Vammaisella ihmisellä tarkoitetaan tässä minua, henkilöä, jolla ovat seuraavat diagnosit: Neliraajahalvaus, aivovamma, selkäydinvamman seurauksena hermosto-oireyhtymä autonominen dysrefleksia, hengitysvajaus, osteoporosi, psoriasis, ahdistuneisuus ja paniikkihäiriö. (Virtsa- ja suoliavanteet)
Minulla on 15-vuoden päihdeongelma taustalla. Vuonna 2015 pitkien taisteluiden jälkeen minulle myönnettiin yksityinen Minnesota- mallinen päihdehoito, avohoitona. Ehtona oli, että minun on sitouduttava hoitoon, tai hoito keskeytyy. Jos retkahdan, hoito keskeytyy.
Hoitoon kuului jokapäiväinen päiväkirjan kirjoittaminen sähköisesti tunne, ajatus, toiminta menetelmältä. Minun hoitooni kuului viisi kertaa viikossa vertaistukiryhmissä käyminnen. Se oli ainut tukiverkostooni elämässäni hoidon aikana, hoidon toteuttajan lisäksi. Päihdetyöntekijän kanssa oli kolme puhelua viikossa ja yksi tapaaminen, jossa käsiteltiin iso kirjallinen viikkotehtävä, joka oli syvää itsetutkiskelua. Hoito kesti yhteensä vuoden.
Käyn edelleen vertaistukiryhmissä hoitamassa päihdesairaiuttani, enintään kolme kertaa viikossa, koska enempää minulle ei ole tähän myönnetty invataksi matkoja.
Mietitäämpä vielä minun viimeistä 18-vuotta, siitä asti kun vammauduin päihteiden käytön seurauksena. Eipä ole kovin helppoja vuosia ollut, näin ajattelen. Vammautumiseni jälkeen olen ollut kuolemanvaarassa yli 30kertaa, tämäkin on laskettu minimiin.
Olen joutunut teho-osastohoitoon hengityskoneeseen ja päivittäisiin bronkoskopioihin 2-8 viikoksi kerrallaan 18-vuoden ajan 1-2 kertaa vuodessa, keuhkokuumeiden, influenssan ja keuhkoinfektioiden vuoksi. Tehoreissuilla oma henkeni on vaakalaudalla. Minulla on ollut jo kaksi sydämenpysähdystä hapenpuutteen vuoksi. Nämä ovat todella traumaattisia hoitojaksoja. Teholla joudun käyttämään päihdyttäviä lääkkeitä, joista olen vieroittautunut kerta toisensa jälkeen. Tehohoitojaksojen jälkeen kuntoutus lähtee siitä, että pitää opetella uudelleen tuolissa istumista, saati sitten pyörätuolilla kelaamista, itsenäistä syömistä ym.. Lihaskunto lähtee nollasta kuukauden makaamisesta hengityskoeessa, letkuruokinnassa.
Tässä keuhkokuumeessa teho-osastolla:
Vuonna 2002 minut raiskattiin kotikadullani, kun olin menossa ystäväni kanssa baariin. Olin aivan shokissa, masentunut ja ahdistunut vuosia. Tämä oli yksi syy päihteiden käyttööni. Kävin pitkät terapiat ja käyn edelleen. En silti vieläkään pysty hyväksymään tapahtunutta. Enkä ehkä koskaan. Edelleen tänäpäivänä asia vaikuttaa jokapäiväiseen elämääni, ihan arkeeni ja ihmissuhteisiini. Ja saan edelleen syystä paniikkikohtauksia. Itsensä hyväksyminen satutettuna törkeän raiskauksen jälkeen on melkein mahdotonta. Tästä käytiin vuoden oikeudenkäynnit, jossa jouduin kohtaamaan kaiken uudestaan.
Tätä seurasi holtiton rahan ja päihteiden käyttö, jonka seurauksena olin edunvalvonnassa noin kymmenen vuotta, koska en kyennyt huolehtimaan omista asioistani ja raha-asioistani. Menetin asuntojani ja kaikki opiskeluni jäivät kesken. Onglmia oli joka paikassa,olin itsetuhoinen ja yritikin itsemurhaani, niin että jouduin sairaalaan.
2008 syksyllä löysin Turun nuorisoaseman kautta ensimmäistä kertaa elämässäni vertaistukiryhmät huumeriippuvaisille. Siellä ihmiset olivat raittiina. Ensimmäisen kerran näin ihmisiä, jotka olivat lopettaneet huumeiden käytön, jotka näyttivät hyvinvoivilta ja elävät ihan normaalia elämää. Tartuin mukaan. Mitä vain, kunhan ei enää tarvitse olla huumehelvetissä.
2010 perhetuttumme, paras ystäväni menehtyi toiseen sydänleikkaukseen. Hänellä oli syntymästään asti sydämessään jokin vika, mutta myös hän oli käyttänyt huumeita. Enne toista sydänleikkausta hän oli noin puolivuotta sairaalassa ja hän oli raittiina. Se oli raastavaa, mutta ihanaa aikaa siksi, että hän oli oma itsensä. Hänellä oli suunnitelmia ja haaveita. Me kaikki haluttiin uskoa, että hän vielä toteuttaa ne jonakin päivänä. Minä kävin monta kertaa viikossa katsomassa häntä sairaalassa ja vietin siellä tunteja. Tiedän, kuinka yksinäistä sairaalassa on ja pelätä omaa kuolemaa. Se pelko oli hänen kohdallaan realistinen, niin kuin minunkin kohdallani.
Ystäväni kuoleman jälkeen minä flippasin ja päädyin taas päihteidenkäyttäjäksi. Olin itsetuhoinen ja jouduin mielisairaalaan suljetulle päihdepuolelle. Itsetuhoisuuteni seurauksena sain vierihoitajan ja sen jälkeen pakkohoitomääräyksen. Minulla meni niin suuri lääkitys, kuin vertaisin hevoseen. Olin mennyt psykoosiin ja purrut kahta sormeani luuhun asti. Sain verenmyrkytyksen, jonka seurauksena kaksi sormeani amputoitiin ja taas teho-osastolle.
Päihteiden käyttöni jatkui. Lokakuussa 2011 koti-ovestani saapuu itkevät vanhempani, äitini ystävä ja sairaalapastori. He toivat suru-uutisen. Pikkusiskoni oli tehnyt itsemurhan jättäytyen junan alle. Äitini tärisi ja itki, isäni puhui outoja asioita. Minä hajosin. Tästä alkoi neljän vuoden pituinen tuska, koko perheellemme. Kaikki pysähtyi jumiin neljäksi vuodeksi. Surua päivästä toiseen, aamusta iltaan, illasta aamuun. Kukaan ei vastannut kysymykseen miksi?
2014 palasin lyötynä, rikkinäisenä ja nöyränä takaisin vertaistukiryhmiin ja päätin ottaa elämästä otteen. 2015 vasta sain kyseisen päihdehoidon, josta aikaisemmin puhuin. Hoidon aikana minulla alkoi oireilemaan kiputilat ja hermosto-oireisto, autonominen dysrefleksia. Otettiin verikokeita, magneettikuvia, viipalekuvat. Olin hoidossa Tayssin selkäydinvamma osastolla. Muutamaan otteeseen eri vuode-osastoilla ja kolme kertaa teho-osastolla, syystä, että olen yliherkistynyt kaikille opiaateille. Sain kolme kertaa sairaalassa ollessani lääkärin määräämistä lääkkeistä ja annoksesta hengityslaman ja tajunnantason laskun. Yhdellä niistä kerroista äitini pelasti minut, eikä tiedetty kauanko olen ollut tajuttomana sairaalahuoneessani ja palaanko enään koskaan normaaliksi. Paikalle tuli Medihelin lääkäri, joka intuboi minut ja teholle taas.
Kipu ja hermosto-oire tilanteeni jatkui pitkään. Tammikuussa 2017 olin ollut 2,5 vuotta raittiina. Retkahdin yhtenä iltana, yhteen pilleriin. Olin itsetuhoinen ja väsynyt taisteluun löytää apua tilanteeseeni. Pääsin taas Tyksin Neurologian osastolle, jossa vihdoin tutkittiin kunnolla. Pääsin sinne viipalekuvauksiin. Sain oman kipulääkärin, joka löysi lääkkeen joka ei vaikuta hengitykseen ja verenpaineeseen. Jouduin tekemään paljon muutoksia elämässäni, jotta kivut ja oireet pysyisivät hallinnassa lääkkeen avulla.
Vuonna 2017 olin myös kaksi kertaa teho-osasto hoidossa keuhkoinfektioiden vuoksi. Ensimmäisen reissun aikana tein myös raskauden keskeytyksen. Söin tuolloin lääkettä jonka aikana ei saisi tulla raskaaksi, koska lääke aiheuttaa sikiön epämuodostumia. Onhan se helppo syy, niin sanotusti tappaa oma lapsi, vaikka oma vika kun ehkäisystä ei huolehdittu tarpeeksi hyvin.
Liian usein hymyilen,myönnyn ja vähättelen asioita. Ehkä siksi, kun olen kokenut niin kovia, että asiat ei enää hetkauta, tai tunnu miltään. Toisaalta minusta on tullut sinnikäs ja olen saanut voimaa taistella asioideni ja etuuksieni puolesta. Kerron ehkä asioista liian pelkistetysti. Asioihin ja tapahtumiin liittyy paljon tunnekuohuja, joita monetkaan eivät joudu kokemaan. Niin suurta tuskaa, surua, pelkoa, kuolemanpelkoa, menettämisen pelkoa, yksinäisyyttä, hylätyksitulemisen pelkoa, vihaa, katkeruutta, epätoivoa, epäuskoa, ahdistusta, paniikkituntemuksia, paniikkikohtausta, kipua, häpeää, syyllisyyttä, taistelutahtoa, sinnikkyyttä, selviämistaitoja ja keinoja. Verta, hikeä ja kyyneleitä.
Nyt kuitenkin tilanne on aivan toinen mitä tuossa kuvailin. Tai siis jotenkin. 2017 syksyllä opiskelin Invalidiliiton kouluttamana kokemusasiantuntijaksi. Olen onnellinen jos voin jollaintavoin auttaa ketä tahansa omalla kokemuksellani.
Viimeisestä yksittäisestä retkahduksestani olen ollut vähän yli kaksi vuotta raittiina vertaistukiryhmien avulla. Edunvalvontani purettiin 2017 keväällä ja hoidan ja osaan hoitaa asiani tunnollisesti itse. 2018 lokakuussa minulle tehtiin iso, minulle hengenvaarallinen leikkaus, josta alan nyt toipua kunnolla. Olen tehnyt kokemusasiantuntijan keikkatyötä muutaman kuukauden ajan ja toivoisin pääseväni tekemään työtä enemmän. Minä pystyn kertomaan, kuinka monista asioista voi selvitä. Teen siis ensimmäistä kertaa vammautumiseni jälkeen työtä, josta on iso hyöty myös toisille ihmisille.
Kovin moni ei tällä tapahtuma historialla, sairauksien määrällä olisi edes motivoitunut tekemään minkäänlaista työtä. Arjen pyörittäminenkin on välillä vaikeaa varsinkin kun kipuilu ja hermosto-oireet vaivaavat. Minä tarvitsen apua kaikissa päivittäisissä toiminnoista ja syystä asun tehostetussa palvelu asumisyksikössä, jossa on henkilökontaa 24/7. Minulla on palveluasumispäätös. Talosta saan kaiken hoidollisen avun.
Työssäni tarvitsen avustajaani näissä toimissa: pukeminen ja riisuminen, liikkuminen kynnyksissä ja hisseissa, virtsa ja suoli- avanteiden tyhjentäminen, tavaroiden esille laittaminen ja käsittely, kirjaaminen, muistitikun ym. laitteiden käyttö, lääkkeiden ottaminen ajallaan. Jos on pitkä työreissu, niin syöminen ja juominen.
Lisäksi minulle on myönnetty 80h/kk henkilökohtaisen avun tunteja. Nämä tunnit ovat tarkoitettu kodin ulkopuoliseen apuun ja kodin ulkopuolella asioiden hoitoon ja liikkumiseen, sekä ruuanlaitto ja kaupassakäynti apuun, sekä laskujen ja papereiden hoitoon. Tähän pitää sisältyä myös harrastukset, yhteiskuntaan osallistumista ja sosiaaliseen kanssakäymistä varten (kuten ystävyys- ja sukulaisuussuhteiden ylläpitämiseen kodin ulkopuolella.)
Vuoden 2018 elokuusta, vuoden loppuun asti minulle oltiin myönnetty 20h/kk lisätunteja henkilökohtaista apua mahdollistamaan tarvittava avustus psykoterapia- ja lääkärikäynneille. Tämä päätös oli siis voimassa vuoden loppuun.
Olin hakenut loka- joulukuun 2018 työssäni tarvitsemani avustajatunnit erikseen. Ja sain myöntävät päätökset kaikista tunneista.
Nyt tein uuden henkilökohtaisen avun tuntien hakemuksen Kaarinan Kaupungille. Tämä on siis kotikuntani. Hain 140h/kk, koska toivoin, ettei minun tarvitsisi hakea työssäni tarvitsemaani avustusta erikseen joka kuukausi erikseen. Olisin ollut tyytyväinen jopa 120h/kk, se olisi ollut edes kohtuullista, mutta ei. Minulle myönnettiin se sama 100h/kk, mihin pitäisi sisällyttää myös työssäni tarvitsemani henkilökohtainen apu. Mihin katosivat lääkäri ja psykoterapiakäynteihin tarvitsemani apu? Kysyn vaan? Ja Tammikuulle 2019 minulle myönnettiin yhteensä vain 90h/kk henkilökohtaisen avun tunteja. Mitä ihmettä?
Ennen kuin Kaarinan vammaispalvelu teki tämän 100h/kk päätöksen mihin pitäisi sisällyttää työssäni tarvitsemani apu, he kävivät kotikäynnillä luonani. Päivitimme myös palvelusuunnitelmani. Aiemmin ainut tavoitteeni oli ollut, että pääsen koti-ovestani ulos. Nyt tavoitteeksi asetettiin työelämään osallistuminen omien voimavarojeni mukaan. Silti he eivät tue, eivätkä kannusta minua tähän tavoitteeseen näillä tuntimäärillä.
Olen saanut esimerkiksi tulevan työkeikan Saloon, jossa tarvitsen avustajan apua myös työmatkoilla, koska matka yhteen suuntaan kestää noin tunnin. Olen tehnyt tänään erillisen hakemuksen tästä työkeikasta. Katsotaan, mitä tulee?
Tässä ote vammaispalvelujen käsikirjasta:
Henkilökohtaista apua on järjestettävä työtä ja opiskelua varten siinä laajuudessa kuin vaikeavammainen henkilösitä välttämättä tarvitsee. Mitään enimmäistuntimäärää laki ei tunne, vaan arvioinnissa lähdetään yksilöllisestä tarpeesta.
Työllä tarkoitetaan työsuhteeseen perustuvan toiminnan lisäksi yritystoimintaa. Opiskeluna pidetään vastaavasti jonkin tutkinnon tai ammatin saavuttamiseen tähtäävää opiskelua tai sellaista opiskelua, joka vahvistaa vaikeavammaisen henkilön ammattitaitoa ja työllistymisedellytyksiä. Tällaiseksi opiskeluksi on katsottava myös vammaisten opiskelijoiden valmentava ja kuntouttava opetus ja ohjaus. Esimerkiksi lukiossa ja ammatillisissa oppilaitoksissa sekä korkeakouluissa opiskelevien vaikeavammaisten henkilökohtainen apu järjestetään vammaispalvelulain nojalla.
Henkilökohtaista apua voi olla tarpeen järjestää myös ulkomaille suuntautuvien loma- ja työmatkojen ajaksi.
Kysymys kuuluu: Kannattaako tehdä vammaisena työtä, jos tarvitsee avustajaa työaikana, eikä saa siihen riittävästi henkilökohtaisen avun tunteja?
Motivaatio tässä ainakin laskee. Minun suurin ja tärkein asia parisuhteen ja itseni hoidon lisäksi on tämä työ. Tämä työ antaa minulle niin paljon. Enkä mieti niin paljon kipujani, kun on hyödyllistä ja mielekästä ja mielenkiintoista tekemistä. Minun henkeni on pelastettu niin monta kertaa ja olen kiitollinen, kun voin auttaa ihmisiä, opiskelijoita ja ammattilaisia juuri minun kokemuksellani. Minuna itsenäni kaikkineen vikoineen, vammoineen päivineen. Olen ylpeä itsestäni, että olen tässä pisteessä elämääni. Toivoisin vain enemmän tukea Kaarinan vammaispalvelulta.
Lisäys 24.1.2019 Torstaina
Kirjoitin eilen kuusi tuntia tätä blogijulkaisua. Tässä tulos:
Kaarinan Vammaispalvelujohtajalta tuli tänään iltapäivällä sähköpostia asiasta. Saan hakea työssäni tarvitsemani henkiklökohtaisen avustajan tunnit ja arvioimaan henkilökohtaisen avun tarpeen kuten olen tähänkin asti arvioinut niin, että niistä tehdään lisäpäätökset kuten aiemminkin koska kyseessä on keikkaluonteinen, vakiintumaton työaika, ja minulla ei ole myöskään sovittua tai määriteltyä ns. kiinteää viikkotyöaikaa.
Eli näillä näkymin minä ymmärtäisin asian niin, että tunnit myönnetään minulle sittekin jatkossakin. Katsotaan miten käy… Kiitän kaikkia ketä osallistui jakamiseen ja keskusteluun aiheesta. Kiitän myös Kaarinan Vammaispalvelua, vammaispalvelujöhtajaa, jos asiat kääntyvät parhain päin.