näitä ihmisiä ja yskityskonetta, tehohoitokierre jatkuisi luultavasti edelleen.

Kaarinan vammaispalvelun mukaan yskittäminen yskityskoneella kuuluisi asumisyksikön hoitohenkilökunnalle, koska se on hoidollista apua. Kysymys kuuluu: irtooko yksi hoitaja vierelleni 24/7 yskittämään minua tarvittaessa?

Vastaus on EI.

Kun minulla on flunssa, ensin talon hoitohenkilökunta hoitaa aamutoimeni ja aamutoimien aikana tapahtuvat hengitys- ja yskitysavut. Hoitaja on luonani kuitenkin avustamassa minua toimissani aamulla 1-2h. Hoitajien työmäärä lisääntyy automaattisesti huomattavasti sairastuessani.

Henkilökohtainen avustajani on töissä, vaikka olen sairaana, ellen joudu sairaalaan. Henkilökohtainen avustajani käy kanssani myös lääkärissä ja apteekissa. Joskus myös avopuolisoni käy kanssani, jos esim. kukaan sijaisistakaan ei pääse.

Kun avustajani on töissä, hänen tehtävänsä on yskittää minua. En pysty kipeänä tekemään edes muuta, kuin hengitysjuttuja, joissa minua on avustettava kaikissa toimissa.

Kun minulle tulee flunssa, minun pitää puhaltaa vähintään tunnin välein 3x 10- 15 puhallusta pulloon. Hengitän keuhkoja avaavaa Atroventia 4x vrk. Yskin yskityskoneen kanssa tunnissa monta kertaa, koska flunssassa en saa yskittyä limaa ylös ilman yskityskonetta, joka tarkoittaa Suomeksi TUKEHTUMISTA, jos en yski koneella sitä tarvittaesssa. Teen flunssassa myös hengityspalje harjoituksia noin 3x 20/ vrk. Tarvittaessa käytän myös 2PV- laitetta päivällä joitakin aikoja. Joudun nenäkannuttamaan monta kertaa päivässä.

Kun olen sairaana, en voi maata sängyssä, kuin pakollisen ajan nukkuessa, jos saan nukuttua. En saa yskittyä sängyssä ollenkaan, mitenkään. En, vaikka pääty olisi ylhäällä ym… Nytkin kun olin sairaana, jouduin kahtena yönä kotona nousemaan yöhoitajan ja avopuolisoni avustamana ennen aamuvuorolaisia sängystä ylös yskimään, koska olisin tukehtunut sänkyyn.

Kun avustajani ei ole töissä, hoitajat hoitavat näitä pääsääntöisesti, mutta he eivät voi olla läsnä koko ajan, joten myös avopuolisoni on suurena apuna. Yskityskoneen käyttö pitää oppia, ennen kuin voi yskittää minua. Yskityskoneet ovat harvinaisia kotikäytössä, mutta minun kohdallani välttämätön, jotta vältän teho-osaston ja hengenvaaran.

Nyt kun olin sairaana, yhtenä aamuna vielä aamutoimien ym. jälkeen olin yskinyt jo 2h avopuolisoni kanssa. Soitimme hoitajan, jonka kanssa soitimme ambulanssin. Ambulanssin ja Tyks hengitystukiyksikön kanssa päädyimme siihen, että pakkaan tavarat ja yskityskoneen hoitajan kanssa ja kun avustajani tulee töihin pian, niin lähden hänen kanssaan päivystykseen, jossa avustajani yskittää minua yskityskoneen kanssa niin kauan, kunnes jotain tapahtuu.

Minut ja avustajani ohjattiin suoraan päivystyksen hoitoyksikköön potilaspaikalle, jossa iskimme heti yskityskoneen seinään. Minulla otettiin tuolissa sydänfilmi, verenpaine, lämpö ym… Minulta otettiin myös influenssanäyte, verikokeeet ja veriviljelyt. Odotimme yli tunnin vastauksia ja yskimme tarvittaessa. Kävimme keuhkokuvilla. Lääkkeet olivat mukana ja avustaja antoi ne ajallaan. Olimme lähteneet kotoa yli kolme tuntia sitten, kun selvisi veriviljelyistä minulla olevan RS Virus.

RS-virus leviää pisaratartuntana esimerkiksi aivastusten kautta tai käsien ja nenäliinojen välityksellä. Tartunnan voi saada useita kertoja. Sairastunut levittää virusta noin viikon ajan. Tartuntaa voidaan ehkäistää hyvällä käsihygienialla.

Avustajaani käskettiin pitämään käsineitä ja hengityssuojaa. Lääkärin kanssa päädyttiin, että menen osastolle. RS- viruksen vuoksi eristyshuoneeseen. Kuulemma sairaalassa pahimman yli, eli noin pari päivää. Olin pelokas ja itkuinen.

Avustajani työpäivä päättyi juuri, kun olin päässyt osastolle huoneeseen. Avustajan kanssa yhdessä neuvoimme yskityskoneen käyttöä ym. Avopuolisoni tuli sairaalaan. Oikeastaan hän yskitti minua yskityskoneen kanssa koko päivän ja oli luonani niin kauan, kunnes menin sänkyyn. Avopuolisoni hoiti sairaalassa yskittämisen aina, kun hän oli läsnä.

Olin sairaalassa yhteensä kaksi yötä. Ensimmäinen yö oli kriittinen ja tehon Met- ryhmäkin kävi arvioimassa tilannetta. Pärjäsin kuitenkin, kun minut nostettiin tuoliin yskimään yskityskoneen kanssa ja annettiin kortisonia suoneen ja omaa kipulääkettäni ja rauhoittavaa. Olin saanut myös paniikkikohtauksen.

Avustajani tuli töihin sinä päivänä, kun pääsin kotiin. Purimme tavaroitani. Minua joutui edelleen yskittämään. Lääkäri kertoi yskän ja nuhan voivan jatkua kaksikin viikkoa. Minulla oli yhteensä 1,5viikon kortisoni kuuri suun kautta lisäksi kuivattamaan limaa.

Suunnitelma kopioitu Omakannasta:
Ei estettä potilaan kotiutumiselle. Yskityskone ja 2PV-kotilaite kotonakin käytössä. Sairaalahoito ei potilaan tilannetta paranna. Ei vaikutelmaa liittyvästä bakteeripneumoniasta. Ei antibioottihoidon jatkamisen tarvetta. Prednisolon jatkuu laskevin annoksin kotona. 20 mg vielä huominen. Sitten 10 mg kolme päivää, joka jälkeen 5 mg kolme päivää. Sitten lopetus. Kehotettu potilasta hakeutumaan päivystyksellisesti lääkärin arvioon mikäli vointi huononee, kuume nousee tai hengenahdistus voimistuu. Duactia voi kokeilla nenän tukkoisuuteen. Tuohon kirjoitettu resepti.

Nyt on kulunut kaksi viikkoa siitä, kun sairastuin ja nyt vasta yskä alkaa loppumaan. Joudun vieläkin käyttämään nenäkannua tukkoisuuteen.

Käytin nenäkannua tukkoisuuden apuna vielä noin viikon, jonka jälkeen olin täysin terve.
Olin kaksi viikkoa riippuvainen toisten ihmisten yskittämisestä, tai olisin tukehtunut. Koin monta kertaa päivässä tukehtumisen tunnetta ja pelkoa. Pelkoa myös siitä, että voin kuolla, menettää elämäni ja läheiset ihmiset. Henkisesti se oli todella ahdistavaa.

Sairaalassa ollesani sain pelkojeni vuoksi toistuvia ahdistus- ja paniikkikohtauksia ja pelkäsin mennä sänkyyn nukkumaan. Pelkäsin herääväni hengitysvaikeuksiin ja tukehtumiseen. Sairaalassa ei ole tuttuja hoitajia välttämättä, jotka tietäisivät miten sinun kanssaasi toimitaan, joka tuo turvattomuuden tunnetta lisää. Sinun pitää neuvoa ja opastaa muita, vaikka olet kipeänä, etkä millään jaksaisi. Mikään ei toimi niin kuin kotona tuttujen hoitajien kanssa. Ja jokaisella asiakkaalla on vielä omat tapansa ja tyylinsä. Se tuo haasteita myös hoitohenkilökunnalle.

Nyt olen kuitenkin hyvin tyyytyväinen ja kiitollinen Tyks hengitystukiyksikön lainaamasta yskityskoneesta ja jokaikisestä yskittäjästä. Myös Tyks sisätautiosasto 1 hoitohenkilökunnalle, lääkäreille ja teho-osaston MET- ryhmälle, joka kävi katssomassa tilanteen. Aiemmin olen ollut tehohoidossa 1-2 kertaa vuodessa 17 vuoden ajan. Olen selvinnyt jo 2, 5 vuotta ilman teho-osasto hoitoa hengitys infektioiden ja keuhkokuumeiden vuoksi. Siitä olen SUPERKIITOLLINEN. Se, jos joku on rajua hommaa!

KORONA
Tämä virus puhuttaa ja pelottaa koko maailmalla ja minua myös.

Mikä tämä Korona Virus COVID-19 on? (lyhyesti)

Korona virus tarttuu pisaratartuntana ja se voi tarttua myös pinnoilta. Korona viruksen itämisaika on 1-14 vuorokautta, pääasiassa 4-5 vuorokautta.

Korona virus aiheuttaa ylähengitystie infektion. Oireina voi olla kuumetta, yskää, hengenahdistusta, väsymystä ja lihassärkyä. Oireet voivat olla lieviä, mutta toiset voivat sairastua vakavasti. Ne ketkä ovat sairastuneet vakavammin, on heillä pääsäntöisesti ollut myös jokin perussairaus ja he ovat muuten kuuluneet riskiryhmään.

Koronavirusta vastaan ei ole vielä kehitetty rokotetta. Maailman terveysjärjestön mukaan korona virus on pandemia ja se tarkoittaa sitä, että se on tauti joka on levinnyt kaikkialle maailmaan.

 

Miten tämä tauti vaikuttaa minun elämääni ja arkeeni?

Minä kuulun ehdottomasti riskiryhmään neliraajahalvauksen, hengitysvajauksen ja muiden perussairauksieni vuoksi. Jo tavallinen flunssa voi viedä minut tehohoitoon ja hengityskoneeseen asti. Olen monesti taistellut elämästäni, jotta selviäisin hengissä. Siksi pelkoni tätä pandemiaa kohtaan on hyvinkin realistista.

Minulla on paljon vammaisia ja perussairauksia sairastavia ystäviä ja läheisiä ja osaltani olen huolissani myös heistä. Tämähän koskettaa koko Suomen kansaa ja koko maailmaa. Me kaikki yhdessä voimme ehkäistä taudin leviämistä hoitamalla oman osamme huolehtimalla annetuista ohjeistuksista. Myös minä itse teen parhaani sen eteen, etten itse tai muut sairastuisivat, koska jokaisen ihmisen elämä ja terveys on arvokas.

Asun palveluasumis yksikössä ja muut talon asukkaat kuuluvat myös riskiryhmään. Suositellaan, että vältämme kaikkia ihmiskontakteja, joten meillä on talossamme vierailukielto. Itse en ole käynyt missään viikkoon, kuin kerran ulkona 30min lenkillä henkilökohtaisen avustajani kanssa. Avustajani, avopuolisoni ja isäni käyvät kaupassa.

Tämä vaikuttaa minun kohdallani myös terapioihini. Esim. tavallinen fysioterapiani on tauolla korona viruksen vuoksi, jotta vältän ihmiskontakteja. Hengitysfysioterapia jatkuu normaalisti. Ainut, että terapeuttini käyttää kulkemiseen pation oveani ja käyttää terapian ajan hanskoja ja suusuojainta. Korona virus pandemian aikana hengitysfysio terapia on ehdoton, jos jotenkin saisin taudin, se vaikuttaisi hengitykseeni. Psykoterapiani toteutuu videoterapiana, jonka olen nyt kokenut hyväksi.

Tämä vaikuttaa myös omaan Kokemus- toimijan ja -asiantuntijan työntekoon. Ihmiskontaktien välttäminen ja ihmisryhmien kokoontumisien välttäminen estää minua työhön osallistumiseen ja työkeikkojen järjestämiseen. Pidän kuitenkin omaa ja muiden terveyttä ensisijaisesti tärkeämpänä, kuin työnteko ja rahallinen korvaus.

Tietyllä tapaa oma perus terveyteni huolestuttaa. Minulla on tällähetkellä takapuolessa ja vatsanahassa pienet haavat, hiertymät tai painehaavat. Olemme tehostaneet niiden hoitoa, jotta ne paranesivat ja eivät vaatisi terveydenhuollon palveluita. RS- viruksen aikana psoriasikseni räjähti käsiin. Psoriini piti aloittaa uusi pistettävä lääke. Lääke poistaa vastustuskykyä, joten ihopolin lääkärin kanssa on sovittu soittoaika neljän kuukauden päähän ja silloin mietitään mikä on maailman tilanne koronan kanssa. Yritän hoitaa kortisoni ym. rasvoilla ja liuoksilla paikallishoitoina ohjeiden mukaan ihoani ja päänahkaani paremmaksi. Ravitsemusterapeutin, hammaslääkärin ja tupakastavieroitus hoitajan ajat siirtyy ajalle X. Minun pitäisi myös mennä kuntoutuspolille tekemään uusi kuntoutussuunnitelma, se on kysymysmerkkinä selvitettävien asioiden listalla.

Avopuolisoni piti nyt ensikuussa muuttaa luokseni, mutta muutto tietenkin siirtyy jonnekin tulevaisuuteen. Meillä olisi myös häät 11.07.2020. Luulemme, että häät tulevat siirtymään vuodella, koska emme halua ottaa pienintäkään riskiä itsemme ja vieraiden vuoksi. Tarkoitushan on lupaus loppuelämälle rakkaiden läsnäollessa, joten yksi vuosi sinne tänne. Erästä ystävääni siteeraten: kolmas kerta toden sanoo!

Mitä voin itse nyt tehdä tämän kaiken keskellä?

Voin pyrkiä tekemään oman hyvinvointini eteen kaikkeni. Huolehtia myös muiden hyvinvoinnista sen verran, kuin pystyn. Pitää yhteyttä läheisiin ja ystäviin internetin ja puhelimen välityksellä. Hoidan edelleen ne asiat mitä pystyn pystyn ja mitä sallitaan.

Voin vain hyväksyä tämän tilanteen, koska en itse saa pandemiaa poistettua. Voin pysähtyä, levätä ja miettiä mikä on minulle tärkeää? Miten voin tehdä oman osani?

Tietenkin tämä on stressaava ja pelottava tilanne jokaiselle. Itse oireilen helposti hermostumisella ja väärällä käytöksellä muita kohtaan. Osittain oireilu johtuu myös nikotiinin ja tupakoinnin vieroituksen vuoksi. Olen tänään ollut ilman nikotiinia 25päivää. Tänä aikana olisin polttanut jo noin 646 tupakkaa ja olen säästänyt rahaa noin 258€. Melko positiivista. Olen käyttänyt apuna youtubesta meditaatio videoita. Ne ovat oikeasti auttaneet minua vaikeina hetkinä.

Ehkä teenkin julkisen anteeksipyynnön tässä ja nyt avopuolisoani, henkilökohtaista avustajaani ja talon hoitohenkilökuntaa kohtaan. Nämä ovat varmasti saaneet osansa väärästä käytöksestäni heitä kohtaan ja pyydän ANTEEKSI. Olette kaikki tärkeintä osaa elämääni, arkeani ja olette minulle hyvin tärkeitä. Olen teistä kaikista hyvin kiitollinen <3

Pidän huolen, etten jämähdä tietokoneelle jumiin katsomaan sarjoja. Kohtuus kaikessa. Itse pidän kiinni omatoimisesta liikunnan harrastamisesta. Liikunta ja hyvä ravitsemus on nyt minulle asia, joista pidän kiinni ja joista saan myös mielihyvää.

 

Minulla olisi teille kaikille pyyntö:

Noudattakaa näitä annettuja ohjeistuksia. Älkää olko itsekkäitä, koska kyseessä on koko maailman laajuinen, yhteinen taistelu ihmisten elämästä ja terveydestä. Ollaan kiitollisia kaikille ihmisille ketä tekee jotain työtä tämän pandemiasta selviytymisen ja vaikean ajanjakson eteen.

Pitäkää itsestänne ja läheisistä huolta. Auttakaa vaikka tuntemattomia, jos siihen kykenette, kunhan ette riko ohjeistuksia. Nyt jos koskaan pitää tukea koko kansaa. Niin kuin monet ovat jo sanoneet, käyttäkää maalaisjärkeänne.

Älkää liikkuko kauppakeskuksissa tai missään, mihin ei ole välttämätöntä mennä. Meitä on jo varoiteltu ulkona liikkumis kiellosta, joka on jo käytössä joissain maissa.

Kuunnelkaa itseänne ja kuunnelkaa muita! Ohjeistuksia ei ole annettu turhaan, vaan suojellaksemme kansaa, jokaista meitä…

What do you want to do ?

New mail

Röökin hinta!

Aloitin tämän tekstin kirjoittamisen 26.5.2019. Olen vaiennut tästä addiktiostani kauan, koska aina uudestaan ja uudestaan haluan sivuuttaa ongelmani tupakointini kanssa. En nytkään pysty lupaamaan teille, etten koskaan enää aio polttaa tupakkaa. Tosin totisesti sydämeni pohjasta toivon, että tämä pohjakosketukseni oli nyt ja tässä, lopullisesti.

Siksi skeptisyyteni asiaa kohtaan, koska lopetusyrityksiä minulla on kymmeniä milloin milläkin tavoin. Olen kokeillut myös vaihtaa sähkötupakkaan siinä uskossa, että se muka auttaisi jotain. Olen vaihtanut myös nikotiinin korvausvalmisteisiin. Olen niistä kokeillut lopettamisen apuna laastaria, purkkaa, imeskelytabletteja ja inhalaatiota. Olen kokeillut lopettaa myös käyttämällä kahta nikotiinin korvausvalmistetta saman aikaisesti. Olen lukenut myös Stumppaa tähän kirjan. Sen avulla olin pisimmän ajan polttamatta, noin vuoden verran ja silti retkahdin polttamaan uudestaan, vain koska en pidättäytynyt. Olen myös kaksi kertaa koittanut Champix lääkettä tupakoinnin lopetuksessa, mutta molemmilla kerroilla olen joutunut lopettamaan lääkityksen hyvinkin nopeasti todella vaikeiden haittavaikutuksien saattelemana.

Koen tämän addiktion olevan minulle yhtä vaikea ja vaarallinen addiktio, kuin päihdesairauteni. Tupakointini on osasyy moniin tehohoito jaksoihini ja toistuviin keuhkokuume, influenssa ja keuhkoinfektio kierteisiin.

Olen puhunut näistä lopetus syistäni ennenkin läheisilleni, psykoterapiassani ja myös vertaistukiryhmissä, joissa käyn hoitamassa päihdesairauttani. Olen saanut tukea myös Tyksin tupakasta vieroitushoitajalta. Olen ollut joka kerta tosissani ja yrittänyt todella lopetttaa. En ole vain pystynyt pidättäytymään.

Lopettaa ei voi, ellei lopeta. Tämän olen oppinut päihdetyöntekijältäni aikoinaan päihdehoitoni aikana. Se on kova totuus. On turha valittaa ja vatkata kun pitäisi lopettaa, ja voi kuin se on vaikeaa. Niin on vaikeaa, sitä en kiellä. Ja sekin, että kukaan ei lopeta, ennen kuin haluaa lopettaa. Ihan tämä sama pätee päihdesairaudessa, alkoholismissa ja lääkeriippuvuudessakin. Addiktiossa, kuin addiktiossa. Vasta kun halua on, on mahdollisuus, ennen ei.

Itselleen ja muille osaa keksiä syyt ja selitykset, miksi siirtää lopettamista, tai miksi ei pysty ja se on elämäntapa. Eli juuri silloin ei ole halua. Addiktiossa olet taitava valehtelemaan myös itselleen, mikä on pahinta.

Minuakin on painostettu. Läheiset, lääkärit ja hoitajat. Monet lääkärit ovat sanoneet minulle ihan suoraan, että sinä kuolet, jos poltat tupakkaa. Kaikki he ovat ajatelleet parastani ja monet myös pelänneet kuolemaani, ihan kihlattuni mukaan lukien. Läheiseni ovat lahjoneet, kiristäneet, suuttuneet, huutaneet ym. Kaikki tämä tuska tupakan vuoksi. Aivan siis samat ongelmat läheisteni, hoitosuhteiden, terveyden ja elämän osa-alueiden kanssa, kuin päihdeongelmani kanssa, mikä on ihan sairasta, koska tupakka on laillista. Tosin niin on alkoholikin mikä on sidonnainen päihdesairauteen ja muihin sairauksiin.

Minä olen kuitenkin tiedostanut tämän kaiken jo kauan. Siis nyt puhutaan yli kymmenestä vuodesta. Olen aloittanut tupakan polton 12-vuotiaana ja nyt olen 35-vuotias. Olen siis tupakoinut noin 23 vuotta. 19 vuotta sitten eli, kun olin 16-vuotias, vammauduin putoamisonnettomuudessa.

Putosin 5krs. parvekkeelta. Seurauksena sain aivovamman ja neliraajahalvauksen, eli tetraplegian. Lisäksi sain lannerangan alueen murtumia ja keuhkokontuusion.Tetraplegiaan liittyen minulla on krooninen hengitysvajaus sekä uniapnea, jotka vaikuttavat jokapäiväiseen hengitykseeni ja sen kapasiteettiin.

Olin vammatumiseni jälkeen vähän pakosta ilman tupakkaa noin puolisen vuotta, koska olin sairaalassa, enkä kyennyt itse menemään tupakalle. Olin teho-osastolla tuolloin akuuttivaiheessa 2-3kk ja sain yhden sydämenpysähdyksen hengitykseni johdosta. Olin kauan hengityskoneessa ja pitkään luultiin, että joudun käyttämään hengityskonetta koko loppuelämäni. Minulle tuotiin jo teholle oma matkahengityskonekin, jonka kanssa pääsin kerran teholta käymään sängyllä ulkona hoitajien ja äitini kanssa. En kyllä muista siitä, kuin että oli aurinkoinen päivä ja äitini silmistä valui kyyneleitä.

Pääsin kuitenkin vieroittautumaan hengityskoneesta. Olin tavallisella osastolla hetken, jolloin pääsin jo jonkinlaiseen nojatuolin tapaiseen istumaan. Siinä oli pyörät alla, niin omaisten kanssa pääsin kanttiiniin. Tämän jälkeen pääsin kuntoutusosastolle. Kun olin jonkin verran kuntoutunut, sain oman sähköpyörätuolin. Ensimmäistä kertaa puoleen vuoteen pääsin itsenäisesti liikkumaan. Vasta, kun olin päässyt vielä Helsinkiin kuntoutukseen, tupakointi oli ensimmäistä kertaa läsnä taas. Kuntoutuskeskuksessa oli myös siihen aikaan tupakointihuone.

Kuntoutuskeskuksessa ei ollut oikeastaan minun ikäistä seuraa, joten tutustuin kahteen vanhempaan mieheen joiden kanssa vietin aikaa ja rupattelin. Vertaistuki oli tuolloin todella tärkeää ja kuntouttavaa minulle. Mieluisat asiat veivät eteenpäin ja antoi jaksamista vaikeassa elämäntilanteessa, jolloin elämänhalu oli vaakakupissa. Kuntoutuskeskuksessa oli ohjelmaa aamusta iltapäivään ja oli myös vapaa-ajan toimintaa. Kuntoutuksen avulla pääsin sähköpyörätuolista manuaalipyörätuoliin. Ulkona käytin sähköpyörätuolia, jota kutsumme sähkäriksi. Jotkut sanovat koomisesti: sähkötuoli.

Vapaalla kuljin näiden kahden miehen perässä, jotta ei ollut tylsää. Oli sosiaalista mennä rupattelemaan myös tupakointihuoneeseen, jossa muutkin viettivät aikaa ja olinhan minäkin ennen tupakoinut. Ei se tuntunut mitenkään epänormaalilta tai vastenmieliseltä mennä ja olla siellä savussa. Oli siellä jonkinlainen ilmastointikone, mutta savukopilta se näytti. Oli läpinäkyvät seinätkin. Näki ketä siellä on. Tupakointihuone oli kuntosalin vieressä, mikä tuottaa mielessäni ristiriitoja. Silloin ei.

Pikkuhiljaa ajatus omasta tupakoinnistani tuntui mielenkiintoiselta ja miellyttävältä. Mieliteot kasvoivat. Pyysin miesystäviltäni, saanko maistaa ja he antoivat ja auttoivatkin siinä. Mietin miten minä pystyisin itse polttamaan tupakkaa? Sormeni eivät toimi enää, joten en pysty tarttumaan mihinkään. Sormeni on jäykistetty niin, että tupakka pysyi kuin pysyikin etusormen ja peukalon välissä. Pian poltin kokonaisen tupakan ja siitä se sitten taas lähti pikkuhiljaa. Jotenkin se toi yhteenkuuluvuutta ja sosiaalisuutta ja sitä kautta hyvää mieltä.

Menin iltapalalle, jossa minua oltiin syötetty. Pillillä join jo teetä. Hoitajat kysyivät, haluaisnko syödä leipää? Vastasin myöntävästi ja menin pöydän ääreen odottamaan. Salissa oli muitakin kuntoutujia. Niitä jotka olivat vasta vammautuneita ja niitä, jotka olivat kertausjaksolla.

Hoitajat toivat leivät ja teen eteeni ystävällisesti ja ihmettelin, miksi hän oli jättämässä ne siihen ja jatkaa matkaansa. Hoitaja kääntyi ja sanoi minulle, että olen kuulemma ihan itse polttanut tupakkaa, vielä alaikäisenä. Hän sanoi rauhallisesti hymyillen, että varmasti pystyn myös syömään leipäni itse. Tänään tämä huvittaa, mutta silloin ei hymyilyttänyt. Loukkaannuin ja kovaan ääneen ihmettelin mitä kiusaamista tämä on, mutta samalla sisimmässäni tiesin totuuden, että minun parastani tässä ajetaan takaa ja ajatuksella. Nyt on minun tekojeni vuoro, vaikka ei yhtäään oisi kiinnostanut.

Olin herkkä, mutta olin kovis. Luovuttaa mieli teki, mutta koviksena en perkele lopeta, ajattelin. Tupakkakin siinä painoi. Halusin edelleen polttaa ja ajattelin, että kun teen yhteistyötä, niin tupakka on siinä sivussa yksi pieni pahe.

Katsoin leipiä ja olin toivoton. Kysyin muilta kuntoutujilta neuvoja. He sanoivat ensin leikillään, että kun nälkä on kova, niin keksin kyllä keinot. Pian he neuvoivat, ota leipä suulla ja laita kämmenen päälle, syö siitä. Niin tein ja onnistuin. Tosin toinen leivistä putosi lattialle ja otti kovin päähän. Sain uuden ja onnistuin syömään sen. Oli kyllä voittajafiilis! Olin voitttanut itseni erityisesti.
Siitä se kuntoutus jotenkin lähti rullaamaan. Kirjaimelliseseti minäkin pääsin manuaalipyörätuoliin jonka kanssa harjoittelin rullaamista, eli kelaamista. Eteen ja taaksepäin, mutkia ja ympyrää. Tupakka kulki rinnallani, tuki ja turvani. Aina oli syitä mennä röökille.

Olin kuntoutunut niin, että pääsin itsenäisesti liikkumaan. Manuaalituolissani on sellaiset kelauksen keventäjät, eli avustavat moottorit. Kovin pitkiä matkoja en vielä päässyt. Olin oppinut syömään, niin että ruoka pilkotaan ja asetellaan eteeni, laitan käsilastan alle välineen, jolla syön. Juon edelleen pillillä. Keittoruoka minulle syötetään edelleen. Opin meikkaamaan avustetusti ja pystyn käyttämään puhelinta handsfreella ja tietokonetta itsenäisesti. Siinä se minun tekeminen onkin.
Tämän kaiken joudun opettelemaan alusta. Aina istumisesta lähtien, kun päädyn keuhko- kuumeen, infektion tai influenssan vuoksi teho-osastohoitoon.

Poltin tupakkaa, mutta jonkin ajan kuluttua kotiutumisestani, aloin polttelemaan muutakin. Se oli pakotie todellisuudesta. Vammautumisesta, erilaisuudesta, yksinäisyydestä, alemmuudentunteesta. Siitä, että nyt minun piti olla itsenäinen aikuinen. Niin minä sen käsitin.

Olin muuttanut kuntoutuksesta palvelutaloon, ensin asumiskokeiluun, jossa minulla olisi ollut kaikki tuki. En vain ymmärtänyt totuutta, vääristelin kaiken päässäni ja kapinoin. Mielestäni Jumalakin oli kääntänyt minulle selän. Ei sellaista olemassa ole, jos olisi niin minä en olisi vammautunut. Kysyin, mitä niin pahaa olen tehnyt, että minulle täytyi käydä näin?
Ystäväpiirini vaihtui ja tutustuin uusiin ihmisiin. Viina, bileet ja baarit vei paljon aikaani. Shoppailu ja syöminenkin oli mukavaa. Elämä oli täyttä juhlaa, jonkin aikaa…

Sain ensimmäisen keuhkokuumeeni, jonka seurauksena meinasin tukehtua limaani ja jouduin teho-osastolle hengityskoneeseen nukutettuna. En muista näistä ensimmäisistä kerroista mitään yksityiskohtia.

Löysin ensimmäisen teho epikriisin vuodelta 2005. Tuon kerran muistan itsekin, ja hyvin muistankin. Olin Invalidiliiton Järvenpään Koulutuskeskuksessa Selkäydinvammaisten ammatilliseen valmentavassa koulutuksessa, joka kesti vuoden.

Olin jo vuosi aiemmin käynyt ystäväni Sarin kanssa varaamassa viikon matkan Espanjaan. Olin käynyt terveyskeskuksen lääkärillä arviossa ja saanut matkustusluvan. Sari oli myös ammatiltaan, joten hän olisi ollut matkalla myös henkilökohtainen avustajani. Tuolloin pärjäsin toimissani ja siirroissani yhden avustamana, nykyään siirroissa ja asennonkorjauksessa en. Meidän piti nähdä lentoasemalla ja jatkaa matkaa siitä eteenpäin yhdessä. Matkalaukutkin oli jo pakattuna odottamassa lähtöä, taksi tilattu ym. Kaikki oli siis valmista.

Minulla alkoi flunsssa oireet pari päivää aikaisemmin. Puhuin äitini kanssa puhelimessa pari päivää ennen lähtöä. Äitini kehoitti käymään vielä terveydenhoitajalla ennen lähtöä varmuudenvuoksi, koska olin lähes poikseutta joutunut hengitystieinfektion saattelemana teho-osastolle pitkään respiraattorihoitoon noin kerran vuodessa jo neljättä vuotta vammautumiseni jälkeen. Tänäkin kertana siis jouduin. Infektiot olivat seurausta huonosta pallean liikkeestä ja yskimisvoimasta. Jo tällöin epikriisissä mainitaan: sekä toistaiseksi vielä jatkuneesta tupakan poltosta.

2.9.2005 heräsin aamulla voimakkaisiin hengitysvaikeuksiin ja keuhkojen kovaan rohinaan. Soitin koulun asuntolan hoitajille, jotka soittivat hätäkeskukseen. Minut kuljetettiin Hyvinkään sairaalaan. Olin joutunut siellä respiraattorihoitoon, josta minut siirrettiin seddatoituna 7.9 TYKS:n teholle.
Tyksissä todettu selkeä pneumonia, eli keuhkokuume. CRP, eli tulehdusarvo ollut maksimissaan ainakin 241. Minulle oltiin jouduttu tekemään useita bronchoskopioita ja lavatioita liman poistamiseksi nimenomaan vasemmasta keuhkosta. Hoito pitkittyi jälleen ja vasta kolmannella extubaatioyrittämällä saadaan vaivoin respiraattorihoito vältettyä. Aiemmat extubaatiot jälleen kilpistyivät nopeaan vasemman keuhkon atelektaasitaipumukseen.

29.9 vuorokauden extubaation jälkeen jälleen vasen keuhkoni meni nopeassa tahdissa atelektaasiin ja aloin haukkomaan henkeä. Minulle tehtiin nenän kautta bronchoskopia puudutuksessa, jossa nähtiin trakeassa sitkeää limaa, joka saatiin pois. Tämän jälkeen limakierre lakkasi ja infektio rauhoittui.

Jonkin aikaa minulla oli happilisä. Subis kanyyli poistettiin infektioepäilyn takia. Minulla oli lämpöilyä, joten otettiin veriviljely, josta löytyi staph.coccus aureus. Tämän vuoksi lyhyt Vancomycin- hoito. Antibiootti jatkui, Klexane ja oma lääkitys. Istuin tuolissani ja ruoka maistui. Siirto tavalliselle osastolle 5.10.2005.

Sisätautiosastolla en ollut montaa päivää ja antibiotti sekä Klexane lopetettiin kotiuttaessa. Keuhkokuva tarkistettiin, joka oli ok, ei atelektaaseja, eikä tulehdusmuutoksia. Hengitysäänet ja kapillaariastrupissa normaali löydös.

 

Tätä samaa kierrettä on jatkunut vuodesta toiseen. Olen sairastanut teho-osastohoidossa keuhkokuumeita, keuhkokuumeen ja influenssan yhtäaikaa kaksi kertaa. Ja vuonna 2017 olin kaksi kertaa virusinfektion vuoksi ensin teho-valvonnassa kaksi viikkoa ja kahden kuukauden kuluttua teho-osastolla kuukauden jakson.

Hengityysvajaus potilaana olen käyttänyt hengitystä lamaavia rauhoittavia lääkkeitä ja huumeita huumeaddiktina yli kymmenen vuotta ja päälle tupakoinut sen 23-vuotta.

Ei, en ole ylpeä. En todellakaan! Kyllä ihan sisimmässäni parhaan kykyni mukaan olen yrittänyt lopettaa. Minulla ei ole ollut riittävää voimaa siihen. Yrityksiä on ollut kymmeniä. Tahtoa, mutta ei lujuuttua pysyä ilman vaikeimpina hetkinä.

Niin kuin jokainen ymmärtää ehkä sanomattakin, niin tilanteenihan on pahentunut vuosi vuodelta. Myös infektiot ovat lisääntyneet. Niitä alkoi olla useammin ja vaikeampi hoitaa. Myös intuboinnista tuli vaikeampaa. Maskiventilaatio tai intubaatio voi olla vaikea. Varaudu vaikean hengitystien välineistöllä (Tyksissä vaikean hengitystien kärry sisältää kaiken tarpeellisen). Olen tarvinnut jo vuosia mahdollisesti fiberoskopian tai videolaryngoskopian. Nämä lukee myös omakannan riskitiedoissani.

Lukuisten keuhkoinfektioiden vuoksi minusta on otettu satoja keuhkokuvia, eikä niitä mielellään enää oteta kuin on pakko. Esim. yhden kuukauden tehohoitojaksolla vuonna 2017 minusta otettiin 9 keuhkouvaa.

Myöskään pronchoskopioita ei tehdä, ellei ole pakko eli kun tukehdun. Skopiat aina lisäävät tulehdusta. Pronchoskopia on kamalin toimenpide, mitä minulle on elämässäni tehty. Enkä kestä sitä ilman rauhoittavaa lääkitystä ja puudutusta. Toinen hirvein on kun minulle on laitettu pleuradreeni hereillä ollessani, vaikkakin puudutuksessa tietenkin.

Jotkut lääkärit ja hoitajat Tyksissä olettavat että joskus vähän turhasta niitä skopioita pyydän, mikä ei todellakaan ole totuus. Sanon nyt suoraan, että en pyydä skopiaa turhaan. En ikinä. En myöskään pyydä teho-osastolle ennen kuin oikeasti tilanne on siinä pisteessä, etten oikeasti saa henkeä.
Perustelen tämän siksi, että eräät teho-osaston hoitajat ovat kerran kysyneet minulta, että onko tilanne niin, että minä vain haluan teho-osastolle hoitoon? Tottakai haluan siinä tapauksessa kun en saa hengitettyä, mutta muuten, en missään tapauksessa. Ymmärrän kyllä, että hekin tekevät työtään, eikä teholle oteta ennen kuin on pakko, hengenvaara.

Jos ei ole tullut selväksi, niin pelkään olla sairaalassa. Minulla on todellinen sairaalakammo. En vietä yhtään yötä siellä, ellei ole pakko. En tuhlaa enempää verorahoja, enkä omianikaan siellä olemiseen. Minä haluan elää elämääni, joka ei ole sairaalassa.

Nyt kaikki miettii ja kysyy, miksi sitten olet käyttänyt huumeita ja nekin lopettaneena pottanut tupakkaa, joka osaltaan johtaa sinut myös teho-osastolle ? Niillä edesauttanut sairaalaan joutumista?

Elämä on melko mustavalkoista, niin kuin tupakointikin. Elämä ja kuolema. Kumman valitset? Kyllä tai ei? Onko se sen arvoista?

Joka kerta kun olen herännyt teholla, kun vieroittaudutaan hengityskoneesta ja tajuan mistä taas on kyse, itken peloissani usein. Lupaan kaikille, etten enää polta ja, että tämän on loputtava nyt. En halua tätä enään. Pyytelen anteeksi. Siihen loppuu tupakointini, hetkelliesti.

Kun pääsen kotiin, hävitän jäljelle jääneet tupakat, sytkärit ja tuhkakupit. Vannon, että tämä oli tässä. Pelko on läsnä.

Ensin olen teholla kahden viikon makuun ja keinotekoisen unen jälkeen opetellut uudestaan istumaan pyörätuolissa. Sen jälkeen jonkin verran liikkumaan, kelaamaan itsenäisesti muutamia metrejä. Kotiuduttuani opettelen liikkumaan kotonani. Aloittaen rauhallisesti normaalin päivärytmin. Palauttamaan ihmissuhteita, puhuen kaikkien kanssa puhelimitse. Syömään itse. Käymään kaupassa avustajan tai avopuolisoni kanssa. Meikkaamaan avustettuna. Nostamaan kuntoani fysioterapioiden avulla ja kelaamaan ulkona, jollei ole talvi. Tässä oli se fyysinen puoli. Niin ja lääkkeiden vieroitusoireet, pahoivointi.

Yleensä teho-osastolle joutuessa hengitykseni on jo piukkaa ja tuntuu, kuin tukehtuisin. Psyykkinen tilanne on mennyt jo kotona sairastaessa huonompaan suuntaan. Pelot nousevat pintaan ja kipenää, väsyneenä mieliala ei ole muutenkaan hyvä.

Kaikki mitä teholla tapahtuu ja mitä mistäkin muistaa, vaikuttaa pyykkeeseen. Kokemukset siellä ovat hyvin traumaattisia. Ollaan niin lähellä kuolemaa, avuttomana ja hätäisenä. Olen pitkän aikaa nukutetttuna, jolloin näen aina kamalimpia painajaisia, mitä ikinä olen nähnyt. Ja ne kaikki ovat minulle totta kun otetaan koneesta pois. Puhun sekavia ja olen itkuinen ja ahdistunut. Pitäisi jaksaa olla hereillä, syödä, levätä, ja yöllä nukkua. Kuitenkin osaltaan teholla on turvallinen olo kun skopia, ym. ovat lähellä. Luotan heidän kaikkien ammattitaitoon. Ahdistun ja saan paniikki ja psykoottisia, myös itsetuhoisia kohtauksia teholla. Psyykkeeni romahtaa täysin jossainkohtaa hoitoa joka kerta. Muita keinoja ei itsellään siinä tilassa ole, kun karkuunkaan ei sieltä pääse. Monet kerrat tokkurassa olen ollut kiukkuinen, etten pääse edes tupakalle. Tajuissani en sinne silloin halua.

Kotiuduttuani mietin paljon elämää ja olen edelleen itkuinen. Takerrun läheisiini, mutta olemme aina kaikki niin onnellisia kotiuduttuani. Oma koti kullan kallis. Oma sänky ja omatehdyt pöperöt. Oma arki. Sen aloittaminen on todella vaikeaa. Oma elämäsi on pysähtynyt kuukaudeksi, muiden ei. Muut ovat jatkaneet elämäänsä. Minä taistellut siitä, että edes elän, hengitän ominvoimin. Kuinka pelottavaa se on? Psyykkisen tuen kuitenkin saan monelta taholta ja voin hoitaa sen. Psyykkiset vieroitusoireet lääkkeistä hoidan pidättäytymällä ja käymällä vertaistukiryhmissä.

Ajan kanssa minusta tuli myös hengitystukiyksikön asiakas. Keuhkotilanteeni heikentyi. Minulla on myös uniapnea, eikä aiemmin monien yritysten myötä minulle löydetty c-pap laitetta, jota olisin pystynyt öisin käyttämään. Ongelmana oli ahdistus- ja paniikkioireet laitteen kanssa. Tuli aina teho-osasto Bi-Pap laite mieleen, jota alan pakokauhussani hengittämään vastaan. En myöskään itse saanut c-papin maskin remmejä auki, jotta saisin sen pois kasvoiltani.

Hengitystukiyksikön lääkäri ja sairaanhoitaja yhdessä yhteisessä tapaamisessa saivat minut kokeilemaan sierainmaskia ja 2PV-laitetta. Ensimmäinen maski joka oli suhteellisen ok tuntuinen. Ajan kanssa totuin käyttämään laitetta öisin, enkä enää suostuisi nukkumaan ilman sitä. Nukun laitteen kanssa paremmin, eli hapetun laitteen avulla. Hengityskatkokset vähenevät, jolloin unen laatu on parempaa ja olen myös virkeämpi päivisin.

Hengitystukiyksikön kautta haimme minulle myös hengitysfysioterapiaa tavallisen fysioterapian lisäksi. Ensin sain hylätyn päätöksen Kelalta. Mietin, kenelle sitä sitten oikein myönnetään? Lähipiirinikin hermostui asiasta, kukapa ei?

Tarpeeni hengitykseen liittyvään fysioterapiaan on säännöllinen jatkuvien keuhkoinfektioiden välttämiseksi ja hengityskapasiteetin ja yleiskunnon ylläpysymiseksi. Fysioterapian tavoitteena on sosiaalisen ja arkielämän osallistumisen ja pyörätuolilla liikkumisen mahdollistuminen, sairaalassa tapahtuvien tehohoitojaksojen vähentymisen ja täten myös yleiskunnon kohenemisen avulla.
Hengitys fysioterapeuttini arvion mukaan asentoni on skolioottinen ja asento helposti etukumara. Minun on pidettävä tukea pyörätuolin työntökahvasta istuessani. Rintakehäni liikkuvuus on vähäinen ja yskimisvoimani olematon. Ylävartaloni jäykkyys ja ryhdin etukumara asento haittaavat hengittämista ja päivittäisiä toimiani. Fysioterapian tavoitteena on ollut kylkiluiden ja sekärangan liikkuvuuden lisääminen, hyvän ryhdin ylläpitäminen, hengityspalkeen päivittäinen käyttö, puhalluspulloharjoitteiden omatoiminen tekeminen, yskittämiskoheen käytön oppiminen ja käyttö tarpeen vaatiessa, yskimistekniikan harjoittelu hengityspalkeen avulla sekä apuhengityslihasten elastisuuden ylläpitäminen manuaalisin tekniikoin sekä venyttelyin. Fysioterapian keinoina on keskitytty hengitysfysioterapian keinoihin sekä liikkuvuusharjoituksiin. Tärkeänä osa-alueena on ollut yskittämiskoneen käyttö sekä hengityspalkeen ja puhalluspulloharjoitusten ohjaaminen ja kertaaminen. Fysioterapiaan on kuulunut myös minun avopuolison ja avustajan ohjaaminen hengityspalkeen käytössä. Olen kokenut saaneeni hyötyä fysioterapiasta ja fysioterapian avulla on vältetty yksi hengitysinfektioon liittyvä tehohoitojakso vuodessa ja puhallusharjoitteissa voima on lisääntynyt alun viiden kerran puhallussarjoista 10 kertaan.

Tässä mitattuja hengityksen vitaalikapasiteetti arvoja/PEF: 4/2015 1100l/160l, 5/2016 1100l/190l, 4/2018 1200l/190l.

Minulle on myönnetty Kelasta heti vammautumisestani lähtien myls tavallista fysioterapiaa. Fysioterapeutin 5/2017 tehdyn arvion mukaan istun pyörätuolissa lantio eteen ja oikealle kallistuneena, lanneselässä voimakas lordoosi ja paino vasemmalle painuneena ja kiertyneenä. Tarvitsen pyörätuolissa istuessani turvavyötä. Pyörätuolin kelaaminen on huonontunut aikaisempiin vuosiin verrattuna ja tähän on vaikuttanut istumatasapainon heikkeneminen, kyynärnivelten liikkuvuuden aleneminen. Minulle on tullut myös niska-hartiaseudun ja olkanivelten kiputiloja, tätä on lisännyt erityisesti aktiivisuuden vähentyminen muun muassa edellä mainituista syistä. Ongelmana on erityisesti yläraajojen ja niska-hartiaseudun lihasvoiman heikkous, kyynärnivelten kontraktuurat sekä hengitysvoiman heikkous. Fysioterapian tavoitteena on ollut osallistumisen tasolla syömisen itsenäistyminen avustajan laitettua ruokailuvälineen käsilastan alle, meikkaaminen itsenäisesti avustajan laitettua meikkausvälineen käsilastan alle, kelausmatkan pidentyminen sekä ulkona että sisällä. Rakenteellisella tasolla fysioterapian tavoittena on ollut yläraajojen lihasvoimien kohentuminen, sydän- ja verenkiertoelimistön kunnon kohentuminen, keskivartalon aktivaation koheneminen, niska-hartiaseudun kiputilojen lieventyminen ja kehon liikkuvuuden ylläpysyminen. Fysioterapian keinoina on käytetty aktiivista ja passiivista harjoittelua, harjoitteiden ohjaamista painojen ja vetolaitteen avulla, manuaalista käsittelyä, venyttelyä ja mobilisointia, kinesioteippausta, kelaustekniikan harjoittelua, soveltavaa tanssia. Lisäksi kuntoutujalle on ohjattu omatoimisia harjoitteita.

Kuntoutusjakson loppupuolella fysioterapeutin arvion mukaan niska-hartiaseudun ja olkapään kivut ovat lieventyneet, meikkaaminen on itsenäistä tavoitteen mukaisesti, syöminen on keiton syömistä lukuunottamatta itsenäistä tavoitteen kuvaamalla tavalla, istuma-asento kohentunut. Kyynärnivelten liikkuvuus oikea/vasen: 2015 153°/150°, 2016 148°/145°, 2018 168°/140°.Kuntoutujan arvion mukaan niska-hartiaseudun ja olkanivelten kiputilanteet pysyvät hallinnassa säännöllisen fysioterapian avulla.

Hengitysfysioterapian lisäksi flunssan tullessa sain Hengitystukiyksiköstä yskityskoneen kotiin. Ja olin saanut myös Inhalaatio- sumutinlaitteen keuhko-osastolta mukaan lainaan kotiini. Mikä onkaan tämä minun teholta pelastaja, yskityskone nimeltään?

Kone antaa voimaa, jotta saa yskittyä limaa pois, johon ei omat voimat riitä. Kone puhaltaa paineella keuhkoihin ilmaa ja sittten imee. Niin saa liman helpommin yskittyä ylös. Vielä kun poltin tupakkaa ja sain infektion, yskin tunteja päivässä, tein yli sata puhallusta puhalluspullo harjoituksin. Join vettä litra tolkulla ja tein hengityspalkeella harjoituksia.

Näiden hengitys apuvälineiden kanssa en enää joutunut teholle ja toivon tosissani, etten enää ikinä joudukaan. Jouduin kyllä keuhkoille ja muutama skopia jouduttiin tekemään päivystyksessä, sekä keuhko-osastolla. Teholta on käyty katsomassa minua tilanteen kärjistyessä, mutta tehohoito on vältetty muilla keinoin. Yskin yskityskoneen kanssa tunteja ja lopulta verisiä klimppejä.
Tilanne kuitenkin edelleen heikentyi, koska tupakoin edelleen, jopa infektioiden aikana jos vain pystyin.

Tetrablegiaan liittyen krooninen hengitysvajaus sekä uniapnea. 2-PV, käsiventilaattori, yskityskone ja vesi-PEP käytössä. Hengitystukiyksikön seurannassa. Lukuisia hoitojaksoja teho-osastolla hengitystieinfektioiden ja hengitysvaikeuksien vuoksi. Viimeeksi 07/17 teholla respiraattorisKuntoutujalla ollut nyt reilun kuukauden ajan limaisuutta aikaisempaa enemmän. Aamuisin herätessä hankaluuksia selvitä liman kanssa. Atroventin ja yskityslaitteen kanssa on pärjännyt. 2PV-hoitoa käyttänyt joka yö ja joskus ruokailujen jälkeen. Suihkureissujen jälkeen, kun lima lähtee liikkeelle, hengitys raskaampaa, ja kuntoutuja käyttänyt yskityslaitetta. Hengitysfysioterapian apu ollut oleellisen tärkeää.

Kuntoutuja kertoo olevansa limaisuuden ja hengitysvaikeuksien johdosta aivan jäykkä ylävartalostaan, mikä vaikeuttaa huomattavasti arkea. Hengitysfysioterapian tavoitteena hengityskapasiteetin, yleiskunnon ja toimintakyvyn ylläpysyminen sekä välttää usein tehohoitoakin vaatineet keuhkoinfektiot.

Yskii ja käyttää yskityslaitetta aamuisin 1.5 h saadakseen hengitysteistä limat pois. Atrovent 0,25mg sumut x 3 vrk. Hengitysfysioterapiasta saa suuren avun. Potilas harmissaan, että tupakoi edelleen 20 savuketta päivässä. On vakavissaan pyrkimässä tupakasta eroon.

Potilas kertoo viikon verran kokeneensa lisäksi, että 2PV-laitteen antama ilmamäärä ei riitä.
Potilaalla on ollut paljon terveysmurheita viime vuoden lopulta lähtien ja potilas kertoo, että hän on tosi kireä ja lyhytpinnainen tällä hetkellä.

Tarkistetaan käynnillä 2PV-laitteen säädöt ja data: ResMed S9 ST: Tila ST, IPAP 12 cmH2O, EPAP 5 cmH2O, RR 10/min, nousuaika 600 ms, IPAP min 1.6 s, IPAP max 2.5 s, laukaisu ja jaksotus keskimääräinen, Max viive pois.Maskisäätö sierain.
Hoitotiedot wk: LK 9l/min, VT 280ml, RR 17/min, MV 5.0l, %SpontT 93%, %Spont C 2.0, AHI 0.6, AI 0.4. Käyttötunnit 9.9h/vrk.

Koitin lopettaa tupakointia tupakanlopetuslääkkeellä, Champixilla. Sitä käyttäessäni minulle tuli paljon sivuvaikutuksia. Pahoinvointia, painajaisia, kivut ja hermosto-oireeni lisääntyivät, tulin ahdistuneemmaksi ja lopulta minulle tuli itsetuhoisia ajatuksia. Päätimme lääkärin kanssa lopettaa lääkityksen. Kuitenkin, koska tupakointi on minulle hengenvaarallista, minulle ehdotettiin jos jatkan lääkettä ja kipulääkitystäni nostettaisiin siksiaikaa. Tähän en suostunut.

Halusin rauhaa. Hetken rauhaa miettiä, mitä elämässä tapahtuu. Jokapuolelta tuli valitusta ja kommenttia tupakoinnistani. Minut valtasi pakokauhu ja tupakoin vain enemmän. Tiesin totuuden, mutta pelkäsin loppettamista. Sanoin kaikille, että nyt riittää. Riittää paasaaminen. Minä tarvitsen aikalisän ja sain.

Mutta en yskimisestä, hengenahdistuksesta, limasta, rohinasta, tukehtumisesta, sairaalaanjoutumisen- ja kuoleman pelosta. Pelosta, että menetän kaiken. Rakkaimmat ihmiset, avopuolisoni jonka kanssa haluan elää loppuelämän. Menetän koko elämäni ja kuolen. Kuolen addiktioni takia. Tupakan!

Joka aamu, kun menin tupakalle, yskin. Yskin ja vedin röökiä ja oli vaikea hengittää. Mietin, että kuolen tähän. En ehkä tänään, mutta voi olla, että jo huomenna. Lähellä oltiin ja oltiin oltu kymmeniä kertoja letkuissa ja koneissa. Yskin tosiaan noin puolitoista tuntia joka aamu. Täyden työn sen eteen sain tehdä. Join, puhalsin ja yskin. Hengitin atroventtia ja käytin yskityskonetta. Ja nikotiininarkkarina, vedin tietenkin välissä röökiä ja yskin vaan enemmän. Kuinka pitkälle tämä menee? Kuinka helvetin hullua? Sairasta. Riippuvuus on sairaus, eli tämäkin.

En voinut kuvitellakaan lähteväni enää Turusta lähikuntia kauemmas ilman yskityskonetta, atrovent-laitetta, 2PV-laittetta ja puhalluspulloa. Tosin minun olisi ensin pitänyt heti herrättyäni yskiä se 1,5h jotta saan hengitettyä niin, että voin lähteä ilman pelkoa, että tukehtuisin. Yskimisen, puhaltamisen ym.. jälkeen olin niin väsynyt, etten meinannut jaksaa tunnin- kahden tunnin työpalaveria, tai työkeikkaa.

Olin tullut päätökseen lopettaa tupakointini. Lopettaa, ilman mitään nikotiinin korvaustuotteita. En vain jaksanut enää, en halunnut elää elämääni niin, että se on addiktion aiheuttamaa kärsimystä. Sanoin avopuolisolleni ja avustajalleni, että kun tämä aski loppuu, lopetan. Eli tänään illalla. Loput katkon roskikseen. Ja niin tein.

Olin prosessoinut lopettamista mielessäni kauan. Viimeisenä päivänä mietin jokaisella röökillä, että tänään tämä loppuu. Mietin hyötyjä ja haittoja kohdallani. Hyötyjä ei enää löytynyt mitkä voittaisi haittoja. Minulla ei ollut enää selityksiä, olin tullut tien päähän.

Ennen nukkumaan menoani, vedin viimeisen tunnin aikana noin viisi tupakka. Viimeisellä kerralla kaksi melkein putkeen niin, että yskin ja voin pahoin. Tein sen tahallani, jotta varmasti muistaisin kuinka paskaa röökaaminen on. Pyysin yöhoitajaa katkomaan loput tupakkani roskiin ja sinne meni. Ei edes tuntunut pahalta, vaan itseasiassa tosi hyvältä.

Sängyssä mietin, etten lupaa kenellekään mitään, en edes itselleni. Mutta katsotaan päivä kerrallaan. Mietin niin koska en uskonut itseeni, vaikka halu lopettaa oli suuri.

Aamulla heräsin, ennen menin heti asentoni korjaamisen jälkeen tupakalle. Ei, nyt en mennyt. Päätökseni piti. Aina, kun tupakka kävi mielssäni, ajattelin, etten halua polttaa. Jo heti ensimmäisenä aamuna oli helpompi hengittää ja yskitti vähemmän. Limaa tuli aikalailla. Alkutaival oli melko helppo, niin kuin minulla yleensäkin. Nyt minulla ei ollut käytössä edes mitään korvaustuotteita.

Pian tuli vaikeita tilanteita. Tilanteet joissa olin ennen muka rauhoittanut itseäni tupakoimalla. Kahvin jälkeen, ennen työkeikkoja, avopuolison kanssa riitelyn jälkeen, tai kun olen kauan yksin tylsyydessä tai peloissani, sairaalassa käydessäni ja ylipäätänsä, kun tarvisin pakokeinoa ulos röökille. Ennen jotain ja jälkeen jonkun, ja sitten kun… Aina oli ollut jokin syy polttaa. Enää niitä ei löytynyt, vaikka mikä oli.

Yritin samoihin aikoihin lopettaa mielialalääkkeitäni, joka oli oikein kuningasidea. Kaikki sitten vaan kerralla kumoon. Vuosi sitten samoihin aikoihin yritin ajaa hermokipulääkkeeni nolliin, joka ei onnistunut niin, kuin olin toivonut. Jouduin kokemaan tässäkin pudotuksessa tappion. Masennus ja itsetuhoisuus ajatukset palasivat ja kovin. Itkin ja makasin sänkyä vasten kolme päivää. En vastannut enää läheisilleni puhelimeen. Avopuolisoni ja avustajani huolestuivat, kun en pystynyt lähtemään edes yksille lempi festareilleni, vaikka oli liput ja kaikki. Mutta, en silti polttanut tupakkaa, en vaikka kuinka mieli teki. Hoin itselleni edelleen etten halua polttaa, en halua kuolla siihen. Hoin itsetuhoisiin ajatuksiinikin, ei, en halua kuolla. Sain lopulta puhuttua ystävieni ja äitini kanssa ja minun oli nöyrryttävä ja pyydettävä apua. Soitin psykiatrilleni, joka suosittteli lääkkeen aloittamista uudelleen ja lopulta suostuin. Olin kuitenkin alakuloinen pitkänaikaa, mutta selvisin hengissä ja ilman tupakkaa. Siitä olin hyvin iloinen.

Minua kyllä koeteltiin. Eihän se siihen jäänyt. Minun piti saada uusi tuoli ja sainkin. Se oli tilattu minulle mittatilaustyönä. Uusi hieno tuoli, jännää! Vanha tuolini oli jäänyt liian pieneksi, joten en päässyt pyörätuolissani enää tarpeeksi syvälle taakse, jolloin ei myöskään muotoiltu selkänojani tukenut minua, niin kuin kuuluisi.

Tuolin säätämiseen meni kuitenkin noin 2-3kk, ennen kuin kutsuin tuolia melkein täydelliseksi. Tiesin kyllä, että uuden tuolin käyttöönotto vie aikaa ja mielenterveyttä, jotta se saadaan hyväksi. Ensimmäisen sovituksen jälkeen tuoli lähti takaisin tehtaallekin, kun rungossa oli valmistusvirhe. Sillä aikaa kun tuoli oli kuukauden tehtaalla, oli mielekästä puuhaa onneksi.

Lähdimme avopuolisoni ja avustajani kanssa Helsinkiin, Weekend Festivaleille katsomaan Headhunterzia! Olimme yhden yön hotellissa. Reissu oli yllätyksiä täynnä. Seikkailu meininkiä. Kuljimme metrolla ja ratikalla ensimmäistä kertaa, mikä oli hyvin jännittävää. Söimme hyvässä ravintolassa Kampissa, Don Corleonessa. Reissu oli antoisa, mutta hyvin stressaava. Koskaan ei osannut odottaa, mitä seuraavaksi. Maasto liikkumisen kannalta oli melko haastavaa.

Headhunterzin keikka oli upea ja tanssittiin koko keikka. Yhtään inva- bajamajaa emme löytäneet festari alueelta ja invalavakatsomo oltiin purettu edellisenä iltana, emmekä saaneet tähän selitystä. Festareilla oli ympärillä kännisiä ihmisiä ja jokapuolella haisi tupakka. Kadotimme avoipuolisoni ja luulin, ettemme löydä häntä enää. Hän ei kuullut puhelintaan. Automaattinen reaktio paniikkiin ratkaisuksi, tupakka. Pummasin ohikulkijalta ja pyysin tulta. Samalla tajusinn ratkenneeni röökiin. Palasimme lähtöpaikkaan etsimään avopuolisoani ja kuinka tuurilla, löysimme hänet.

Otti päähän ja paljon! Heti alkoi selityskierre päässä. Nää on hei festarit. Et sä edes juo. Kyllä joku pahe sallitaan. Polta nyt tää päivä, huomenna voit taas lopettaa. Avopuolisoni ja avustajani olivat hämillään, kun ilmoitin polttavani tämän päivän, vain tämän päivän. Meinasimme lähteä festareiden jälkeen väärään suuntaan metrolla. Ratikalla jäimme pois pysäkillä, jossa luulimme olevan kauppa, mutta olikin kylmä-asema. Ja hotellilla oli ilmastointi rikki, joka puhalsi vain kylmää. Huoneeseemme tuotiin lisäpatteri. Olihan siinä taas syïtä vetää röökiä. Poltin viisi tupakkaa sinä päivänä ja lopetin taas. Morkkis oli kova, olinhan epäonnistunut. Petyin itseeni.

Päätös tästä eteenpäin piti. Olihan se taas vain päätös ja pidättäytyminen. Puhuin ja käsittelin asïaa retkahduksena, vain yhtenä ohimenevänä tapauksena. Tapaus kyllä vei paljon aivotyöskentelyä ja vaikeita tunteita. Miettikää, vain muutaman röökin vuoksi! Mutta vaarallisen addiktion takia olin todella rikki.

Aikaa kului ja minulla avautui vatsan ulkopuolelta vanha virtsa-avanne reikä. Eli haava vatsassa, joka myös tulehtui kaksi kertaa pahasti. Lääkäri kertoi minulla olevan myös tyrä, jonka vuoksi pääsin kirurgin arvioon. Tyrää ei voida leikata, koska ei ole mitään yksittäistä pullistumaa, vaan osaksi vammani vuoksi se on koko vatsani. Vatsalihakseni eivät toimi ja ovat venyneet. Pitäisi verkottaa koko vatsa, jossa on liian suuret riskit. Leikkaus ylipäätään on minulle riski. Olen myös lihonut kahden vuoden aikana 12kg, joten tavoite vatsalle on painonpudotus.

Sain lähetteen ravitsemusterapeutille. Minulla on jo vuosia ollut eräänlainen syömishäiriö, joten minusta tämä oli hyvä idea. Eräs minulle tärkeä ihminen sanoi minua tyhmäksi. Sanoi, etkö osaa muka syödä, katso googlesta. Sain paniikkikohtauksen.

Tähän päättyi savuttomuuteni. Tunne oli voimakas. Itkin hysteerisesti ja haukoin henkeä. Olin yksin kotona, mutta avustajani tuli pian. Toimin ensimmäisen ajatukseni mukaan. Takki päälle, lippis päähän ja kauppaan ostamaan tupakkaa. Pihalle ja savuke suuhun. Se oli taas pakokeino, lääke johonkin. Tuhon alku ja pettymys itseeni. Itku muuttui luovuttamiselle. Koko kehoa pisteli. Poltin toisen siinä uskossa, että se auttaisi johonkin. Tilanne ei kuitenkaan kadonnut mihinkään. Edelleen olin tullut loukatuksi ja loukkasin itse itseäni lisää. Petin myös muut.

Poltin sinä päivä kolme tupakkaa, jonka jälkeen voin pahoin. Todella pahoin. Oksetti, enkä pystynyt syömään mitään. Mietin, minkä helvetin takia vedin röökiä ja vielä uskoin sen auttavan ja helpottavan oloani. Kärsin syyllisyydestä ja häpeästä. En pystynyt polttamaan enää. Seuraavan päivän olin ilman.

Sitä seuraavana päivänä enää en pysynyt. Addiktio oli aktiivinen, kun olin retkahtanut jo. Tiedän jo tämän kaavan miten se jatkuu. Nyt poltan ja tupakointini jatkuu. Kyllä menin itkien röökille, koska pienetkin vastoinkäymiset tuntuivat valtavilta. Vatsan ihooni oli tullut vesikello jaa suoli-avanteeni vuosi. Ne olivat riittävät tappiot aloittaa tupakointi, elämän pahin helvetti edessä, tukehtuminen ja ehkä kuolema. Kyllähän se kannatti. Sivuutin asian ja jatkoin toimintaani.

Olen nyt tupakoinut pari kuukautta ja oloni on sen mukainen. Paljon on elämässä myös tällä hetkellä vaikeita asioita, jotka olisivat ja ovat olleetkin ”hyviä syitä” polttaa. Toisaalta aina elämäni vaikeutuu vielä enemmän, kun tupakoin.

Eräs ystäväni on menehtynyt. Kuolema toi surun kotiin, vaikka en ole nähnyt ystävääni kahdeksaan vuoteen, koska hän asui ulkomailla. Hän on ollut kuitenkin läsnä vaikeissa elämäntilanteissani, kuten silloin kun vammauduin. Ja viimeksi kun hän oli suomessa, pikusiskoni päätyi itsemurhaan. Hänen kuolema pisti minut myös käsittelemään ja läpikäymään omia elämänvaiheitani. Itkin ikävää ja omaa kipuiluani.

Ystävät ovat arvokkaita. Tänään puhuin parhaan ystäväni kanssa pitkän puhelun. Keskeinen aihe oli minun tupakointini. Hän kertoi olevansa vihainen minulle, kun olen aloittanut tupakoinnin uudestaan. Syynä tähän on menettämisenpelko. Hän pelkää, että joudun taas teholle, tai kuolen. Se on minun kohdallani realistinen pelko.

Perustelen samoilla asioilla itselleni valheita, niin kuin aiemminkin. Valheilla, jotta voin jatkaa addiktiotani. Ei tämä ole niin paha, kuin huumeet. Se on täysi vale. Huumeet luultavasti tappaa minut heti tai nopeammin, mutta tupakointini johtaa minut myös kuolemaan ja sen rajoille, teholle tai keuhko-osastolle.

Avopuolisoni sanoi, että olen unohtanut tukehtumisen tunteen ja yskimisen tuskan, hengitysvaikeudet. Hänkin on huolissaan minusta. Avopuolisoni ja aiemmin mainitsemani paras ystäväni ovat nähneet minut hengityskoneessa, täysin avuttomana, hengenvaarassa.

Jo nyt yskin, on tukehtumisen tunteita sängyssä. Limaa nousee, jota on vaikea yskiä ylös ja joudun käyttämään hengitykseen liittyviä apuvälineitä ja avaavia lääkkeitä. Niistelen nenääni enemmän. Olen ihonväriltäni harmaampi ja ihoni kuivuu enemmän. Ruoka ei maistu ja syöminenkin on hallitsematonta, kun ei ole näläntunnetta. Voin henkisesti huonommin. Tunnen syyllisyyttä ja itseni huonommaksi, kun tupakoin. Olen pettänyt läheiseni ja ystäväni ja itseni, eli olen tyytymätön itseeni ja sitä kautta elämääni ja negatiivisuus kaikkea kohtaan alkaa näkyä. Positiivisuus asioista häviää ja mietin mitä järkeä missään on?

Kysymys: Mitä järkeä tupakoinnissa on? Ei mitään. Sanon usein töissäni, että kuka vaan voi lopettaa huumeiden käytön. Niin minäkin olen lopetanut ja minun on mahdollisuus lopettaa röökikin. En halua joutua enää samaan pisteeseen, joten nyt on aika.

Sitä paitsi aina, kun olen lopettanut, hyödyt huomaa heti. Heti on helpompi hengittää. Minulle tulee näläntunne säännöllisesti. Röhiminen ja yskiminen loppuu. Hampaat vaalenee. En haise. Olen iloisempi, parempivointinen. Rööki ei hallitse elämääni ja aikataulujani. Rahat säästyy. Jaksan paremmin urheilla. Minun on lämpimämpi kun verikin kiertää. Elämä kirkastuu heti, kun on lopettanut.

Minun on uskottava itseeni. Kyllä, minä pystyn siihen. Tämä ei myöskään ole mikään selittelytarina, miksi teen näin ja miksi olen polttanut ja poltan. Kirjoitin tämän siksi, jotta ymmärtäisin tämän addiktioni ja saisin voimaa lopettamiseen. Onhan tämä tupakan poltto ihan helvetin tyhmää, mutta heroiinin kaltainen tappava riippuvuus. Tässäpä sisäistämistä!