Kannattaako vammaisen ihmisen osallistua yhteiskuntaan, eli työelämään?

Vammaisella ihmisellä tarkoitetaan tässä minua, henkilöä, jolla ovat seuraavat diagnosit: Neliraajahalvaus, aivovamma, selkäydinvamman seurauksena hermosto-oireyhtymä autonominen dysrefleksia, hengitysvajaus, osteoporosi, psoriasis, ahdistuneisuus ja paniikkihäiriö. (Virtsa- ja suoliavanteet)

Minulla on 15-vuoden päihdeongelma taustalla. Vuonna 2015 pitkien taisteluiden jälkeen minulle myönnettiin yksityinen Minnesota- mallinen päihdehoito, avohoitona. Ehtona oli, että minun on sitouduttava hoitoon, tai hoito keskeytyy. Jos retkahdan, hoito keskeytyy.

Hoitoon kuului jokapäiväinen päiväkirjan kirjoittaminen sähköisesti tunne, ajatus, toiminta menetelmältä. Minun hoitooni kuului viisi kertaa viikossa vertaistukiryhmissä käyminnen. Se oli ainut tukiverkostooni elämässäni hoidon aikana, hoidon toteuttajan lisäksi. Päihdetyöntekijän kanssa oli kolme puhelua viikossa ja yksi tapaaminen, jossa käsiteltiin iso kirjallinen viikkotehtävä, joka oli syvää itsetutkiskelua. Hoito kesti yhteensä vuoden.

Käyn edelleen vertaistukiryhmissä hoitamassa päihdesairaiuttani, enintään kolme kertaa viikossa, koska enempää minulle ei ole tähän myönnetty invataksi matkoja.

Mietitäämpä vielä minun viimeistä 18-vuotta, siitä asti kun vammauduin päihteiden käytön seurauksena. Eipä ole kovin helppoja vuosia ollut, näin ajattelen. Vammautumiseni jälkeen olen ollut kuolemanvaarassa yli 30kertaa, tämäkin on laskettu minimiin.

Olen joutunut teho-osastohoitoon hengityskoneeseen ja päivittäisiin bronkoskopioihin 2-8 viikoksi kerrallaan 18-vuoden ajan 1-2 kertaa vuodessa, keuhkokuumeiden, influenssan ja keuhkoinfektioiden vuoksi. Tehoreissuilla oma henkeni on vaakalaudalla. Minulla on ollut jo kaksi sydämenpysähdystä hapenpuutteen vuoksi. Nämä ovat todella traumaattisia hoitojaksoja. Teholla joudun käyttämään päihdyttäviä lääkkeitä, joista olen vieroittautunut kerta toisensa jälkeen. Tehohoitojaksojen jälkeen kuntoutus lähtee siitä, että pitää opetella uudelleen tuolissa istumista, saati sitten pyörätuolilla kelaamista, itsenäistä syömistä ym.. Lihaskunto lähtee nollasta kuukauden makaamisesta hengityskoeessa, letkuruokinnassa.

Tässä keuhkokuumeessa teho-osastolla:

Vuonna 2002 minut raiskattiin kotikadullani, kun olin menossa ystäväni kanssa baariin. Olin aivan shokissa, masentunut ja ahdistunut vuosia. Tämä oli yksi syy päihteiden käyttööni. Kävin pitkät terapiat ja käyn edelleen. En silti vieläkään pysty hyväksymään tapahtunutta. Enkä ehkä koskaan. Edelleen tänäpäivänä asia vaikuttaa jokapäiväiseen elämääni, ihan arkeeni ja ihmissuhteisiini. Ja saan edelleen syystä paniikkikohtauksia. Itsensä hyväksyminen satutettuna törkeän raiskauksen jälkeen on melkein mahdotonta. Tästä käytiin vuoden oikeudenkäynnit, jossa jouduin kohtaamaan kaiken uudestaan.

Tätä seurasi holtiton rahan ja päihteiden käyttö, jonka seurauksena olin edunvalvonnassa noin kymmenen vuotta, koska en kyennyt huolehtimaan omista asioistani ja raha-asioistani. Menetin asuntojani ja kaikki opiskeluni jäivät kesken. Onglmia oli joka paikassa,olin itsetuhoinen ja yritikin itsemurhaani, niin että jouduin sairaalaan.

2008 syksyllä löysin Turun nuorisoaseman kautta ensimmäistä kertaa elämässäni vertaistukiryhmät huumeriippuvaisille. Siellä ihmiset olivat raittiina. Ensimmäisen kerran näin ihmisiä, jotka olivat lopettaneet huumeiden käytön, jotka näyttivät hyvinvoivilta ja elävät ihan normaalia elämää. Tartuin mukaan. Mitä vain, kunhan ei enää tarvitse olla huumehelvetissä.

2010 perhetuttumme, paras ystäväni menehtyi toiseen sydänleikkaukseen. Hänellä oli syntymästään asti sydämessään jokin vika, mutta myös hän oli käyttänyt huumeita. Enne toista sydänleikkausta hän oli noin puolivuotta sairaalassa ja hän oli raittiina. Se oli raastavaa, mutta ihanaa aikaa siksi, että hän oli oma itsensä. Hänellä oli suunnitelmia ja haaveita. Me kaikki haluttiin uskoa, että hän vielä toteuttaa ne jonakin päivänä. Minä kävin monta kertaa viikossa katsomassa häntä sairaalassa ja vietin siellä tunteja. Tiedän, kuinka yksinäistä sairaalassa on ja pelätä omaa kuolemaa. Se pelko oli hänen kohdallaan realistinen, niin kuin minunkin kohdallani.

Ystäväni kuoleman jälkeen minä flippasin ja päädyin taas päihteidenkäyttäjäksi. Olin itsetuhoinen ja jouduin mielisairaalaan suljetulle päihdepuolelle. Itsetuhoisuuteni seurauksena sain vierihoitajan ja sen jälkeen pakkohoitomääräyksen. Minulla meni niin suuri lääkitys, kuin vertaisin hevoseen. Olin mennyt psykoosiin ja purrut kahta sormeani luuhun asti. Sain verenmyrkytyksen, jonka seurauksena kaksi sormeani amputoitiin ja taas teho-osastolle.

Päihteiden käyttöni jatkui. Lokakuussa 2011 koti-ovestani saapuu itkevät vanhempani, äitini ystävä ja sairaalapastori. He toivat suru-uutisen. Pikkusiskoni oli tehnyt itsemurhan jättäytyen junan alle. Äitini tärisi ja itki, isäni puhui outoja asioita. Minä hajosin. Tästä alkoi neljän vuoden pituinen tuska, koko perheellemme. Kaikki pysähtyi jumiin neljäksi vuodeksi. Surua päivästä toiseen, aamusta iltaan, illasta aamuun. Kukaan ei vastannut kysymykseen miksi?

2014 palasin lyötynä, rikkinäisenä ja nöyränä takaisin vertaistukiryhmiin ja päätin ottaa elämästä otteen. 2015 vasta sain kyseisen päihdehoidon, josta aikaisemmin puhuin. Hoidon aikana minulla alkoi oireilemaan kiputilat ja hermosto-oireisto, autonominen dysrefleksia. Otettiin verikokeita, magneettikuvia, viipalekuvat. Olin hoidossa Tayssin selkäydinvamma osastolla. Muutamaan otteeseen eri vuode-osastoilla ja kolme kertaa teho-osastolla, syystä, että olen yliherkistynyt kaikille opiaateille. Sain kolme kertaa sairaalassa ollessani lääkärin määräämistä lääkkeistä ja annoksesta hengityslaman ja tajunnantason laskun. Yhdellä niistä kerroista äitini pelasti minut, eikä tiedetty kauanko olen ollut tajuttomana sairaalahuoneessani ja palaanko enään koskaan normaaliksi. Paikalle tuli Medihelin lääkäri, joka intuboi minut ja teholle taas.

Kipu ja hermosto-oire tilanteeni jatkui pitkään. Tammikuussa 2017 olin ollut 2,5 vuotta raittiina. Retkahdin yhtenä iltana, yhteen pilleriin. Olin itsetuhoinen ja väsynyt taisteluun löytää apua tilanteeseeni. Pääsin taas Tyksin Neurologian osastolle, jossa vihdoin tutkittiin kunnolla. Pääsin sinne viipalekuvauksiin. Sain oman kipulääkärin, joka löysi lääkkeen joka ei vaikuta hengitykseen ja verenpaineeseen. Jouduin tekemään paljon muutoksia elämässäni, jotta kivut ja oireet pysyisivät hallinnassa lääkkeen avulla.

Vuonna 2017 olin myös kaksi kertaa teho-osasto hoidossa keuhkoinfektioiden vuoksi. Ensimmäisen reissun aikana tein myös raskauden keskeytyksen. Söin tuolloin lääkettä jonka aikana ei saisi tulla raskaaksi, koska lääke aiheuttaa sikiön epämuodostumia. Onhan se helppo syy, niin sanotusti tappaa oma lapsi, vaikka oma vika kun ehkäisystä ei huolehdittu tarpeeksi hyvin.

Liian usein hymyilen,myönnyn ja vähättelen asioita. Ehkä siksi, kun olen kokenut niin kovia, että asiat ei enää hetkauta, tai tunnu miltään. Toisaalta minusta on tullut sinnikäs ja olen saanut voimaa taistella asioideni ja etuuksieni puolesta. Kerron ehkä asioista liian pelkistetysti. Asioihin ja tapahtumiin liittyy paljon tunnekuohuja, joita monetkaan eivät joudu kokemaan. Niin suurta tuskaa, surua, pelkoa, kuolemanpelkoa, menettämisen pelkoa, yksinäisyyttä, hylätyksitulemisen pelkoa, vihaa, katkeruutta, epätoivoa, epäuskoa, ahdistusta, paniikkituntemuksia, paniikkikohtausta, kipua, häpeää, syyllisyyttä, taistelutahtoa, sinnikkyyttä, selviämistaitoja ja keinoja. Verta, hikeä ja kyyneleitä.

Nyt kuitenkin tilanne on aivan toinen mitä tuossa kuvailin. Tai siis jotenkin. 2017 syksyllä opiskelin Invalidiliiton kouluttamana kokemusasiantuntijaksi. Olen onnellinen jos voin jollaintavoin auttaa ketä tahansa omalla kokemuksellani.

Viimeisestä yksittäisestä retkahduksestani olen ollut vähän yli kaksi vuotta raittiina vertaistukiryhmien avulla. Edunvalvontani purettiin 2017 keväällä ja hoidan ja osaan hoitaa asiani tunnollisesti itse. 2018 lokakuussa minulle tehtiin iso, minulle hengenvaarallinen leikkaus, josta alan nyt toipua kunnolla. Olen tehnyt kokemusasiantuntijan keikkatyötä muutaman kuukauden ajan ja toivoisin pääseväni tekemään työtä enemmän. Minä pystyn kertomaan, kuinka monista asioista voi selvitä. Teen siis ensimmäistä kertaa vammautumiseni jälkeen työtä, josta on iso hyöty myös toisille ihmisille.

Kovin moni ei tällä tapahtuma historialla, sairauksien määrällä olisi edes motivoitunut tekemään minkäänlaista työtä. Arjen pyörittäminenkin on välillä vaikeaa varsinkin kun kipuilu ja hermosto-oireet vaivaavat. Minä tarvitsen apua kaikissa päivittäisissä toiminnoista ja syystä asun tehostetussa palvelu asumisyksikössä, jossa on henkilökontaa 24/7. Minulla on palveluasumispäätös. Talosta saan kaiken hoidollisen avun.

Työssäni tarvitsen avustajaani näissä toimissa: pukeminen ja riisuminen, liikkuminen kynnyksissä ja hisseissa, virtsa ja suoli- avanteiden tyhjentäminen, tavaroiden esille laittaminen ja käsittely, kirjaaminen, muistitikun ym. laitteiden käyttö, lääkkeiden ottaminen ajallaan. Jos on pitkä työreissu, niin syöminen ja juominen.

Lisäksi minulle on myönnetty 80h/kk henkilökohtaisen avun tunteja. Nämä tunnit ovat tarkoitettu kodin ulkopuoliseen apuun ja kodin ulkopuolella asioiden hoitoon ja liikkumiseen, sekä ruuanlaitto ja kaupassakäynti apuun, sekä laskujen ja papereiden hoitoon. Tähän pitää sisältyä myös harrastukset, yhteiskuntaan osallistumista ja sosiaaliseen kanssakäymistä varten (kuten ystävyys- ja sukulaisuussuhteiden ylläpitämiseen kodin ulkopuolella.)

Vuoden 2018 elokuusta, vuoden loppuun asti minulle oltiin myönnetty 20h/kk lisätunteja henkilökohtaista apua mahdollistamaan tarvittava avustus psykoterapia- ja lääkärikäynneille. Tämä päätös oli siis voimassa vuoden loppuun.

Olin hakenut loka- joulukuun 2018 työssäni tarvitsemani avustajatunnit erikseen. Ja sain myöntävät päätökset kaikista tunneista.

Nyt tein uuden henkilökohtaisen avun tuntien hakemuksen Kaarinan Kaupungille. Tämä on siis kotikuntani. Hain 140h/kk, koska toivoin, ettei minun tarvitsisi hakea työssäni tarvitsemaani avustusta erikseen joka kuukausi erikseen. Olisin ollut tyytyväinen jopa 120h/kk, se olisi ollut edes kohtuullista, mutta ei. Minulle myönnettiin se sama 100h/kk, mihin pitäisi sisällyttää myös työssäni tarvitsemani henkilökohtainen apu. Mihin katosivat lääkäri ja psykoterapiakäynteihin tarvitsemani apu? Kysyn vaan? Ja Tammikuulle 2019 minulle myönnettiin yhteensä vain 90h/kk henkilökohtaisen avun tunteja. Mitä ihmettä?

Ennen kuin Kaarinan vammaispalvelu teki tämän 100h/kk päätöksen mihin pitäisi sisällyttää työssäni tarvitsemani apu, he kävivät kotikäynnillä luonani. Päivitimme myös palvelusuunnitelmani. Aiemmin ainut tavoitteeni oli ollut, että pääsen koti-ovestani ulos. Nyt tavoitteeksi asetettiin työelämään osallistuminen omien voimavarojeni mukaan. Silti he eivät tue, eivätkä kannusta minua tähän tavoitteeseen näillä tuntimäärillä.

Olen saanut esimerkiksi tulevan työkeikan Saloon, jossa tarvitsen avustajan apua myös työmatkoilla, koska matka yhteen suuntaan kestää noin tunnin. Olen tehnyt tänään erillisen hakemuksen tästä työkeikasta. Katsotaan, mitä tulee?

Tässä ote vammaispalvelujen käsikirjasta:

Henkilökohtaista apua on järjestettävä työtä ja opiskelua varten siinä laajuudessa kuin vaikeavammainen henkilösitä välttämättä tarvitsee. Mitään enimmäistuntimäärää laki ei tunne, vaan arvioinnissa lähdetään yksilöllisestä tarpeesta.

Työllä tarkoitetaan työsuhteeseen perustuvan toiminnan lisäksi yritystoimintaa. Opiskeluna pidetään vastaavasti jonkin tutkinnon tai ammatin saavuttamiseen tähtäävää opiskelua tai sellaista opiskelua, joka vahvistaa vaikeavammaisen henkilön ammattitaitoa ja työllistymisedellytyksiä. Tällaiseksi opiskeluksi on katsottava myös vammaisten opiskelijoiden valmentava ja kuntouttava opetus ja ohjaus. Esimerkiksi lukiossa ja ammatillisissa oppilaitoksissa sekä korkeakouluissa opiskelevien vaikeavammaisten henkilökohtainen apu järjestetään vammaispalvelulain nojalla.

Henkilökohtaista apua voi olla tarpeen järjestää myös ulkomaille suuntautuvien loma- ja työmatkojen ajaksi.

 

 

Kysymys kuuluu: Kannattaako tehdä vammaisena työtä, jos tarvitsee avustajaa työaikana, eikä saa siihen riittävästi henkilökohtaisen avun tunteja?

Motivaatio tässä ainakin laskee. Minun suurin ja tärkein asia parisuhteen ja itseni hoidon lisäksi on tämä työ. Tämä työ antaa minulle niin paljon. Enkä mieti niin paljon kipujani, kun on hyödyllistä ja mielekästä ja mielenkiintoista tekemistä. Minun henkeni on pelastettu niin monta kertaa ja olen kiitollinen, kun voin auttaa ihmisiä, opiskelijoita ja ammattilaisia juuri minun kokemuksellani. Minuna itsenäni kaikkineen vikoineen, vammoineen päivineen. Olen ylpeä itsestäni, että olen tässä pisteessä elämääni. Toivoisin vain enemmän tukea Kaarinan vammaispalvelulta.

 

Lisäys 24.1.2019 Torstaina

Kirjoitin eilen kuusi tuntia tätä blogijulkaisua. Tässä tulos:

Kaarinan Vammaispalvelujohtajalta tuli tänään iltapäivällä sähköpostia asiasta. Saan hakea työssäni tarvitsemani henkiklökohtaisen avustajan tunnit ja arvioimaan henkilökohtaisen avun tarpeen kuten olen tähänkin asti arvioinut niin, että niistä tehdään lisäpäätökset kuten aiemminkin koska kyseessä on keikkaluonteinen, vakiintumaton työaika, ja minulla ei ole myöskään sovittua tai määriteltyä ns. kiinteää viikkotyöaikaa.

 

Eli näillä näkymin minä ymmärtäisin asian niin, että tunnit myönnetään minulle sittekin jatkossakin. Katsotaan miten käy… Kiitän kaikkia ketä osallistui  jakamiseen ja keskusteluun aiheesta. Kiitän myös Kaarinan Vammaispalvelua, vammaispalvelujöhtajaa, jos asiat kääntyvät parhain päin.

Jäähyväiset päihteille!

Moikka! Mä olin noin kaksitoista, kun me tavattiin ensimmäisen kerran. Me ei tunnettu suo, muuta kun vanhempien kautta ja nekään ei kauheesti ollut tekemisissä sun kanssa. Me otettiin sut mukaan meidän kotibileisiin jo ala-astelaisina, vaikka sä olit tosi jännittävä tyyppi. Me haluttiin olla chooleja, kun me hengattiin sun kanssa. Me luultiin, että meitä jotenkin kunnioitetaan enemmän, kun muut kuulee, että me ollaan oltu sun kanssa tekemisissä. Ekan kerran, kun me tavattiin, mä vähän humalluin susta ja ihastuin suhun sen takia. Mulle syntyi jokin riippuvuussuhde suhun heti. Mä tiesin heti, että haluun nähdä sut uudestaan.

Pikkuhiljaa me alettiin näkemään useammin ja ihan sun takia tälläydyttiin ja järkkäiltiin enemmän bileitä. Susta tuli suosittu myös mun kavereiden kesken. Me luultiin saavamme iskettyä poikia paremmin ja helpommin sun kanssa. Ensin sun kanssa sekoilu oli huippukivaa. Sitten susta alkoikin ilmetä huonojakin puolia. Mulle tuli välillä huono olo sun takia ja oksentelinkin. Mun äiti oli varoitellut susta, eikä se tykännyt, että liikun sun kanssa. Toisaalta se ymmärsi, ettämun oli kokeiltava olla sun kanssa ja, että jossain vaiheessa tuut kuitenkin mun elämään. Olithan sä mun äidinkin elämässä. Iskä nyt ei silloin kauheesti välittänyt mitä mä sun kanssa teen. Sekin jotenkin aatteli sun kuuluvan mun nuoruuteen.

Pian kuitenkin mä halusin suo enemmän, ja syystä jouduin poliisien kanssa tekemisiin moneen kertaan. Ja kun jouduin poliisien kanssa tekemisiin, jouduin vanhempieni ja sossun kanssa ongelmiin. Mä masennuin ja olin itsetuhoinen ja osasyy olit sinä. Mä jopa jouduin psykiatriselle osastolle tarkkailuun, kun olin niin itsetuhoinen ja kaikki oli lähtöisin siitä, että olin tutustunut suhun.

Kun mä liikuin sun kanssa, musta tuli väkivaltainen. Mä pahoinpitelin joitain tyttöjä. Mä en ikinä ajatellut edes, että toimisinjotenkin väärin, mä vaan kuljin sun kanssa edelleenja mä halusin suo enemmän. Mä olin sun kanssa jopa viikollakin ja myöhästelin kotiintuloajoista. Mä vein sut meille kotiinkin. Ihan aluksi piillottelin sua, mutta pian sä olit mun ystävä, jonka kanssa mä tulin aina kotiin. Äitikin varmaan tottui suhun, vaikka ei se susta pitänytkään.

Sitten sä muutuit. Susta tuli monipuolisempi ja vahvempi. Mä sain susta enemmän irti ja vielä enemmän pääni sekaisin. Sä sait mussa aikaan ihan uusia tunteita ja musta se oli tosi siistiä. Mä tutustuin sun kautta uusiin tyyppeihin ja hengasin niidenkanssa enemmän, koska sä kuuluit niiden jengiin. Mä jopa seurustelin yhen jätkän kanssa, ketä liikkus sunkin kanssa tosi usein. Sitten mulla alkoi tulemaan riitoja sun takia. Niin vanhempieni, kuin ystävieni kanssakin. Mulla meni poikki sen jätkän kanssa, enkä mä enää halunnut liikkua sen porukankanssa, missä sä olit huomionkeskipiste.

Muistatko sä sen yhden illan? Me oltiin porukalla yhden frendin luona, jossa säkin olit. Sitten meijän äiti soitti, että me voidaan mennä meille. Matkalla me nähtiin niitä sun parhaimpia ystäviä. Mä annoin avaimet mun ystäville, että ne voi mennä edeltä. Mä halusin jutella niiden ”sun” frendien kanssa. Niiden kautta me lähennyttiin sinä iltana. Sä sait mut todella sekavaksi ja mä halusin taukoamatta sua. Sun takia mä suutuin mun muille ystävilleni ja uhkailin niitä veitsellä. Suoraan sanottuna sä teit musta hullun sinä iltana. Lopulta joku naapuri oli soittanut kytät sinne ja siitä mä vasta hermostuin. Olin sanonut, että hyppään parvekkeelta, jos poliisit tulee. Sä oot osasyy miksi mä en edes muista koko illasta melkein mitään. Mä olin istunut siinä kaiteella, vain sinä mun seuranain. Lopulta olin horjahtanut ja pudonnut alas viidennestä kerroksesta ja sä olit suuri syypää tähän kaikkeen. Ilman suo, mulle ei välttämättä koskaan olisi käynyt niin. Toisaalta, oma vika, että olin sun kanssa. Omat valinnat ja omat teot. Mä siis vammauduin sinä iltana osaksi sun takia. Sun takia mun koko loppu elämä on hankalampaa.

Mä aattelin, etten mä haluu enää ikinä olla sun kanssa tekemisissä. Helpommin sanottu, kuin tehty. Sä olit aina jollain tapaa mun mielessäni. Sä olit pyörinyt mun mielessä tarpeeksi kauan ja soitin yhdelle vanhalle frendille. Kysyin voisko se hankkia sut mun seuraan. Sillä tapaa saisin taas seuraa, kun hengailtais, vaikka vaan kolmestaan mun kämpillä. Musta alkoi tulla sun takia pelokas ja vainoharhainen ajoittain. Joskus sun kanssa oli ihan kivaakin ja tunsin itseni rohkeemmaksi kuin muuten olin. Sä toit muhun itsevarmuutta.

Kuitenkin mä hain lohtua susta mun vammautumisen tähden, kun mä en ois halunnut elää todellisuutta. Se tuntui niin vaikealta ja raskaalta. Et säkään mua pystynyt auttamaan, vaikkka niin kuvittelin uudestaan ja uudestaan. Välillä sä sait aikaan sen, että mä halusin kuolla. Halusin tehdä itsemurhan. Mulla vaan ei ollut tarpeeksi pokkaa siihen ja oon kiitollinen siitä.

Mä hengailin jossain vaiheessa sen yhden miehen kanssa. Suurin syy miksi mä rakastin sitä, olit sinä. Sinä olit meidän yhteinen ystävämme, ihan kuin meidän oma pieni lapsi, jota me molemmat rakastettiin. Me tehtiin sun eteen melkein mitä tahansa. Kun sä eristit sitä miestä musta, mä kerran sun vaikutuksesta yritin itsemurhaa, mutta ambulanssi ehti paikalle ja jouduin sairaalaan. Sä oot kyllä saanut mun elämän rajalle monet kerrat, elänkö vai kuolenko. Ihme on, että olen hengissä.

Me oltiin miehen kanssa riippuvaisia susta ja sun takia toisistamme. Me rikottiin lakia sun takia ja sä olit aina mukana. Se mies ja muut kävi keikkaamassa huoltoasemia ja mä muuten vaan varastelin kaupoista ja säädin mun lääkkeitten kanssa. Muistatko kun me liikuttiin porukassa meidän ”ystävien” kanssa. Hoitajat ei uskaltaneet tulla mun asuntoon kun me ja ystävät oltiin kaikki yhdessä. Sä sait meidät aina niin sekaviksi ja arvaamattomiksi. Me haukuttiinkin niitä, mäkin huusin yhtä huoraksi sun takia, sä olit saanut mut niin tunteeseen, joka oli niin väärin.

Mä aloin voimaan susta päivä päivältä huonommin. Mä oksentelin, mua tärisytti hikoilutti ja mulle tuli painehaava vasempaan lonkkaan. Mun hermosto-oireet paheni osaksi sen haavan takia, mutta myös sun takia ja sä olit myös syynä siihen haavaan, kun nukuin niin paljon tuolissa ja sohvilla sekaisin öitä. Mä sain paniikkikohtauksia ja tarvitsin sua vaan enemmän, että ne menisivät ohi ja saisin pääni sekaisin. Mä olin todella riippuvainen susta ja oisin halunnut susta eroon.

Mä pelkäsin, että mä kuolen sun takia ja toisaalta toivoin kuolemaani, ettei mun tarvitsisi olla enää koskaan sunkaa tekemisissä. Mä yritin lopettaa sun kanssa hengaamisen. Mä tein päätöksen monta kertaa, että mä en enää ikinä, mutta aina mä lankesin suhun uudestaan. Mä kävin jo terapiassakin juttelemassa susta ja annoin tyhjiä lupauksia sun jättämisestä.

Sitten me mentiin mun parhaan ystävän kanssa sinne vertaistukiryhmään, jossa kerrottiin, että mulla on sairaus minkä takia mä sussa roikun. Mun parhaalla ystävällänikin oli se sama sairaus. Me nähtiin suo vielä pari päivää ja sen miehen ja sun kanssa leikittiin perhettä. Kunnes yks aamu mä taas tajusin miten sä ja mä yhdessä pilataan pala palalta mun elämä. Mun oli fyysisesti ja henkisesti niin paha olla, että sä et pysty sitä edes käsittämään.

Silloin mä olin niin loppu, että aattelin tekeväni mitä vain, ettei meidän tarvitse enää olla tekemisissä ikinä. Mä menin takaisin sinne vertaistuki ryhmään. Mä tutustuin siellä uusiin ihmisiin, toisiin ihmisiin, kenellä on sama sairaus. Ne tunsi sut kaikki yhtä hyvin kuin mä. Ja ne oli kokenut kaiken saman paskan minkä sä olit aiheuttanut mullekkin.

Mä oon muuttanut monta kertaa sinä aikana kun oon tuntenut sut, mutta sä oot pysynyt aina mukana, mutta nyt mun oli aika jättää sut ja sen hetkinen asunto, koska me oltiin kaikki yhdessä sössitty mun suhteet siellä talossa.

Mä jouduin terveyskeskukseen väliaikaisesti asumaan ja sieltä mä jouduin mielisairaalaan, kun mun ahdistus kasvoi ja mä halusin taas kuolla, sun takia. Pian mä pääsin muutttamaan toiseen kaupunkiin, maalle. Musta se oli hyvä ajatus muuttaa maalle, eroon susta ja yhteisistä kavereistamme ja varsikin siitä miehestä.

Mä kävin silti usein niissä ryhmissä, joista mä sain uudet ystävät. Mun oli pakko katkaista välit kaikkiin niihin tyyppeihin jotka tunsin sun kautta. Pian mä jouduin keuhkokuumeen takia teho-osastolle ja sen reissun jälkeen mä pääsin eroon susta 18kuukaudeksi. Sinä aikana mä sain paljon tietoa ja ymmärrystä susta ja mun toiminnasta sun kanssa ja ilman sua, siis elämästä ja miten mun tulisi sitä elää.

Jossain vaiheessa, mun paras ystävä oli joutunut sairaalaan sun takia. Se oli meinannut kuolla sun takia, niin kuin aika moni ketä hengaa sun kanssa. Mä kävin puoli vuotta katsomassa tätä rakasta ystävääni sairaalassa viikottain, monta kertaa viikossa. Sitten se pääsi kotiin Jouluksi ”lomalle”. Uusi sydänleikkaus tehtiin maaliskuussa ja paras ystäväni menehtyi leikkauksessa. Että kiitti vitusti, että oot olemassa.

Mä tulin todella mielisairaaksi. Mä kuvittelin, että susta olisi apua, vaikka just olit tappanut osittain mun ystävän. Se oli se sairaus mikä huusi suo. Mä aattelin, etten mä voi elää ilman sua, että elämä on käynyt liian tuskalliseksi. Mä kuvittelin, että mä oon vaan hetken sun kanssa ja sitten taas pistän pelin poikki. Mä hakemalla hain sut takaisin mun elämään. Mun ystävät varoittelivat susta, mutta mä olin taas jo sun pauloissas.

Sä tukahdutit sitä surua ja ikävän tunnetta. Sun kanssa se tuska ei ollut muka niin paha, vaikka se oli edelleen sietämätön. Taas mä tarvitsin suo enemmän ja enemmän. Lopulta mä ajauduin mielenvikaisuuteni kanssa taas mielisairaalaan. Mä olin niin sekaisin susta, että hyvä kun pysyin hereillä. Ja kaikki se aika kun olin hereillä, olin itsetuhoinen, koska mä en kestänyt suo, enkä yhtään mitään. Mä halusin taas kuolla ja sä olit edelleen osasyynä ajatteluuni.

Mä olin alkanut riehumaan ja mut oltiin laitettu eristysselliin. Mä olin menny jonkin asteiseen psykoosiin ja purrut kaksi sormea iteltäni melkein poikki asti. Siitä mä sain verenmyrkytyksen ja jouduin sairaalaan. Ne sormet amputoitiin ja mä heräsin teho-osastolta taas. Mä olin taas vähän etääntynyt susta, enkä enää toivonut omaa kuolemaanikaan.

Kun mä pääsin sairaalasta, mä muutin taas. Mä pikkuhiljaa erkanin niistä mun ystävistä, jotka oli päässyt susta eroon, eikä halunnut olla sun kanssa tekemisissä. Mä menetin uskoni, että mä voisin olla erossa susta. Ja mä halusin oikeastaan enemmän suo, kuin niitä ihmisiä ystävikseni silloin.

Mä kävin sun kanssa festareilla ja baareissa. Vietettiin taas melko villiä elämää. Mun äiti ei taaskaan ollut iloinen kun aloin sun kanssa taas johonkin suhteeseen. Mulla ei ollut kuin joku kolme ystävää sun lisäksi. Mona, Bella ja Sanna. Nekin tunsi sut, mut ei vissiin niin hyvin kuin mä, niiden onni.

Sitten 15.10.2011 mun pikkusisko oli tehnyt itsemurhan. Se oli mulle ihan helvetin kova paikka ja sä olit ensimmäisenä mun mielessäni. Hoitajatkin olivat sitä mieltä, että sä oot avuksi. Ja äidinkin mielestä sun oli silloin hyvä olla mun tukena surussa.

Siinä me sitten kuljettiin käsikädessä taas neljä vuotta. Mä olin välillä teho-osastolla keuhkojeni takia ja silloin meidät aina hetkeksi erotettiin. Mutta aina aika nopeasti mä halusin sut takasin mun elämääni.
Jotenkin ihan hullua, että mä taas kuvittelin hyötyväni susta. Kyllä sä turrutit mut taas niin, etten tuntenut kunnolla surua, vaikka tunsin sen läsnä 24/7. Kun mä olin sun kanssa, mun ei tarvinnut kunnolla käsitellä surua, mutta tuskaa tunsin koko ajan. Et sä kyllä oikeastaan helpottanut tilannetta yhtään, mutta olin heti suhun koukussa.

Nyt oikein tarkkaan kun mietin, niin se neljä vuotta meni aika sumussa, etten muista sieltä paljon mitään, niistä ajoista. Sitä paitsi nukuin varmaan puolet ajasta. Sen mä muistan, että mä olin tosi yksinäinen, vaikka sä olit mun kanssa. Oikeastaan me oltiin kahdestaan eristäydytty mun kotiin. En mä edes halunnut nähdä ketään muita.

Jotenkin se meidän suhde taas paheni. Mä olin todella riippuvainen susta ja tarvitsin sua enemmän. Mä sain koko ajan paniikkikohtauksia sun takia. Tuntui, ettei mikään enää riittänyt. Olin hyvin lähellä tehdä itsemurhan yhtenä yönä, kun kävin päivystyksessä sun takia. Silloin mä tajusin, ettei meidän yhteinen tie voi enää jatkua tai mä kuolen tai tapan itseni. Mä hain apua mielenterveystoimistosta, miten pääsen eroon susta, vieroittautumalla pikkuhiljaa.

Puoli vuotta siinä meni, että mä pääsin eroon susta lopullisesti. Jo ennen vieroitusta mä aloin taas käymään siellä vertaistukiryhmissä. Ne ryhmät ja ne ihmiset olivat suuri tuki susta eroon pääsemisessä. Siinä matkan varrella mä aloin seurustelemaankin ja sä kuljit siinä sivussa. Kyllä se mieskin minua tuki, että mä voisin jättää sut pois mun elämästäni. Mulla oli susta kauheat vieroitusoireet, mutta mä tiesin, että ne oli kestämisen arvoiset, joten mä kestin ne.

Mä olin ollut 60 päivää niin, etten ollut ollut sun kanssa tekemisissä. Sitten tää mies jätti mut, ja taas ensimmäisenä sä olit mun mielessä. Onneksi meillä oli vain sellainen yhden illan juttu silloin. Jos se olisi jatkunut kauemmin, en tiedä olisinko enää päässyt eroon susta, ja voi olla, että hyvin pian mä olisin kuollut sun takia.

Tämän jälkeen mä sain kaikkien taisteluiden jälkeen yksityisen Minnesota- mallisen päihdehoidon avohoitona. Siihen kuului myös, että käyn viisi kertaa viikossa verttaistukiryhmissä. Silloin jo hoidon aikana, mä olen kirjoittanut osan tästä tekstistä. Se hoito ja vertaistukiryhmät ovat antaneet minulle elämän. Ne ovat olleet elämäni käännekohtia ja saanut mut ymmärtämään, että sun kanssa kulkeminen vie multa hengen. Mä ymmärrän että mulla on sairaus ja mitä se tarkoittaa. Se tarkoittaa, että minun pitää myös hoitaa sairauttani.

Mulla alkoi kovat kipu ja hermosto-oireet, kun mä olin ollut susta taas erossa 1,5 vuotta. Osittain mun sairaus ja sitä hoitaneet lääkärit olivat sitä mieltä, että sinusta on minulle apua lääkkeenä. Olinkin jo niin yliherkistynyt sinulle, että lääkäreiden määräämänä lääkkeenä sinä veit minut tuona vuonna kolme kertaa teho-osastolle hengityslaman ja tajunnantason laskun vuoksi. Yhtenä niistä kertoina olin ollut tajuttomana vuodeosastolla tietämättömän ajan, joten ei tiedetty millaiset aivovauriot olen saanut. Palaudunko enää koskaan normaaliksi.

Lopulta olin kärsinyt kivuista ja hermosto-oireista noin vuoden, enkä nukkunut enää niiden takia kuin noin neljä tuntia yössä. Lääkkeet ja oireet olivat saanet minun psyykkeen hyvin syviin vesiin. Olin laittanut jo viestiä armokuolemastakin. Retkahdin sinun tuhoosi yhdeksi illaksi. Olin ollut jo 2,5 vuotta susta erossa. Mitä ihmettä tapahtui? Miksi lankesin ansaasi. Se katumuksen ja tuskan ja häpeän, epäonnistumisen tunne.

Pysäytin toimintani sinun kanssasi. Minulla oli se tieto ja tunne sinusta. Mulle löydettiin myös vihdoin lääkitys joka ei vaikuta hengitykseen, eikä verenpaineeseen. On vaikea puhua lääkkeistä ja sinusta, koska olette osaksi yhtä. Ja olen joutunut jo 19 vuotta käyttämään lääkkeitä ja joudun käyttämään loppu elämäni.

Mä koitin olla susta erossa myös ilman mun itsehoitoa, eli vertaistukiryhmiä. Sekään ei ollut helppo tie. Ikävöin sinua taas enemmän ja tälläkin kertaa syynä oli tunteet. Ihmissuhteista aiheutuva pelko ja läheisriippuvuus. Pelot, että en selviä elämästä. Olisin jo halunnut kutsua sut mun kaveriksi tänne, mutta käänsin kelkkani ajoissa. Pyysin apua ja palasin ryhmiin.

Nyt mä oon ollu erossa susta viimeisestä retkahduksesta yli kaksi vuotta, ja tuntuu ihan helvetin hyvältä. Nyt, kun kunnolla ajattelen suhdettamme kokonaisuudessaan, niin todella mielenvikaista se on ollut. Oikeastaan sellainen on – off – suhde, jossa mä oon ollut koko ajan riippuvainen susta. Aina, kun mulla on tullut vaikeuksia, mä olen luullut, että sä voit auttaa, vaikka oikeasti sä oot vain pahentanut asioita ja saanut mut ihan sekaisin, niin, etten ole enää pystynyt toimimaan, enkä ajattelemaan.Sun takia mä oon meinannut kuolla monta kertaa ja sun takia mä olen meinannut tappaa itseni monta kertaa. Mutta mä oon vielä elossa, ja mä haluan oikeasti elää ja nauttia elämästä.

 

Tämä on viimeinen jäähyväiskirje sinulle, enkä halua sua enää mun elämääni millään tavoin. Usko tai älä, mutta tää on tuntunut todella vaikealta. Toisaalta tää on ihan helvetin suuri helpotus. Jotenkin mä oon sulle tosi vihainen ja katkera, mutta toisaalta en saa sua ikinä pois tästä maailmasta, vaikka kuinka haluaisin. Mä vaan toivon, ettet sä sotkeutuisi enää mun läheisten elämään, ettei kukaan mun läheinen joutuisi koskaan kärsimään niin kuin mä tai ne, jotka ovat jo kärsineet sun takia.

Toivon myös ettei lapset, nuoret ja aikuisetkaan ottaisi suo uudeksi tai vanhaksi leikkikaveriksi. Se on valitettavan lyhyt tie helvetilliseen tuhoon ja elämän lopullisuuteen, eli kuolemaan.

Toivoisin, että sä tuntisit edes pientä omaatuntoa tai tuskaa, mutta sulla ei ole tunteita. Se tässä hirveää onkin. Sä voit tuhota, vaikka kuinka monen ihmisen elämän, eikä se haittaa sua ollenkaan. Mutta mä olen nyt oman osani tehnyt. En edes ole pahoillani. Hyvästi.