Flunssa VS. Korona virus COVID-19 PANDEMIA 2020

FLUNSSA, ELI VIRUSTAUTI
Siihen ei antibiotit auta. Minun tapauksessani, niin kuin nytkin minulle määrättiin antibiotti varmuuden vuoksi, jos tauti päättää muuttua bakteeri tulehdukseksi. Olin siis ollut nuhainen, kuumeinen, voimaton ja minulla oli yskää. Näitä oireita pari päivää ja hengitykseni vinkui. Kun kävin päivystyksessä, minulla oli kuumetta, mutta CRP, eli tulehdusarvo oli normaali. Olin todella tukkoinen ja limainen, joten minulle määrättiin myös Duact ja Erdopect kuurit ja lähetettiin kotiin sairastamaan.

Minulla on siis perussairauksina Selkäydin- ja aivovamma, hengitysvajaus, selkäydinvammaan liittyvä hermosto- ja kipuoireyhtymä autonominen dysrefleksia, osteoporoosi, psoriaasis, uniapnea, ahdistuneisuus ja paniikkihäiriöt + addiktiosairaus.

Hengityksen apuvälineinä minulla on kotona 2PV-Laite, jota käytän öisin, joka yö. Minulla on puhalluspullo, johon puhallan joka aamu 3x 10 puhalluksen sarjaa. Käytän puhalluspulloa ja hengitys paljetta hengitys fysioterapeuttini kanssa terapiassa. Minulla on sumutin respiraaattori, jolla hengitän keuhkoja avaavaa lääkettä, Atroventia 1-4krt/vrk. Minulla on myös yskityskone, jota käytän flunssan tullessa. Minulla on myös hengitysfysioterapiaa säännöllisesti ja flunssan tullessa hän käy tiiviimmin tarvittaessa.

Ja kun minulle tulee flunssa, tarvitsen edellisessä kappaleessa mainitsemani kaiken ja enemmänkin, kuten nenäkannun. Ennen kun sain yskityskoneen, olin joka vuosi noin kaksi kertaa teho-osasto hoidossa 2-8 viikkoa ja hengityskonehoidossa asti vuodesta 2002-2017. Olen siis ollut teholla keuhkojeni vuoksi yli 30 kertaa viidentoista vuoden ajalla.

Minulla on nykyään kolme hengenpelastajaa. He ovat avopuolisoni, henkilökohtainen avustajani ja hengitysfysioterapeuttini. Apukäsinä on vielä talon hoitohenkillökunta, jossa asun. Ilman näitä ihmisiä ja yskityskonetta, tehohoitokierre jatkuisi luultavasti edelleen.

Kaarinan vammaispalvelun mukaan yskittäminen yskityskoneella kuuluisi asumisyksikön hoitohenkilökunnalle, koska se on hoidollista apua. Kysymys kuuluu: irtooko yksi hoitaja vierelleni 24/7 yskittämään minua tarvittaessa?

Vastaus on EI.

Kun minulla on flunssa, ensin talon hoitohenkilökunta hoitaa aamutoimeni ja aamutoimien aikana tapahtuvat hengitys- ja yskitysavut. Hoitaja on luonani kuitenkin avustamassa minua toimissani aamulla 1-2h. Hoitajien työmäärä lisääntyy automaattisesti huomattavasti sairastuessani.

Henkilökohtainen avustajani on töissä, vaikka olen sairaana, ellen joudu sairaalaan. Henkilökohtainen avustajani käy kanssani myös lääkärissä ja apteekissa. Joskus myös avopuolisoni käy kanssani, jos esim. kukaan sijaisistakaan ei pääse.

Kun avustajani on töissä, hänen tehtävänsä on yskittää minua. En pysty kipeänä tekemään edes muuta, kuin hengitysjuttuja, joissa minua on avustettava kaikissa toimissa.

Kun minulle tulee flunssa, minun pitää puhaltaa vähintään tunnin välein 3x 10- 15 puhallusta pulloon. Hengitän keuhkoja avaavaa Atroventia 4x vrk. Yskin yskityskoneen kanssa tunnissa monta kertaa, koska flunssassa en saa yskittyä limaa ylös ilman yskityskonetta, joka tarkoittaa Suomeksi TUKEHTUMISTA, jos en yski koneella sitä tarvittaesssa. Teen flunssassa myös hengityspalje harjoituksia noin 3x 20/ vrk. Tarvittaessa käytän myös 2PV- laitetta päivällä joitakin aikoja. Joudun nenäkannuttamaan monta kertaa päivässä.

Kun olen sairaana, en voi maata sängyssä, kuin pakollisen ajan nukkuessa, jos saan nukuttua. En saa yskittyä sängyssä ollenkaan, mitenkään. En, vaikka pääty olisi ylhäällä ym… Nytkin kun olin sairaana, jouduin kahtena yönä kotona nousemaan yöhoitajan ja avopuolisoni avustamana ennen aamuvuorolaisia sängystä ylös yskimään, koska olisin tukehtunut sänkyyn.

Kun avustajani ei ole töissä, hoitajat hoitavat näitä pääsääntöisesti, mutta he eivät voi olla läsnä koko ajan, joten myös avopuolisoni on suurena apuna. Yskityskoneen käyttö pitää oppia, ennen kuin voi yskittää minua. Yskityskoneet ovat harvinaisia kotikäytössä, mutta minun kohdallani välttämätön, jotta vältän teho-osaston ja hengenvaaran.

Nyt kun olin sairaana, yhtenä aamuna vielä aamutoimien ym. jälkeen olin yskinyt jo 2h avopuolisoni kanssa. Soitimme hoitajan, jonka kanssa soitimme ambulanssin. Ambulanssin ja Tyks hengitystukiyksikön kanssa päädyimme siihen, että pakkaan tavarat ja yskityskoneen hoitajan kanssa ja kun avustajani tulee töihin pian, niin lähden hänen kanssaan päivystykseen, jossa avustajani yskittää minua yskityskoneen kanssa niin kauan, kunnes jotain tapahtuu.

Minut ja avustajani ohjattiin suoraan päivystyksen hoitoyksikköön potilaspaikalle, jossa iskimme heti yskityskoneen seinään. Minulla otettiin tuolissa sydänfilmi, verenpaine, lämpö ym… Minulta otettiin myös influenssanäyte, verikokeeet ja veriviljelyt. Odotimme yli tunnin vastauksia ja yskimme tarvittaessa. Kävimme keuhkokuvilla. Lääkkeet olivat mukana ja avustaja antoi ne ajallaan. Olimme lähteneet kotoa yli kolme tuntia sitten, kun selvisi veriviljelyistä minulla olevan RS Virus.

RS-virus leviää pisaratartuntana esimerkiksi aivastusten kautta tai käsien ja nenäliinojen välityksellä. Tartunnan voi saada useita kertoja. Sairastunut levittää virusta noin viikon ajan. Tartuntaa voidaan ehkäistää hyvällä käsihygienialla.

Avustajaani käskettiin pitämään käsineitä ja hengityssuojaa. Lääkärin kanssa päädyttiin, että menen osastolle. RS- viruksen vuoksi eristyshuoneeseen. Kuulemma sairaalassa pahimman yli, eli noin pari päivää. Olin pelokas ja itkuinen.

Avustajani työpäivä päättyi juuri, kun olin päässyt osastolle huoneeseen. Avustajan kanssa yhdessä neuvoimme yskityskoneen käyttöä ym. Avopuolisoni tuli sairaalaan. Oikeastaan hän yskitti minua yskityskoneen kanssa koko päivän ja oli luonani niin kauan, kunnes menin sänkyyn. Avopuolisoni hoiti sairaalassa yskittämisen aina, kun hän oli läsnä.

Olin sairaalassa yhteensä kaksi yötä. Ensimmäinen yö oli kriittinen ja tehon Met- ryhmäkin kävi arvioimassa tilannetta. Pärjäsin kuitenkin, kun minut nostettiin tuoliin yskimään yskityskoneen kanssa ja annettiin kortisonia suoneen ja omaa kipulääkettäni ja rauhoittavaa. Olin saanut myös paniikkikohtauksen.

Avustajani tuli töihin sinä päivänä, kun pääsin kotiin. Purimme tavaroitani. Minua joutui edelleen yskittämään. Lääkäri kertoi yskän ja nuhan voivan jatkua kaksikin viikkoa. Minulla oli yhteensä 1,5viikon kortisoni kuuri suun kautta lisäksi kuivattamaan limaa.

Suunnitelma kopioitu Omakannasta:
Ei estettä potilaan kotiutumiselle. Yskityskone ja 2PV-kotilaite kotonakin käytössä. Sairaalahoito ei potilaan tilannetta paranna. Ei vaikutelmaa liittyvästä bakteeripneumoniasta. Ei antibioottihoidon jatkamisen tarvetta. Prednisolon jatkuu laskevin annoksin kotona. 20 mg vielä huominen. Sitten 10 mg kolme päivää, joka jälkeen 5 mg kolme päivää. Sitten lopetus. Kehotettu potilasta hakeutumaan päivystyksellisesti lääkärin arvioon mikäli vointi huononee, kuume nousee tai hengenahdistus voimistuu. Duactia voi kokeilla nenän tukkoisuuteen. Tuohon kirjoitettu resepti.

Nyt on kulunut kaksi viikkoa siitä, kun sairastuin ja nyt vasta yskä alkaa loppumaan. Joudun vieläkin käyttämään nenäkannua tukkoisuuteen.

Käytin nenäkannua tukkoisuuden apuna vielä noin viikon, jonka jälkeen olin täysin terve.
Olin kaksi viikkoa riippuvainen toisten ihmisten yskittämisestä, tai olisin tukehtunut. Koin monta kertaa päivässä tukehtumisen tunnetta ja pelkoa. Pelkoa myös siitä, että voin kuolla, menettää elämäni ja läheiset ihmiset. Henkisesti se oli todella ahdistavaa.

Sairaalassa ollesani sain pelkojeni vuoksi toistuvia ahdistus- ja paniikkikohtauksia ja pelkäsin mennä sänkyyn nukkumaan. Pelkäsin herääväni hengitysvaikeuksiin ja tukehtumiseen. Sairaalassa ei ole tuttuja hoitajia välttämättä, jotka tietäisivät miten sinun kanssaasi toimitaan, joka tuo turvattomuuden tunnetta lisää. Sinun pitää neuvoa ja opastaa muita, vaikka olet kipeänä, etkä millään jaksaisi. Mikään ei toimi niin kuin kotona tuttujen hoitajien kanssa. Ja jokaisella asiakkaalla on vielä omat tapansa ja tyylinsä. Se tuo haasteita myös hoitohenkilökunnalle.

Nyt olen kuitenkin hyvin tyyytyväinen ja kiitollinen Tyks hengitystukiyksikön lainaamasta yskityskoneesta ja jokaikisestä yskittäjästä. Myös Tyks sisätautiosasto 1 hoitohenkilökunnalle, lääkäreille ja teho-osaston MET- ryhmälle, joka kävi katssomassa tilanteen. Aiemmin olen ollut tehohoidossa 1-2 kertaa vuodessa 17 vuoden ajan. Olen selvinnyt jo 2, 5 vuotta ilman teho-osasto hoitoa hengitys infektioiden ja keuhkokuumeiden vuoksi. Siitä olen SUPERKIITOLLINEN. Se, jos joku on rajua hommaa!

KORONA
Tämä virus puhuttaa ja pelottaa koko maailmalla ja minua myös.

Mikä tämä Korona Virus COVID-19 on? (lyhyesti)

Korona virus tarttuu pisaratartuntana ja se voi tarttua myös pinnoilta. Korona viruksen itämisaika on 1-14 vuorokautta, pääasiassa 4-5 vuorokautta.

Korona virus aiheuttaa ylähengitystie infektion. Oireina voi olla kuumetta, yskää, hengenahdistusta, väsymystä ja lihassärkyä. Oireet voivat olla lieviä, mutta toiset voivat sairastua vakavasti. Ne ketkä ovat sairastuneet vakavammin, on heillä pääsäntöisesti ollut myös jokin perussairaus ja he ovat muuten kuuluneet riskiryhmään.

Koronavirusta vastaan ei ole vielä kehitetty rokotetta. Maailman terveysjärjestön mukaan korona virus on pandemia ja se tarkoittaa sitä, että se on tauti joka on levinnyt kaikkialle maailmaan.

 

Miten tämä tauti vaikuttaa minun elämääni ja arkeeni?

Minä kuulun ehdottomasti riskiryhmään neliraajahalvauksen, hengitysvajauksen ja muiden perussairauksieni vuoksi. Jo tavallinen flunssa voi viedä minut tehohoitoon ja hengityskoneeseen asti. Olen monesti taistellut elämästäni, jotta selviäisin hengissä. Siksi pelkoni tätä pandemiaa kohtaan on hyvinkin realistista.

Minulla on paljon vammaisia ja perussairauksia sairastavia ystäviä ja läheisiä ja osaltani olen huolissani myös heistä. Tämähän koskettaa koko Suomen kansaa ja koko maailmaa. Me kaikki yhdessä voimme ehkäistä taudin leviämistä hoitamalla oman osamme huolehtimalla annetuista ohjeistuksista. Myös minä itse teen parhaani sen eteen, etten itse tai muut sairastuisivat, koska jokaisen ihmisen elämä ja terveys on arvokas.

Asun palveluasumis yksikössä ja muut talon asukkaat kuuluvat myös riskiryhmään. Suositellaan, että vältämme kaikkia ihmiskontakteja, joten meillä on talossamme vierailukielto. Itse en ole käynyt missään viikkoon, kuin kerran ulkona 30min lenkillä henkilökohtaisen avustajani kanssa. Avustajani, avopuolisoni ja isäni käyvät kaupassa.

Tämä vaikuttaa minun kohdallani myös terapioihini. Esim. tavallinen fysioterapiani on tauolla korona viruksen vuoksi, jotta vältän ihmiskontakteja. Hengitysfysioterapia jatkuu normaalisti. Ainut, että terapeuttini käyttää kulkemiseen pation oveani ja käyttää terapian ajan hanskoja ja suusuojainta. Korona virus pandemian aikana hengitysfysio terapia on ehdoton, jos jotenkin saisin taudin, se vaikuttaisi hengitykseeni. Psykoterapiani toteutuu videoterapiana, jonka olen nyt kokenut hyväksi.

Tämä vaikuttaa myös omaan Kokemus- toimijan ja -asiantuntijan työntekoon. Ihmiskontaktien välttäminen ja ihmisryhmien kokoontumisien välttäminen estää minua työhön osallistumiseen ja työkeikkojen järjestämiseen. Pidän kuitenkin omaa ja muiden terveyttä ensisijaisesti tärkeämpänä, kuin työnteko ja rahallinen korvaus.

Tietyllä tapaa oma perus terveyteni huolestuttaa. Minulla on tällähetkellä takapuolessa ja vatsanahassa pienet haavat, hiertymät tai painehaavat. Olemme tehostaneet niiden hoitoa, jotta ne paranesivat ja eivät vaatisi terveydenhuollon palveluita. RS- viruksen aikana psoriasikseni räjähti käsiin. Psoriini piti aloittaa uusi pistettävä lääke. Lääke poistaa vastustuskykyä, joten ihopolin lääkärin kanssa on sovittu soittoaika neljän kuukauden päähän ja silloin mietitään mikä on maailman tilanne koronan kanssa. Yritän hoitaa kortisoni ym. rasvoilla ja liuoksilla paikallishoitoina ohjeiden mukaan ihoani ja päänahkaani paremmaksi. Ravitsemusterapeutin, hammaslääkärin ja tupakastavieroitus hoitajan ajat siirtyy ajalle X. Minun pitäisi myös mennä kuntoutuspolille tekemään uusi kuntoutussuunnitelma, se on kysymysmerkkinä selvitettävien asioiden listalla.

Avopuolisoni piti nyt ensikuussa muuttaa luokseni, mutta muutto tietenkin siirtyy jonnekin tulevaisuuteen. Meillä olisi myös häät 11.07.2020. Luulemme, että häät tulevat siirtymään vuodella, koska emme halua ottaa pienintäkään riskiä itsemme ja vieraiden vuoksi. Tarkoitushan on lupaus loppuelämälle rakkaiden läsnäollessa, joten yksi vuosi sinne tänne. Erästä ystävääni siteeraten: kolmas kerta toden sanoo!

Mitä voin itse nyt tehdä tämän kaiken keskellä?

Voin pyrkiä tekemään oman hyvinvointini eteen kaikkeni. Huolehtia myös muiden hyvinvoinnista sen verran, kuin pystyn. Pitää yhteyttä läheisiin ja ystäviin internetin ja puhelimen välityksellä. Hoidan edelleen ne asiat mitä pystyn pystyn ja mitä sallitaan.

Voin vain hyväksyä tämän tilanteen, koska en itse saa pandemiaa poistettua. Voin pysähtyä, levätä ja miettiä mikä on minulle tärkeää? Miten voin tehdä oman osani?

Tietenkin tämä on stressaava ja pelottava tilanne jokaiselle. Itse oireilen helposti hermostumisella ja väärällä käytöksellä muita kohtaan. Osittain oireilu johtuu myös nikotiinin ja tupakoinnin vieroituksen vuoksi. Olen tänään ollut ilman nikotiinia 25päivää. Tänä aikana olisin polttanut jo noin 646 tupakkaa ja olen säästänyt rahaa noin 258€. Melko positiivista. Olen käyttänyt apuna youtubesta meditaatio videoita. Ne ovat oikeasti auttaneet minua vaikeina hetkinä.

Ehkä teenkin julkisen anteeksipyynnön tässä ja nyt avopuolisoani, henkilökohtaista avustajaani ja talon hoitohenkilökuntaa kohtaan. Nämä ovat varmasti saaneet osansa väärästä käytöksestäni heitä kohtaan ja pyydän ANTEEKSI. Olette kaikki tärkeintä osaa elämääni, arkeani ja olette minulle hyvin tärkeitä. Olen teistä kaikista hyvin kiitollinen <3

Pidän huolen, etten jämähdä tietokoneelle jumiin katsomaan sarjoja. Kohtuus kaikessa. Itse pidän kiinni omatoimisesta liikunnan harrastamisesta. Liikunta ja hyvä ravitsemus on nyt minulle asia, joista pidän kiinni ja joista saan myös mielihyvää.

 

Minulla olisi teille kaikille pyyntö:

Noudattakaa näitä annettuja ohjeistuksia. Älkää olko itsekkäitä, koska kyseessä on koko maailman laajuinen, yhteinen taistelu ihmisten elämästä ja terveydestä. Ollaan kiitollisia kaikille ihmisille ketä tekee jotain työtä tämän pandemiasta selviytymisen ja vaikean ajanjakson eteen.

Pitäkää itsestänne ja läheisistä huolta. Auttakaa vaikka tuntemattomia, jos siihen kykenette, kunhan ette riko ohjeistuksia. Nyt jos koskaan pitää tukea koko kansaa. Niin kuin monet ovat jo sanoneet, käyttäkää maalaisjärkeänne.

Älkää liikkuko kauppakeskuksissa tai missään, mihin ei ole välttämätöntä mennä. Meitä on jo varoiteltu ulkona liikkumis kiellosta, joka on jo käytössä joissain maissa.

Kuunnelkaa itseänne ja kuunnelkaa muita! Ohjeistuksia ei ole annettu turhaan, vaan suojellaksemme kansaa, jokaista meitä…

What do you want to do ?

New mail

Kuolemanpelko

Ensimmäisen kerran kärsin kuolemanpelosta, kun olin vammautunut ja heräsin teho-osastolta. Minulla oli kova niskatuki kaulassa ja trakeostomia, eli minulla meni hengityskoneen putki kurkusta keuhkoihin. En pystynyt puhumaan, enkä liikkumaan. Käteni liikkuivat vain vähän. Olin hyvin peloissani. Minua vieroitettiin hengityskoneesta kauan, eli monta kertaa. Keuhkoni eivät vaan toimineet ilman hengityskonetta. Aluksi luultiin, että jään hengityskoneeseen koko loppuelämäkseni ja minulle tuotiinkin jo teho-osastolle oma ”matkahengityskone”, jota oisin sitten käyttänyt elämässäni.

Tuolloin ensimmäinen teho-osasto jaksoni oli pitkä. Pääsin jo kerran tavalliselle osastollekin. Illalla minun oli taas vaikeampi hengittää. Olin yhdenhengen huoneessa ja minua pelotti. Makasin sängyssäni ja tuijotin kelloa. Pelotti, että kuolen ja sanoin siitä hoitajille. He sanoivat, että kaikki on hyvin ja vaatii totuttelua, ettei joku ole kokoajan läsnä, niin kuin teho-osastolla. Pelkäsin todella kuolemaani hoitajien lähdettyä, itkin ja oli vain vaikeampi hengittää. En muista nukahdinko, mutta heräsin taas teho-osastolta ja taas hengityskoneesta. Minulla oli tullut sydämenpysähdys.

Muutaman vuoden asuttuani jo palvelutalossa, minulle alkoi tulla vuosittain toistuvia teho-osasto jaksoja keuhkokuumeiden, influenssan ja keuhkoinfektioiden vuoksi 1-2 kertaa vuodessa, niin että jouduin aina hengityskone ja pronkoskopia hoitoihin ja toimenpiteisiin. Yksi vaikuttava tekijä on ollut myös tupakointini ja aiemmin päihteidenkäyttö. Minulla tuli elämäni toinen sydämenpysähdys kerran ensiavussa hapen puutteen vuoksi, kun minulla oli keuhkoinfektio päällä. Useimmiten olen joutunut lähteä ambulanssilla kiireellä kotoa öisin, koska hengitys on mennyt niin vaikeaksi.

Minulla on siis ollut elämässäni kaksi sydämenpysähdystä.
Tukehtumisen tunne tuo heti kuolemanpelon. Kun ei saa enää kunnolla hengitettyä, se on ollut yksi kamalimmista tuntemuksista. Siinäkohtaa tietää vain sen, että ellei pian joku tee jotain, niin kuolen, tukehdun kuoliaaksi. Näin on käynyt elämässäni monet, monet kerrat. Näissä tilanteissa, joko minulle on tehty pronkoskopia tai laitettu hengityskoneeseen ja sitten jatkettu hoitoa ja toimenpiteitä.

Kun olen teholla ja tulee tiukka tilanne, että lääkärit ovat joskus tilanteessa ehtineet kertoa minulle, että nyt laitetaan koneeseen ja uneen, se tuntuu pelastukselta, helpotukselta, taivaalliselta.
Kuolemanpelon tunne aiheuttaa sen, että menee paniikkiin, itken ja hyperventiloin. Minulla on myös lievempää kuolemanpelkoa arjessani, kun mietin tulevaisuutta. Esim. silloin kuin sairastun, kuolemanpelko ja teholle joutumisen pelko alkaa pyörittämään. Oikeastaan jo ihan arjessa, kun vähän yskittää tai on vaikeampi hengittää.

Kuolemanpelon, tukehtumisentunteiden ja sairaalajakson vuoksi olen monta monta kertaa lopettanut tupakoinnin. Pystyn olemaan helpostikin kolme- neljä viikkoa ilman niin, ettei minun tee edes mieli polttaa ja tupakka haisee mielestäni pahalle. Tunnnen positiivisia terveysvaikutteita ja olen iloinen etten haise ja säästyy rahaa. Kuitenkin jossain kohtaa tulee stressiä ja tuntuu ylitsepääsemättömältä jokin tunnetila ja tässä kohtaa ratkean aina. Tupakka on pahin riippuvuus mikä minulla on ikinä ollut. En pysty kuin pidättäytymään siiitä jonkin aikaa ja vihan, pelon, kivun ja tuskan tunteet ovat minulle suurin syy tupakointiin.

Vuonna 2008 olin huumekoukussa niin, että käyttö oli jo pitkän aikaa ollut jokapäiväistä. Silti pidin itseäni viihdekäyttäjänä. Ajattelin kyllä, että ystäväni ja sen hetkisen suhteen toinen osapuoli olivat narkkareita.
Olin kuitenkin laihtunut 45kiloiseksi. Syystä minulle oli tullut vasempaan lonkkaan painehaava, joka aiheutti minulle kovia hermosto-oireita. Oksentelin lähestulkoon joka aamu ja tein sen salaa hoitajilta. Oksensin kotona lavuaariin ja huuhtelin sen vedellä hanasta. Joka aamu noustessani ensimmäinen ajatukseni oli, että pelkäsin omaa kuolemaani ja toisaalta toivoin kuolevani heti siihen paikkaan, koska oloni oli niin sietämättömän tuskainen.

Minuun sattui joka paikkaan, kylmähiki valui naamasta ja kropastani ja oksetti, päätänikin särki. Toinen ajatukseni oli, että on äkkiä saatava lääkkeet (jotka olin itse puhunut valehtelemalla lääkärille).
Jonkin ajan kuluttua aloin miettimään, jos tarvitsisin apua ja lähetin sähköpostia Turun Nuoriso-asemalle, jonne minulle varattiin aika. Sitä tietä vertaistukiryhmiin jota tietä raitistun ensimmäisen kerran.

Vuonna 2013 minulla oli rakko pienentynyt alle desin kokoiseksi, koska minulla oli ollut ”pissajärjestelmänä” cystofix. Siinä tehdään navan alta reikä virtsarakkoon asti ja siitä menee katetri virtsarakkoon. Katetrin päässä virtsarakon sisällä on palonki (pallo), joka täytetään keittosuolalla, jotta katetri pysyy virtsarakossa. Katetri vaihdettiin kuukauden vai kolmen välein terveyskeskuksessa. Sen vaihtoi lääkäri ja hoitajat yhdessä. Katetriin liitettiin 500ml virtsapussi, joka kiinnitettiin remmillä nilkkaan. Pussi vaihdettiin useammin. Pussissa oli hana, josta pussin voi tyhjentää pulloon. Yöksi pussiin kiinnitettiin jatkopussi, johon mahtuu 2litraa. Cystofixistä valui pissa suoraan rakosta pussiin, jolloin rakko ajan kanssa pieneni. Se todettiin urologisissa tutkimuksissa, koska syystä minulla oli alkanut kovat hermosto-oireet ja rakosta valui myös virtsaputken kautta pissaa housuihin.

Lääkäri kertoi minulle, ettei ole muuta vaihtoehtoa, kuin poistaa oma rakko ja tehdä virtsa-avanne leikkauksessa.Oma rakkoni oli pienentynyt alle desin kokoiseksi. Kivut, hermosto-oireet ja virtsan valuminen johtui siitä, että rakko oli niin pieni. Leikkauksen ja nukutuksen riskit olivat suuret. Riskeinä oli hengenlähtö, se että jään hengityskoneeseen koko loppuelämäkseni, keuhkokuume tai leikkaushaavojen tulehtuminen.

Olin noihin aikohin täyttämässä 30-vuotta. Olin todella peloissani. Elämä edessä, mutta onko leikkauksen jälkeen enään? Mitä tapahtuu jos kuolen? Onko kuoleman jälkeen elämää, tai yhtään mitään? Onko Jumala tai taivas olemassa? Näenkö kuolleet rakkaat? Miten vanhempani ja ystäväni voivat kuolemani johdosta, ja sen jälkeen?

Ennen leikkaustani halusin pitää sukulaisilleni ja ystävilleni synttäreideni kunniaksi kakkukahvit. Olinhan sitten ainakin juhlinut ja nähnyt läheisiäni, ehkä viimeistä kertaa. Kävin myös Tyksin sairaalapastorin kanssa keskustelemassa kuolemanpeloistani. Hän on ollut elämässämme siskoni kuolemasta lähtien. Hänkään ei pystynyt vastaamaan kysymyksiini. Pohdimme niitä yhdessä, joka toi uskoa, lohtua ja helpotusta tilanteeseen, joka oli väistämätön.

Äitini ei suostunut myöntämään itselleen, että voin kuolla leikkaukseen, joten hänen kanssaan asioista ei voinut keskustella. Ihan ymmärrettävää, kun on enää ainut tytär kyseessä. Isäni kanssa pystyimme rauhalliseen realistiseen keskusteluun. Puhuimme, mitä minä toivon. Toiveinani oli, että minut polttohaudataan siskoni kanssa samaan hautaan. Toivoin tietenkin, että kaikki läheiseni eläisivät hyvää elämää, sekä rakastaisivat ja arvostaisivat itseään ja muita.

Menin sairaalaan päivä ennen leikkausta. Äitini oli kanssani sairaalassa niin kauan, kunnes nukahdin. Serkkuni oli ensin päivällä siellä ja yksi ystäväni kävi moikkaamasssa. Minulla on myös sairaalakammo. Pelkään olla siellä, koska minulle on tapahtunut niin paljon sairaalassa ja olen joutunut olemaan siellä joka vuosi monta kertaa, pitkiäkin aikoja. Niin kauan minun on turvallisempi olo, kun joku läheinen on siellä kanssani.

Heräsin yöllä jäätävään pakokauhuun. Aloin itkemään hysteerisesti. Sain paniikkikohtauksen. Soitin hoitajille ja vaadin pääseväni kotiin. He ehdottivat, että jos tehdään näin? He nostavat minut tuoliin, menen tupakalle, otan rauhoittavan lääkkeen ja menen nukkumaan? Tein kuitenkin niin, kuin hoitajat ehdottivat. Itkin hoitajalle, kuinka pelkään kuolemaa ja sitä, että ystävänikin kuoli leikkaukseen ja miten äitinikin pärjää, jos kuolen kun siskonikin on jo kuollut. Vedin kaksi röökiä ja otin lääkkeen. Menin sänkyyn ja nukahdin.

Aamulla heräsin kauheeseen tohinaan. Äiti ja isäni olivat tulleet katsomaan minua ennen leikkaukseen lähtöä. Kello oli puoli seitsemän aamulla. Raasu, minun sairalakoirani oli mukana ja äitini piteli sitä. Halasimme vanhempini kanssa ja he tsemppasivat minua. Sanoivat, että nähdään teholla. Leikkaus oltiin suunniteltu niin, että minut siirretään suoraan leikkauksesta teho-osastolle ja pidetään siellä muutama päivä, jotta nähdään miten hengitys lähtee pelittämään.

Minut kuljetettiin sängyn ja trukin kanssa tunneleita pitkin toiseen sairaalaan leikkaussaliin. Matkalla seurasin tunneleiden kattoja ja mietin, että se on menoa nyt. Kun pääsin leikkaussaliin olin jo pelosta sekaisin. Kaikki paikalla oleva leikkaus hoitohenkilökunta esittelivät itsensä minulle, viimeisenä lääkäri, joka kysyi onko minulla jotain kysyttävää? Kysyin voisivatko he nukuttaa minut heti, koska minua pelottaa niin paljon. Pian he nukuttivatkin.

Heräsin teho-osastolta, hengitysputki otettiin pois. Keuhkot lähtivät toimimaan hyvin. Olin kivulias, ja sain kipulääkettä suoneen säännöllisesti. Vietin kolmekymppis syntymäpäiväni teho-osastolla. Kolme tuttua teholääkäriä kävivät laulamassa minulle paljon onnea vaan laulun. Kaikki meni loppujen lopuksi hyvin, eikä tullut mitään komplikaatioita. Pääsin tavalliselle osastolle, jossa kaikki meni myös hyvin ja kotiuduin kahden viikon sisällä.

Vuonna 2010 retkahdin ystäväni kuoleman jälkeen käyttämään päihdelääkkeitä. Käytin myös alkoholia, koska en pitänyt enää itseäni päihderiippuvaisena. Siskoni kuoleman jälkeen syksyllä 20011 lääkkeiden käyttö paheni. Vasta vuonna 2014 Tammikuussa olin taas jo tuhannetta kertaa Tyksin päivystyksessä ahdistukseni vuoksi.

Löysin itseni Tyksin viereiseltä tieltä. Näin kaukaa punaisissa valoissa seisovan rekan. Hätähuutona soitin isälleni ja kysyin, kuinka kovaa rekan täytyy ajaa, että kuolen kun se ajaa ylitseni? Isäni kysyi heti, missä olet? Ja sanoi tulevansa sinne heti. Näin rekan valot ja annoin sen ajaa ohitseni. Siinä samassa tajusin, että kuolen pian, tai tapan itseni. Kuolema pelotti minua. Minä halusin selviytyä ja elää oikeaa elämää, hyvää elämää. Olin taas ollut niin monta vuotta hukassa itseni kanssa lääkkeiden käyttäjänä. Olin kuitenkin jo todella pahassa lääkekoukussa. Muistin, kuinka hyvää elämää elin silloin kun olin raittiina ja kävin vertaistukiryhmissä.

Minulla oli avaimet tiehen hyvään elämään. Isäni saapui, puhuimme ja menimme yhdessä lääkärin vastaanotolle. Hän teki pyynnöstäni lähetteen mielenterveystoimistoon, koska halusin tehdä tiputusohjelman lääkkeistäni. Kävin siellä tekemässä tiputusohjelman ja pudotin lääkkeitä puoli vuotta. Kävin koko ajan vertaistukiryhmissä, tulin raittiiksi, sain yksityisen Minnesota mallisen päihdehoidon avopalveluna ja tänäpäivänäkin käyn vertaistukiryhmissä, jotta pysyn tällä tiellä.

Nyt tilanne on se, että kehoni malli on muuttunut niin, että virtsa-avanne jää osittain vatsani ja reiteni väliin ja se aiheuttaa minulle taas kipuja ja hermosto-oireita. Nyt suunnitellaan uutta leikkausta, jossa on samat riskit, mutta riskit ovat suurentuneet siitä, kun minut viimeksi leikattiin. Lisäksi suunnitelmana on, että minulle tehdään samassa leikkauksessa suoli-avanne, koska vatsantoimintani on lamaantunut ja tosi ongelmainen. Eivätkä he tulevaisúudessa haluaisi leikata minua enää näillä riskeillä.

Nytkin minua vaivaa kuolemanpelko. Olen nyt kuitenkin puhunut siitä paljon ystävieni, avustajieni ja talon henkilökunnan kanssa. Olen tullut tulokseen, että jos kuolen, niin sitten vain kuolen. Se ei ole minun käsissäni. En voi estää tulevaa leikkausta ja jos leikkaus onnistuu ja kaikki menee hyvin, elämäni helpottuu todella ja elämänlaatuni paranee paljon.

Toisaalta pelkään ihan helvetisti. Päivä päivältä leikkaus lähenee ja tänään siihen on enää viisi yötä. Neljä kotona ja yksi sairaalassa, jonka vietän siellä avopuolisoni kanssa. Tuntuu, että jännitys kasvaa, mitä lähempänä ollaan. Pelkään myös enemmän kuolemaa ja teho-osastolta toipumista, koska poltan edelleen tupakkaa. Mietin, onko kuolemani sitten itseaiheutettua? Mietin mitä? Nämä voivat, huom. ”voivat” olla viimeiset hetkeni, mieti mitä mietit, mutta kannattaako miettiä? Ei! Nyt kannattaa elää.. Niin kuin elän leikkaukseni jälkeenkin. Eikö niin?
Olen aina pelännyt sitä, että miten avopuolisoni ja vanhempani pärjäävät, jos kuolen. Varsinkin kun pikkusiskoni on jo kuollut. Nyt olen sitä mieltä, että he selviäisivät siitä, minun kuolemastani, jos niin kävisi.

Avopuolisoni puolesta pelkään eniten. Hän on rakkain ihmiseni ikinä. Hänkin on kovia kokenut ja joutunut kokemaan pelon kuolemastani ennenkin, kun olen ollut teho- ja keuhko-osastoilla keuhkoinfektioiden vuoksi. Ylä ja alamäet hän on ollut rinnallani ja tukenut minua. Yli kaiken, toivon hänelle voimia omiin pelkoihinsa.

Äitini käy edelleen terapiassa ja hänellä on ihan mahtava terapeutti. Hän on opiskellut uuden ammatin. Ja hänellä on valkituinen työpaikka. Hän pitää työstään ja pitää työtään mielenkiintoisena asiana. Hänellä on hänen koira ja kissa. Uskon, että isäni käsittelee asiat omalla tavallaan ja hän selviää mistä vaan.

Olisihan he varmasti surullisia ja kaipaisivat minua koko elämänsä, niin kuin siskoani, Anetteakin. Toisaalta minä olen elänyt arvokkaan ja hyvän elämän, melko kovankin elämän. He ovat kuitenkin nähneet miten olen selvinnyt kaikesta ja tehnyt elämässäni oikeat valinnat.

Olen saanut käydä vuoden kestävän Minnesota mallisen, vuoden kestävät päihdehoidon, käynyt vertaistukiryhmissä ja raitistunut, yli kymmenen vuoden edunvalvontani on purettu ja hoidan hyvin ja aikuismaisesti raha- ja muut asiani. Olen nykyään asiallinen, mutta osaan myös pitää omia ja muidenkin puolia, jos koen tai näen, että joku kokee vääryyttä. Olen opiskellut ja valmistunut kokemustoimijaksi ja olisin innokas tekemään työtä, kun olen toipunut leikkauksesta. Näen hyviä asioita elämässäni. Kihlattuni, perhe ja ystävät ovat tärkein asia elämässäni. Heidän antama tuki. Olen kiitollinen.

Tuntuu minustakin ihan käsittämättömältä, että olen pystynyt tähän kaikkeen ja selviytymään elämästä ja kokemistani traumoista. Parisuhdevaikeuksien aikana minun huume ja alkoholihalut alkoivat taas. Minun ei tarvitsisi vetää kuin yhdet vedot, niin kuolisin. Se oli pelottavaa. Mietin vetämistä, vaikka kuolisin siihen. Pelko kasvoi niin suureksi, että hain itselleni heti ryhmämatkat takaisin ja nyt hoidan itseäni säännöllisesti vertaistukiryhmien avulla taas. Minulla on tukiverkosto, joka kantaa minua. Rakastan niin paljon läheisiäni ja ystäviäni, että sitä ei riitä kuvaamaan mikään sana. Rakastan itseäni, olen ylpeä itsestäni ja olen saanut rauhan.

Tämä ei ole mikään jäähyväispuhe. Halusin vain kertoa kuolemanpelostani ja mikä minulle on tällä hetkellä tärkeää, mitä ajatuksissani pyörii. Minulla on kova elämänhalu ja se on syy miksi olen tässä tänään, minuna itsenäni. Minulla on paljon tulevaisuudensuunnitelmia: juhlat kun pääsen kotiin, bileisiin tanssimaan, uusi harastus, kokemusasiantuntijan töitä, blogin kirjoittaminen, ihana joulu ja uusivuosi rakkaimpien kanssa,. Yhden asian haluan sanoa, jos kuitenkin jotain käy, joka on ISO KIITOS koko TYKSin henkilökunta! Ja kiitos rakkaat, rakastakaa toisianne <3 Jatketaan tästä taas kun olen toipunut leikkauksesta…