Traumat

Olen kokenut elämässäni monia ja monenkaltaisia traumoja. Olen pitkään luullut, että olen sinut niiden asioiden kanssa. Tai jotenkin muka hyväksynyt ne osana elämääni. Toisaalta se on myös totta. Olen päässyt elämässäni eteenpäin ja elänyt hyvää elämää. Olen mennyt tavoitteita kohti ja päässyt toteuttamaan unelmia. Minulla on hyvä tukiverkko, ystävät ja perhe, sekä rakastava aviomies.

Vanhempieni ero oli minulle traumaattinen kokemus. Syytin pitkään äitiäni, että hän on rikkonut perheemme. Vasta myöhemmin olen ymmärtänyt kokonaisuuden ja sen, että se oli meille kaikille hyväksi.

Olen ollut koulukiusattu, jonka seurauksena vaihdoin koulua ja minusta itsestäni tuli kiusaaja. Siitä alkoi koulunkäynti-ongelmat. Pääsin Pajakouluun, jossa sain tukea ja suoritin peruskoulun loppuun. Silti keskeytin jatko-opinnot lukiossa toistuvien paniikkikohtausten seurauksena koulumatkoilla. Päätin pitää välivuoden.

Olin kesätöissä, jossa viihdyin. Kuitenkin kotibileiden päätteeksi tulin 5.krs alas parvekkeelta itsetuhoisin ajatuksin päihtyneenä. Minua leikattiin 8h. Niska ja lantio raudoitettiin. Heräsin teho-osastolta neliraajahalvaantuneena hengityskoneessa. Yhden sydämenpysähdyksen kera 2,5kk teholla ja sairaalassa puoli vuotta, lisääksi Helsingissä kuntoutuksessa 3kk.

Muutin palvelutaloon 17-vuotiaana jossa päihteiden käyttö jatkui. Häpesin itseäni, tunsin itseni erilaiseksi/huonommaksi kuin muut.

Olin asunut muutaman vuoden sïinä, kun kotikadullani minut raiskattiin. Tekijä saatiin heti kiinni ja minut vietiin tutkimuksiin todisteiden keräämiseksi. Tekijä sai vankeustuomion. Sain rahallista korvausta, mikä ei merkinnyt minulle mitään. Kriisiterapiasta en muista mitään.

Aloin saamaan toistuvia keuhkokuumeita ja keuhkoinfektioita, joiden seurauksena taistelin hengestäni teho-osastolla hengityskoneessa satojen pronkoskopioiden avulla. Tehojaksoja on ollut yli 30 kertaa. Hapenpuutteen vuoksi yksi sydämenpysähdys, josta minut elvytettiin.

Huumeiden käyttö jatkui pitkään, oman henkeni uhalla. Kun raitistuin ensimmäisen kerran ja olin ollut 18kk raittiina, ystäväni menehtyi toiseen sydänleikkaukseen 2010. Se oli minulle syy retkahtaa ja päädyin itsemurha aikeiden saattelemana mielisairaalaan. Menin siellä psykoosiin ja olin eristyshuoneessa purrut kahta sormeani niin, että sain verenmyrkytyksen ja sormeni amputoitiin. Heräsin taas teho-osastolta.

2011 lokakuussa ovelleni tuli sairaalapastori ja vanhempani. He tulivat kertomaan suru-uutisen. Pikkusiskoni oli päätynyt masennuksen seurauksena itsemurhaan jättäytyen junan alle. Kävimme katsomassa ruumista, pidimme hautajaiset, tyhjensimme hänen asunnon. Minulla suru kesti neljä vuotta. Olin sen neljä vuotta pahassa lääkekoukussa.

Raitistuin ja taistelin päihdehoitoon pääsemisestä. Sain yksityisen palveluntuottajan minnesota- mallisen päihdekuntoutuksen avohoitona.

Hoidon jälkeen minulla todettiin hermosto-oire sairaus autonominen dysrefleksia, joka oireili kovin ja olin myös kovin kipuinen. Sain kriisihoitoa, mutta jouduin kokeilemaan opiaatteja kipuun, jonka seurauksena sain lääkkeistä kolme kertaa hengityslaman ja jouduin joka kerta teho-osastolle asti. En enää pystynyt nukkumaan kipujen vuoksi ja suunnittelin armokuolemaa dignitas-klinikan kautta. Vasta kun olin menettänyt mielenterveyteni ja tapahtui viimeinen retkahdus, minut otettiin tosissaan ja löytyikin lääke, joka ei vaikuta hengitykseen, verenpaineen ja tajunnantason laskuun.

Minut on oikeastaan hengenvaarallista nukuttaa, koska hengityskoneesta vieroittautuminen voi olla vaikeaa. Isojen leikkausten jälkeen voin saada jälkiserurauksena keuhkokuumeen, joka voi olla minulle kohtalokas. Minulle on jouduttu tekemään virtsa- ja paksusuoliavanne leikkaukset. Olen joutunut punnitsemaan kuolemanriskiä, hyötyjä ja haittoja.

2017 teimme mieheni kanssa raskaudenkeskeytyksen, koska jouduin tuolloin käyttämään psoriasikseen biologista lääkettä, joka voi aiheuttaa sikiön epämuodostumia. Tietenkin olin tuolloinkin teholla keuhkoinfektion vuoksi. Olemme tehneet raskaan päätöksen, ettemme hanki lapsia minun terveydentilan vuoksi.

Joku tehon työntekijä on joskus sanonut äidilleni, että olen kokenut niin paljon traumoja, että en ehkä pysty elinaikanani toipumaan niistä.

Olen käynyt yhteensä yhdeksän vuotta psykoterapiaa. Olen käynyt seksuaaliterapiaa sarjakäyntinä. Hoidan edelleen päihdesairauttani vertaistukiryhmissä ja teen itsetutkiskelua.

Monista traumoista olen toipunut niin, että ne kulkee mukana, mutta pystyn elämään hyvää elämää. Olen opiskellut kokemusasiantuntijaksi ja mielenterveys- ja päihdetyön alaa. Pystyn käyttämään vaikeita kokemuksiani työni tukena. Rakastan yli kaiken sitä, että voin tukea muita.

Tämä kevät 2023 on ollut raskas. Ensin koin uupumuksen. Sen jälkeen olin neljä viikkoa koronassa. Nyt minulla on reisiluun alaosan murtuma. Kaikesta huolimatta olin maailman parhaassa työharjolittelussa ja kevään opinnot on taputeltu. Osaan olla ylpeä itsestäni.

Nyt käyn elämässäni jotain ihmeellistä läpi. Raiskaustrauma aktivoitui ensin. Se lamaannutti minut täysin ja koen edelleen kehollisia tuntemuksia ja fläsäreitä tapahtumista. Koen häpeää ja pelkoa. Aloin kokea myös suurta ikävää pikkusisartani kohtaan. Suru, ikävä ja viha ovat läsnä.

Menin junaradalle sinne missä siskoni itsemurhan teki. Olin selvittänyt juna-aikataulut. Vein kukkia ja kynttilän. Kun juna tuli, huusin niin kovaa kuin pystyin, hengitin ja lähdin kotiin.

Eilen kävin tapaamassa sairaalapastoria, joka on ollut läsnä pikkusiskon kuolemasta lähtien. Hän on myös käynyt teholla katsomassa minua lähes päivittäin. Olen puhunut hänen kanssaan myös kuolemanpelosta. Hän on empaattinen ja viisas nainen. Puhuminen hänen kanssaan auttoi todella.

Tämän jälkeen kävin teho-osastolla moikkaamassa minua hoitaneita lääkäreitä. He ovat yli 30 kertaa pelastaneet minun henkeni ja parantaneet minut keuhkokuumeista- ja infektioista. Olen ikuisesti heille kiitollinen ja he ovat erinomaisia työssään. Kiitos myös koko teho-osaston henkilökunnalle.

Minulle tärkeitä keinoja selvitä syvyyksistä on musiikki, auringonotto, liikunta, kirjoittaminen ja tärkeimpänä: puhuminen.

Minulla on ihania ystäviä rinnallani. Minulla on ammattiapu ja vertaistuki tukena. Perhe on minulle tärkeä tuki ja oma aviomies kenen kanssa voin jakaa elämääni. Joskus läheiset ovat liian lähellä ja silloin ammattiapu on oikea ratkaisu.

Olen pohtinut myös sitä, että käynkö tässä samalla läpi neljänkympin kriisiä, kun pohdin elämääni joka kulmasta ja suunnasta. Ehkä sillä ei ole mitään väliä. Elämää tää vaan on.

Haluan uskoa hyvään ja siihen, että tästäkin selviän. Minulla on periksiantamaton luonne. Yksin en selviäisi, eikä onneksi tarvitsekaan. Minulla on turvaverkko ja osaan hakea apua.

Traumoista toipuminen vie aikaa. Joskus ne voivat nostaa päätään jonkun triggerin seurauksena. Tärkeintä on, ettei jää kelaamaan niitä yksin, vaan hakee apua.

MINUN ARKIPÄIVÄNI ”SINUN EI TARVITSE ENÄÄ TÄNÄÄN TEHDÄ MITÄÄN”

Aamulla 6.30 yöhoitaja tuo minulle aamulääkkeet. Herättää minut, ottaa 2PV- laitteen pois kasvoiltani, antaa lääkkeet ja asettaa 2PV- laitteen hyvin kasvoilleni. Ilman näitä lääkkeitä, en pääse sängystä ylös, koska olisin niin kipuinen.

Olen sopinut viikon herätysajat joka perjantai. Tämän mukaan minut tullaan herättämään ja nostamaan ylös. Tässä kohtaa on seuraavan kipulääkkeen aika.

Minulla on kolme kertaa viikossa suihku, olen tarkka hygieniastani. 2pv- laite taas pois ja laite sammutetaan. Peitto ja yö pissapussi pois ja suihkutuoli sängyn viereen. Kaksi hoitajaa siirtävät minut liukulaudalla suihkutuoliin ja korjaavat hyvän asennon. Turvavyö vielä paikoilleen. Hoitaja pukee kumisaappaat ja suihku essun. Maanantaisin toinen hoitaja jää silläaikaa vaihtamaan lakanat sängystäni, jotka itse valitsen. Suihkussa hoitaja pesee minut ja sheivaa.

Tämän jälkeen kuivaillaan pyyhkeeseen. Rasvataan suihkutuolissa yläkroppa perusvoiteella ja puetaan rintaliivit ja paidat, jotka olen katsonut valmiiksi edellisenä iltana. Kaksi hoitajaa siirtävät minut taas liukulaudalla sänkyyn. Otan 2PV- laitteen taas tukemaan hengitystäni. Kuivataan ja rasvataan alakroppa. Yksi hoitaja jää vaihtamaan avanteitani, paitsi jos on perehdytettäviä hoitajia, he jää katsomaan tai harjoittelemaan muutenkin aamutoimiani.

Minulla on siis virtsa- ja paksusuoli avanteet. Yleensä ensin vaihdetaan virtsa avanne ensin, ellei ps- suoli avanteen alle ole vuotanut ulostetta. Ensin irroitetaan vanhat sidokset niltac-suihkeen avulla. Leikataan avanteiden keskeltä teipit ja sidokset erilleen. Irroitetaan vaihdettava avanne pohjalevyä myöden. Putsataan alue ja ajoittain joudutaan käyttämään liimanpoistoliinaa apuna. Sitten leikataan pohjalevy vaihdettavan suolenpään kokoiseksi ja muotoiseksi. Kuivataan alusta ja laitetaan pohjalevyn alle pastarengas jotta avanne olisi tiivis eikä tulisi ohivuotoja. Sitten laitetaan pohjalevy paikoilleen, kiinnitetään pussi ja laitetaan kaariteipit ympärille tukemaan avanteen pysyvyyttä. Ja sama homma toiselle avanteelle.

Silloin kun minulla ei ole suihkua avanteet vaihdetaan tarvittaessa ja avanteiden pussit vaihdetaan joka päivä. Avanteiden ympärille joutuu usein lisäämään kaariteippejä tueksi. Ajoittain psoriasikseni vuoksi joudun käyttämään kuuriluontoisesti elocon-liuosta iholle. Elocon kuuri kestää 4 viikkoa.

Sängyssä minulle puetaan housut, sukat tai tukisukat ja kengät. Kaikki saumat housuista täytyy olla kohdallaan, että vältytään hermosto-oireilta ja kivuilta. Tässä kohtaa soitetaan taas toinen hoitaja siirtoavuksi. Minua käännetään ja liukulauta asetetaan paikoilleen ja sen jälkeen hoitajat siirtävät minut sillä tuoliin. Jos minulla ei ole ollut suihkupäivä niin tässä kohtaa puetaan ylävartalo eli rintaliivit, paidat sekä käsituet.

Siirrymme olohuoneen puolelle peilin eteen jotta osaan hahmottaa asentoani. Kaksi hoitajaa korjaavat asentoni ja laittavat vaatteet hyvin. Tarkistetaan ettei sukat paina nilkoista ja kengänläpät ovat hyvin eikä paina. Toinen hoitaja poistuu kodistani.

Minulle keitetään kahvia ja juon kupillisen. Hengitän keuhkoja avaavan atrovent-sumutteen respiraattorilla 8 minuuttia. Tällä aikaa hoitaja täyttää tai tyhjentää tiskikonetta, petaa sängyn ym. Menen hammaspesulle. Juon toisen kupin kahvia ja puhallan pulloon 3 x 10 puhallusta jotta saan voimaa keuhkoihin ja limat ylös.

Hoitaja keittää minulle vielä teetä ja tekee vatsanpehmikkeen mehu/pegorion lasillisen. Otan nenäsumutteen. Pyyhin kasvoni meikkiliinalla. Hoitaja harjaa hiukseni ja laittaa ne yleensä kiinni. Minulle tuodaan vielä lääkkeet kotiin jotka menee sillä aikaa kun avustajani on töissä, jos avustaja ei ole töissä lääkkeitä ei tuoda ellen ole menossa jonnekin.

Hoitajat tilaavat lääkkeeni apteekista ja jakavat lääkkeeni valmiiksi. He myös vetävät kipulääkkeeni ketanestin valmiiksi ruiskuihin. Kipulääke otetaan nenän kautta.

Itse huolehdin mitkä voiteet mitkä minulle tilataan, sekä atrovent ampullit, nenäsumute, käsikauppatavarat. Teen aina hoitajille listan mitä he tilaavat minulle. Jos olen lääkäristä saanut lääkekuurin haen nämä itse apteekista ja hoitajat jakavat ne lääkkeisiini. Haen siksi nämä lääkkeet itse satunnaisesti koska apteekkitilaukset tulevat taloon vain 1-2 kertaa viikossa. Jos minulla ei ole avustajaa töissä hoitajat tuovat lääkkeet lääkeaikoina kun olen soittanut kelloa.

Huolehdin itse omista lääkeajoistani. Kipulääkkeeni menee 3 tunnin välein ja muuten lääkkeitä menee 4 kertaa päivässä.

Yleensä avustajani tulee töihin 10:00-11:30 aikoihin riippuu päivästä ja omista menoistani. Avustajani on yleensä töissä kerrallaan noin 5 tuntia. Jos minulla on työpäivä päivät saattaa olla 8 tunnin pituisia. Minulla on henkilökohtaisen avun tunteja 100h/kk johon sisältyy terapia ja lääkärikäynnit, ruoan laitto ja kaupassa käynti, asiointiapu, vapaa-ajan harrastukseni, päivittäimet toimet, sosiaalisoituminen. Saan lisäksi työssäni ja opiskelussani tarvitsemani tunnit päälle, teen niistä aina erillisen hakemuksen joka kuulle.

Olen Invalidiliiton kouluttama kokemustoimija. Olen aloittanut rasekon ja a-killan yhteisen kokemusasiantuntija-koulutuksen joka kestää puoli vuotta.

Olen tehnyt kokemustoimijan töitä muutaman vuoden keikkaluontoisesti lähihoito-oppilaitoksissa, invalidiliiton, sininauhaliiton esteetön ja mielenterveyspalvelu projektin EMPPA kanssa ja heidän mukanaan olin myös Helsingin päihdepäivillä luennoimassa keväällä 2019.

Teen myös kokemusasiantuntijan keikkaa turun a-klinikalla ja turun vieroitushoitoyksikössä. Nyt korona-aikana olen pitänyt pitkän tauon töistä koska olen pelännyt koronatartuntaa ja sairastanut myös kolme keuhkoputkentulehdusta ja rs-viruksen. Nyt olen palannut töihin ja innoissani opiskelustani.

Kokemustoimijan työkeikat lähinnä luennot vaativat paljon pohjatyötä ja suunnittelua. Jokaisen prokkiksen kirjoitan joko yksin tai avustajani kanssa tietokoneella ja tulostan sen. Etsin ja liitän kuvat oikeassa järjestyksessä muistitikulle. Harjoittelen luentoa joko ääneen tai mielessäni. Luentojen pituudet vaihtelevat sen mukaan mitä oppilaitokset tai yhdistykset toivovat. Minun pitää suunnitella luento sen mukaisesti ja pitää aikataulusta kiinni. Taksit pitää tilata valmiiksi ja suunnitella avustajan kanssa hänen työaikansa tarpeeni mukaan.

Jos ja kun menen töihin haluan näyttää huolitellulta tai oikeastaan haluan sitä joka päivä. Meikkaan usein ja laitan hiuksiani avustajan kanssa. Aina ennen töihin lähtöä pitää tarkastaa että avanne, pohjalevyt ja teipit ovat kunnossa. Lääkkeet ja tarvittavat tavarat pitää pakata mukaan. Avustaja pukee minut lähtöä varten. Töissäni avustaja pukee ja riisuu minut, tyhjentää avannepussejani aina tarvittaessa. Joskus on tilanteita jolloin hän joutuu vaihtamaan avanteen pohjalevyjä myöden jos tulee ohivuotoja. Tietenkin myös lääkkeet pitää ottaa ajallaan vaika olisikin töissä, huolehdin siitä itse.

Olen henkilökohtaisten avustajieni työnantaja. Kuulun henkilökohtaisten avustajien työnantajien liittoon ja noudatamme Heta-liiton työehtosopimusta. Minulla on yksi pääavustaja, ja tällä hetkellä 4 sijaista joista 1 toimii myös koulu-avustajana. Huolehdin työsopimuksista ja työhön perehdytyksessä yhdessä pääavustajani ja avopuolisoni kanssa.

Pääavustajallani on lapsi päiväkodissa joten päiväkotiin pitää ilmoittaa 2 viikkoa aiemmin joten sovimme ja suunnittelemme työvuorot sen mukaisesti, yhdessä minun ja avustajani tarpeiden mukaan. Joustan tarvittaessa. Täytämme joka kuukausi henkilökohtaisen avun tuntilistaa jotka toimitetaan kuun päätyttyä kaupungille joka on palkanmaksaja. He hoitavat palkanmaksun. Jos avustajani sairastuu on minun itse hoidettava sijainen tilalle. Hoidan itse työhöntulo haastattelut ja päätän ketä otan työtehtävään.

Minulla on perussairauksina aivovamma, neliraajahalvaus, autonominen dysrefleksia, hengitysvajaus, uniapnea, luukato, psoriasis.

Aivovammani vaikuttaa helposti väsymiseen ja vireystilaani ja osaltani on heikompi keskittymiskyky ja muisti. Kirjolitan kaiken kalenteriini, jotta muistan kaikki menoni.

Neliraajahalvaus vaikuttaa toimintakykyyni. Liikun itsenäisesti manuaalipyörätuolilla, jossa kelauksen keventäjät. Minulla on painehaavoja estävä istuintyyny. Minun pitää itse huolehtia, että pyörätuolin renkaissa ja istuikntyynyssä on tarpeaksi ilmaa. Jos pyörätuoliini tulee vikaa, otan yhteyttä apuvälinehuoltoon.

Minulla on käsilastat, joihin on ommeltu nahkapinta, jotta saan kitkaa pyörtuolin kumitetuista kelausvanteista ja pääsen liikkumaan. Kynnyksissä ja ylämäissä tarvitsen apua. Huolehdin itse puolenvuoden välein maksusitoomukset yksilölliksesti valmistettaviin käsilastoihin. Ja Respectan toimintaterapeutti valmistaa ne.

En pysty tarttumaan mihinkään vammani vuoksi. Syön itse paksupäisellä lusikalla ja haarukalla, kun on paloiteltu ja laitetaan ruokailuväline käsilastan alle. Juon pillillä.

Meikkaan myös osan itse niin, että välineet laitetaan käsilastan alle. Olen ottanut microblade- kulmakarvat ja eyelinerit meikkaamiseni tueksi.

Kirjoitan myös oman nimmarini tarvittaessa kynä lastan alla. Käytän itsenäisesti tietokonetta. Tietokoneella kirjoitan oikean käden nimettömän rystysellä. Samoin käytän kännykkää, kuulokkeiden kera.

Minulla on selkäydinvammani vuoksi kotona myös muita apuvälineitä. Sähkösäätöinen sänky, jossa on korkean luokan moottoroitu ilmapatja painehaavojen estämiseksi. Suihkutuoli, jolla käyn suihkussa.

Minulla on myös kotona kännykästä ohjattavat ympäristöhallinta laitteet. Minulla on sähkö ovi, jonka saan auki nappia painamalla ja se sulkeutuu itsestään. Ympäristöhallintalaitteen kännykän sovëlluksella saan ohjattua makuu- ja olo- huoneiden telkkareita. Minulla on hoitajakutsu kännykässä ja pöydällä erillinen hoitajakutsu painike. Öisin minulla on ranneke hoitajatsua varten.

Selkäydinvammani vuoksi minulla on kerran viikossa tavallista fysioteapiaa. Fysioterapiassa asetetaan myös ”omatoimisuus tavoitteita”. Tämän hetkinen tavoite on, että kelaan omalla ajallani talomme käytävän viisi kertaa päästä päähän 1-3krt viikossa, maka on noin 350m. Fysioterapiassa teemme liikkuvuusharjoituksia, punttijumppaa, lenkkeilyä, venyttelyä ja hierontaa.

Minulla on selkäydinvammaisille tavanomainen kipu- ja hermosto-oireisto, autonominen dysrefleksia. Se on autonomisen hermoston toimintahäiriö, jossa keho reagoi vammatason alapuolisiin ärsykkeisiin poikkeavalla tavalla aiheuttaen monenlaisia oireita. Minun kohdallani se tarkoittaa sitä, että jos vammatasoni alapuolella on ärsyke, esim. jotkut vaatteet tai kengät painaa, suolentoiminta, haavat, jotka kaikki tuottavat kipua, niin autonominen hermosto oireilee. Sydämen syke ja verenpaine nousevat. Koen päänsärkyä ja kylmää hikoilua ja vilunväreitä.

On aina löydettävä oireiden aiheuttaja, jotta oireet saadaan poistettua. Tärkeää on olla pystyasennossa. Esin tarkistan, ettei vaatteet tai kengät paina mistään. Tutkin ihon, löytyykö haavoja. Mittaan verenpainettani, koska jos yläpaine ei tipu 150mmHg tasolta minun pitää ottaa Adalat lääkettä ja mennä makuulle + jatkaa verenpaineen seurausta, ettei se putoa liian alas. Näin pahassa tilanteessa olen lähtenyt lääkäriin. Onneksi niin pahaa tilannetta ei ole ollut enää vuosiin, enkä ole joutunut käyttämään ”kohtauslääkettä”.

Tähän kipu- ja hermostonoi oireiluun on ollut suurena tukena oikea lääkitys, joka ei vaikuta hengitykseen eikä verenpaineeseeni Ketanest + hermokipulääke ja spastisuuslääke.

Kipu on pitänyt hyväksyä osana elämää. Se oli yksi syy miksi aloitin toisen psykoterapiani helmikuussa 2017, joka jatkuu edelleen kerran viikossa. En jaksa enää usein valittaa, vaikka viikottain sitä tapahtuu. Välillä kivut ovat kovemmat, kuin toisinaan ja joskus ne lamaa kokonaan toiminta ja ajattelukykyni. Joka päivä niitä on aamusta iltaan. Joskus kipuihini auttaa myös liikunta ja venyttely. Siksi yritän venytellä itsenisesti niskaa ja päätä. Tanssia, jumpata ja kelata.

Minulla on vammaisille tavanomainen hengitysvajaus. Minun keuhkoistani toimii noin 20%. Myöhemmin minulla todettiin myös uniapnea. Uniapnean ja hengitysvajauksen hengityksen tukena käytän öisin kaksoispaine ventilaattoria sierainmaskilla, jossa on myös kostuttajana vesisäiliö. Hoitajat käsittelevät ja huuhtelevat päivittäin vesisäiliötä. He hoitavat myös letkuston ja maskin huuhtelun ja pesun.

Kahden edellisen sairauden + yli 30 tehohoito jakson (keuhkokuumeiden, influenssojen ja keuhkoinfektioiden) saattelemana minusta tuli myös hengitystuki yksikön asiakas syksyllä 2017. Tätä kautta olen saanut myös yskityskoneen käyttööni kotiini. Sen avulla olen selvinnyt kaikista keuhkolinfektioista ilman tehohoitoa.

Olen saanut myös keuhko-osaston kautta kotiini respiraattorin, jonka avulla hengitän keuhkoja avaavaa lääkitystä. Avustajani kanssa huolehdin yskityskoneen letkuston vaihdon ja maskin pesun. Hoidamme myös atroent- respiraattorin letkuston ja suukappaleen säännöllisen vaihdon kuukauden välein. Suukappale ym. pestän joka käytön jälkeen ja sen hoitaa se kuka sen on antanutkin.

Hengitystukiyksikkö käy ajoittain ja tavittaessa kotonani kotikäynnillä. Silloin he tarkastavat 2PV- laitteen tiedot ja säädöt, jotka laite rekisteröi. Heidän kauttaan saan myös laitteeseen tarvittavat sierainmaskit ym. tarvitsemani osat ja laitesäädöt. He ovat asettaneet yskityskoneen säädöt ja opastaneet sen käyttöä fyssareille, hoitajille, avustajalleni ja avopuolisolleni. Hengitystukiyksikkö ja kipupolin lääkärit yhdessä hoitavat kipulääkitystäni.

Hengitystukiyksikön suosittamana minulla on myös hengitysfysiotetapiaa. Teemme yhdessä hengitysharjoituksia ja hengityksen tukilihaksien harjoitteita ja avaavia liikkeitä ja venytyksiä. Hän myös hieroo hengityslihaksia. Hän yskittää minua yskityskoneella. Flunssan tullessa hän käy aktiivisemmin.

Yskityskone:

Luukatoa, eli osteoporoosiani hoidetaan endokrinologian polilla. 2017 viipalekuvissa ilmeni kaksi kylkiluunmurtumaan ja luuntiheysmittauksessa vaikea luukato. Tällä hetkellä hoitona on kerran vuodessa tiputettava aclasta- lääke, kalkki ja D-vitamiinit. 2021 on suunniteltu uusi luuntiheysmittaus.

Olen sairastanut psoriaasista lievästi jo ennen vammautumistani. Päänahassani oli joitain karstaisia läikkiä. Kunnolla psori puhkesi, kun olin parikymppinen. Psoriani on hoidettu ensin erilaisilla kortisoni pohjaisilla lääkevoiteilla, valohoidoilla ja päänahkaa apteekissa valmistettavalla tervavoiteella. Tervavoide vaihdettiin cacao-salic. oil valmisteeeen, koska sain hengitysoireita tervan hajusta.

Tämäkin on apteekissa valmistettava voide, joka ei kuulu Kela- korvattaviin lääkkeisiin. Yksi purkki maksaa 100€ ja riittää yhteen päänahan hoitokertaan. Viimevuosina olen joutunut hoitamaan päänahkaani 2krt kuukaudessa. Päänahkaan on käytetty myös diprosalic- liuosta kuureittain.

Yhteen päänahanhoito kertaan kuluu noin viisi tuntia aikaa ja se on kivuliasta. Hoidon tekee henkilökohtainen avustajani. Ensin levitetään rasvaseos päänahkaan. Laitetaan pipo päähän ja annetaan vaikuttaa noin tunti- puolitoista. Sen jälkeen päänahka kuoritaan jakauksittain kammalla ja vedetään karstat hiuksia pitkin pois. Se on kivuliasta ja joskus iho menee rikkikin paikoittain. Sitten laitetaan jakauksittain diprosalic- liuos päänahkaan ja annetaan vaikuttaa jonkin aikaa noin 30min. Diprosalic- liuos polttaa ja kirvelee. Varsinkin jos iho on hiukankin rikki. Pestään hiukset kaksi kertaa shampoolla, jotta voide lähtee pois. Pesen hiukseni lavuaarissa. Vielä hoitoaineella. Sitten hiusten föönaus ja suoristus ja siinä se viisi tuntia meni jo.

Psorin hoitoon on koitettu kahta suun kautta oltettavaa lääkettä. Lääkityksien aikana on huolehdittava ehkäisystä, koska aiheuttaa sikiön epämuodostumia. Neotigason lääkkeestä minulla lähti ihan jäätävästi hiuksia. Huulet ja nenän limakalvot kuivuivat niin, että iho halkeili ja meni rikki ja kirveli, vaikka rasvasi monia kertoja päivässä. Otezlta lääkkestä tuli ripulia, pahoinvointia, vatsakipuja ja päänsärkyä.

Psoriasikseni on ollut tosi paha viime vuodet ja sitä on ollut päästä varpaisiin. Ihon kuivuus on riski haavoille, joita on tullutkin ja se taas pahentaa hermosto-oireitani. Loput lääkkeet psoriasikseen heikentävät vastustuskykyä, mutta 2020 alkuvuodesta punnittiin hyötyjä ja haittoja ja päädyttiin koittamaan näitä lääkkeitä.

Ensin koitettiin Metoject esitäyettyä ruiskua, jonka vaikuttava aine on metotreksaatti. Jo ensimmäisissä turva- verikokeissa lääkkeen jälkeen maksa- arvoni oli noussut ja lääke jouduttiin lopettamaan.

Kelasta haettiin korvausta lääkkeeseen Tremfya. Sen vaikuttava aine on . Lääkkeen pistää minuun hoitaja tai henkilökohtainen avustajani, joka sai ihopolilla koulutuksen lääkkeen pistämiseen. Osaan myös itse neuvoa sen ja kaiken tiedon lääkkeestä, mitä minun pitää tietää. Lääke pistetään alkuvaiheen tiivimpien välien jälkeen kahdeksan viikon välein. Käyn turva verikokeilla kolmen kuukauden välein, eikä vielä ainakaan niissä ole ollut häikkää. Tosin vasta yhdet turvakokeet takana.

Hyvä puoli tässä lääkkeessä on, että se on toden totta kadottanut suurimman osan psoriasiksëstani. Ja se tuntuu taikatempulta. Olen kärvistellyt niin kauan sairauden kanssa. En ole oikeastaan uskonut enää minkään olevan avuksi. Olen kiitollinen, jos ja kun tämä olisi loppu-elämän toimiva täsmälääke psoriasikseeni.

Olen myös toipuva addikti. Joka tarkoittaa, että olin aiemmin elämässäni narkomaani. Sekin on sairaus ja sitä on hoidettava lopun elämää. Olen käynyt yksityiksen Minnesota mallisen päihdekuntoutuksen yksityisen päihdetyöntekijän tuottamana avohoitona. Olen raitistunut vertaistukiryhmien avulla, mihin minut ohjattiin Turun nuoriso-aseman kautta. Hoidan edelleen päihdesairauttani 12- askeleen vertaistukiryhmien avulla 1-3krt viikossa ja kirjoitan itsetutkiskelua. Nyt korona ajan olen osallistunut discord- sovelluksessa kokoontuviin ryhmiin.

Minulla on kihlattu, joka ei vielä asu luonani. On kyllä muuttamassa keväällä luokseni, koska menemme naimisiin heinäkuussa 2021. Häiden piti olla jo viime heinäkuussa, mutta Korona. Hän viettää paljon aikaa luonani. Hänen luokseen emme pääse, koska hän asuu kolmos kerroksessa, eikä talossa ole hissiä. Olemme tehneet kotiini makuuhuoneeseen minun sähkösäätöisestä sängystä ja tavallisesta runkopatja sängystä meille parisängyn. Minä haluan aina päättää mitkä lakanat laitetaan, että ne matchaa.

Olemme päättäneet muuttaa luokseni, koska asun palvelu asumisykössä. Siksi, ettei hän ryhdy omaishoitajakseni. Hän auttaa minua fyysisesti paljon. Joskus liikaakin ja silloin hän väsyy ja välillemme tulee kitkaa. Juuri siksi olemme tehneet tällaisen päätöksen, ettei parisuhteemme kärsisi. Joillekin omaishoitajuus on varmasti hyvä ratkaisu, meille ei.

Olemme myös tehneet päätöksen siitä, ettemme tee lapsia. Minun terveyteni, avuntarpeeni, kivut ja jaksaminen ei riitä. Se on harmi, mutta pitää olla rehellinen ja realistinen itselleen ja muille. Minulla ei ole kapasiteettia olla äiti.

Otamme kihlattuni kanssa kausi influenssa rokotteet minun ja kihlattunikin terveyden vuoksi. Suosittelen tätä henkilökohtaisille avustajilleni myös. Olen sairastanut kaksi kertaa influenssan ja molemmilla kerroilla joutunut teho-osasto hoitoon. Toisella kertaa minulla oli influenssa ja keuhkokuume. Tämän jälkeen olen ottanut influenssa rokotteet, enkä ole enää sairastunut siihen. Olen ottanut myös pneumokokki rokotteet ja sikainfluenssa rokotteen.

Jos ja kun sairastun, soitan ja varaan itse ajat jokapaikkaan. Teen itse omat hakemukset mitä minne milloinkin tarvitaan. Avustajani, ja joskus avopuolisoni auttavat minua hakemusten teossa ja laskujen maksujen kanssa.

Teemme ruuat aina itse, koska olen kotona saanut lapsena aina kotiruokaa ja se on terveellistä. Teen ruokaa avustajan ja avopuolisoni kanssa. Yleensä minä ohjeistan ja he tekevät toiveideni mukaan. Olen kokeilunhaluinen uusiin ruokaresepteihin ja etsin niitä ajoittain netistä ja kokeilemme niitä.

Nyt Koronan myötä, olemme käyttäneet paljon Prisman kauppakassi- palveluita. Ja pakolloset haettu lähikaupasta. Olen tilanut myös meikit ja hiustuotteet + vaatteet netin kautta. Zalando ja H&M ovat lempi nettikauppojani. Olemme tilanneet sieltä myös kangas maskeja. On myös tullut välillä tilattua ravintola ruokaa ja pitsaa + heseä netistä.

Ajoittain urheilemme avopuolisoni kanssa yhdessä. Hän polkee kuntopyöräänsä ja minä jumppaan. Toisinaan useimmiten chillaamme ja katsomme sarjoja tai elokuvia netistä tai telkkarista.

Yötoimeni tekevät pääasiassa talon hoitajat, mutta välillä haluamme tehdä yötoimeni avopuolisoni kanssa.

Ensin katson seuraavan päivän vaatteet valmiiksi. Pyyhin meikit ja hiukseni laitetaan pään päälle ponnarille. Vesisäiliö täytetään ja laitetaan 2PV-laitteen sisään. Avataan sänky ja säädetään oikealle korkeudelle. Otetaan käsilastat turvavyö ja yläkropan vatteet pois. Rasvataan yläkroppa. Laitetaan yöpaita.

Minut siirretään sänkyyn kahden henkilön avuin. Korjataan hyvä asento ja tyyny pois hartioiden alta. Housut varovasti alas avannepussien päältä. Kengät ja sukat ja housut pois. Hygienian hoito. Alakropan rasvaus. Jalkojen alle asentoa tukemaan tyynyt. Yöpussi virtsa-aavanteeseen kiinni ja katsotaan, että pussi lähtee vetämään. Peitto päälle.

Oikeaan ranteeseen kiinnitetään hoitajakutsu- ranneke. Asetetaan sierainmaski kasvoille hyvin ja 2PV- laite päälle. Viltti ja joskus kauratyyny rinnalle.

Selkäydinvammaisten ja minunkin elämään kuuluu seksuaalisuus. Ja kyllä, meidän parisuhteeseen kuuluu seksielämäkin. Rakastamme ja rakastelemme.

Flunssa VS. Korona virus COVID-19 PANDEMIA 2020

FLUNSSA, ELI VIRUSTAUTI
Siihen ei antibiotit auta. Minun tapauksessani, niin kuin nytkin minulle määrättiin antibiotti varmuuden vuoksi, jos tauti päättää muuttua bakteeri tulehdukseksi. Olin siis ollut nuhainen, kuumeinen, voimaton ja minulla oli yskää. Näitä oireita pari päivää ja hengitykseni vinkui. Kun kävin päivystyksessä, minulla oli kuumetta, mutta CRP, eli tulehdusarvo oli normaali. Olin todella tukkoinen ja limainen, joten minulle määrättiin myös Duact ja Erdopect kuurit ja lähetettiin kotiin sairastamaan.

Minulla on siis perussairauksina Selkäydin- ja aivovamma, hengitysvajaus, selkäydinvammaan liittyvä hermosto- ja kipuoireyhtymä autonominen dysrefleksia, osteoporoosi, psoriaasis, uniapnea, ahdistuneisuus ja paniikkihäiriöt + addiktiosairaus.

Hengityksen apuvälineinä minulla on kotona 2PV-Laite, jota käytän öisin, joka yö. Minulla on puhalluspullo, johon puhallan joka aamu 3x 10 puhalluksen sarjaa. Käytän puhalluspulloa ja hengitys paljetta hengitys fysioterapeuttini kanssa terapiassa. Minulla on sumutin respiraaattori, jolla hengitän keuhkoja avaavaa lääkettä, Atroventia 1-4krt/vrk. Minulla on myös yskityskone, jota käytän flunssan tullessa. Minulla on myös hengitysfysioterapiaa säännöllisesti ja flunssan tullessa hän käy tiiviimmin tarvittaessa.

Ja kun minulle tulee flunssa, tarvitsen edellisessä kappaleessa mainitsemani kaiken ja enemmänkin, kuten nenäkannun. Ennen kun sain yskityskoneen, olin joka vuosi noin kaksi kertaa teho-osasto hoidossa 2-8 viikkoa ja hengityskonehoidossa asti vuodesta 2002-2017. Olen siis ollut teholla keuhkojeni vuoksi yli 30 kertaa viidentoista vuoden ajalla.

Minulla on nykyään kolme hengenpelastajaa. He ovat avopuolisoni, henkilökohtainen avustajani ja hengitysfysioterapeuttini. Apukäsinä on vielä talon hoitohenkillökunta, jossa asun. Ilman näitä ihmisiä ja yskityskonetta, tehohoitokierre jatkuisi luultavasti edelleen.

Kaarinan vammaispalvelun mukaan yskittäminen yskityskoneella kuuluisi asumisyksikön hoitohenkilökunnalle, koska se on hoidollista apua. Kysymys kuuluu: irtooko yksi hoitaja vierelleni 24/7 yskittämään minua tarvittaessa?

Vastaus on EI.

Kun minulla on flunssa, ensin talon hoitohenkilökunta hoitaa aamutoimeni ja aamutoimien aikana tapahtuvat hengitys- ja yskitysavut. Hoitaja on luonani kuitenkin avustamassa minua toimissani aamulla 1-2h. Hoitajien työmäärä lisääntyy automaattisesti huomattavasti sairastuessani.

Henkilökohtainen avustajani on töissä, vaikka olen sairaana, ellen joudu sairaalaan. Henkilökohtainen avustajani käy kanssani myös lääkärissä ja apteekissa. Joskus myös avopuolisoni käy kanssani, jos esim. kukaan sijaisistakaan ei pääse.

Kun avustajani on töissä, hänen tehtävänsä on yskittää minua. En pysty kipeänä tekemään edes muuta, kuin hengitysjuttuja, joissa minua on avustettava kaikissa toimissa.

Kun minulle tulee flunssa, minun pitää puhaltaa vähintään tunnin välein 3x 10- 15 puhallusta pulloon. Hengitän keuhkoja avaavaa Atroventia 4x vrk. Yskin yskityskoneen kanssa tunnissa monta kertaa, koska flunssassa en saa yskittyä limaa ylös ilman yskityskonetta, joka tarkoittaa Suomeksi TUKEHTUMISTA, jos en yski koneella sitä tarvittaesssa. Teen flunssassa myös hengityspalje harjoituksia noin 3x 20/ vrk. Tarvittaessa käytän myös 2PV- laitetta päivällä joitakin aikoja. Joudun nenäkannuttamaan monta kertaa päivässä.

Kun olen sairaana, en voi maata sängyssä, kuin pakollisen ajan nukkuessa, jos saan nukuttua. En saa yskittyä sängyssä ollenkaan, mitenkään. En, vaikka pääty olisi ylhäällä ym… Nytkin kun olin sairaana, jouduin kahtena yönä kotona nousemaan yöhoitajan ja avopuolisoni avustamana ennen aamuvuorolaisia sängystä ylös yskimään, koska olisin tukehtunut sänkyyn.

Kun avustajani ei ole töissä, hoitajat hoitavat näitä pääsääntöisesti, mutta he eivät voi olla läsnä koko ajan, joten myös avopuolisoni on suurena apuna. Yskityskoneen käyttö pitää oppia, ennen kuin voi yskittää minua. Yskityskoneet ovat harvinaisia kotikäytössä, mutta minun kohdallani välttämätön, jotta vältän teho-osaston ja hengenvaaran.

Nyt kun olin sairaana, yhtenä aamuna vielä aamutoimien ym. jälkeen olin yskinyt jo 2h avopuolisoni kanssa. Soitimme hoitajan, jonka kanssa soitimme ambulanssin. Ambulanssin ja Tyks hengitystukiyksikön kanssa päädyimme siihen, että pakkaan tavarat ja yskityskoneen hoitajan kanssa ja kun avustajani tulee töihin pian, niin lähden hänen kanssaan päivystykseen, jossa avustajani yskittää minua yskityskoneen kanssa niin kauan, kunnes jotain tapahtuu.

Minut ja avustajani ohjattiin suoraan päivystyksen hoitoyksikköön potilaspaikalle, jossa iskimme heti yskityskoneen seinään. Minulla otettiin tuolissa sydänfilmi, verenpaine, lämpö ym… Minulta otettiin myös influenssanäyte, verikokeeet ja veriviljelyt. Odotimme yli tunnin vastauksia ja yskimme tarvittaessa. Kävimme keuhkokuvilla. Lääkkeet olivat mukana ja avustaja antoi ne ajallaan. Olimme lähteneet kotoa yli kolme tuntia sitten, kun selvisi veriviljelyistä minulla olevan RS Virus.

RS-virus leviää pisaratartuntana esimerkiksi aivastusten kautta tai käsien ja nenäliinojen välityksellä. Tartunnan voi saada useita kertoja. Sairastunut levittää virusta noin viikon ajan. Tartuntaa voidaan ehkäistää hyvällä käsihygienialla.

Avustajaani käskettiin pitämään käsineitä ja hengityssuojaa. Lääkärin kanssa päädyttiin, että menen osastolle. RS- viruksen vuoksi eristyshuoneeseen. Kuulemma sairaalassa pahimman yli, eli noin pari päivää. Olin pelokas ja itkuinen.

Avustajani työpäivä päättyi juuri, kun olin päässyt osastolle huoneeseen. Avustajan kanssa yhdessä neuvoimme yskityskoneen käyttöä ym. Avopuolisoni tuli sairaalaan. Oikeastaan hän yskitti minua yskityskoneen kanssa koko päivän ja oli luonani niin kauan, kunnes menin sänkyyn. Avopuolisoni hoiti sairaalassa yskittämisen aina, kun hän oli läsnä.

Olin sairaalassa yhteensä kaksi yötä. Ensimmäinen yö oli kriittinen ja tehon Met- ryhmäkin kävi arvioimassa tilannetta. Pärjäsin kuitenkin, kun minut nostettiin tuoliin yskimään yskityskoneen kanssa ja annettiin kortisonia suoneen ja omaa kipulääkettäni ja rauhoittavaa. Olin saanut myös paniikkikohtauksen.

Avustajani tuli töihin sinä päivänä, kun pääsin kotiin. Purimme tavaroitani. Minua joutui edelleen yskittämään. Lääkäri kertoi yskän ja nuhan voivan jatkua kaksikin viikkoa. Minulla oli yhteensä 1,5viikon kortisoni kuuri suun kautta lisäksi kuivattamaan limaa.

Suunnitelma kopioitu Omakannasta:
Ei estettä potilaan kotiutumiselle. Yskityskone ja 2PV-kotilaite kotonakin käytössä. Sairaalahoito ei potilaan tilannetta paranna. Ei vaikutelmaa liittyvästä bakteeripneumoniasta. Ei antibioottihoidon jatkamisen tarvetta. Prednisolon jatkuu laskevin annoksin kotona. 20 mg vielä huominen. Sitten 10 mg kolme päivää, joka jälkeen 5 mg kolme päivää. Sitten lopetus. Kehotettu potilasta hakeutumaan päivystyksellisesti lääkärin arvioon mikäli vointi huononee, kuume nousee tai hengenahdistus voimistuu. Duactia voi kokeilla nenän tukkoisuuteen. Tuohon kirjoitettu resepti.

Nyt on kulunut kaksi viikkoa siitä, kun sairastuin ja nyt vasta yskä alkaa loppumaan. Joudun vieläkin käyttämään nenäkannua tukkoisuuteen.

Käytin nenäkannua tukkoisuuden apuna vielä noin viikon, jonka jälkeen olin täysin terve.
Olin kaksi viikkoa riippuvainen toisten ihmisten yskittämisestä, tai olisin tukehtunut. Koin monta kertaa päivässä tukehtumisen tunnetta ja pelkoa. Pelkoa myös siitä, että voin kuolla, menettää elämäni ja läheiset ihmiset. Henkisesti se oli todella ahdistavaa.

Sairaalassa ollesani sain pelkojeni vuoksi toistuvia ahdistus- ja paniikkikohtauksia ja pelkäsin mennä sänkyyn nukkumaan. Pelkäsin herääväni hengitysvaikeuksiin ja tukehtumiseen. Sairaalassa ei ole tuttuja hoitajia välttämättä, jotka tietäisivät miten sinun kanssaasi toimitaan, joka tuo turvattomuuden tunnetta lisää. Sinun pitää neuvoa ja opastaa muita, vaikka olet kipeänä, etkä millään jaksaisi. Mikään ei toimi niin kuin kotona tuttujen hoitajien kanssa. Ja jokaisella asiakkaalla on vielä omat tapansa ja tyylinsä. Se tuo haasteita myös hoitohenkilökunnalle.

Nyt olen kuitenkin hyvin tyyytyväinen ja kiitollinen Tyks hengitystukiyksikön lainaamasta yskityskoneesta ja jokaikisestä yskittäjästä. Myös Tyks sisätautiosasto 1 hoitohenkilökunnalle, lääkäreille ja teho-osaston MET- ryhmälle, joka kävi katssomassa tilanteen. Aiemmin olen ollut tehohoidossa 1-2 kertaa vuodessa 17 vuoden ajan. Olen selvinnyt jo 2, 5 vuotta ilman teho-osasto hoitoa hengitys infektioiden ja keuhkokuumeiden vuoksi. Siitä olen SUPERKIITOLLINEN. Se, jos joku on rajua hommaa!

KORONA
Tämä virus puhuttaa ja pelottaa koko maailmalla ja minua myös.

Mikä tämä Korona Virus COVID-19 on? (lyhyesti)

Korona virus tarttuu pisaratartuntana ja se voi tarttua myös pinnoilta. Korona viruksen itämisaika on 1-14 vuorokautta, pääasiassa 4-5 vuorokautta.

Korona virus aiheuttaa ylähengitystie infektion. Oireina voi olla kuumetta, yskää, hengenahdistusta, väsymystä ja lihassärkyä. Oireet voivat olla lieviä, mutta toiset voivat sairastua vakavasti. Ne ketkä ovat sairastuneet vakavammin, on heillä pääsäntöisesti ollut myös jokin perussairaus ja he ovat muuten kuuluneet riskiryhmään.

Koronavirusta vastaan ei ole vielä kehitetty rokotetta. Maailman terveysjärjestön mukaan korona virus on pandemia ja se tarkoittaa sitä, että se on tauti joka on levinnyt kaikkialle maailmaan.

 

Miten tämä tauti vaikuttaa minun elämääni ja arkeeni?

Minä kuulun ehdottomasti riskiryhmään neliraajahalvauksen, hengitysvajauksen ja muiden perussairauksieni vuoksi. Jo tavallinen flunssa voi viedä minut tehohoitoon ja hengityskoneeseen asti. Olen monesti taistellut elämästäni, jotta selviäisin hengissä. Siksi pelkoni tätä pandemiaa kohtaan on hyvinkin realistista.

Minulla on paljon vammaisia ja perussairauksia sairastavia ystäviä ja läheisiä ja osaltani olen huolissani myös heistä. Tämähän koskettaa koko Suomen kansaa ja koko maailmaa. Me kaikki yhdessä voimme ehkäistä taudin leviämistä hoitamalla oman osamme huolehtimalla annetuista ohjeistuksista. Myös minä itse teen parhaani sen eteen, etten itse tai muut sairastuisivat, koska jokaisen ihmisen elämä ja terveys on arvokas.

Asun palveluasumis yksikössä ja muut talon asukkaat kuuluvat myös riskiryhmään. Suositellaan, että vältämme kaikkia ihmiskontakteja, joten meillä on talossamme vierailukielto. Itse en ole käynyt missään viikkoon, kuin kerran ulkona 30min lenkillä henkilökohtaisen avustajani kanssa. Avustajani, avopuolisoni ja isäni käyvät kaupassa.

Tämä vaikuttaa minun kohdallani myös terapioihini. Esim. tavallinen fysioterapiani on tauolla korona viruksen vuoksi, jotta vältän ihmiskontakteja. Hengitysfysioterapia jatkuu normaalisti. Ainut, että terapeuttini käyttää kulkemiseen pation oveani ja käyttää terapian ajan hanskoja ja suusuojainta. Korona virus pandemian aikana hengitysfysio terapia on ehdoton, jos jotenkin saisin taudin, se vaikuttaisi hengitykseeni. Psykoterapiani toteutuu videoterapiana, jonka olen nyt kokenut hyväksi.

Tämä vaikuttaa myös omaan Kokemus- toimijan ja -asiantuntijan työntekoon. Ihmiskontaktien välttäminen ja ihmisryhmien kokoontumisien välttäminen estää minua työhön osallistumiseen ja työkeikkojen järjestämiseen. Pidän kuitenkin omaa ja muiden terveyttä ensisijaisesti tärkeämpänä, kuin työnteko ja rahallinen korvaus.

Tietyllä tapaa oma perus terveyteni huolestuttaa. Minulla on tällähetkellä takapuolessa ja vatsanahassa pienet haavat, hiertymät tai painehaavat. Olemme tehostaneet niiden hoitoa, jotta ne paranesivat ja eivät vaatisi terveydenhuollon palveluita. RS- viruksen aikana psoriasikseni räjähti käsiin. Psoriini piti aloittaa uusi pistettävä lääke. Lääke poistaa vastustuskykyä, joten ihopolin lääkärin kanssa on sovittu soittoaika neljän kuukauden päähän ja silloin mietitään mikä on maailman tilanne koronan kanssa. Yritän hoitaa kortisoni ym. rasvoilla ja liuoksilla paikallishoitoina ohjeiden mukaan ihoani ja päänahkaani paremmaksi. Ravitsemusterapeutin, hammaslääkärin ja tupakastavieroitus hoitajan ajat siirtyy ajalle X. Minun pitäisi myös mennä kuntoutuspolille tekemään uusi kuntoutussuunnitelma, se on kysymysmerkkinä selvitettävien asioiden listalla.

Avopuolisoni piti nyt ensikuussa muuttaa luokseni, mutta muutto tietenkin siirtyy jonnekin tulevaisuuteen. Meillä olisi myös häät 11.07.2020. Luulemme, että häät tulevat siirtymään vuodella, koska emme halua ottaa pienintäkään riskiä itsemme ja vieraiden vuoksi. Tarkoitushan on lupaus loppuelämälle rakkaiden läsnäollessa, joten yksi vuosi sinne tänne. Erästä ystävääni siteeraten: kolmas kerta toden sanoo!

Mitä voin itse nyt tehdä tämän kaiken keskellä?

Voin pyrkiä tekemään oman hyvinvointini eteen kaikkeni. Huolehtia myös muiden hyvinvoinnista sen verran, kuin pystyn. Pitää yhteyttä läheisiin ja ystäviin internetin ja puhelimen välityksellä. Hoidan edelleen ne asiat mitä pystyn pystyn ja mitä sallitaan.

Voin vain hyväksyä tämän tilanteen, koska en itse saa pandemiaa poistettua. Voin pysähtyä, levätä ja miettiä mikä on minulle tärkeää? Miten voin tehdä oman osani?

Tietenkin tämä on stressaava ja pelottava tilanne jokaiselle. Itse oireilen helposti hermostumisella ja väärällä käytöksellä muita kohtaan. Osittain oireilu johtuu myös nikotiinin ja tupakoinnin vieroituksen vuoksi. Olen tänään ollut ilman nikotiinia 25päivää. Tänä aikana olisin polttanut jo noin 646 tupakkaa ja olen säästänyt rahaa noin 258€. Melko positiivista. Olen käyttänyt apuna youtubesta meditaatio videoita. Ne ovat oikeasti auttaneet minua vaikeina hetkinä.

Ehkä teenkin julkisen anteeksipyynnön tässä ja nyt avopuolisoani, henkilökohtaista avustajaani ja talon hoitohenkilökuntaa kohtaan. Nämä ovat varmasti saaneet osansa väärästä käytöksestäni heitä kohtaan ja pyydän ANTEEKSI. Olette kaikki tärkeintä osaa elämääni, arkeani ja olette minulle hyvin tärkeitä. Olen teistä kaikista hyvin kiitollinen <3

Pidän huolen, etten jämähdä tietokoneelle jumiin katsomaan sarjoja. Kohtuus kaikessa. Itse pidän kiinni omatoimisesta liikunnan harrastamisesta. Liikunta ja hyvä ravitsemus on nyt minulle asia, joista pidän kiinni ja joista saan myös mielihyvää.

 

Minulla olisi teille kaikille pyyntö:

Noudattakaa näitä annettuja ohjeistuksia. Älkää olko itsekkäitä, koska kyseessä on koko maailman laajuinen, yhteinen taistelu ihmisten elämästä ja terveydestä. Ollaan kiitollisia kaikille ihmisille ketä tekee jotain työtä tämän pandemiasta selviytymisen ja vaikean ajanjakson eteen.

Pitäkää itsestänne ja läheisistä huolta. Auttakaa vaikka tuntemattomia, jos siihen kykenette, kunhan ette riko ohjeistuksia. Nyt jos koskaan pitää tukea koko kansaa. Niin kuin monet ovat jo sanoneet, käyttäkää maalaisjärkeänne.

Älkää liikkuko kauppakeskuksissa tai missään, mihin ei ole välttämätöntä mennä. Meitä on jo varoiteltu ulkona liikkumis kiellosta, joka on jo käytössä joissain maissa.

Kuunnelkaa itseänne ja kuunnelkaa muita! Ohjeistuksia ei ole annettu turhaan, vaan suojellaksemme kansaa, jokaista meitä…

What do you want to do ?

New mail

Röökin hinta!

Aloitin tämän tekstin kirjoittamisen 26.5.2019. Olen vaiennut tästä addiktiostani kauan, koska aina uudestaan ja uudestaan haluan sivuuttaa ongelmani tupakointini kanssa. En nytkään pysty lupaamaan teille, etten koskaan enää aio polttaa tupakkaa. Tosin totisesti sydämeni pohjasta toivon, että tämä pohjakosketukseni oli nyt ja tässä, lopullisesti.

Siksi skeptisyyteni asiaa kohtaan, koska lopetusyrityksiä minulla on kymmeniä milloin milläkin tavoin. Olen kokeillut myös vaihtaa sähkötupakkaan siinä uskossa, että se muka auttaisi jotain. Olen vaihtanut myös nikotiinin korvausvalmisteisiin. Olen niistä kokeillut lopettamisen apuna laastaria, purkkaa, imeskelytabletteja ja inhalaatiota. Olen kokeillut lopettaa myös käyttämällä kahta nikotiinin korvausvalmistetta saman aikaisesti. Olen lukenut myös Stumppaa tähän kirjan. Sen avulla olin pisimmän ajan polttamatta, noin vuoden verran ja silti retkahdin polttamaan uudestaan, vain koska en pidättäytynyt. Olen myös kaksi kertaa koittanut Champix lääkettä tupakoinnin lopetuksessa, mutta molemmilla kerroilla olen joutunut lopettamaan lääkityksen hyvinkin nopeasti todella vaikeiden haittavaikutuksien saattelemana.

Koen tämän addiktion olevan minulle yhtä vaikea ja vaarallinen addiktio, kuin päihdesairauteni. Tupakointini on osasyy moniin tehohoito jaksoihini ja toistuviin keuhkokuume, influenssa ja keuhkoinfektio kierteisiin.

Olen puhunut näistä lopetus syistäni ennenkin läheisilleni, psykoterapiassani ja myös vertaistukiryhmissä, joissa käyn hoitamassa päihdesairauttani. Olen saanut tukea myös Tyksin tupakasta vieroitushoitajalta. Olen ollut joka kerta tosissani ja yrittänyt todella lopetttaa. En ole vain pystynyt pidättäytymään.

Lopettaa ei voi, ellei lopeta. Tämän olen oppinut päihdetyöntekijältäni aikoinaan päihdehoitoni aikana. Se on kova totuus. On turha valittaa ja vatkata kun pitäisi lopettaa, ja voi kuin se on vaikeaa. Niin on vaikeaa, sitä en kiellä. Ja sekin, että kukaan ei lopeta, ennen kuin haluaa lopettaa. Ihan tämä sama pätee päihdesairaudessa, alkoholismissa ja lääkeriippuvuudessakin. Addiktiossa, kuin addiktiossa. Vasta kun halua on, on mahdollisuus, ennen ei.

Itselleen ja muille osaa keksiä syyt ja selitykset, miksi siirtää lopettamista, tai miksi ei pysty ja se on elämäntapa. Eli juuri silloin ei ole halua. Addiktiossa olet taitava valehtelemaan myös itselleen, mikä on pahinta.

Minuakin on painostettu. Läheiset, lääkärit ja hoitajat. Monet lääkärit ovat sanoneet minulle ihan suoraan, että sinä kuolet, jos poltat tupakkaa. Kaikki he ovat ajatelleet parastani ja monet myös pelänneet kuolemaani, ihan kihlattuni mukaan lukien. Läheiseni ovat lahjoneet, kiristäneet, suuttuneet, huutaneet ym. Kaikki tämä tuska tupakan vuoksi. Aivan siis samat ongelmat läheisteni, hoitosuhteiden, terveyden ja elämän osa-alueiden kanssa, kuin päihdeongelmani kanssa, mikä on ihan sairasta, koska tupakka on laillista. Tosin niin on alkoholikin mikä on sidonnainen päihdesairauteen ja muihin sairauksiin.

Minä olen kuitenkin tiedostanut tämän kaiken jo kauan. Siis nyt puhutaan yli kymmenestä vuodesta. Olen aloittanut tupakan polton 12-vuotiaana ja nyt olen 35-vuotias. Olen siis tupakoinut noin 23 vuotta. 19 vuotta sitten eli, kun olin 16-vuotias, vammauduin putoamisonnettomuudessa.

Putosin 5krs. parvekkeelta. Seurauksena sain aivovamman ja neliraajahalvauksen, eli tetraplegian. Lisäksi sain lannerangan alueen murtumia ja keuhkokontuusion.Tetraplegiaan liittyen minulla on krooninen hengitysvajaus sekä uniapnea, jotka vaikuttavat jokapäiväiseen hengitykseeni ja sen kapasiteettiin.

Olin vammatumiseni jälkeen vähän pakosta ilman tupakkaa noin puolisen vuotta, koska olin sairaalassa, enkä kyennyt itse menemään tupakalle. Olin teho-osastolla tuolloin akuuttivaiheessa 2-3kk ja sain yhden sydämenpysähdyksen hengitykseni johdosta. Olin kauan hengityskoneessa ja pitkään luultiin, että joudun käyttämään hengityskonetta koko loppuelämäni. Minulle tuotiin jo teholle oma matkahengityskonekin, jonka kanssa pääsin kerran teholta käymään sängyllä ulkona hoitajien ja äitini kanssa. En kyllä muista siitä, kuin että oli aurinkoinen päivä ja äitini silmistä valui kyyneleitä.

Pääsin kuitenkin vieroittautumaan hengityskoneesta. Olin tavallisella osastolla hetken, jolloin pääsin jo jonkinlaiseen nojatuolin tapaiseen istumaan. Siinä oli pyörät alla, niin omaisten kanssa pääsin kanttiiniin. Tämän jälkeen pääsin kuntoutusosastolle. Kun olin jonkin verran kuntoutunut, sain oman sähköpyörätuolin. Ensimmäistä kertaa puoleen vuoteen pääsin itsenäisesti liikkumaan. Vasta, kun olin päässyt vielä Helsinkiin kuntoutukseen, tupakointi oli ensimmäistä kertaa läsnä taas. Kuntoutuskeskuksessa oli myös siihen aikaan tupakointihuone.

Kuntoutuskeskuksessa ei ollut oikeastaan minun ikäistä seuraa, joten tutustuin kahteen vanhempaan mieheen joiden kanssa vietin aikaa ja rupattelin. Vertaistuki oli tuolloin todella tärkeää ja kuntouttavaa minulle. Mieluisat asiat veivät eteenpäin ja antoi jaksamista vaikeassa elämäntilanteessa, jolloin elämänhalu oli vaakakupissa. Kuntoutuskeskuksessa oli ohjelmaa aamusta iltapäivään ja oli myös vapaa-ajan toimintaa. Kuntoutuksen avulla pääsin sähköpyörätuolista manuaalipyörätuoliin. Ulkona käytin sähköpyörätuolia, jota kutsumme sähkäriksi. Jotkut sanovat koomisesti: sähkötuoli.

Vapaalla kuljin näiden kahden miehen perässä, jotta ei ollut tylsää. Oli sosiaalista mennä rupattelemaan myös tupakointihuoneeseen, jossa muutkin viettivät aikaa ja olinhan minäkin ennen tupakoinut. Ei se tuntunut mitenkään epänormaalilta tai vastenmieliseltä mennä ja olla siellä savussa. Oli siellä jonkinlainen ilmastointikone, mutta savukopilta se näytti. Oli läpinäkyvät seinätkin. Näki ketä siellä on. Tupakointihuone oli kuntosalin vieressä, mikä tuottaa mielessäni ristiriitoja. Silloin ei.

Pikkuhiljaa ajatus omasta tupakoinnistani tuntui mielenkiintoiselta ja miellyttävältä. Mieliteot kasvoivat. Pyysin miesystäviltäni, saanko maistaa ja he antoivat ja auttoivatkin siinä. Mietin miten minä pystyisin itse polttamaan tupakkaa? Sormeni eivät toimi enää, joten en pysty tarttumaan mihinkään. Sormeni on jäykistetty niin, että tupakka pysyi kuin pysyikin etusormen ja peukalon välissä. Pian poltin kokonaisen tupakan ja siitä se sitten taas lähti pikkuhiljaa. Jotenkin se toi yhteenkuuluvuutta ja sosiaalisuutta ja sitä kautta hyvää mieltä.

Menin iltapalalle, jossa minua oltiin syötetty. Pillillä join jo teetä. Hoitajat kysyivät, haluaisnko syödä leipää? Vastasin myöntävästi ja menin pöydän ääreen odottamaan. Salissa oli muitakin kuntoutujia. Niitä jotka olivat vasta vammautuneita ja niitä, jotka olivat kertausjaksolla.

Hoitajat toivat leivät ja teen eteeni ystävällisesti ja ihmettelin, miksi hän oli jättämässä ne siihen ja jatkaa matkaansa. Hoitaja kääntyi ja sanoi minulle, että olen kuulemma ihan itse polttanut tupakkaa, vielä alaikäisenä. Hän sanoi rauhallisesti hymyillen, että varmasti pystyn myös syömään leipäni itse. Tänään tämä huvittaa, mutta silloin ei hymyilyttänyt. Loukkaannuin ja kovaan ääneen ihmettelin mitä kiusaamista tämä on, mutta samalla sisimmässäni tiesin totuuden, että minun parastani tässä ajetaan takaa ja ajatuksella. Nyt on minun tekojeni vuoro, vaikka ei yhtäään oisi kiinnostanut.

Olin herkkä, mutta olin kovis. Luovuttaa mieli teki, mutta koviksena en perkele lopeta, ajattelin. Tupakkakin siinä painoi. Halusin edelleen polttaa ja ajattelin, että kun teen yhteistyötä, niin tupakka on siinä sivussa yksi pieni pahe.

Katsoin leipiä ja olin toivoton. Kysyin muilta kuntoutujilta neuvoja. He sanoivat ensin leikillään, että kun nälkä on kova, niin keksin kyllä keinot. Pian he neuvoivat, ota leipä suulla ja laita kämmenen päälle, syö siitä. Niin tein ja onnistuin. Tosin toinen leivistä putosi lattialle ja otti kovin päähän. Sain uuden ja onnistuin syömään sen. Oli kyllä voittajafiilis! Olin voitttanut itseni erityisesti.
Siitä se kuntoutus jotenkin lähti rullaamaan. Kirjaimelliseseti minäkin pääsin manuaalipyörätuoliin jonka kanssa harjoittelin rullaamista, eli kelaamista. Eteen ja taaksepäin, mutkia ja ympyrää. Tupakka kulki rinnallani, tuki ja turvani. Aina oli syitä mennä röökille.

Olin kuntoutunut niin, että pääsin itsenäisesti liikkumaan. Manuaalituolissani on sellaiset kelauksen keventäjät, eli avustavat moottorit. Kovin pitkiä matkoja en vielä päässyt. Olin oppinut syömään, niin että ruoka pilkotaan ja asetellaan eteeni, laitan käsilastan alle välineen, jolla syön. Juon edelleen pillillä. Keittoruoka minulle syötetään edelleen. Opin meikkaamaan avustetusti ja pystyn käyttämään puhelinta handsfreella ja tietokonetta itsenäisesti. Siinä se minun tekeminen onkin.
Tämän kaiken joudun opettelemaan alusta. Aina istumisesta lähtien, kun päädyn keuhko- kuumeen, infektion tai influenssan vuoksi teho-osastohoitoon.

Poltin tupakkaa, mutta jonkin ajan kuluttua kotiutumisestani, aloin polttelemaan muutakin. Se oli pakotie todellisuudesta. Vammautumisesta, erilaisuudesta, yksinäisyydestä, alemmuudentunteesta. Siitä, että nyt minun piti olla itsenäinen aikuinen. Niin minä sen käsitin.

Olin muuttanut kuntoutuksesta palvelutaloon, ensin asumiskokeiluun, jossa minulla olisi ollut kaikki tuki. En vain ymmärtänyt totuutta, vääristelin kaiken päässäni ja kapinoin. Mielestäni Jumalakin oli kääntänyt minulle selän. Ei sellaista olemassa ole, jos olisi niin minä en olisi vammautunut. Kysyin, mitä niin pahaa olen tehnyt, että minulle täytyi käydä näin?
Ystäväpiirini vaihtui ja tutustuin uusiin ihmisiin. Viina, bileet ja baarit vei paljon aikaani. Shoppailu ja syöminenkin oli mukavaa. Elämä oli täyttä juhlaa, jonkin aikaa…

Sain ensimmäisen keuhkokuumeeni, jonka seurauksena meinasin tukehtua limaani ja jouduin teho-osastolle hengityskoneeseen nukutettuna. En muista näistä ensimmäisistä kerroista mitään yksityiskohtia.

Löysin ensimmäisen teho epikriisin vuodelta 2005. Tuon kerran muistan itsekin, ja hyvin muistankin. Olin Invalidiliiton Järvenpään Koulutuskeskuksessa Selkäydinvammaisten ammatilliseen valmentavassa koulutuksessa, joka kesti vuoden.

Olin jo vuosi aiemmin käynyt ystäväni Sarin kanssa varaamassa viikon matkan Espanjaan. Olin käynyt terveyskeskuksen lääkärillä arviossa ja saanut matkustusluvan. Sari oli myös ammatiltaan, joten hän olisi ollut matkalla myös henkilökohtainen avustajani. Tuolloin pärjäsin toimissani ja siirroissani yhden avustamana, nykyään siirroissa ja asennonkorjauksessa en. Meidän piti nähdä lentoasemalla ja jatkaa matkaa siitä eteenpäin yhdessä. Matkalaukutkin oli jo pakattuna odottamassa lähtöä, taksi tilattu ym. Kaikki oli siis valmista.

Minulla alkoi flunsssa oireet pari päivää aikaisemmin. Puhuin äitini kanssa puhelimessa pari päivää ennen lähtöä. Äitini kehoitti käymään vielä terveydenhoitajalla ennen lähtöä varmuudenvuoksi, koska olin lähes poikseutta joutunut hengitystieinfektion saattelemana teho-osastolle pitkään respiraattorihoitoon noin kerran vuodessa jo neljättä vuotta vammautumiseni jälkeen. Tänäkin kertana siis jouduin. Infektiot olivat seurausta huonosta pallean liikkeestä ja yskimisvoimasta. Jo tällöin epikriisissä mainitaan: sekä toistaiseksi vielä jatkuneesta tupakan poltosta.

2.9.2005 heräsin aamulla voimakkaisiin hengitysvaikeuksiin ja keuhkojen kovaan rohinaan. Soitin koulun asuntolan hoitajille, jotka soittivat hätäkeskukseen. Minut kuljetettiin Hyvinkään sairaalaan. Olin joutunut siellä respiraattorihoitoon, josta minut siirrettiin seddatoituna 7.9 TYKS:n teholle.
Tyksissä todettu selkeä pneumonia, eli keuhkokuume. CRP, eli tulehdusarvo ollut maksimissaan ainakin 241. Minulle oltiin jouduttu tekemään useita bronchoskopioita ja lavatioita liman poistamiseksi nimenomaan vasemmasta keuhkosta. Hoito pitkittyi jälleen ja vasta kolmannella extubaatioyrittämällä saadaan vaivoin respiraattorihoito vältettyä. Aiemmat extubaatiot jälleen kilpistyivät nopeaan vasemman keuhkon atelektaasitaipumukseen.

29.9 vuorokauden extubaation jälkeen jälleen vasen keuhkoni meni nopeassa tahdissa atelektaasiin ja aloin haukkomaan henkeä. Minulle tehtiin nenän kautta bronchoskopia puudutuksessa, jossa nähtiin trakeassa sitkeää limaa, joka saatiin pois. Tämän jälkeen limakierre lakkasi ja infektio rauhoittui.

Jonkin aikaa minulla oli happilisä. Subis kanyyli poistettiin infektioepäilyn takia. Minulla oli lämpöilyä, joten otettiin veriviljely, josta löytyi staph.coccus aureus. Tämän vuoksi lyhyt Vancomycin- hoito. Antibiootti jatkui, Klexane ja oma lääkitys. Istuin tuolissani ja ruoka maistui. Siirto tavalliselle osastolle 5.10.2005.

Sisätautiosastolla en ollut montaa päivää ja antibiotti sekä Klexane lopetettiin kotiuttaessa. Keuhkokuva tarkistettiin, joka oli ok, ei atelektaaseja, eikä tulehdusmuutoksia. Hengitysäänet ja kapillaariastrupissa normaali löydös.

 

Tätä samaa kierrettä on jatkunut vuodesta toiseen. Olen sairastanut teho-osastohoidossa keuhkokuumeita, keuhkokuumeen ja influenssan yhtäaikaa kaksi kertaa. Ja vuonna 2017 olin kaksi kertaa virusinfektion vuoksi ensin teho-valvonnassa kaksi viikkoa ja kahden kuukauden kuluttua teho-osastolla kuukauden jakson.

Hengityysvajaus potilaana olen käyttänyt hengitystä lamaavia rauhoittavia lääkkeitä ja huumeita huumeaddiktina yli kymmenen vuotta ja päälle tupakoinut sen 23-vuotta.

Ei, en ole ylpeä. En todellakaan! Kyllä ihan sisimmässäni parhaan kykyni mukaan olen yrittänyt lopettaa. Minulla ei ole ollut riittävää voimaa siihen. Yrityksiä on ollut kymmeniä. Tahtoa, mutta ei lujuuttua pysyä ilman vaikeimpina hetkinä.

Niin kuin jokainen ymmärtää ehkä sanomattakin, niin tilanteenihan on pahentunut vuosi vuodelta. Myös infektiot ovat lisääntyneet. Niitä alkoi olla useammin ja vaikeampi hoitaa. Myös intuboinnista tuli vaikeampaa. Maskiventilaatio tai intubaatio voi olla vaikea. Varaudu vaikean hengitystien välineistöllä (Tyksissä vaikean hengitystien kärry sisältää kaiken tarpeellisen). Olen tarvinnut jo vuosia mahdollisesti fiberoskopian tai videolaryngoskopian. Nämä lukee myös omakannan riskitiedoissani.

Lukuisten keuhkoinfektioiden vuoksi minusta on otettu satoja keuhkokuvia, eikä niitä mielellään enää oteta kuin on pakko. Esim. yhden kuukauden tehohoitojaksolla vuonna 2017 minusta otettiin 9 keuhkouvaa.

Myöskään pronchoskopioita ei tehdä, ellei ole pakko eli kun tukehdun. Skopiat aina lisäävät tulehdusta. Pronchoskopia on kamalin toimenpide, mitä minulle on elämässäni tehty. Enkä kestä sitä ilman rauhoittavaa lääkitystä ja puudutusta. Toinen hirvein on kun minulle on laitettu pleuradreeni hereillä ollessani, vaikkakin puudutuksessa tietenkin.

Jotkut lääkärit ja hoitajat Tyksissä olettavat että joskus vähän turhasta niitä skopioita pyydän, mikä ei todellakaan ole totuus. Sanon nyt suoraan, että en pyydä skopiaa turhaan. En ikinä. En myöskään pyydä teho-osastolle ennen kuin oikeasti tilanne on siinä pisteessä, etten oikeasti saa henkeä.
Perustelen tämän siksi, että eräät teho-osaston hoitajat ovat kerran kysyneet minulta, että onko tilanne niin, että minä vain haluan teho-osastolle hoitoon? Tottakai haluan siinä tapauksessa kun en saa hengitettyä, mutta muuten, en missään tapauksessa. Ymmärrän kyllä, että hekin tekevät työtään, eikä teholle oteta ennen kuin on pakko, hengenvaara.

Jos ei ole tullut selväksi, niin pelkään olla sairaalassa. Minulla on todellinen sairaalakammo. En vietä yhtään yötä siellä, ellei ole pakko. En tuhlaa enempää verorahoja, enkä omianikaan siellä olemiseen. Minä haluan elää elämääni, joka ei ole sairaalassa.

Nyt kaikki miettii ja kysyy, miksi sitten olet käyttänyt huumeita ja nekin lopettaneena pottanut tupakkaa, joka osaltaan johtaa sinut myös teho-osastolle ? Niillä edesauttanut sairaalaan joutumista?

Elämä on melko mustavalkoista, niin kuin tupakointikin. Elämä ja kuolema. Kumman valitset? Kyllä tai ei? Onko se sen arvoista?

Joka kerta kun olen herännyt teholla, kun vieroittaudutaan hengityskoneesta ja tajuan mistä taas on kyse, itken peloissani usein. Lupaan kaikille, etten enää polta ja, että tämän on loputtava nyt. En halua tätä enään. Pyytelen anteeksi. Siihen loppuu tupakointini, hetkelliesti.

Kun pääsen kotiin, hävitän jäljelle jääneet tupakat, sytkärit ja tuhkakupit. Vannon, että tämä oli tässä. Pelko on läsnä.

Ensin olen teholla kahden viikon makuun ja keinotekoisen unen jälkeen opetellut uudestaan istumaan pyörätuolissa. Sen jälkeen jonkin verran liikkumaan, kelaamaan itsenäisesti muutamia metrejä. Kotiuduttuani opettelen liikkumaan kotonani. Aloittaen rauhallisesti normaalin päivärytmin. Palauttamaan ihmissuhteita, puhuen kaikkien kanssa puhelimitse. Syömään itse. Käymään kaupassa avustajan tai avopuolisoni kanssa. Meikkaamaan avustettuna. Nostamaan kuntoani fysioterapioiden avulla ja kelaamaan ulkona, jollei ole talvi. Tässä oli se fyysinen puoli. Niin ja lääkkeiden vieroitusoireet, pahoivointi.

Yleensä teho-osastolle joutuessa hengitykseni on jo piukkaa ja tuntuu, kuin tukehtuisin. Psyykkinen tilanne on mennyt jo kotona sairastaessa huonompaan suuntaan. Pelot nousevat pintaan ja kipenää, väsyneenä mieliala ei ole muutenkaan hyvä.

Kaikki mitä teholla tapahtuu ja mitä mistäkin muistaa, vaikuttaa pyykkeeseen. Kokemukset siellä ovat hyvin traumaattisia. Ollaan niin lähellä kuolemaa, avuttomana ja hätäisenä. Olen pitkän aikaa nukutetttuna, jolloin näen aina kamalimpia painajaisia, mitä ikinä olen nähnyt. Ja ne kaikki ovat minulle totta kun otetaan koneesta pois. Puhun sekavia ja olen itkuinen ja ahdistunut. Pitäisi jaksaa olla hereillä, syödä, levätä, ja yöllä nukkua. Kuitenkin osaltaan teholla on turvallinen olo kun skopia, ym. ovat lähellä. Luotan heidän kaikkien ammattitaitoon. Ahdistun ja saan paniikki ja psykoottisia, myös itsetuhoisia kohtauksia teholla. Psyykkeeni romahtaa täysin jossainkohtaa hoitoa joka kerta. Muita keinoja ei itsellään siinä tilassa ole, kun karkuunkaan ei sieltä pääse. Monet kerrat tokkurassa olen ollut kiukkuinen, etten pääse edes tupakalle. Tajuissani en sinne silloin halua.

Kotiuduttuani mietin paljon elämää ja olen edelleen itkuinen. Takerrun läheisiini, mutta olemme aina kaikki niin onnellisia kotiuduttuani. Oma koti kullan kallis. Oma sänky ja omatehdyt pöperöt. Oma arki. Sen aloittaminen on todella vaikeaa. Oma elämäsi on pysähtynyt kuukaudeksi, muiden ei. Muut ovat jatkaneet elämäänsä. Minä taistellut siitä, että edes elän, hengitän ominvoimin. Kuinka pelottavaa se on? Psyykkisen tuen kuitenkin saan monelta taholta ja voin hoitaa sen. Psyykkiset vieroitusoireet lääkkeistä hoidan pidättäytymällä ja käymällä vertaistukiryhmissä.

Ajan kanssa minusta tuli myös hengitystukiyksikön asiakas. Keuhkotilanteeni heikentyi. Minulla on myös uniapnea, eikä aiemmin monien yritysten myötä minulle löydetty c-pap laitetta, jota olisin pystynyt öisin käyttämään. Ongelmana oli ahdistus- ja paniikkioireet laitteen kanssa. Tuli aina teho-osasto Bi-Pap laite mieleen, jota alan pakokauhussani hengittämään vastaan. En myöskään itse saanut c-papin maskin remmejä auki, jotta saisin sen pois kasvoiltani.

Hengitystukiyksikön lääkäri ja sairaanhoitaja yhdessä yhteisessä tapaamisessa saivat minut kokeilemaan sierainmaskia ja 2PV-laitetta. Ensimmäinen maski joka oli suhteellisen ok tuntuinen. Ajan kanssa totuin käyttämään laitetta öisin, enkä enää suostuisi nukkumaan ilman sitä. Nukun laitteen kanssa paremmin, eli hapetun laitteen avulla. Hengityskatkokset vähenevät, jolloin unen laatu on parempaa ja olen myös virkeämpi päivisin.

Hengitystukiyksikön kautta haimme minulle myös hengitysfysioterapiaa tavallisen fysioterapian lisäksi. Ensin sain hylätyn päätöksen Kelalta. Mietin, kenelle sitä sitten oikein myönnetään? Lähipiirinikin hermostui asiasta, kukapa ei?

Tarpeeni hengitykseen liittyvään fysioterapiaan on säännöllinen jatkuvien keuhkoinfektioiden välttämiseksi ja hengityskapasiteetin ja yleiskunnon ylläpysymiseksi. Fysioterapian tavoitteena on sosiaalisen ja arkielämän osallistumisen ja pyörätuolilla liikkumisen mahdollistuminen, sairaalassa tapahtuvien tehohoitojaksojen vähentymisen ja täten myös yleiskunnon kohenemisen avulla.
Hengitys fysioterapeuttini arvion mukaan asentoni on skolioottinen ja asento helposti etukumara. Minun on pidettävä tukea pyörätuolin työntökahvasta istuessani. Rintakehäni liikkuvuus on vähäinen ja yskimisvoimani olematon. Ylävartaloni jäykkyys ja ryhdin etukumara asento haittaavat hengittämista ja päivittäisiä toimiani. Fysioterapian tavoitteena on ollut kylkiluiden ja sekärangan liikkuvuuden lisääminen, hyvän ryhdin ylläpitäminen, hengityspalkeen päivittäinen käyttö, puhalluspulloharjoitteiden omatoiminen tekeminen, yskittämiskoheen käytön oppiminen ja käyttö tarpeen vaatiessa, yskimistekniikan harjoittelu hengityspalkeen avulla sekä apuhengityslihasten elastisuuden ylläpitäminen manuaalisin tekniikoin sekä venyttelyin. Fysioterapian keinoina on keskitytty hengitysfysioterapian keinoihin sekä liikkuvuusharjoituksiin. Tärkeänä osa-alueena on ollut yskittämiskoneen käyttö sekä hengityspalkeen ja puhalluspulloharjoitusten ohjaaminen ja kertaaminen. Fysioterapiaan on kuulunut myös minun avopuolison ja avustajan ohjaaminen hengityspalkeen käytössä. Olen kokenut saaneeni hyötyä fysioterapiasta ja fysioterapian avulla on vältetty yksi hengitysinfektioon liittyvä tehohoitojakso vuodessa ja puhallusharjoitteissa voima on lisääntynyt alun viiden kerran puhallussarjoista 10 kertaan.

Tässä mitattuja hengityksen vitaalikapasiteetti arvoja/PEF: 4/2015 1100l/160l, 5/2016 1100l/190l, 4/2018 1200l/190l.

Minulle on myönnetty Kelasta heti vammautumisestani lähtien myls tavallista fysioterapiaa. Fysioterapeutin 5/2017 tehdyn arvion mukaan istun pyörätuolissa lantio eteen ja oikealle kallistuneena, lanneselässä voimakas lordoosi ja paino vasemmalle painuneena ja kiertyneenä. Tarvitsen pyörätuolissa istuessani turvavyötä. Pyörätuolin kelaaminen on huonontunut aikaisempiin vuosiin verrattuna ja tähän on vaikuttanut istumatasapainon heikkeneminen, kyynärnivelten liikkuvuuden aleneminen. Minulle on tullut myös niska-hartiaseudun ja olkanivelten kiputiloja, tätä on lisännyt erityisesti aktiivisuuden vähentyminen muun muassa edellä mainituista syistä. Ongelmana on erityisesti yläraajojen ja niska-hartiaseudun lihasvoiman heikkous, kyynärnivelten kontraktuurat sekä hengitysvoiman heikkous. Fysioterapian tavoitteena on ollut osallistumisen tasolla syömisen itsenäistyminen avustajan laitettua ruokailuvälineen käsilastan alle, meikkaaminen itsenäisesti avustajan laitettua meikkausvälineen käsilastan alle, kelausmatkan pidentyminen sekä ulkona että sisällä. Rakenteellisella tasolla fysioterapian tavoittena on ollut yläraajojen lihasvoimien kohentuminen, sydän- ja verenkiertoelimistön kunnon kohentuminen, keskivartalon aktivaation koheneminen, niska-hartiaseudun kiputilojen lieventyminen ja kehon liikkuvuuden ylläpysyminen. Fysioterapian keinoina on käytetty aktiivista ja passiivista harjoittelua, harjoitteiden ohjaamista painojen ja vetolaitteen avulla, manuaalista käsittelyä, venyttelyä ja mobilisointia, kinesioteippausta, kelaustekniikan harjoittelua, soveltavaa tanssia. Lisäksi kuntoutujalle on ohjattu omatoimisia harjoitteita.

Kuntoutusjakson loppupuolella fysioterapeutin arvion mukaan niska-hartiaseudun ja olkapään kivut ovat lieventyneet, meikkaaminen on itsenäistä tavoitteen mukaisesti, syöminen on keiton syömistä lukuunottamatta itsenäistä tavoitteen kuvaamalla tavalla, istuma-asento kohentunut. Kyynärnivelten liikkuvuus oikea/vasen: 2015 153°/150°, 2016 148°/145°, 2018 168°/140°.Kuntoutujan arvion mukaan niska-hartiaseudun ja olkanivelten kiputilanteet pysyvät hallinnassa säännöllisen fysioterapian avulla.

Hengitysfysioterapian lisäksi flunssan tullessa sain Hengitystukiyksiköstä yskityskoneen kotiin. Ja olin saanut myös Inhalaatio- sumutinlaitteen keuhko-osastolta mukaan lainaan kotiini. Mikä onkaan tämä minun teholta pelastaja, yskityskone nimeltään?

Kone antaa voimaa, jotta saa yskittyä limaa pois, johon ei omat voimat riitä. Kone puhaltaa paineella keuhkoihin ilmaa ja sittten imee. Niin saa liman helpommin yskittyä ylös. Vielä kun poltin tupakkaa ja sain infektion, yskin tunteja päivässä, tein yli sata puhallusta puhalluspullo harjoituksin. Join vettä litra tolkulla ja tein hengityspalkeella harjoituksia.

Näiden hengitys apuvälineiden kanssa en enää joutunut teholle ja toivon tosissani, etten enää ikinä joudukaan. Jouduin kyllä keuhkoille ja muutama skopia jouduttiin tekemään päivystyksessä, sekä keuhko-osastolla. Teholta on käyty katsomassa minua tilanteen kärjistyessä, mutta tehohoito on vältetty muilla keinoin. Yskin yskityskoneen kanssa tunteja ja lopulta verisiä klimppejä.
Tilanne kuitenkin edelleen heikentyi, koska tupakoin edelleen, jopa infektioiden aikana jos vain pystyin.

Tetrablegiaan liittyen krooninen hengitysvajaus sekä uniapnea. 2-PV, käsiventilaattori, yskityskone ja vesi-PEP käytössä. Hengitystukiyksikön seurannassa. Lukuisia hoitojaksoja teho-osastolla hengitystieinfektioiden ja hengitysvaikeuksien vuoksi. Viimeeksi 07/17 teholla respiraattorisKuntoutujalla ollut nyt reilun kuukauden ajan limaisuutta aikaisempaa enemmän. Aamuisin herätessä hankaluuksia selvitä liman kanssa. Atroventin ja yskityslaitteen kanssa on pärjännyt. 2PV-hoitoa käyttänyt joka yö ja joskus ruokailujen jälkeen. Suihkureissujen jälkeen, kun lima lähtee liikkeelle, hengitys raskaampaa, ja kuntoutuja käyttänyt yskityslaitetta. Hengitysfysioterapian apu ollut oleellisen tärkeää.

Kuntoutuja kertoo olevansa limaisuuden ja hengitysvaikeuksien johdosta aivan jäykkä ylävartalostaan, mikä vaikeuttaa huomattavasti arkea. Hengitysfysioterapian tavoitteena hengityskapasiteetin, yleiskunnon ja toimintakyvyn ylläpysyminen sekä välttää usein tehohoitoakin vaatineet keuhkoinfektiot.

Yskii ja käyttää yskityslaitetta aamuisin 1.5 h saadakseen hengitysteistä limat pois. Atrovent 0,25mg sumut x 3 vrk. Hengitysfysioterapiasta saa suuren avun. Potilas harmissaan, että tupakoi edelleen 20 savuketta päivässä. On vakavissaan pyrkimässä tupakasta eroon.

Potilas kertoo viikon verran kokeneensa lisäksi, että 2PV-laitteen antama ilmamäärä ei riitä.
Potilaalla on ollut paljon terveysmurheita viime vuoden lopulta lähtien ja potilas kertoo, että hän on tosi kireä ja lyhytpinnainen tällä hetkellä.

Tarkistetaan käynnillä 2PV-laitteen säädöt ja data: ResMed S9 ST: Tila ST, IPAP 12 cmH2O, EPAP 5 cmH2O, RR 10/min, nousuaika 600 ms, IPAP min 1.6 s, IPAP max 2.5 s, laukaisu ja jaksotus keskimääräinen, Max viive pois.Maskisäätö sierain.
Hoitotiedot wk: LK 9l/min, VT 280ml, RR 17/min, MV 5.0l, %SpontT 93%, %Spont C 2.0, AHI 0.6, AI 0.4. Käyttötunnit 9.9h/vrk.

Koitin lopettaa tupakointia tupakanlopetuslääkkeellä, Champixilla. Sitä käyttäessäni minulle tuli paljon sivuvaikutuksia. Pahoinvointia, painajaisia, kivut ja hermosto-oireeni lisääntyivät, tulin ahdistuneemmaksi ja lopulta minulle tuli itsetuhoisia ajatuksia. Päätimme lääkärin kanssa lopettaa lääkityksen. Kuitenkin, koska tupakointi on minulle hengenvaarallista, minulle ehdotettiin jos jatkan lääkettä ja kipulääkitystäni nostettaisiin siksiaikaa. Tähän en suostunut.

Halusin rauhaa. Hetken rauhaa miettiä, mitä elämässä tapahtuu. Jokapuolelta tuli valitusta ja kommenttia tupakoinnistani. Minut valtasi pakokauhu ja tupakoin vain enemmän. Tiesin totuuden, mutta pelkäsin loppettamista. Sanoin kaikille, että nyt riittää. Riittää paasaaminen. Minä tarvitsen aikalisän ja sain.

Mutta en yskimisestä, hengenahdistuksesta, limasta, rohinasta, tukehtumisesta, sairaalaanjoutumisen- ja kuoleman pelosta. Pelosta, että menetän kaiken. Rakkaimmat ihmiset, avopuolisoni jonka kanssa haluan elää loppuelämän. Menetän koko elämäni ja kuolen. Kuolen addiktioni takia. Tupakan!

Joka aamu, kun menin tupakalle, yskin. Yskin ja vedin röökiä ja oli vaikea hengittää. Mietin, että kuolen tähän. En ehkä tänään, mutta voi olla, että jo huomenna. Lähellä oltiin ja oltiin oltu kymmeniä kertoja letkuissa ja koneissa. Yskin tosiaan noin puolitoista tuntia joka aamu. Täyden työn sen eteen sain tehdä. Join, puhalsin ja yskin. Hengitin atroventtia ja käytin yskityskonetta. Ja nikotiininarkkarina, vedin tietenkin välissä röökiä ja yskin vaan enemmän. Kuinka pitkälle tämä menee? Kuinka helvetin hullua? Sairasta. Riippuvuus on sairaus, eli tämäkin.

En voinut kuvitellakaan lähteväni enää Turusta lähikuntia kauemmas ilman yskityskonetta, atrovent-laitetta, 2PV-laittetta ja puhalluspulloa. Tosin minun olisi ensin pitänyt heti herrättyäni yskiä se 1,5h jotta saan hengitettyä niin, että voin lähteä ilman pelkoa, että tukehtuisin. Yskimisen, puhaltamisen ym.. jälkeen olin niin väsynyt, etten meinannut jaksaa tunnin- kahden tunnin työpalaveria, tai työkeikkaa.

Olin tullut päätökseen lopettaa tupakointini. Lopettaa, ilman mitään nikotiinin korvaustuotteita. En vain jaksanut enää, en halunnut elää elämääni niin, että se on addiktion aiheuttamaa kärsimystä. Sanoin avopuolisolleni ja avustajalleni, että kun tämä aski loppuu, lopetan. Eli tänään illalla. Loput katkon roskikseen. Ja niin tein.

Olin prosessoinut lopettamista mielessäni kauan. Viimeisenä päivänä mietin jokaisella röökillä, että tänään tämä loppuu. Mietin hyötyjä ja haittoja kohdallani. Hyötyjä ei enää löytynyt mitkä voittaisi haittoja. Minulla ei ollut enää selityksiä, olin tullut tien päähän.

Ennen nukkumaan menoani, vedin viimeisen tunnin aikana noin viisi tupakka. Viimeisellä kerralla kaksi melkein putkeen niin, että yskin ja voin pahoin. Tein sen tahallani, jotta varmasti muistaisin kuinka paskaa röökaaminen on. Pyysin yöhoitajaa katkomaan loput tupakkani roskiin ja sinne meni. Ei edes tuntunut pahalta, vaan itseasiassa tosi hyvältä.

Sängyssä mietin, etten lupaa kenellekään mitään, en edes itselleni. Mutta katsotaan päivä kerrallaan. Mietin niin koska en uskonut itseeni, vaikka halu lopettaa oli suuri.

Aamulla heräsin, ennen menin heti asentoni korjaamisen jälkeen tupakalle. Ei, nyt en mennyt. Päätökseni piti. Aina, kun tupakka kävi mielssäni, ajattelin, etten halua polttaa. Jo heti ensimmäisenä aamuna oli helpompi hengittää ja yskitti vähemmän. Limaa tuli aikalailla. Alkutaival oli melko helppo, niin kuin minulla yleensäkin. Nyt minulla ei ollut käytössä edes mitään korvaustuotteita.

Pian tuli vaikeita tilanteita. Tilanteet joissa olin ennen muka rauhoittanut itseäni tupakoimalla. Kahvin jälkeen, ennen työkeikkoja, avopuolison kanssa riitelyn jälkeen, tai kun olen kauan yksin tylsyydessä tai peloissani, sairaalassa käydessäni ja ylipäätänsä, kun tarvisin pakokeinoa ulos röökille. Ennen jotain ja jälkeen jonkun, ja sitten kun… Aina oli ollut jokin syy polttaa. Enää niitä ei löytynyt, vaikka mikä oli.

Yritin samoihin aikoihin lopettaa mielialalääkkeitäni, joka oli oikein kuningasidea. Kaikki sitten vaan kerralla kumoon. Vuosi sitten samoihin aikoihin yritin ajaa hermokipulääkkeeni nolliin, joka ei onnistunut niin, kuin olin toivonut. Jouduin kokemaan tässäkin pudotuksessa tappion. Masennus ja itsetuhoisuus ajatukset palasivat ja kovin. Itkin ja makasin sänkyä vasten kolme päivää. En vastannut enää läheisilleni puhelimeen. Avopuolisoni ja avustajani huolestuivat, kun en pystynyt lähtemään edes yksille lempi festareilleni, vaikka oli liput ja kaikki. Mutta, en silti polttanut tupakkaa, en vaikka kuinka mieli teki. Hoin itselleni edelleen etten halua polttaa, en halua kuolla siihen. Hoin itsetuhoisiin ajatuksiinikin, ei, en halua kuolla. Sain lopulta puhuttua ystävieni ja äitini kanssa ja minun oli nöyrryttävä ja pyydettävä apua. Soitin psykiatrilleni, joka suosittteli lääkkeen aloittamista uudelleen ja lopulta suostuin. Olin kuitenkin alakuloinen pitkänaikaa, mutta selvisin hengissä ja ilman tupakkaa. Siitä olin hyvin iloinen.

Minua kyllä koeteltiin. Eihän se siihen jäänyt. Minun piti saada uusi tuoli ja sainkin. Se oli tilattu minulle mittatilaustyönä. Uusi hieno tuoli, jännää! Vanha tuolini oli jäänyt liian pieneksi, joten en päässyt pyörätuolissani enää tarpeeksi syvälle taakse, jolloin ei myöskään muotoiltu selkänojani tukenut minua, niin kuin kuuluisi.

Tuolin säätämiseen meni kuitenkin noin 2-3kk, ennen kuin kutsuin tuolia melkein täydelliseksi. Tiesin kyllä, että uuden tuolin käyttöönotto vie aikaa ja mielenterveyttä, jotta se saadaan hyväksi. Ensimmäisen sovituksen jälkeen tuoli lähti takaisin tehtaallekin, kun rungossa oli valmistusvirhe. Sillä aikaa kun tuoli oli kuukauden tehtaalla, oli mielekästä puuhaa onneksi.

Lähdimme avopuolisoni ja avustajani kanssa Helsinkiin, Weekend Festivaleille katsomaan Headhunterzia! Olimme yhden yön hotellissa. Reissu oli yllätyksiä täynnä. Seikkailu meininkiä. Kuljimme metrolla ja ratikalla ensimmäistä kertaa, mikä oli hyvin jännittävää. Söimme hyvässä ravintolassa Kampissa, Don Corleonessa. Reissu oli antoisa, mutta hyvin stressaava. Koskaan ei osannut odottaa, mitä seuraavaksi. Maasto liikkumisen kannalta oli melko haastavaa.

Headhunterzin keikka oli upea ja tanssittiin koko keikka. Yhtään inva- bajamajaa emme löytäneet festari alueelta ja invalavakatsomo oltiin purettu edellisenä iltana, emmekä saaneet tähän selitystä. Festareilla oli ympärillä kännisiä ihmisiä ja jokapuolella haisi tupakka. Kadotimme avoipuolisoni ja luulin, ettemme löydä häntä enää. Hän ei kuullut puhelintaan. Automaattinen reaktio paniikkiin ratkaisuksi, tupakka. Pummasin ohikulkijalta ja pyysin tulta. Samalla tajusinn ratkenneeni röökiin. Palasimme lähtöpaikkaan etsimään avopuolisoani ja kuinka tuurilla, löysimme hänet.

Otti päähän ja paljon! Heti alkoi selityskierre päässä. Nää on hei festarit. Et sä edes juo. Kyllä joku pahe sallitaan. Polta nyt tää päivä, huomenna voit taas lopettaa. Avopuolisoni ja avustajani olivat hämillään, kun ilmoitin polttavani tämän päivän, vain tämän päivän. Meinasimme lähteä festareiden jälkeen väärään suuntaan metrolla. Ratikalla jäimme pois pysäkillä, jossa luulimme olevan kauppa, mutta olikin kylmä-asema. Ja hotellilla oli ilmastointi rikki, joka puhalsi vain kylmää. Huoneeseemme tuotiin lisäpatteri. Olihan siinä taas syïtä vetää röökiä. Poltin viisi tupakkaa sinä päivänä ja lopetin taas. Morkkis oli kova, olinhan epäonnistunut. Petyin itseeni.

Päätös tästä eteenpäin piti. Olihan se taas vain päätös ja pidättäytyminen. Puhuin ja käsittelin asïaa retkahduksena, vain yhtenä ohimenevänä tapauksena. Tapaus kyllä vei paljon aivotyöskentelyä ja vaikeita tunteita. Miettikää, vain muutaman röökin vuoksi! Mutta vaarallisen addiktion takia olin todella rikki.

Aikaa kului ja minulla avautui vatsan ulkopuolelta vanha virtsa-avanne reikä. Eli haava vatsassa, joka myös tulehtui kaksi kertaa pahasti. Lääkäri kertoi minulla olevan myös tyrä, jonka vuoksi pääsin kirurgin arvioon. Tyrää ei voida leikata, koska ei ole mitään yksittäistä pullistumaa, vaan osaksi vammani vuoksi se on koko vatsani. Vatsalihakseni eivät toimi ja ovat venyneet. Pitäisi verkottaa koko vatsa, jossa on liian suuret riskit. Leikkaus ylipäätään on minulle riski. Olen myös lihonut kahden vuoden aikana 12kg, joten tavoite vatsalle on painonpudotus.

Sain lähetteen ravitsemusterapeutille. Minulla on jo vuosia ollut eräänlainen syömishäiriö, joten minusta tämä oli hyvä idea. Eräs minulle tärkeä ihminen sanoi minua tyhmäksi. Sanoi, etkö osaa muka syödä, katso googlesta. Sain paniikkikohtauksen.

Tähän päättyi savuttomuuteni. Tunne oli voimakas. Itkin hysteerisesti ja haukoin henkeä. Olin yksin kotona, mutta avustajani tuli pian. Toimin ensimmäisen ajatukseni mukaan. Takki päälle, lippis päähän ja kauppaan ostamaan tupakkaa. Pihalle ja savuke suuhun. Se oli taas pakokeino, lääke johonkin. Tuhon alku ja pettymys itseeni. Itku muuttui luovuttamiselle. Koko kehoa pisteli. Poltin toisen siinä uskossa, että se auttaisi johonkin. Tilanne ei kuitenkaan kadonnut mihinkään. Edelleen olin tullut loukatuksi ja loukkasin itse itseäni lisää. Petin myös muut.

Poltin sinä päivä kolme tupakkaa, jonka jälkeen voin pahoin. Todella pahoin. Oksetti, enkä pystynyt syömään mitään. Mietin, minkä helvetin takia vedin röökiä ja vielä uskoin sen auttavan ja helpottavan oloani. Kärsin syyllisyydestä ja häpeästä. En pystynyt polttamaan enää. Seuraavan päivän olin ilman.

Sitä seuraavana päivänä enää en pysynyt. Addiktio oli aktiivinen, kun olin retkahtanut jo. Tiedän jo tämän kaavan miten se jatkuu. Nyt poltan ja tupakointini jatkuu. Kyllä menin itkien röökille, koska pienetkin vastoinkäymiset tuntuivat valtavilta. Vatsan ihooni oli tullut vesikello jaa suoli-avanteeni vuosi. Ne olivat riittävät tappiot aloittaa tupakointi, elämän pahin helvetti edessä, tukehtuminen ja ehkä kuolema. Kyllähän se kannatti. Sivuutin asian ja jatkoin toimintaani.

Olen nyt tupakoinut pari kuukautta ja oloni on sen mukainen. Paljon on elämässä myös tällä hetkellä vaikeita asioita, jotka olisivat ja ovat olleetkin ”hyviä syitä” polttaa. Toisaalta aina elämäni vaikeutuu vielä enemmän, kun tupakoin.

Eräs ystäväni on menehtynyt. Kuolema toi surun kotiin, vaikka en ole nähnyt ystävääni kahdeksaan vuoteen, koska hän asui ulkomailla. Hän on ollut kuitenkin läsnä vaikeissa elämäntilanteissani, kuten silloin kun vammauduin. Ja viimeksi kun hän oli suomessa, pikusiskoni päätyi itsemurhaan. Hänen kuolema pisti minut myös käsittelemään ja läpikäymään omia elämänvaiheitani. Itkin ikävää ja omaa kipuiluani.

Ystävät ovat arvokkaita. Tänään puhuin parhaan ystäväni kanssa pitkän puhelun. Keskeinen aihe oli minun tupakointini. Hän kertoi olevansa vihainen minulle, kun olen aloittanut tupakoinnin uudestaan. Syynä tähän on menettämisenpelko. Hän pelkää, että joudun taas teholle, tai kuolen. Se on minun kohdallani realistinen pelko.

Perustelen samoilla asioilla itselleni valheita, niin kuin aiemminkin. Valheilla, jotta voin jatkaa addiktiotani. Ei tämä ole niin paha, kuin huumeet. Se on täysi vale. Huumeet luultavasti tappaa minut heti tai nopeammin, mutta tupakointini johtaa minut myös kuolemaan ja sen rajoille, teholle tai keuhko-osastolle.

Avopuolisoni sanoi, että olen unohtanut tukehtumisen tunteen ja yskimisen tuskan, hengitysvaikeudet. Hänkin on huolissaan minusta. Avopuolisoni ja aiemmin mainitsemani paras ystäväni ovat nähneet minut hengityskoneessa, täysin avuttomana, hengenvaarassa.

Jo nyt yskin, on tukehtumisen tunteita sängyssä. Limaa nousee, jota on vaikea yskiä ylös ja joudun käyttämään hengitykseen liittyviä apuvälineitä ja avaavia lääkkeitä. Niistelen nenääni enemmän. Olen ihonväriltäni harmaampi ja ihoni kuivuu enemmän. Ruoka ei maistu ja syöminenkin on hallitsematonta, kun ei ole näläntunnetta. Voin henkisesti huonommin. Tunnen syyllisyyttä ja itseni huonommaksi, kun tupakoin. Olen pettänyt läheiseni ja ystäväni ja itseni, eli olen tyytymätön itseeni ja sitä kautta elämääni ja negatiivisuus kaikkea kohtaan alkaa näkyä. Positiivisuus asioista häviää ja mietin mitä järkeä missään on?

Kysymys: Mitä järkeä tupakoinnissa on? Ei mitään. Sanon usein töissäni, että kuka vaan voi lopettaa huumeiden käytön. Niin minäkin olen lopetanut ja minun on mahdollisuus lopettaa röökikin. En halua joutua enää samaan pisteeseen, joten nyt on aika.

Sitä paitsi aina, kun olen lopettanut, hyödyt huomaa heti. Heti on helpompi hengittää. Minulle tulee näläntunne säännöllisesti. Röhiminen ja yskiminen loppuu. Hampaat vaalenee. En haise. Olen iloisempi, parempivointinen. Rööki ei hallitse elämääni ja aikataulujani. Rahat säästyy. Jaksan paremmin urheilla. Minun on lämpimämpi kun verikin kiertää. Elämä kirkastuu heti, kun on lopettanut.

Minun on uskottava itseeni. Kyllä, minä pystyn siihen. Tämä ei myöskään ole mikään selittelytarina, miksi teen näin ja miksi olen polttanut ja poltan. Kirjoitin tämän siksi, jotta ymmärtäisin tämän addiktioni ja saisin voimaa lopettamiseen. Onhan tämä tupakan poltto ihan helvetin tyhmää, mutta heroiinin kaltainen tappava riippuvuus. Tässäpä sisäistämistä!

Kiitollisuus…

Mun INVAJOHANNA- blogi sivustolla on ollut nyt yli 7000 kävijää. Kiitos, että olette käyneet sivustollani ja mielenkiinnostanne minun elämääni kohtaan. Kirjoitan mielelläni lisää.

Olen niin kiitollinen ja onnellinen siitä, että päätin kirjoittaa iloisemmasta aiheesta, mun jutut kun on vähän raskaamman puoleista välillä. Nyt kirjoitan kiitollisuudesta.

Viimeisin kirjoitukseni jakoi mielipiteitä. Kirjoitin siis lähinnä siitä, kannattaako minun tehdä töitä? Sitä pohdin, koska minulle ei meinattu korvata työssäni tarvitsemaani henkilökohtaisen avun tunteja.

Sain tällaisen kommentin viimeisimmästä julkaisustani;

Tietenkin vammaisen ihmisen työllistymistä ja elämää tulisi tukea. Mietin kuitenkin että koska henkilö on tässä tapauksessa vammautunut päihteiden käytön seurauksena, niin eikö ensimmäinen ajatus ole se että päihderiippuvaisia tulisi tukea ennen kuin ratkaisu on tämä?

Niin tai näin, valtavastihan henkilö on saanut jo yhteiskunnallista apua. En sano, etteikö päihteiden käyttö olisi sairaus ja reagointia johonkin pahaan.

Vammaisista henkilöistä kuitenkin valtaosa on vammautunut ilman omaa edesauttamistaan, joko synnynnäisesti, sairauden, tai onnettomuuden takia.

Joskus on ehkä hyvä olla onnellinen siitäkin vähästä mikä itseaiheutetun vammautumisen jälkeen jäi.

Tyttären parhaan ystävän isäpuoli päätti tässä taannoin hypätä sillalta motarille. Sairaalatyössä olevana tiesin miten siinä käy jos henki ei lähde.

Tulos: Kaikissa raajoissa useita murtumia, lonkassa, selässä ja niskassa murtumat, nokka poikki, sisäisiä vammoja, mutta henki nippanappa pihisee.

Siitä on sitten hyvä lähteä ylöspäin 🤔

Sairaalassa on sanonta; vasta viides kerros on varma.

Meillä näitä hyppääjiä tulee tasaisin väliajoin ja valtaosa on näitä ns. yrittäjiä, jotka vammautuvat vakavasti loppuelämäkseen ja jäävät yhteiskunnan armon varaan.

Ymmärrän kyllä ettei sitä kamapäissään paljoa mieti. Silti pitäisi ymmärtää myös se toinen puoli, miten paljon leikkaustiimi on tehnyt työtä putkeen pelastaakseen omaehtoisesti hypänneen. Miten paljon on uhrattu työtä, rahaa ja resursseja esim. teholla että pidetään elossa sellainen henkilö joka on halunnut kuolla. Siihen lisäksi fyysinen kuntoutus, joka voi jatkua loppuelämän, sekä henkinen kuntoutus joka niin ikään jatkuu todennäköisesti vuosia.

Mun mielestäni siinä valossa on itsensä vammauttaneen osa- aikainen työllistyminen aika pikku juttu. Se on hieno tavoite, mutta tosiasia on myös se että itse tilanteeseensa vaikuttamattomat saavat usein tuskin mitään tukea työssäkäyntiinsä, asioidensa hoitoon tai asumiseensa.

Mulla ei ole noin vakavia fyysisiä vammoja, enkä ole millään tapaa katkera tai tuomitseva. Näin kuitenkin asian näen ja toivon vilpittömästi hyvää jatkoa blogaajalle ❤️

Minä vastasin kyseiseen kommenttiin näin;

Anteeksi, mutta pakko selventää asioita. Minä olen vammautunut päihteiden käytön seurauksena, eli alkoholin alaisena. Papereissani lukee putoamisonnettomuus. Minä en hypännyt, vaan putosin. Olin uhkaillut hyppääväni, mutta en hypännyt. Roikuin pitkään kaiteessa ja yritin päästä ylös. Voimani eivät riittäneet.

Minä en halunnut vammautua, enkä edes kuolla. Minulla on todettu ensin tunnehäiriö, joka oli seurausta vanhempieni erosta, kun olin ala-asteella. Ylä-asteella seitsemännellä luokalla minua aletiin koulukiusaamaan, koska melkein koko koulu oli päättänyt, että minulla on pienet tissit, eli olen lauta. Minä vaihdoin vuoden jälkeen koulua, jolloin peli oli jo menetetty.

Luitko ollenkaan mitä muita traumoja olen kokenut elämässäni? Minä olen hyvinkin kiitollinen Tyksille ja Tyksin teho-osastolle ja yhteiskunnalle mitä he ovat eteeni tehneet ja mitä heltä olen saanut ja oppinut. Ilman heitä en olisi tässä.

Siksi olen esim. tehnyt elinluovutus testamentin. Jos vaikka yski lääkäriopiskelija saisi leikkiä kuolleella ruumiillani. Se on minun kiitos. Jos voittaisin lotossa, lahjoittaisin heti siitä osan teho-osastolle, koska he ovat pelastaneet kymmeniä kertoja milloin mistäkin.

Minä en ole valinnut tätä tietä. Olen tietenkin tehnyt paljon vääriä valintoja elämässäni. Mutta tällä hetkellä, vaikka elämääni rajoittavat vamma, sairaudet, kivut ym.. Haluan silti elää ja nautinkin elämästäni ja hyvin pienistä asioista. Siitä että joku hymyilee minulle, on kivuttomampi päivä, pääsen ulkona itse kelaamaan pienen lenkin.

Työelämään liittyminen on ollut minuille asia josta olen vain voinut haaveilla ja nyt se on mahdollista. On se minulle iso mahdollisuus uuteen elämään ja inspiraatioon. En ole katkera elämälle, vaan ikuisen kiitollinen että elän ja missä mennään <3

Helppo se sieltä on huudella kun kädet ja jalat toimii eikä ole omaa kokemusta asioista ja sairauksista joita minä sairastan. Tuollaise ns. terveet ihmiset jaksavat valittaa joka pikkuasiastakin. Voi kun vähän kolottaa. Minulla on kipuja ja hermosto-oireita 24/7, enkä todellakaan jaksa valittaa siitä. Jokaisena päivänä moniin asioihin sopeuduttava, ja opetella elämään niiden kanssa.

Tosi usein myös arvostellaan juuri mielenterveys ja päihdepuolen asiakkaita hyvin ala-arvoiseen sävyyn. Ihmiset me kaikki yritämme vain elää ja kaikennäköistä tähän maailmaan mahtuu niin kuin sinäkin, elämä opettaa… Kaikkea hyvää itsellesikin mutta kuka tässä tuomitsee?

En osaa sanoa, mitä kyseinen kommentoija viestillään haki. Hän ei enään vastannut minulle mitään. Olin hyvin loukkaantunut hänen kommentistaan, niin kuin minun vastauksessani se näkyy. Tällä hetkellä olen kuitenkin osaltani kiitollinen hänen kommentistaan, vaikka vieläkin koen sen myös hieman loukkaavana.

Kiitollinen siitä, että sain perspektiiviä elämääni ja tämän blogini kirjoittamiseen. Nämä kirjoitukseni varmasti herättävät tunteita ja kaikennäköisiä mielipiteitä, jotka perustuvat myös ihmisen omaan elämään, elämäntilanteeseen ja omaan kokemukseensa.

Jotkut ihmiset ovat tunteneet minut vain silloin, kun olen sekoillut enemmän tai vähemmän. Mutta melkoisesti olen ihmisenä kasvanut.

Olen elänyt tosi itsekeskeistä elämää. Kuvitellut, että maailma pyörii vain minun ympärillä ja minä maailman ympärillä. Nykyään ajattelen paljon muitakin ihmisiä. Mitä maailmassa tapahtuu? Miten voisin auttaa jotakuta ja pidän ihmissuhteistani huolta.

Yritän korvata pahaa flowta ja ajatusmaailmaani kiitollisuudella ja myös monet ystäväni muistuttelevat minua siitä, kun on oikein huono hetki tai tuntuu, että seinät kaatuvat päälle.

Aina on jotain, mistä olla kiitollinen, aina! Tämän kiitollisuuden taidon olen oppinut vertaistukiryhmien kautta, joissa käyn. Elämässä on pieniä ja suuria valopilkkuja, joiden kautta tulen onnellliseksi ja olen hyvin kiitollinen perusasioista ja siitä, että minulla on mahdollisuus elää. Minulle elämä merkitsee mahdollisuutta.

Minulla on ollut mahdollisuudet moniin asioihin. Kuusi vuotiaana toivoin, että minusta tulee laulaja. Myöhemmin halusin olla joku kuuluisa taitoluistelija. Harrastinkin taitoluistelua noin seitsemän vuotta. Uskoin, että aikuisena olen naimisissa ja minulla on lapsia ja ammatti. Olen kiitollinen siitä, että minulla oli tällaisia unelmia ja mahdollisuus unelmoida.

Kuitenkin jo ylä-asteen seisemännellä luokalla minua alettiin koulukiusaamaan. Vielä kuudennella luokalla olin suosittu. Koulu vaihtui, uudet ihmiset ja uudet kujeet. Teinit ovat todella armottomia toisia kohtaan. Luokkamme pari poikaa alkoivat haukkumaan minua laudaksi, joka tarkoittaa sitä, että minulla ei ollut riittävän isot rinnat. Vanhempani olivat eronneet jokin aika sitten ja sekin oli minulle hyvin vaikeaa aikaa. Pian suuri osa koulusta otti minut pilkkauksen kohteeksi. Se tuntui todella pahalta. Niin pahalta, etten pystynyt menemään kouluun, enkä ensin pystynyt edes kertomaan kenellekään, koska minua hävetti.

Äitini kuitenkin alkoi aavistelemaan pahoinvointiani ja sitä, että olin muka sairaana kokoajan. Alkoholi tuli näihin aikoihin myös vahvemmin elämääni. Ystäväpiirini muuttui myös. Ensimmäisen kirkkaan alkoholikokeilun saattamana olimme parhaan ystäväni kanssa putkassa. Minä puhalsin 2,5%. Olin oksennellut koko sellin täyteen ja kierinyt omassa oksennksessa. Äitimme hakivat meidät poliisilaitokselta. Tästä tehtiin lastensuojeluilmoitus ja menimme juttelemaan asioista.

Minä olin ahdistunut, todella ja peloissani, mutta se näkyi minussa kaikkitietävänä teininä jota kukaan ei määrää. Olin masentunut ja minulla oli itsetuhoisia ajatuksia, mutta en suostunut terapiaan. Päädyin nuorisopsykiatrian osastolle neljäksi päivää tarkkailuun pakkohoitopäätöksellä. Minulle oli laitettava rajat. Siitäkin olen kiitollinen, koska se oli ensimmäinen stoppi, jolloin mietin elämääni ja itseäni.

Alkoholista tuli minulle pakokeino ahdistavaan arkeen. Onhan se nyt sata kertaa mukavampaa lähteä ystävien kanssa bilettämäään, pitämään hauskaa ja unohtamaan todellisuuden ahdistuksen. En todellakaan ymmärtänyt asiaa näin silloin. En nähnyt edes omaa käytöstäni vääräksi, tai miten mikäkin voi vaikuttaa tulevaisuuteeni. Minä vain menin, tein ja elin.

Pikkuhiljaa kuvioihin tuli lääkkeiden ja alkoholin sekakäyttö ja sitten huumeet. Elämä tuntui jännältä ja tuntui itsevarmemmalta ja kuin olisin ollut jotain enemmän. Olin jo vaihtanut muutamaan kertaan koulua ja olimme muuttaneet viereiseen kaupunkiin, jotta minä ja perheemme voisi paremmin. Kävin viimeisen ylä-asteen luokan erityiskoulussa ja paransin keskiarvoani niin, että pääsin lukioon.

Uuden koulun alottaessani minulla ja perheellämme meni hyvin, enkä käyttänyt tuona hetkenä huumeita. Yritin ryhdistäytyä ja saada elämäni kuntoon. Mutta en kyennyt koulunkäyntiin. Vanhat pelot ja ahdistus siitä, ettei minua hyväksyytä joukkoon ja olen huonompi, kuin muut. Jätin lukion kesken, koska sain paniikkikohtauksia, kun piti mennä kouluun ja koulumatkoillakin.

Seuraavaksi hain lähihoitajakouluun. Olisin halunnut ambulanssiin töihin. Lähdin innokkaana kouluun, mutta ei. Paniikkikohtaukset valtasivat koulumatkani taas. Päätin pitää välivuoden ja aloittaa lähihoitajan opinnot uudestaan syksyllä 2000.

Kesäksi pääsin kaupungin puutarhapuolelle kesätöihin. Elämä ja hyvinvointini oli mennyt parempaan suuntaan ja pääsin ilman paniikkikohtauksia töihin. Olin ylpeä itsestäni. Minulla oli oikeita hyviä ystäviä ja nautin töistä ja elämästäni. Kotonakin meni hyvin ja minuun luotettiin.

En tiedä mitä sinä iltana oikein oli tapahtunut, kun vammauduin 16-vuotiaana kesäkuussa 2000. Olin käyttäytynyt omituissesti ja uhkaavasti ystäviäni kohtaan. Olin jopa uhkaillut heitä veitsellä. Tuona iltana olin nähnyt huumeita käyttäviä kavereitani. He kiistävät antaneensa minulle mitään. Minulla kuitenkin oltiin nähty pillereitä. Sairaalassa seulat olivat puhtaat. Mutta kysymys kuuluu, näkyvätkö kaikki aineet testeissä? Olin sanonut hyppääväni, mutta istuin kaiteella ja putosin viidennestä kerroksesta selälleni nurmikolle. Ystäväni näkivät kaiken, koska he olivat parvekkeen alapuolella.

En kuitenkaan luovuttanut, vaikka olisi tuntunut helpommalta luovuttaakin. Jo teholla hoitajat pistivät kovaa kovaa vasten. Asiat vain tehtiin ja niistä pidettiin kiinni. Heille olen sanoin kuvaamattoman kiitollinen. Heidän kanssaan aloitin uuden elämän taistelun.

Olen yhtä kiitollinen Käpylän Kuntoutuskeskukselle, jossa sain kuntoutukseni vammautumiseni jälkeen. Se oli kuin työtä aamusta iltaan. Kaikki oli opeteltava uudestaan ja uusilla tavoilla. Taitavan henkilökunnan ja vertaistuen avulla uskoin elämän mahdollisuuteen.

Tein paljon vääriä valintoja elämässäni kotiuduttuani kuntoutuksesta, kuten sen, että aloitin huumeidenkäytön uudestaan. Se oli minulle tuskan lääkitsemistä. Niin sen itse ajattelin. Minun oli vaikea hyväksyä vammaisuuttani ja tunsin olevani huonompi, kuin muut. Olin välillä pitkiäkin aikoja ilman huumeita, mutta palautin ne taas elämääni, kun tuntui tuskalliselta. Oikeasti olin huumeriippuvainen.

Minulla oli monia koulunkäynti yrityksiä vammautumiseni jälkeen, jolloin yritin kunnostaa elämääni ja elää ilman huumeita. Kävin iltalukiota. Olin vuoden Järvenpäässä Invalidiliiton koulutuskeskuksessa. Kävin myös datanomi koulutuksen näyttökokeeseen asti, mutta jäi muutamasta pisteestä kiinni, etten päässyt näytöstä läpi.

Elämässäni tapahtui traumoja väliajoin vielä vammautumisen jälkeenkin. Minut raiskattiin täysin puolustuskyvyttömänä, aloin saamaan toistuvia keuhkokuumeita, jotka veivät minut teho-osasto hoitoon, paras ystäväni menehtyi jonka seurauksena jouduin psykoosiin. Psykoosissa purin sormeni melkein poikki ja ne amputoitiin. Myöhemmin vielä pikkusiskoni teki itsemurhan. Siinä oli melkoisesti käsiteltävää. Päälle omat mielenterveys ongelmani ja päihdesairaus.

Kiitollinen olen siitä, että traumojen käsittelemiseen sain yhteiskunnalta apua. Kriisiterapiaa ja myöhemmin psykoterapiaa, jossa käyn edelleen. Päihdesairauteni vuoksi pääsin Turun Nuoriso-aseman asiakkaaksi mistä minut ohjattiin vertaistukiryhmiin, joka on ollut elämäni pelastus. Ilman niitä ryhmiä en olisi tänäpäivänä raittiina. Myöhemmin siirryin Kaarinan Vintin asiakkaaksi. Yritin pitkään saada maksusitoumusta päihdekuntoutus laitokseen, mutta en saanut, koska tarvitsen apua kaikissa päivittäisissä toimisssani ja vapaa-ajalla. Jos en olisi tuntenut yhtä päihdetyöntekijää, en olisi saanut päihdekuntoutusta ollenkaan. Lopulta siis sain yhteensä vuoden kestävän yksityisen Minnesota mallisen päihdekuntoutuksen avohoitona.

Päihdekuntoutus oli elämäni käännekohta. Olin minä aiemmin tiennyt, että olen huume addikti. Vasta kuntoutuksen aikana ymmärsin mitä päihdesairaus tarkoittaa ja käsittelin asioita mistä kaikki on lähtöisin. Opin tuntemaan, kuka minä itse olen ja mitä elämältäni toivon. Opin hyväksymään vasta tuolloin, vuonna 2015 minun vammautumiseni. On hyväksyttävä elämä tällaisenaan miten se tulee. Minä voin vaikuttaa vain omaan itseeni ja toimintaani ja mennyttä en voi muuttaa. Voin vain hyväksyä sen osana elämääni. Opin miten hoitaa päihdesairautani ja ottaa vastuun itsestäni. Isoimmat kiitokset päihdetyöntekijälleni <3

Elämässäni olen tavannut ehkä miljoona hoitajaa ja lääkäriä sairaaloissa. Niissä olen viettänyt paljon aikaa, jopa myös toisissa kaupungeissa. Tyks, Kaarinan Terveyskeskus, Halikon Sairaala, Tays, Huss ja Hyvinkään teho-osasto. Iso kiitos hengissäpitämisestäni, hoivasta ja huolenpidosta. Kiitos kuuluu myös ambulansseille ja poliiseille. Minun kanssani yhteistyö on joskus ollut ja on vieläkin hyvinkin hankalaa ja pyydän anteeksi sitä. Yritän kuitenkin parhaani.

Vaikka olen viettänyt sairaaloissa hyvin paljon aikaa, minulla on ihan jäätävä sairaalakammo. Heti kun menen ovista sisään, minut valtaa pakokauhu ja ahdistus. Syynä on ehkä se, että olen kokenut myös hoitovirheitä, joiden vuoksi olen ollut lähellä kuolemaa. Olen useasti ollut myös omien valintojenï vuoksi lähellä kuolemaa ja joskus vain pelkän sairauden takia kuoleman rajoilla. On minulla jo kaksi kertaa pysähtynyt sydänkin.

Olen asunut palveluasumis yksiköissä 17-vuotiaasta asti ja olen nyt 35-vuotias. Olen nyt asunut täällä viimeisessä 2,5vuotta ja olen kiitollinen ja onnellinen tässä asumisyksikössä.

Vaikka monista paikoistaon jäänyt paskan maku suuhun, on jokaisessa paikasssa ollut paljon hyvääkin. Hyviä muistoja ja ihmisiä muistan lämmöllä ajatuksissani. Kiitollinen olen tänään jokaiselle hoitajalle eri yksiköissä. Joillekin enemmän, joillekin vähemmän. Olen saanut paljon myös henkistä tukea elämääni hoitajilta. He ovat auttaneet minua elämään arkeani. Ilman heitä en olisi pystynyt elämään elämääni.

Minulla on tällähetkellä kaksi fysioterapeuttia. Normi fysioterapeuttini kanssa yhteinen taipaleemme on jatkunut jo noin kymmenen vuotta. Hengitysfysioterapeuttini on jumpannut minua nyt pari vuotta. Pitkien sairaalajaksojen jälkeen kuntoutus on lähtenyt nollasta, mutta melkoisen nopeasti ollaan saatu tuloksia. Hengitysfysioterapiasta on todella ollut minulle hyötyä. Olen ollut viimeksi keuhkoinfektion vuoksi teholla kesällä 2017. Tehojaksoja on ollut yleensä pari vuodessa. Ja viime flunssan selätin ilmaan yhtään yötä sairaalassa. Pelastukseni on ollut myös, että olen päässyt hengitystukiyksikön asiakkaaksi ja sitä kautta saanut tuekseni laitteita joita minä, hoitajat, läheiseni, avustaja ja fyssarit käyttävät. Tärkeimmät niistä ovat yskityskone ja 2PV (kaksoispaine ventilaattori) hengityskone, jota käytän öisin. Niillä yskin infektioiden aikana ja nukun ja hapetun yöt paremmin.

Tässä kuva hengityksen- ja flunssan hoidon apuvälineistäni:

Minulla on myös kaksi henkilökohtaista avustajaa ja sijais- avustajia, joille olen erityisen kiitollinen. Hekin ovat apuna arjessa elämiessä ja myös vapaa-ajallani ja työni tekemisen apuna. Avustajani ovat luotettavia ja toimelijoita. Heidän kanssaan voi nauraa, itkeä ja näyttää kaikki tunteeni. Elämäni ei aina ole niin helppoa, silti pidän elämästäni ja haluan elää.

Näiden kaiken kiitollisuuden aiheiden lisäksi minulla on tällähetkellä elämä, josta olen kiitollinen. Olen raittiina. Minulla on parisuhde ja suunnittelemme naimisiin menoa. Minulla on superhyper ihanat ystävät, joista saan iloa ja tukea. Olen päässyt tekemään kokemusasiantuntijan työtä, joka on opettanut ja antanut minulle paljon. Myös yhteiskunta tukee minua tällä hetkellä työelämään. Perhesuhteet vanhempiini ja muihin sukulaisiin on hyvät ja rakastan heitä äärettömästi.

Aiemmin minulla ei ollut tällaista elämää. Koin paljon tuskaa, ahdistusta ja pelkoa. Elämä oli suoriutumista seuraavaan päivään. Välillä tunne-elämäni oli niin mustaa, että toivoin kuolevani. Suunnittelin omaa itsemurhaani. Tänään en, ja olen kiitollinen siitä ja tästä hetkestä.

Minulla on paljon kipuja ja hermosto-oireita, mutta vuosien varrella niihin on löydetty oikea lääkitys, jonka avulla pystyn toimimaan ja sairaalakierre on niiden vuoksi jäänyt taakse. Minulla on hyvä kontakti Tyksiin omaan kipulääkäriin, joka on hyvin pätevä, ellei pätevin. Hänen ansiostaan elämänlaatuni on parantunut huomattavasti. Kiitos!

Olen kiitollinen kaikille ihmisille, jotka ovat olleet tukenani ylä- ja alamäissäni. Siitä, että joku on sanonut minulle, että kaikki järjestyy vielä. Siitä, että minua on halattu tai minulle on hymyilty ja kanssani on itketty. En oikeastaan kadu elämässäni mitään, koska ilman jokaikistä kokemusta, minusta ei olisi kasvanut tällaista ihmistä. Minua itseä kaikkineen vikoineen. Minulla on valtavasti taistelutahtoa, periksiantamattomuutta! Kiitos elämä!

Kannattaako vammaisen ihmisen osallistua yhteiskuntaan, eli työelämään?

Vammaisella ihmisellä tarkoitetaan tässä minua, henkilöä, jolla ovat seuraavat diagnosit: Neliraajahalvaus, aivovamma, selkäydinvamman seurauksena hermosto-oireyhtymä autonominen dysrefleksia, hengitysvajaus, osteoporosi, psoriasis, ahdistuneisuus ja paniikkihäiriö. (Virtsa- ja suoliavanteet)

Minulla on 15-vuoden päihdeongelma taustalla. Vuonna 2015 pitkien taisteluiden jälkeen minulle myönnettiin yksityinen Minnesota- mallinen päihdehoito, avohoitona. Ehtona oli, että minun on sitouduttava hoitoon, tai hoito keskeytyy. Jos retkahdan, hoito keskeytyy.

Hoitoon kuului jokapäiväinen päiväkirjan kirjoittaminen sähköisesti tunne, ajatus, toiminta menetelmältä. Minun hoitooni kuului viisi kertaa viikossa vertaistukiryhmissä käyminnen. Se oli ainut tukiverkostooni elämässäni hoidon aikana, hoidon toteuttajan lisäksi. Päihdetyöntekijän kanssa oli kolme puhelua viikossa ja yksi tapaaminen, jossa käsiteltiin iso kirjallinen viikkotehtävä, joka oli syvää itsetutkiskelua. Hoito kesti yhteensä vuoden.

Käyn edelleen vertaistukiryhmissä hoitamassa päihdesairaiuttani, enintään kolme kertaa viikossa, koska enempää minulle ei ole tähän myönnetty invataksi matkoja.

Mietitäämpä vielä minun viimeistä 18-vuotta, siitä asti kun vammauduin päihteiden käytön seurauksena. Eipä ole kovin helppoja vuosia ollut, näin ajattelen. Vammautumiseni jälkeen olen ollut kuolemanvaarassa yli 30kertaa, tämäkin on laskettu minimiin.

Olen joutunut teho-osastohoitoon hengityskoneeseen ja päivittäisiin bronkoskopioihin 2-8 viikoksi kerrallaan 18-vuoden ajan 1-2 kertaa vuodessa, keuhkokuumeiden, influenssan ja keuhkoinfektioiden vuoksi. Tehoreissuilla oma henkeni on vaakalaudalla. Minulla on ollut jo kaksi sydämenpysähdystä hapenpuutteen vuoksi. Nämä ovat todella traumaattisia hoitojaksoja. Teholla joudun käyttämään päihdyttäviä lääkkeitä, joista olen vieroittautunut kerta toisensa jälkeen. Tehohoitojaksojen jälkeen kuntoutus lähtee siitä, että pitää opetella uudelleen tuolissa istumista, saati sitten pyörätuolilla kelaamista, itsenäistä syömistä ym.. Lihaskunto lähtee nollasta kuukauden makaamisesta hengityskoeessa, letkuruokinnassa.

Tässä keuhkokuumeessa teho-osastolla:

Vuonna 2002 minut raiskattiin kotikadullani, kun olin menossa ystäväni kanssa baariin. Olin aivan shokissa, masentunut ja ahdistunut vuosia. Tämä oli yksi syy päihteiden käyttööni. Kävin pitkät terapiat ja käyn edelleen. En silti vieläkään pysty hyväksymään tapahtunutta. Enkä ehkä koskaan. Edelleen tänäpäivänä asia vaikuttaa jokapäiväiseen elämääni, ihan arkeeni ja ihmissuhteisiini. Ja saan edelleen syystä paniikkikohtauksia. Itsensä hyväksyminen satutettuna törkeän raiskauksen jälkeen on melkein mahdotonta. Tästä käytiin vuoden oikeudenkäynnit, jossa jouduin kohtaamaan kaiken uudestaan.

Tätä seurasi holtiton rahan ja päihteiden käyttö, jonka seurauksena olin edunvalvonnassa noin kymmenen vuotta, koska en kyennyt huolehtimaan omista asioistani ja raha-asioistani. Menetin asuntojani ja kaikki opiskeluni jäivät kesken. Onglmia oli joka paikassa,olin itsetuhoinen ja yritikin itsemurhaani, niin että jouduin sairaalaan.

2008 syksyllä löysin Turun nuorisoaseman kautta ensimmäistä kertaa elämässäni vertaistukiryhmät huumeriippuvaisille. Siellä ihmiset olivat raittiina. Ensimmäisen kerran näin ihmisiä, jotka olivat lopettaneet huumeiden käytön, jotka näyttivät hyvinvoivilta ja elävät ihan normaalia elämää. Tartuin mukaan. Mitä vain, kunhan ei enää tarvitse olla huumehelvetissä.

2010 perhetuttumme, paras ystäväni menehtyi toiseen sydänleikkaukseen. Hänellä oli syntymästään asti sydämessään jokin vika, mutta myös hän oli käyttänyt huumeita. Enne toista sydänleikkausta hän oli noin puolivuotta sairaalassa ja hän oli raittiina. Se oli raastavaa, mutta ihanaa aikaa siksi, että hän oli oma itsensä. Hänellä oli suunnitelmia ja haaveita. Me kaikki haluttiin uskoa, että hän vielä toteuttaa ne jonakin päivänä. Minä kävin monta kertaa viikossa katsomassa häntä sairaalassa ja vietin siellä tunteja. Tiedän, kuinka yksinäistä sairaalassa on ja pelätä omaa kuolemaa. Se pelko oli hänen kohdallaan realistinen, niin kuin minunkin kohdallani.

Ystäväni kuoleman jälkeen minä flippasin ja päädyin taas päihteidenkäyttäjäksi. Olin itsetuhoinen ja jouduin mielisairaalaan suljetulle päihdepuolelle. Itsetuhoisuuteni seurauksena sain vierihoitajan ja sen jälkeen pakkohoitomääräyksen. Minulla meni niin suuri lääkitys, kuin vertaisin hevoseen. Olin mennyt psykoosiin ja purrut kahta sormeani luuhun asti. Sain verenmyrkytyksen, jonka seurauksena kaksi sormeani amputoitiin ja taas teho-osastolle.

Päihteiden käyttöni jatkui. Lokakuussa 2011 koti-ovestani saapuu itkevät vanhempani, äitini ystävä ja sairaalapastori. He toivat suru-uutisen. Pikkusiskoni oli tehnyt itsemurhan jättäytyen junan alle. Äitini tärisi ja itki, isäni puhui outoja asioita. Minä hajosin. Tästä alkoi neljän vuoden pituinen tuska, koko perheellemme. Kaikki pysähtyi jumiin neljäksi vuodeksi. Surua päivästä toiseen, aamusta iltaan, illasta aamuun. Kukaan ei vastannut kysymykseen miksi?

2014 palasin lyötynä, rikkinäisenä ja nöyränä takaisin vertaistukiryhmiin ja päätin ottaa elämästä otteen. 2015 vasta sain kyseisen päihdehoidon, josta aikaisemmin puhuin. Hoidon aikana minulla alkoi oireilemaan kiputilat ja hermosto-oireisto, autonominen dysrefleksia. Otettiin verikokeita, magneettikuvia, viipalekuvat. Olin hoidossa Tayssin selkäydinvamma osastolla. Muutamaan otteeseen eri vuode-osastoilla ja kolme kertaa teho-osastolla, syystä, että olen yliherkistynyt kaikille opiaateille. Sain kolme kertaa sairaalassa ollessani lääkärin määräämistä lääkkeistä ja annoksesta hengityslaman ja tajunnantason laskun. Yhdellä niistä kerroista äitini pelasti minut, eikä tiedetty kauanko olen ollut tajuttomana sairaalahuoneessani ja palaanko enään koskaan normaaliksi. Paikalle tuli Medihelin lääkäri, joka intuboi minut ja teholle taas.

Kipu ja hermosto-oire tilanteeni jatkui pitkään. Tammikuussa 2017 olin ollut 2,5 vuotta raittiina. Retkahdin yhtenä iltana, yhteen pilleriin. Olin itsetuhoinen ja väsynyt taisteluun löytää apua tilanteeseeni. Pääsin taas Tyksin Neurologian osastolle, jossa vihdoin tutkittiin kunnolla. Pääsin sinne viipalekuvauksiin. Sain oman kipulääkärin, joka löysi lääkkeen joka ei vaikuta hengitykseen ja verenpaineeseen. Jouduin tekemään paljon muutoksia elämässäni, jotta kivut ja oireet pysyisivät hallinnassa lääkkeen avulla.

Vuonna 2017 olin myös kaksi kertaa teho-osasto hoidossa keuhkoinfektioiden vuoksi. Ensimmäisen reissun aikana tein myös raskauden keskeytyksen. Söin tuolloin lääkettä jonka aikana ei saisi tulla raskaaksi, koska lääke aiheuttaa sikiön epämuodostumia. Onhan se helppo syy, niin sanotusti tappaa oma lapsi, vaikka oma vika kun ehkäisystä ei huolehdittu tarpeeksi hyvin.

Liian usein hymyilen,myönnyn ja vähättelen asioita. Ehkä siksi, kun olen kokenut niin kovia, että asiat ei enää hetkauta, tai tunnu miltään. Toisaalta minusta on tullut sinnikäs ja olen saanut voimaa taistella asioideni ja etuuksieni puolesta. Kerron ehkä asioista liian pelkistetysti. Asioihin ja tapahtumiin liittyy paljon tunnekuohuja, joita monetkaan eivät joudu kokemaan. Niin suurta tuskaa, surua, pelkoa, kuolemanpelkoa, menettämisen pelkoa, yksinäisyyttä, hylätyksitulemisen pelkoa, vihaa, katkeruutta, epätoivoa, epäuskoa, ahdistusta, paniikkituntemuksia, paniikkikohtausta, kipua, häpeää, syyllisyyttä, taistelutahtoa, sinnikkyyttä, selviämistaitoja ja keinoja. Verta, hikeä ja kyyneleitä.

Nyt kuitenkin tilanne on aivan toinen mitä tuossa kuvailin. Tai siis jotenkin. 2017 syksyllä opiskelin Invalidiliiton kouluttamana kokemusasiantuntijaksi. Olen onnellinen jos voin jollaintavoin auttaa ketä tahansa omalla kokemuksellani.

Viimeisestä yksittäisestä retkahduksestani olen ollut vähän yli kaksi vuotta raittiina vertaistukiryhmien avulla. Edunvalvontani purettiin 2017 keväällä ja hoidan ja osaan hoitaa asiani tunnollisesti itse. 2018 lokakuussa minulle tehtiin iso, minulle hengenvaarallinen leikkaus, josta alan nyt toipua kunnolla. Olen tehnyt kokemusasiantuntijan keikkatyötä muutaman kuukauden ajan ja toivoisin pääseväni tekemään työtä enemmän. Minä pystyn kertomaan, kuinka monista asioista voi selvitä. Teen siis ensimmäistä kertaa vammautumiseni jälkeen työtä, josta on iso hyöty myös toisille ihmisille.

Kovin moni ei tällä tapahtuma historialla, sairauksien määrällä olisi edes motivoitunut tekemään minkäänlaista työtä. Arjen pyörittäminenkin on välillä vaikeaa varsinkin kun kipuilu ja hermosto-oireet vaivaavat. Minä tarvitsen apua kaikissa päivittäisissä toiminnoista ja syystä asun tehostetussa palvelu asumisyksikössä, jossa on henkilökontaa 24/7. Minulla on palveluasumispäätös. Talosta saan kaiken hoidollisen avun.

Työssäni tarvitsen avustajaani näissä toimissa: pukeminen ja riisuminen, liikkuminen kynnyksissä ja hisseissa, virtsa ja suoli- avanteiden tyhjentäminen, tavaroiden esille laittaminen ja käsittely, kirjaaminen, muistitikun ym. laitteiden käyttö, lääkkeiden ottaminen ajallaan. Jos on pitkä työreissu, niin syöminen ja juominen.

Lisäksi minulle on myönnetty 80h/kk henkilökohtaisen avun tunteja. Nämä tunnit ovat tarkoitettu kodin ulkopuoliseen apuun ja kodin ulkopuolella asioiden hoitoon ja liikkumiseen, sekä ruuanlaitto ja kaupassakäynti apuun, sekä laskujen ja papereiden hoitoon. Tähän pitää sisältyä myös harrastukset, yhteiskuntaan osallistumista ja sosiaaliseen kanssakäymistä varten (kuten ystävyys- ja sukulaisuussuhteiden ylläpitämiseen kodin ulkopuolella.)

Vuoden 2018 elokuusta, vuoden loppuun asti minulle oltiin myönnetty 20h/kk lisätunteja henkilökohtaista apua mahdollistamaan tarvittava avustus psykoterapia- ja lääkärikäynneille. Tämä päätös oli siis voimassa vuoden loppuun.

Olin hakenut loka- joulukuun 2018 työssäni tarvitsemani avustajatunnit erikseen. Ja sain myöntävät päätökset kaikista tunneista.

Nyt tein uuden henkilökohtaisen avun tuntien hakemuksen Kaarinan Kaupungille. Tämä on siis kotikuntani. Hain 140h/kk, koska toivoin, ettei minun tarvitsisi hakea työssäni tarvitsemaani avustusta erikseen joka kuukausi erikseen. Olisin ollut tyytyväinen jopa 120h/kk, se olisi ollut edes kohtuullista, mutta ei. Minulle myönnettiin se sama 100h/kk, mihin pitäisi sisällyttää myös työssäni tarvitsemani henkilökohtainen apu. Mihin katosivat lääkäri ja psykoterapiakäynteihin tarvitsemani apu? Kysyn vaan? Ja Tammikuulle 2019 minulle myönnettiin yhteensä vain 90h/kk henkilökohtaisen avun tunteja. Mitä ihmettä?

Ennen kuin Kaarinan vammaispalvelu teki tämän 100h/kk päätöksen mihin pitäisi sisällyttää työssäni tarvitsemani apu, he kävivät kotikäynnillä luonani. Päivitimme myös palvelusuunnitelmani. Aiemmin ainut tavoitteeni oli ollut, että pääsen koti-ovestani ulos. Nyt tavoitteeksi asetettiin työelämään osallistuminen omien voimavarojeni mukaan. Silti he eivät tue, eivätkä kannusta minua tähän tavoitteeseen näillä tuntimäärillä.

Olen saanut esimerkiksi tulevan työkeikan Saloon, jossa tarvitsen avustajan apua myös työmatkoilla, koska matka yhteen suuntaan kestää noin tunnin. Olen tehnyt tänään erillisen hakemuksen tästä työkeikasta. Katsotaan, mitä tulee?

Tässä ote vammaispalvelujen käsikirjasta:

Henkilökohtaista apua on järjestettävä työtä ja opiskelua varten siinä laajuudessa kuin vaikeavammainen henkilösitä välttämättä tarvitsee. Mitään enimmäistuntimäärää laki ei tunne, vaan arvioinnissa lähdetään yksilöllisestä tarpeesta.

Työllä tarkoitetaan työsuhteeseen perustuvan toiminnan lisäksi yritystoimintaa. Opiskeluna pidetään vastaavasti jonkin tutkinnon tai ammatin saavuttamiseen tähtäävää opiskelua tai sellaista opiskelua, joka vahvistaa vaikeavammaisen henkilön ammattitaitoa ja työllistymisedellytyksiä. Tällaiseksi opiskeluksi on katsottava myös vammaisten opiskelijoiden valmentava ja kuntouttava opetus ja ohjaus. Esimerkiksi lukiossa ja ammatillisissa oppilaitoksissa sekä korkeakouluissa opiskelevien vaikeavammaisten henkilökohtainen apu järjestetään vammaispalvelulain nojalla.

Henkilökohtaista apua voi olla tarpeen järjestää myös ulkomaille suuntautuvien loma- ja työmatkojen ajaksi.

 

 

Kysymys kuuluu: Kannattaako tehdä vammaisena työtä, jos tarvitsee avustajaa työaikana, eikä saa siihen riittävästi henkilökohtaisen avun tunteja?

Motivaatio tässä ainakin laskee. Minun suurin ja tärkein asia parisuhteen ja itseni hoidon lisäksi on tämä työ. Tämä työ antaa minulle niin paljon. Enkä mieti niin paljon kipujani, kun on hyödyllistä ja mielekästä ja mielenkiintoista tekemistä. Minun henkeni on pelastettu niin monta kertaa ja olen kiitollinen, kun voin auttaa ihmisiä, opiskelijoita ja ammattilaisia juuri minun kokemuksellani. Minuna itsenäni kaikkineen vikoineen, vammoineen päivineen. Olen ylpeä itsestäni, että olen tässä pisteessä elämääni. Toivoisin vain enemmän tukea Kaarinan vammaispalvelulta.

 

Lisäys 24.1.2019 Torstaina

Kirjoitin eilen kuusi tuntia tätä blogijulkaisua. Tässä tulos:

Kaarinan Vammaispalvelujohtajalta tuli tänään iltapäivällä sähköpostia asiasta. Saan hakea työssäni tarvitsemani henkiklökohtaisen avustajan tunnit ja arvioimaan henkilökohtaisen avun tarpeen kuten olen tähänkin asti arvioinut niin, että niistä tehdään lisäpäätökset kuten aiemminkin koska kyseessä on keikkaluonteinen, vakiintumaton työaika, ja minulla ei ole myöskään sovittua tai määriteltyä ns. kiinteää viikkotyöaikaa.

 

Eli näillä näkymin minä ymmärtäisin asian niin, että tunnit myönnetään minulle sittekin jatkossakin. Katsotaan miten käy… Kiitän kaikkia ketä osallistui  jakamiseen ja keskusteluun aiheesta. Kiitän myös Kaarinan Vammaispalvelua, vammaispalvelujöhtajaa, jos asiat kääntyvät parhain päin.

Jäähyväiset päihteille!

Moikka! Mä olin noin kaksitoista, kun me tavattiin ensimmäisen kerran. Me ei tunnettu suo, muuta kun vanhempien kautta ja nekään ei kauheesti ollut tekemisissä sun kanssa. Me otettiin sut mukaan meidän kotibileisiin jo ala-astelaisina, vaikka sä olit tosi jännittävä tyyppi. Me haluttiin olla chooleja, kun me hengattiin sun kanssa. Me luultiin, että meitä jotenkin kunnioitetaan enemmän, kun muut kuulee, että me ollaan oltu sun kanssa tekemisissä. Ekan kerran, kun me tavattiin, mä vähän humalluin susta ja ihastuin suhun sen takia. Mulle syntyi jokin riippuvuussuhde suhun heti. Mä tiesin heti, että haluun nähdä sut uudestaan.

Pikkuhiljaa me alettiin näkemään useammin ja ihan sun takia tälläydyttiin ja järkkäiltiin enemmän bileitä. Susta tuli suosittu myös mun kavereiden kesken. Me luultiin saavamme iskettyä poikia paremmin ja helpommin sun kanssa. Ensin sun kanssa sekoilu oli huippukivaa. Sitten susta alkoikin ilmetä huonojakin puolia. Mulle tuli välillä huono olo sun takia ja oksentelinkin. Mun äiti oli varoitellut susta, eikä se tykännyt, että liikun sun kanssa. Toisaalta se ymmärsi, ettämun oli kokeiltava olla sun kanssa ja, että jossain vaiheessa tuut kuitenkin mun elämään. Olithan sä mun äidinkin elämässä. Iskä nyt ei silloin kauheesti välittänyt mitä mä sun kanssa teen. Sekin jotenkin aatteli sun kuuluvan mun nuoruuteen.

Pian kuitenkin mä halusin suo enemmän, ja syystä jouduin poliisien kanssa tekemisiin moneen kertaan. Ja kun jouduin poliisien kanssa tekemisiin, jouduin vanhempieni ja sossun kanssa ongelmiin. Mä masennuin ja olin itsetuhoinen ja osasyy olit sinä. Mä jopa jouduin psykiatriselle osastolle tarkkailuun, kun olin niin itsetuhoinen ja kaikki oli lähtöisin siitä, että olin tutustunut suhun.

Kun mä liikuin sun kanssa, musta tuli väkivaltainen. Mä pahoinpitelin joitain tyttöjä. Mä en ikinä ajatellut edes, että toimisinjotenkin väärin, mä vaan kuljin sun kanssa edelleenja mä halusin suo enemmän. Mä olin sun kanssa jopa viikollakin ja myöhästelin kotiintuloajoista. Mä vein sut meille kotiinkin. Ihan aluksi piillottelin sua, mutta pian sä olit mun ystävä, jonka kanssa mä tulin aina kotiin. Äitikin varmaan tottui suhun, vaikka ei se susta pitänytkään.

Sitten sä muutuit. Susta tuli monipuolisempi ja vahvempi. Mä sain susta enemmän irti ja vielä enemmän pääni sekaisin. Sä sait mussa aikaan ihan uusia tunteita ja musta se oli tosi siistiä. Mä tutustuin sun kautta uusiin tyyppeihin ja hengasin niidenkanssa enemmän, koska sä kuuluit niiden jengiin. Mä jopa seurustelin yhen jätkän kanssa, ketä liikkus sunkin kanssa tosi usein. Sitten mulla alkoi tulemaan riitoja sun takia. Niin vanhempieni, kuin ystävieni kanssakin. Mulla meni poikki sen jätkän kanssa, enkä mä enää halunnut liikkua sen porukankanssa, missä sä olit huomionkeskipiste.

Muistatko sä sen yhden illan? Me oltiin porukalla yhden frendin luona, jossa säkin olit. Sitten meijän äiti soitti, että me voidaan mennä meille. Matkalla me nähtiin niitä sun parhaimpia ystäviä. Mä annoin avaimet mun ystäville, että ne voi mennä edeltä. Mä halusin jutella niiden ”sun” frendien kanssa. Niiden kautta me lähennyttiin sinä iltana. Sä sait mut todella sekavaksi ja mä halusin taukoamatta sua. Sun takia mä suutuin mun muille ystävilleni ja uhkailin niitä veitsellä. Suoraan sanottuna sä teit musta hullun sinä iltana. Lopulta joku naapuri oli soittanut kytät sinne ja siitä mä vasta hermostuin. Olin sanonut, että hyppään parvekkeelta, jos poliisit tulee. Sä oot osasyy miksi mä en edes muista koko illasta melkein mitään. Mä olin istunut siinä kaiteella, vain sinä mun seuranain. Lopulta olin horjahtanut ja pudonnut alas viidennestä kerroksesta ja sä olit suuri syypää tähän kaikkeen. Ilman suo, mulle ei välttämättä koskaan olisi käynyt niin. Toisaalta, oma vika, että olin sun kanssa. Omat valinnat ja omat teot. Mä siis vammauduin sinä iltana osaksi sun takia. Sun takia mun koko loppu elämä on hankalampaa.

Mä aattelin, etten mä haluu enää ikinä olla sun kanssa tekemisissä. Helpommin sanottu, kuin tehty. Sä olit aina jollain tapaa mun mielessäni. Sä olit pyörinyt mun mielessä tarpeeksi kauan ja soitin yhdelle vanhalle frendille. Kysyin voisko se hankkia sut mun seuraan. Sillä tapaa saisin taas seuraa, kun hengailtais, vaikka vaan kolmestaan mun kämpillä. Musta alkoi tulla sun takia pelokas ja vainoharhainen ajoittain. Joskus sun kanssa oli ihan kivaakin ja tunsin itseni rohkeemmaksi kuin muuten olin. Sä toit muhun itsevarmuutta.

Kuitenkin mä hain lohtua susta mun vammautumisen tähden, kun mä en ois halunnut elää todellisuutta. Se tuntui niin vaikealta ja raskaalta. Et säkään mua pystynyt auttamaan, vaikkka niin kuvittelin uudestaan ja uudestaan. Välillä sä sait aikaan sen, että mä halusin kuolla. Halusin tehdä itsemurhan. Mulla vaan ei ollut tarpeeksi pokkaa siihen ja oon kiitollinen siitä.

Mä hengailin jossain vaiheessa sen yhden miehen kanssa. Suurin syy miksi mä rakastin sitä, olit sinä. Sinä olit meidän yhteinen ystävämme, ihan kuin meidän oma pieni lapsi, jota me molemmat rakastettiin. Me tehtiin sun eteen melkein mitä tahansa. Kun sä eristit sitä miestä musta, mä kerran sun vaikutuksesta yritin itsemurhaa, mutta ambulanssi ehti paikalle ja jouduin sairaalaan. Sä oot kyllä saanut mun elämän rajalle monet kerrat, elänkö vai kuolenko. Ihme on, että olen hengissä.

Me oltiin miehen kanssa riippuvaisia susta ja sun takia toisistamme. Me rikottiin lakia sun takia ja sä olit aina mukana. Se mies ja muut kävi keikkaamassa huoltoasemia ja mä muuten vaan varastelin kaupoista ja säädin mun lääkkeitten kanssa. Muistatko kun me liikuttiin porukassa meidän ”ystävien” kanssa. Hoitajat ei uskaltaneet tulla mun asuntoon kun me ja ystävät oltiin kaikki yhdessä. Sä sait meidät aina niin sekaviksi ja arvaamattomiksi. Me haukuttiinkin niitä, mäkin huusin yhtä huoraksi sun takia, sä olit saanut mut niin tunteeseen, joka oli niin väärin.

Mä aloin voimaan susta päivä päivältä huonommin. Mä oksentelin, mua tärisytti hikoilutti ja mulle tuli painehaava vasempaan lonkkaan. Mun hermosto-oireet paheni osaksi sen haavan takia, mutta myös sun takia ja sä olit myös syynä siihen haavaan, kun nukuin niin paljon tuolissa ja sohvilla sekaisin öitä. Mä sain paniikkikohtauksia ja tarvitsin sua vaan enemmän, että ne menisivät ohi ja saisin pääni sekaisin. Mä olin todella riippuvainen susta ja oisin halunnut susta eroon.

Mä pelkäsin, että mä kuolen sun takia ja toisaalta toivoin kuolemaani, ettei mun tarvitsisi olla enää koskaan sunkaa tekemisissä. Mä yritin lopettaa sun kanssa hengaamisen. Mä tein päätöksen monta kertaa, että mä en enää ikinä, mutta aina mä lankesin suhun uudestaan. Mä kävin jo terapiassakin juttelemassa susta ja annoin tyhjiä lupauksia sun jättämisestä.

Sitten me mentiin mun parhaan ystävän kanssa sinne vertaistukiryhmään, jossa kerrottiin, että mulla on sairaus minkä takia mä sussa roikun. Mun parhaalla ystävällänikin oli se sama sairaus. Me nähtiin suo vielä pari päivää ja sen miehen ja sun kanssa leikittiin perhettä. Kunnes yks aamu mä taas tajusin miten sä ja mä yhdessä pilataan pala palalta mun elämä. Mun oli fyysisesti ja henkisesti niin paha olla, että sä et pysty sitä edes käsittämään.

Silloin mä olin niin loppu, että aattelin tekeväni mitä vain, ettei meidän tarvitse enää olla tekemisissä ikinä. Mä menin takaisin sinne vertaistuki ryhmään. Mä tutustuin siellä uusiin ihmisiin, toisiin ihmisiin, kenellä on sama sairaus. Ne tunsi sut kaikki yhtä hyvin kuin mä. Ja ne oli kokenut kaiken saman paskan minkä sä olit aiheuttanut mullekkin.

Mä oon muuttanut monta kertaa sinä aikana kun oon tuntenut sut, mutta sä oot pysynyt aina mukana, mutta nyt mun oli aika jättää sut ja sen hetkinen asunto, koska me oltiin kaikki yhdessä sössitty mun suhteet siellä talossa.

Mä jouduin terveyskeskukseen väliaikaisesti asumaan ja sieltä mä jouduin mielisairaalaan, kun mun ahdistus kasvoi ja mä halusin taas kuolla, sun takia. Pian mä pääsin muutttamaan toiseen kaupunkiin, maalle. Musta se oli hyvä ajatus muuttaa maalle, eroon susta ja yhteisistä kavereistamme ja varsikin siitä miehestä.

Mä kävin silti usein niissä ryhmissä, joista mä sain uudet ystävät. Mun oli pakko katkaista välit kaikkiin niihin tyyppeihin jotka tunsin sun kautta. Pian mä jouduin keuhkokuumeen takia teho-osastolle ja sen reissun jälkeen mä pääsin eroon susta 18kuukaudeksi. Sinä aikana mä sain paljon tietoa ja ymmärrystä susta ja mun toiminnasta sun kanssa ja ilman sua, siis elämästä ja miten mun tulisi sitä elää.

Jossain vaiheessa, mun paras ystävä oli joutunut sairaalaan sun takia. Se oli meinannut kuolla sun takia, niin kuin aika moni ketä hengaa sun kanssa. Mä kävin puoli vuotta katsomassa tätä rakasta ystävääni sairaalassa viikottain, monta kertaa viikossa. Sitten se pääsi kotiin Jouluksi ”lomalle”. Uusi sydänleikkaus tehtiin maaliskuussa ja paras ystäväni menehtyi leikkauksessa. Että kiitti vitusti, että oot olemassa.

Mä tulin todella mielisairaaksi. Mä kuvittelin, että susta olisi apua, vaikka just olit tappanut osittain mun ystävän. Se oli se sairaus mikä huusi suo. Mä aattelin, etten mä voi elää ilman sua, että elämä on käynyt liian tuskalliseksi. Mä kuvittelin, että mä oon vaan hetken sun kanssa ja sitten taas pistän pelin poikki. Mä hakemalla hain sut takaisin mun elämään. Mun ystävät varoittelivat susta, mutta mä olin taas jo sun pauloissas.

Sä tukahdutit sitä surua ja ikävän tunnetta. Sun kanssa se tuska ei ollut muka niin paha, vaikka se oli edelleen sietämätön. Taas mä tarvitsin suo enemmän ja enemmän. Lopulta mä ajauduin mielenvikaisuuteni kanssa taas mielisairaalaan. Mä olin niin sekaisin susta, että hyvä kun pysyin hereillä. Ja kaikki se aika kun olin hereillä, olin itsetuhoinen, koska mä en kestänyt suo, enkä yhtään mitään. Mä halusin taas kuolla ja sä olit edelleen osasyynä ajatteluuni.

Mä olin alkanut riehumaan ja mut oltiin laitettu eristysselliin. Mä olin menny jonkin asteiseen psykoosiin ja purrut kaksi sormea iteltäni melkein poikki asti. Siitä mä sain verenmyrkytyksen ja jouduin sairaalaan. Ne sormet amputoitiin ja mä heräsin teho-osastolta taas. Mä olin taas vähän etääntynyt susta, enkä enää toivonut omaa kuolemaanikaan.

Kun mä pääsin sairaalasta, mä muutin taas. Mä pikkuhiljaa erkanin niistä mun ystävistä, jotka oli päässyt susta eroon, eikä halunnut olla sun kanssa tekemisissä. Mä menetin uskoni, että mä voisin olla erossa susta. Ja mä halusin oikeastaan enemmän suo, kuin niitä ihmisiä ystävikseni silloin.

Mä kävin sun kanssa festareilla ja baareissa. Vietettiin taas melko villiä elämää. Mun äiti ei taaskaan ollut iloinen kun aloin sun kanssa taas johonkin suhteeseen. Mulla ei ollut kuin joku kolme ystävää sun lisäksi. Mona, Bella ja Sanna. Nekin tunsi sut, mut ei vissiin niin hyvin kuin mä, niiden onni.

Sitten 15.10.2011 mun pikkusisko oli tehnyt itsemurhan. Se oli mulle ihan helvetin kova paikka ja sä olit ensimmäisenä mun mielessäni. Hoitajatkin olivat sitä mieltä, että sä oot avuksi. Ja äidinkin mielestä sun oli silloin hyvä olla mun tukena surussa.

Siinä me sitten kuljettiin käsikädessä taas neljä vuotta. Mä olin välillä teho-osastolla keuhkojeni takia ja silloin meidät aina hetkeksi erotettiin. Mutta aina aika nopeasti mä halusin sut takasin mun elämääni.
Jotenkin ihan hullua, että mä taas kuvittelin hyötyväni susta. Kyllä sä turrutit mut taas niin, etten tuntenut kunnolla surua, vaikka tunsin sen läsnä 24/7. Kun mä olin sun kanssa, mun ei tarvinnut kunnolla käsitellä surua, mutta tuskaa tunsin koko ajan. Et sä kyllä oikeastaan helpottanut tilannetta yhtään, mutta olin heti suhun koukussa.

Nyt oikein tarkkaan kun mietin, niin se neljä vuotta meni aika sumussa, etten muista sieltä paljon mitään, niistä ajoista. Sitä paitsi nukuin varmaan puolet ajasta. Sen mä muistan, että mä olin tosi yksinäinen, vaikka sä olit mun kanssa. Oikeastaan me oltiin kahdestaan eristäydytty mun kotiin. En mä edes halunnut nähdä ketään muita.

Jotenkin se meidän suhde taas paheni. Mä olin todella riippuvainen susta ja tarvitsin sua enemmän. Mä sain koko ajan paniikkikohtauksia sun takia. Tuntui, ettei mikään enää riittänyt. Olin hyvin lähellä tehdä itsemurhan yhtenä yönä, kun kävin päivystyksessä sun takia. Silloin mä tajusin, ettei meidän yhteinen tie voi enää jatkua tai mä kuolen tai tapan itseni. Mä hain apua mielenterveystoimistosta, miten pääsen eroon susta, vieroittautumalla pikkuhiljaa.

Puoli vuotta siinä meni, että mä pääsin eroon susta lopullisesti. Jo ennen vieroitusta mä aloin taas käymään siellä vertaistukiryhmissä. Ne ryhmät ja ne ihmiset olivat suuri tuki susta eroon pääsemisessä. Siinä matkan varrella mä aloin seurustelemaankin ja sä kuljit siinä sivussa. Kyllä se mieskin minua tuki, että mä voisin jättää sut pois mun elämästäni. Mulla oli susta kauheat vieroitusoireet, mutta mä tiesin, että ne oli kestämisen arvoiset, joten mä kestin ne.

Mä olin ollut 60 päivää niin, etten ollut ollut sun kanssa tekemisissä. Sitten tää mies jätti mut, ja taas ensimmäisenä sä olit mun mielessä. Onneksi meillä oli vain sellainen yhden illan juttu silloin. Jos se olisi jatkunut kauemmin, en tiedä olisinko enää päässyt eroon susta, ja voi olla, että hyvin pian mä olisin kuollut sun takia.

Tämän jälkeen mä sain kaikkien taisteluiden jälkeen yksityisen Minnesota- mallisen päihdehoidon avohoitona. Siihen kuului myös, että käyn viisi kertaa viikossa verttaistukiryhmissä. Silloin jo hoidon aikana, mä olen kirjoittanut osan tästä tekstistä. Se hoito ja vertaistukiryhmät ovat antaneet minulle elämän. Ne ovat olleet elämäni käännekohtia ja saanut mut ymmärtämään, että sun kanssa kulkeminen vie multa hengen. Mä ymmärrän että mulla on sairaus ja mitä se tarkoittaa. Se tarkoittaa, että minun pitää myös hoitaa sairauttani.

Mulla alkoi kovat kipu ja hermosto-oireet, kun mä olin ollut susta taas erossa 1,5 vuotta. Osittain mun sairaus ja sitä hoitaneet lääkärit olivat sitä mieltä, että sinusta on minulle apua lääkkeenä. Olinkin jo niin yliherkistynyt sinulle, että lääkäreiden määräämänä lääkkeenä sinä veit minut tuona vuonna kolme kertaa teho-osastolle hengityslaman ja tajunnantason laskun vuoksi. Yhtenä niistä kertoina olin ollut tajuttomana vuodeosastolla tietämättömän ajan, joten ei tiedetty millaiset aivovauriot olen saanut. Palaudunko enää koskaan normaaliksi.

Lopulta olin kärsinyt kivuista ja hermosto-oireista noin vuoden, enkä nukkunut enää niiden takia kuin noin neljä tuntia yössä. Lääkkeet ja oireet olivat saanet minun psyykkeen hyvin syviin vesiin. Olin laittanut jo viestiä armokuolemastakin. Retkahdin sinun tuhoosi yhdeksi illaksi. Olin ollut jo 2,5 vuotta susta erossa. Mitä ihmettä tapahtui? Miksi lankesin ansaasi. Se katumuksen ja tuskan ja häpeän, epäonnistumisen tunne.

Pysäytin toimintani sinun kanssasi. Minulla oli se tieto ja tunne sinusta. Mulle löydettiin myös vihdoin lääkitys joka ei vaikuta hengitykseen, eikä verenpaineeseen. On vaikea puhua lääkkeistä ja sinusta, koska olette osaksi yhtä. Ja olen joutunut jo 19 vuotta käyttämään lääkkeitä ja joudun käyttämään loppu elämäni.

Mä koitin olla susta erossa myös ilman mun itsehoitoa, eli vertaistukiryhmiä. Sekään ei ollut helppo tie. Ikävöin sinua taas enemmän ja tälläkin kertaa syynä oli tunteet. Ihmissuhteista aiheutuva pelko ja läheisriippuvuus. Pelot, että en selviä elämästä. Olisin jo halunnut kutsua sut mun kaveriksi tänne, mutta käänsin kelkkani ajoissa. Pyysin apua ja palasin ryhmiin.

Nyt mä oon ollu erossa susta viimeisestä retkahduksesta yli kaksi vuotta, ja tuntuu ihan helvetin hyvältä. Nyt, kun kunnolla ajattelen suhdettamme kokonaisuudessaan, niin todella mielenvikaista se on ollut. Oikeastaan sellainen on – off – suhde, jossa mä oon ollut koko ajan riippuvainen susta. Aina, kun mulla on tullut vaikeuksia, mä olen luullut, että sä voit auttaa, vaikka oikeasti sä oot vain pahentanut asioita ja saanut mut ihan sekaisin, niin, etten ole enää pystynyt toimimaan, enkä ajattelemaan.Sun takia mä oon meinannut kuolla monta kertaa ja sun takia mä olen meinannut tappaa itseni monta kertaa. Mutta mä oon vielä elossa, ja mä haluan oikeasti elää ja nauttia elämästä.

 

Tämä on viimeinen jäähyväiskirje sinulle, enkä halua sua enää mun elämääni millään tavoin. Usko tai älä, mutta tää on tuntunut todella vaikealta. Toisaalta tää on ihan helvetin suuri helpotus. Jotenkin mä oon sulle tosi vihainen ja katkera, mutta toisaalta en saa sua ikinä pois tästä maailmasta, vaikka kuinka haluaisin. Mä vaan toivon, ettet sä sotkeutuisi enää mun läheisten elämään, ettei kukaan mun läheinen joutuisi koskaan kärsimään niin kuin mä tai ne, jotka ovat jo kärsineet sun takia.

Toivon myös ettei lapset, nuoret ja aikuisetkaan ottaisi suo uudeksi tai vanhaksi leikkikaveriksi. Se on valitettavan lyhyt tie helvetilliseen tuhoon ja elämän lopullisuuteen, eli kuolemaan.

Toivoisin, että sä tuntisit edes pientä omaatuntoa tai tuskaa, mutta sulla ei ole tunteita. Se tässä hirveää onkin. Sä voit tuhota, vaikka kuinka monen ihmisen elämän, eikä se haittaa sua ollenkaan. Mutta mä olen nyt oman osani tehnyt. En edes ole pahoillani. Hyvästi.

Suunnitelmia

Kyllä mulla on suunnitelmia ensi vuodelle. Haluaisin niiden toteutuvan, koska osaltaan ne suunnitelmat on toiveita saavuttaa asioita ja toteuttaa itsestään asioita, sekä kehittyä ihmisenä. On helppo tehdä suunnitelmia, kun tietää mitä elämältään haluaa, mutta onko minun niitä helppo toteuttaa minun kohdallani?

Kerronpa teille ensi vuoden suunnitelmistani. Ykkösenä listalla on elää hyvää elämää. Siihen kuuluu itsensä hoitaminen, päihdesairauden hoitaminen vertaistukiryhmien avulla. Fyysinen ja psyykkinen puoli, eli fysioterapia, hengitysfysioterapia ja psykoterapia. Olen myös aloittamassa vanhan harrastuksen uudelleen, Nia-tanssin. Tanssi varmasti vaikuttaa mieleen ja kehoon positiivisesti. Tähän hyvään elämään kuuluu myös rakkaudellinen parisuhde ja suhde on minun osaltani huono, ellen hoida itseäni monella eri elämän osa-alueella.

Nyt kun olen toipunut leikkauksesta, on aika ottaa kiinni treenikaudesta, kesäkuntoon. Viime kesänä olin hyvässä kunnossa. Pääsin lenkkeilemään jopa yksinkin kilsan lenkkejä. Ennen leikkaustani treenasin monta kertaa viikossa avustajanikin kanssa. Hän laittoi puntit käteeni, minä laitoin musat täysillä soimaan ja treenasin 30-60min kerrallaan.

Sitten työt. Kouluttauduin Invalidiliiton kautta kokemusasiantuntijaksi syksyllä 2017. Suoritin näytön Liedon Novidassa lähihoitaja opiskelijoille. Kerroin heille miten lähihoito on liittynyt elämääni ja miten se liittyy elämääni tänäpäivänä. Kerroin heille myös elämäntarinani.

Nyt olen päässyt mukaan päihdepuolelle tekemään kokemusasiantuntijan keikkaa, joka on ollut todella antoisaa ja mielenkiintoista. Nämä keikat jatkuvat ensi vuoden puolellakin. Toivon tietenkin myös lisää kokemusta kokemusasiantuntijana toimimisesta ja menisin mieluusti terveydenhuollon oppilaitoksiin ja muuallekin mihin mahdollisuudet kantavat.

Seuraava Invalidiliiton kokemuskouluttajien tapaaminen on 4.-5.5. Lahdessa. Olisi mahtava päästä tuonne mukaan. Näkisi tuttuja ja saisi uusia oppeja.

Kirjoitamme kirjaa minun elämästäni Linda Kanervon kanssa. Tietenkin edistytään askel kerrallaan, mutta pikkuhiljaa, koska meillä ei ole sovittua aikataulua, eikä kiire mihinkään. Linda on ihan huipputyyppi ihmisenä, kuin varmasti kirjoittajanakin!

Olisi myös kiva päästä bileisiin, keikoille ja ehkä joillekin festareillekin. Rakastan musiikkia ja tanssimista. Sitä, kuinka tuntea basso kehossa ja antaa palaa. Ilon ja ystävien hymyt kasvoilla tunnista toiseen ja kaikki tämä selvinpäin ja raittiiden ystävien kanssa.

Muutenkin ystävät ovat minulle tärkeitä ja haluan viettää heidän kanssaan aikaa. Minulla on hyviä, luotettavia ystäviä, jotka ovat myös tukena elämässä. Ihmissuhteet ja läheiset ovat henkireikäni. Kyllä piristää, kun näkee toisen tai kuulen toisen äänen. Lämmin halaus on meidän kesken tärkeää.

Eipä minulla mitään sen suurempia toiveita ole. Mutta kysymys kuuluu edelleen, miten ne kaikki toteuttaa? Moni noista olisi ihan helppo mennä vaan ja tehdä, mutta esteet. Millaista on elää, kun koko ajan elää vaarassa niin, ettei pysty tekemään kovin pitkän tähtäimen suunnitelmia? Tai voin tehdä, mutta seuraavaksi kerron muutamia käänteitä, jotka voi muuttaa kaiken. Joita olen jo kokenut ja tulen varmasti vielä kokemaankin.

Koko hyvän elämän rakentuminen pysähtyy siihen paikkaan, kun sairastun. Ja kun sairastun, niin kuinka pahasti sairastun. Mikä sairaus minulle tulee. Joudunko sairaalaan, vai pystynkö olemaan kotona. Kun sairastun, fyysinen kuntoni romahtaa ja sitä mukaa myös pikkuhiljaa psyykkinen puolikin. Tästä on pitkä tie saada taas elämä tasapainoon.

Jos joudun sairaalaan, olen yleensä todella sairas. Minua sinne ei hevillä saa sairaalakammoni vuoksi. Minulla on myös paljon traumaattisia muistoja sairaalassaolo ajoilta.

Nyt en ole puoleentoista vuoteen ollut teho-osastolla keuhkoinfektioiden seurauksena, mutta ennen olin vuosittain. Kun jouduin teholle, olin myös nukutettuna joitakin aikoja ja sairaalareissut kestivät kuukauden. Tilanteen on pelastanut Tyksin yskityskone, joka on minulla kotona lainassa ja hengitysfysioterapia, sekä yöllä käyttämäni 2PV-laite.

Tässä minä menossa avopuolisoni ja 2PV-laitteen kanssa untenmaille:

 

Jos joudun sairaalaan, sillä ajalla ei saa kelan maksamia terapioita. Se on suuri syy myös sille miksi fyysinen ja psyykkinen kunto romahtaa. Toisaalta, jos makaa hengityskoneessa nukutettuna, ei sieltä paljon terapioida. Tottakai itse kehossa oleva tulehdus on suurin syy fyysisen kunnon romahtamiseen. Sairaalassa saa fysioterapiaakin, mutta ei se ole sama asia. Silloin perehdytään sairaalassa oleviin akuutteihin ongelmiin.

Psyykkinen puoli sairaalassa menee lujaa alamäkeä ja pelot nousevat pintaan. Yleisimpiä pelkoja ovat kuolemanpelko ja tukehtumisen tunteet. Ja se minun oma päähänpinttymä, olet taas sängyn vanki.

Myös päihdesairaus nostaa pintaansa sairaalassa, koska varsinkin teho-osastolla joudun käyttämään päihdyttäviä lääkkeitä erinäisistä syistä. Joudun aina myös vieroittautumaan niistä ja hyvin äkillisesti, mikä on hyvä asia mielestäni, koska aiemmin kierre on usein jatkunut siitä, ja käytin jo ennen sairaalaan joutumista. Nykyään asiat ovat onneksi toisin.

Ihmissuhteet ja parisuhde saavat melkoisen koitoksen sairaalaan joutuessani. Rakkaani ja läheiset pelkäävät ja joutuvat ajoittain pelkäämään kuolemaanikin. Minun rakas, läheiset ja ystävät ovat onneksi aina tukenani, kun sairastun. He viettävät kanssani hyvin paljon aikaa sairaalassakin.

Treenikaudet sairaalan jälkeen lähtee taas alkupisteestä. Lihasvoima ja tasapainon harjoitukset ovat ensin hyvin kevyitä ja siitä tavoite aina parempaan. Riippuu myös vähän siitä, kuinka hyvässä kunnossa olen sairaalaan joutuessani. Pitkä taival pelkkään peruskuntoon.

Monet keikat ja festarit on menetetty sairastamisen tai sairaalaan joutumisen vuoksi, niin kuin myös yksi etelän matkakin. Tosin onni onnettomuudessa, että jouduin päivä ennen Espanjan matkaa teho-osastolle, keuhkoni eivät kestäisi lentämistä, niin lääkärit minulle sanoivat.

En ole pessimisti, vaan hyvinkin optimistinen. Tämä kaikki on tapahtunut vuosittain toistuvasti. Tietenkin toivon ja pyrin siihen, että unelmani ja tavoitteeni toteutuisivat. Tämäkään ei aina ole minun käsissäni. Minun täytyy vaan hyväksyä elämä sellaisenaan kuin se tulee ja mentävä aina eteenpäin. Olen realistinen.

Vaikka jokainen ihminen voi sairastua ja joutua sairaalaan koska vaan, on minulla hyvin suuret prosenttimahdollisuudet joutua sinne usein perussairauksieni vuoksi. Haluan uskoa, että ensi vuosi menee hyvin, ehkä paremmin kuin tämä vuosi. Toivoa on!

Elossa!

Menin sairaalaan 22.10.2018. Mukaan oltiin pakattu varmuuden vuoksi kaikki, mitä ikinä voisin tarvita, kuten yskityskone. Jotenkin pelkäsin pahinta, mutta toisaalta en enää pelännyt mitään, koska minä en enään pysty vaikuttamaan tulevaan koitokseen.

Vastaanotto sairaalassa oli mukava ja asiallinen. Olin aiemminkin ollut tällä osastolla ja muistin henkilökunnan, avun ja asiakaslähtöisyyden hyvän puolen osaston hoidosta. Avopuolisni sai luvan jäädä yöksi. Minun kun on niin vaikkeaa olla yksin sairaalassa, niin henkisesti, kuin fyysisestikin.

Ensimmäinen asia mikä minun piti tehdä sairaalassa, oli juoda lasillinen Phosphoral juomaa. Se on suun kautta otettava paksusuolen puhdistusliuos, joka vaikuttaa lisäämällä veden määrää ulosteessa. Phosphoralia käytetään puhdistamaan suolistoa ennen paksusuolen leikkausta.

Tässä mainittuna Phosporalin juomisesta aiheutuvia yleisimpiä haittavaikutuksia: Pahoinvointi, vatsakipu, turvotus ja ripuli, vilunväreet, heikkous ja heitehuimaus, oksentelu, rintakipu ja päänsärky…

Minä en meinannut millään pystyä juomaan litkua, se oli niin kuvottavan makuista. Litku piti juoda niin, että vasta kun on lasin juonut tyhjäksi, saa vasta sen jälkeen juoda mehua. Ja piti myös juoda todella paljon sen jälkeen koko loppu päivä. Tyhjennysliuos maistui metallilta, merivedeltä ja suolalta. En ole koskaan elämässäni juonut mitään niin pahaa ja sain nuo kaikki yllämainitut haittavaikutukset.

Tämän jälkeen kiiruhdin tupakalle, koska suurin huolenaiheeni oli: koska jysähtää paska housuun vai kerkeänkö vessaan asti? Vastaus tähän kysymykseen: kerkesin, vaikka tiukille meni sekin.

Minulle tuotiin vessaan pahoinvointilääkettä, koska yökkäilin huonovointisuuteni takia. Vatsakivut oli järkyttävät ja paskaa vaan tuli ja tuli. Join kokoajan siinä toivossa, että se helpottaisi, mutta ei. Päässä jyskytti ja kuumotti, mutta oli kylmä. Fyysiset oireet olivat niin kovat, että henkinen puolikin romahti. Aloin hysteeriseen itkuun ja sain paniikkikohtauksen. Pelot nousivat pintaan ja olisin vain halunnut mennä kotiin ja jättää koko leikkaus väliin.

Istuin vessassa yhteensä 2-3h, kunnes suoliston toiminta alkoi laantua. Päätin mennä omaan tuoliin ja tupakalle rauhoittumaan. Vaikka leikkaukseen ei ollut enää kuin noin 14tuntia, en pystynyt ajattelemaankaan tupakanpolton lopettamista, kaikista riskeistä huolimatta.

Minun olisi vielä pitänyt juoda toisen kerran Phosphoral tyhjennysliuosta, mutta sain kirurgilta luvan, ettei minun tarvitse, koska se oli minulle niin rankkaa henkisesti ja fyysisesti. Ensimmäinen päivä sairaalassa meni aikaa kuluttaen ja odottaen. Äitini kävi koiransa kanssa moikkaamassa meitä sairaalan pihalla.

Illalla, kun menimme nukkumaan mietin elämäni kulkua. Mietin onko tämä viimeinen iltani tässä elämässä? Sanoin avopuolisolleni, muista, että rakastan sinua aina. Ja jos jotain tapahtuu, niin yritä jatkaa elämää, olen sitten suojelusenkelisi.

Minä nukahdin, mutta avopuolisoni ei saanut unta. Häntä pelotti ja ahdisti. Lopulta hän herätti minut ja kysyi, voiko hän lähteä kotiin? Hän halasi minua, otti minusta kiinni ja suuteli. Vaikka olin unenpöppörössä, ymmärsin tilanteen ja sanoin, mene vaan rakas.

Aamulla heräsin ja hoitajat pyörivät ympärilläni. Soitin vielä Janille ja puhelimeeni oli tullut monia viimehetken tsemppaus viestejä. En kerennyt niitä paljon lukemaan, mutta tuli hyvä mieli. Ajattelin, se on menoa nyt ja hyvin pian lähdimme kohti leikkaussalia.

Ensin palelin käytävällä. Anestesia lääkäri tuli haastattelemaan minua lääke-allergioistani. Sanoin, että kaikki löytyvät hengenvaarallisista lääkeaine tiedoistani. Minut vietiin leikkaussaliin, jossa oli muutamia hoitajia lääkärin lisäksi. Minut siirrettiin leikkuspöydälle, joka oli kylmä ja kova. Kun minulle laitettiin käteen kanyylia, tuli kandi kysymään, saako hän tulla seuraamaan. Se oli minulle ok. Anestesialääkärini sanoi kandille tämän olevan mielenkiintoinen tapaus ja selitti mitä minulle ollaan tekemässä.

Minut käännettiin kyljelleni ja minulle laitettiin epiduraalipuudutus. Se oli jotenkin outo ja jännittävä kokemus. Ihan kuin selässä oisi rusahtanut jokin nikama, tuntui siltä. Minulle on vaikea tehdä intubointi, eli hengitysputken asentaminen. Siksi se tehtiin minulle kameraputkella. Toimenpide oli vähän kuin proncoskopian tekeminen, joita minulle on tehty satoja kertaa. Ensin sumutetaan nenään ja nieluun puudutusainetta, joka maistuu ihan bensalta ja sitä myös nielee. Sen jälkeen mennään skoopilla nenän kautta nieluun ja lisätään puudutusainetta. Mennään nielun läpi keuhkohin, työnnetään hengitysputki keuhkoihin. Nukutusaaine suoneen ja taju kankaalle.

Minua leikkasivat kaksi eri kirurgia. Gastrokirurgi ja Urologi. Minulle tehtiin yhdellä kertaa kolme leikkausta, koska minut on niin iso riski nukuttaa, niin kaikki hoidettiin kerralla. Minulla on ollut virtsa-avanne vuodesta 2013 asti. Nyt leikkauksessa urologi siirsi avannetta ylöspäin, koska avanne oli jäänyt painamaan vatsani ja reiteni väliin sijainnin vuoksi. Gastrokirurgi leikkasi minulle paksusuoli-avanteen ja poisti ulkoiset peräpukamat, jotka alkoivavat vaivaamaan jo kuukausi ennen leikkausta. Leikkaus meni hyvin ja onnistuneesti.

Heräsin teho-osastolta. Tuttu lääkäri oli paikalla. Minut piti ottaa hengityskoneesta pois, jossa olo on hyvin tukala hereillä ollessa. Lääkäri kuitenkin kysyi hoitajalta, mitä lääkettä leikkauksessa laitetussa selkäytimeen menevässä kipupumpussani menee? Hoitaja vastasi, että puudutusainetta ja fentanylia. Fentanyl on minulle hengenvaarallinen lääke, joka aiheuttaa minulle hengityslamaa ja tajunnantason laskua. Minua ei siis syystä voitu vielä vieroittaa hengityskoneesta, vaan lääke piti purkaa ja odottaa vielä, että lääke poistuu elimistöstäni. Minä olin ahdistunut hengityskoneen vuoksi ja yritin vain pyytää lääkettä, että nukahtaisin.

En tiedä mitä tapahtu, mutta heräsin myöhemmin uudestaan hengityskone vielä paikallaan toisen tutun lääkärin läsnäoloon. Hän sanoi, että nyt otetaan putki pois. Niin minä siinä hengitin sitten itse. Olin pelokas, mutta oloni oli kuitenkin turvallinen. Minulla ei muuten ollut kipuja, kuin oikea lapani vihloi kun olin pääty pystyssä. Hengityksen mukaan tuleva vihlonta oli kova. Olin ehkä ollut leikkauksen aikana jossain huonossa asennossa, epäilin.

Lääkäreitä kävi katsomassa minua teholla ja kaikki olivat tyytyväisiä, etenkin minä. Olin edelleen elossa. Tuntui oudolta olla teholla, kun kerrankin olin siellä niin, ettei minulla ollut hengityspuolella ongelmaa. Nukuin teholla paljon, katsoin telkkaria ja puhuin avopuolisoni ja äitini kanssa puhelut. He lupasivat molemmat tulla seuraavana päivänä katsomaan minua.

Seuraavana aamupäivänä minut siirrettiin teholta vielä keuhkovalvontaan seurantaan. Fysioterapeutti kävi kanssani tekemässä hengitysharjoituksia. Äiti ja Jani saapuivat katsomaan minua. Sain ensikertaa leikkauksen jälkeen ruokaa, joka oli vielä soseutettua. Ruoka oli taivaallista, kun oli jo niin kova nälkä. Syömisen jälkeen verenpaineeni romahtivat, mutta ne nousivat kun sain tipasta nestetäyttöä. Tulehdusarvoni ja kuume nousi, mutta se johtui leikkauksesta, mikä on ihan normaalia.

Kuitenkin seuraavana päivänä otettiin varmuudenvuoksi keuhkokuvat. Niissä ei näkynyt mitään. Olin hyvässä kunnossa ja niin minut siirrettiin taas urologian osastolle. Fysioterapeutti kehoitti omaan pyörätuoliin nousua ja minähän olin innoissani, koska inhoan sänkypotilaana olemista.

Jani oli tullut sairaalaan avukseni ja hän oli loppu sairaalajakson kanssani 24/7. Toinen avustajistani kävi katsomassa minua. Äitini tuli myös. Minä halusin heti kanttiiniin, kun pääsin jakkarani kyytiin. Minulla meni selkäytimeen kipupumppu jonne meni puudutusainetta. Siitä sain painaa lisäannoksen 15min välein. Söin myös buranaa ja panadolia tarvittaessa.

Esimmäisenä päivänä jaksoin istua tuolissani noin kolme tuntia. Olin ihan loppu ja kipuinen, kun menin sänkyyn. Hoitajien lähdön jälkeen olin äitini ja Janin kanssa. Aloin hysteeriseen itkuun. Olin pettynyt itseeni, kun en kyennyt istumaan kauemmin tuolissani. Olin epätoivoinen, pelokas ja ahdistunut. Olen sängyn vanki, enkä pääse enää ikinä mihinkään, olin sanonut ja itkin peittojen alla. Äitini ja Jani yrittivät palauttaa minua realiteetteihin. Minuthan oltiin juuri pari päivää sitten vasta leikattu.

Seuraavana päivänä päivällä nousin taas tuoliini, se oli oma tahtoni. Halusin liikkeelle. Tuona päivänä istuin jo iltamyöhään asti tuolissa. Kipuja oli jonkin verran, mutta olen sinnikäs. Tein sairaalassa oloaikana joka päivä hengitysharjoituksia. Sain alkaa syömään kiinteää ruokaa, olin siitä onnellinen. Myös tupakanhimoni kasvoi niin suureksi, että aloin taas tupakoimaan, vaikka tiesin ettei se ole hyväksi minulle.

Seuraavina päivinä minulle etsittiin oikeat avannetuotteet. Kiertelimme Janin ja ystävieni kanssa tunneleita pitkin T- ja A-sairaalan väliä, koska A-sairaalan kanttiini ei ollut niin usein auki. Oli myös rakennettu uusi tunneli niiden välillä, joka helpotti liikkumista.

Olin ollut vähän alle viikon yhteensä sairaalassa, kun aloin puhumaan kotiinpääsystä. Koti-ikävä oli kova. Päätettiin ottaa kipupumppu pois ja pärjäsin hyvin ilman sitä. Kotiinpääsy oli mahdollista. Seuraavana päivänä oli vielä avannehoitajan tapaaminen, jonka jälkeen lähdimme kotiin.

Minulla oli vielä leikkauksesta johtuvia rajoituksia. Kuuteen viikkoon leikkauksesta ei saanut urheilla, eikä mennä vatsan päälle. Ei saanut ottaa influenssa rokotetta. Tikit oli vielä poistettava. Tältähän se mun vatsa sitten näytti:

Kun olin ollut kotona vain päivän, illalla huomasin housujeni olevan ihan veressä. Tokaisin, että jos aamulla vielä vuotaa, niin menen päivystykseen. Minulla siis vuosi peräsuoli verta, siitä mistä peräpukamat oltiin leikattu. Aamulla suihkutuolissa ollessani verta tippui lattialle ja niin lähdin tympääntyneenä päivystykseen.

Siellä hommat hoitui sillä kertaa nopeasti. Minut katsoi lääkäri ja hän laittoi peräsuoleen itsestään sulavan, imevän tamppoonin, jolla vuoto loppui, eikä enää palannut. Suoleni oli ollut myös jotenkin tukossa leikkauksen jälkeen ja alkoi vihdoin toimimaan. Se ei sitten ollutkaan niin mukavaa. Ulostepussi täyttyi päivän aikana viisi kertaa melkein täyteen. Minä säikähdin, että tuleeko tätä paskaa näin paljon joka päivä? Vastaus on ei, onneksi.

Suolentoiminnan ylikierroksilla käyminen aiheutti huonovointisuutta. Oksetti todella, eikä oikein mikään maistunut. Huonovointisuus meni onneksi muutamassa päivässä ohi ja myös sulentoiminta avanteen kanssa rauhottui.

Oli tullut myös yksi uusi ”vaiva”, piereskely ilman minkäänlaista hallintaa. Onneksi sentään suoli-avanteen pussissa on ilmasuodatin, eikä syystä pierut haise oikeastaan miltään. Mutta onhan se vähän noloa milloin missäkin tilanteessa, kun äänet kyllä kuuluvat erittäin hyvin. Toisaalta miksi pierut ovat tabu ja naurunaihe. Itseänikin kyllä välillä nauran, kun säikähdän omia pierujani. Tietyissä tilanteissa tunnen häpeää. Tämän kanssakin on vain opittava elämään ja hyväksymään tämäkin osa elämääni.

Tästä eteenpäin olen toipunut hyvin, mitä nyt flunssakuumetta ja kohtutulehdusta. Minulle ne ovat toisia seikkoja ja aiheuttavat toisia ongelmia, mutta olen ikionnellinen, että selvisin leikkauksesta hengissä ja ilman keuhkokuumetta. Olo tuntuu melko teräsnaiselta.

Olen kyllä erittäin kiitollinen Tyksin lääkäreille ja hoitajille. Kaikille, jotka osallistuivat hoitooni ja kuntoutukseeni myös kotona. Ja fysioterapeuteilleni, sekä psykoterapeutilleni. Kaikkein kiitollisin olen avopuolisolleni Janille, vanhemmilleni ja niin ihanille ystävilleni <3.

Seuraavaksi järjestettiin kotiinpaluu juhlat. Samalla juhlittiin isänpäivää ja minun 35-vuotis syntymäpäivääni. Nämä olivat minun juhlani ja minä olin jo ennen leikkausta päättänyt mitä juhliin leivotaan. Kinder juustokakkua, lime-vadelma juustokakkua ja kinkkupiirakkaa. Oli kyllä onnistuneet ja maukkaat tarjoilut.

Sukulaisia ja ystäviä kävi juhlissa, joissa prinsessa piereskeli kauniina, joka pisti huvittamaan yhtä ja toista. Läheisten kanssa on rento olla, vaikka vähän piereskelisi. Jokainen meistä päästelee ilmoja pihalle. Lahjaksi sain rahaa niin, että vuosien toiveideni jälkeen ostin itselleni clip-onn aidot hiustenpidennykset.

Oli kulunut noin kuusi viikkoa leikkauksesta. Olin palannut kokemusasiantuntijan hommiin. Sielläkin ensimmäisessä palaverissa töräytin kunnolla ja häpesin todella. He tiesivät minun tilanteen, eivätkä reagoineet asiaan mitenkään. Tilanne meni hyvin.

Oli vielä bile-ilta tiedossa. Minä tykkään käydä tanssimassa konemusiikki bileissä ja tapahtumissa. Olin ollut viimeksi kesällä. Börssissä täällä Turussa oli bileet. Tosin esteettömyys pyörätuolilla on siellä erittäin huonosti otettu huomioon. Käyn siis bileissä selvinpäin. En käytä mitään päihdyttäviä aineita. Sairateni vuoksi minulla menee PKV-lääkkeitä, joita minun on pakko käyttää. Tupakka on erittäin huono paheeni.

Nyt on siis kulunut kahdeksan viikkoa minun leikkauksestani. Olen oppinut elämään avanteideni kanssa ja elämäni on helpottunut todella huomattavasti ja olen äärettömän kiitollinen elämänlaatuni paranemisesta.

Nyt toiveena on tehdä mahdollisimman paljon keikkaa kokemusasiantuntijana. Ensi vuonna alan harrastamaan Nia-tanssia. Hoidan itseäni ja päihdesairauttani käymällä edelleen vertaistukiryhmissä viikottain niin monesti, kun kunto antaa periksi. Minusta ja avopuolisostani oli myös juttu Seiskassa nro.51/2018. Nyt koitan myös enemmän panostaa tähän blogin kirjoittamiseen. Ihanaa joulun odotusta kaikille, palataan!

Kuolemanpelko

Ensimmäisen kerran kärsin kuolemanpelosta, kun olin vammautunut ja heräsin teho-osastolta. Minulla oli kova niskatuki kaulassa ja trakeostomia, eli minulla meni hengityskoneen putki kurkusta keuhkoihin. En pystynyt puhumaan, enkä liikkumaan. Käteni liikkuivat vain vähän. Olin hyvin peloissani. Minua vieroitettiin hengityskoneesta kauan, eli monta kertaa. Keuhkoni eivät vaan toimineet ilman hengityskonetta. Aluksi luultiin, että jään hengityskoneeseen koko loppuelämäkseni ja minulle tuotiinkin jo teho-osastolle oma ”matkahengityskone”, jota oisin sitten käyttänyt elämässäni.

Tuolloin ensimmäinen teho-osasto jaksoni oli pitkä. Pääsin jo kerran tavalliselle osastollekin. Illalla minun oli taas vaikeampi hengittää. Olin yhdenhengen huoneessa ja minua pelotti. Makasin sängyssäni ja tuijotin kelloa. Pelotti, että kuolen ja sanoin siitä hoitajille. He sanoivat, että kaikki on hyvin ja vaatii totuttelua, ettei joku ole kokoajan läsnä, niin kuin teho-osastolla. Pelkäsin todella kuolemaani hoitajien lähdettyä, itkin ja oli vain vaikeampi hengittää. En muista nukahdinko, mutta heräsin taas teho-osastolta ja taas hengityskoneesta. Minulla oli tullut sydämenpysähdys.

Muutaman vuoden asuttuani jo palvelutalossa, minulle alkoi tulla vuosittain toistuvia teho-osasto jaksoja keuhkokuumeiden, influenssan ja keuhkoinfektioiden vuoksi 1-2 kertaa vuodessa, niin että jouduin aina hengityskone ja pronkoskopia hoitoihin ja toimenpiteisiin. Yksi vaikuttava tekijä on ollut myös tupakointini ja aiemmin päihteidenkäyttö. Minulla tuli elämäni toinen sydämenpysähdys kerran ensiavussa hapen puutteen vuoksi, kun minulla oli keuhkoinfektio päällä. Useimmiten olen joutunut lähteä ambulanssilla kiireellä kotoa öisin, koska hengitys on mennyt niin vaikeaksi.

Minulla on siis ollut elämässäni kaksi sydämenpysähdystä.
Tukehtumisen tunne tuo heti kuolemanpelon. Kun ei saa enää kunnolla hengitettyä, se on ollut yksi kamalimmista tuntemuksista. Siinäkohtaa tietää vain sen, että ellei pian joku tee jotain, niin kuolen, tukehdun kuoliaaksi. Näin on käynyt elämässäni monet, monet kerrat. Näissä tilanteissa, joko minulle on tehty pronkoskopia tai laitettu hengityskoneeseen ja sitten jatkettu hoitoa ja toimenpiteitä.

Kun olen teholla ja tulee tiukka tilanne, että lääkärit ovat joskus tilanteessa ehtineet kertoa minulle, että nyt laitetaan koneeseen ja uneen, se tuntuu pelastukselta, helpotukselta, taivaalliselta.
Kuolemanpelon tunne aiheuttaa sen, että menee paniikkiin, itken ja hyperventiloin. Minulla on myös lievempää kuolemanpelkoa arjessani, kun mietin tulevaisuutta. Esim. silloin kuin sairastun, kuolemanpelko ja teholle joutumisen pelko alkaa pyörittämään. Oikeastaan jo ihan arjessa, kun vähän yskittää tai on vaikeampi hengittää.

Kuolemanpelon, tukehtumisentunteiden ja sairaalajakson vuoksi olen monta monta kertaa lopettanut tupakoinnin. Pystyn olemaan helpostikin kolme- neljä viikkoa ilman niin, ettei minun tee edes mieli polttaa ja tupakka haisee mielestäni pahalle. Tunnnen positiivisia terveysvaikutteita ja olen iloinen etten haise ja säästyy rahaa. Kuitenkin jossain kohtaa tulee stressiä ja tuntuu ylitsepääsemättömältä jokin tunnetila ja tässä kohtaa ratkean aina. Tupakka on pahin riippuvuus mikä minulla on ikinä ollut. En pysty kuin pidättäytymään siiitä jonkin aikaa ja vihan, pelon, kivun ja tuskan tunteet ovat minulle suurin syy tupakointiin.

Vuonna 2008 olin huumekoukussa niin, että käyttö oli jo pitkän aikaa ollut jokapäiväistä. Silti pidin itseäni viihdekäyttäjänä. Ajattelin kyllä, että ystäväni ja sen hetkisen suhteen toinen osapuoli olivat narkkareita.
Olin kuitenkin laihtunut 45kiloiseksi. Syystä minulle oli tullut vasempaan lonkkaan painehaava, joka aiheutti minulle kovia hermosto-oireita. Oksentelin lähestulkoon joka aamu ja tein sen salaa hoitajilta. Oksensin kotona lavuaariin ja huuhtelin sen vedellä hanasta. Joka aamu noustessani ensimmäinen ajatukseni oli, että pelkäsin omaa kuolemaani ja toisaalta toivoin kuolevani heti siihen paikkaan, koska oloni oli niin sietämättömän tuskainen.

Minuun sattui joka paikkaan, kylmähiki valui naamasta ja kropastani ja oksetti, päätänikin särki. Toinen ajatukseni oli, että on äkkiä saatava lääkkeet (jotka olin itse puhunut valehtelemalla lääkärille).
Jonkin ajan kuluttua aloin miettimään, jos tarvitsisin apua ja lähetin sähköpostia Turun Nuoriso-asemalle, jonne minulle varattiin aika. Sitä tietä vertaistukiryhmiin jota tietä raitistun ensimmäisen kerran.

Vuonna 2013 minulla oli rakko pienentynyt alle desin kokoiseksi, koska minulla oli ollut ”pissajärjestelmänä” cystofix. Siinä tehdään navan alta reikä virtsarakkoon asti ja siitä menee katetri virtsarakkoon. Katetrin päässä virtsarakon sisällä on palonki (pallo), joka täytetään keittosuolalla, jotta katetri pysyy virtsarakossa. Katetri vaihdettiin kuukauden vai kolmen välein terveyskeskuksessa. Sen vaihtoi lääkäri ja hoitajat yhdessä. Katetriin liitettiin 500ml virtsapussi, joka kiinnitettiin remmillä nilkkaan. Pussi vaihdettiin useammin. Pussissa oli hana, josta pussin voi tyhjentää pulloon. Yöksi pussiin kiinnitettiin jatkopussi, johon mahtuu 2litraa. Cystofixistä valui pissa suoraan rakosta pussiin, jolloin rakko ajan kanssa pieneni. Se todettiin urologisissa tutkimuksissa, koska syystä minulla oli alkanut kovat hermosto-oireet ja rakosta valui myös virtsaputken kautta pissaa housuihin.

Lääkäri kertoi minulle, ettei ole muuta vaihtoehtoa, kuin poistaa oma rakko ja tehdä virtsa-avanne leikkauksessa.Oma rakkoni oli pienentynyt alle desin kokoiseksi. Kivut, hermosto-oireet ja virtsan valuminen johtui siitä, että rakko oli niin pieni. Leikkauksen ja nukutuksen riskit olivat suuret. Riskeinä oli hengenlähtö, se että jään hengityskoneeseen koko loppuelämäkseni, keuhkokuume tai leikkaushaavojen tulehtuminen.

Olin noihin aikohin täyttämässä 30-vuotta. Olin todella peloissani. Elämä edessä, mutta onko leikkauksen jälkeen enään? Mitä tapahtuu jos kuolen? Onko kuoleman jälkeen elämää, tai yhtään mitään? Onko Jumala tai taivas olemassa? Näenkö kuolleet rakkaat? Miten vanhempani ja ystäväni voivat kuolemani johdosta, ja sen jälkeen?

Ennen leikkaustani halusin pitää sukulaisilleni ja ystävilleni synttäreideni kunniaksi kakkukahvit. Olinhan sitten ainakin juhlinut ja nähnyt läheisiäni, ehkä viimeistä kertaa. Kävin myös Tyksin sairaalapastorin kanssa keskustelemassa kuolemanpeloistani. Hän on ollut elämässämme siskoni kuolemasta lähtien. Hänkään ei pystynyt vastaamaan kysymyksiini. Pohdimme niitä yhdessä, joka toi uskoa, lohtua ja helpotusta tilanteeseen, joka oli väistämätön.

Äitini ei suostunut myöntämään itselleen, että voin kuolla leikkaukseen, joten hänen kanssaan asioista ei voinut keskustella. Ihan ymmärrettävää, kun on enää ainut tytär kyseessä. Isäni kanssa pystyimme rauhalliseen realistiseen keskusteluun. Puhuimme, mitä minä toivon. Toiveinani oli, että minut polttohaudataan siskoni kanssa samaan hautaan. Toivoin tietenkin, että kaikki läheiseni eläisivät hyvää elämää, sekä rakastaisivat ja arvostaisivat itseään ja muita.

Menin sairaalaan päivä ennen leikkausta. Äitini oli kanssani sairaalassa niin kauan, kunnes nukahdin. Serkkuni oli ensin päivällä siellä ja yksi ystäväni kävi moikkaamasssa. Minulla on myös sairaalakammo. Pelkään olla siellä, koska minulle on tapahtunut niin paljon sairaalassa ja olen joutunut olemaan siellä joka vuosi monta kertaa, pitkiäkin aikoja. Niin kauan minun on turvallisempi olo, kun joku läheinen on siellä kanssani.

Heräsin yöllä jäätävään pakokauhuun. Aloin itkemään hysteerisesti. Sain paniikkikohtauksen. Soitin hoitajille ja vaadin pääseväni kotiin. He ehdottivat, että jos tehdään näin? He nostavat minut tuoliin, menen tupakalle, otan rauhoittavan lääkkeen ja menen nukkumaan? Tein kuitenkin niin, kuin hoitajat ehdottivat. Itkin hoitajalle, kuinka pelkään kuolemaa ja sitä, että ystävänikin kuoli leikkaukseen ja miten äitinikin pärjää, jos kuolen kun siskonikin on jo kuollut. Vedin kaksi röökiä ja otin lääkkeen. Menin sänkyyn ja nukahdin.

Aamulla heräsin kauheeseen tohinaan. Äiti ja isäni olivat tulleet katsomaan minua ennen leikkaukseen lähtöä. Kello oli puoli seitsemän aamulla. Raasu, minun sairalakoirani oli mukana ja äitini piteli sitä. Halasimme vanhempini kanssa ja he tsemppasivat minua. Sanoivat, että nähdään teholla. Leikkaus oltiin suunniteltu niin, että minut siirretään suoraan leikkauksesta teho-osastolle ja pidetään siellä muutama päivä, jotta nähdään miten hengitys lähtee pelittämään.

Minut kuljetettiin sängyn ja trukin kanssa tunneleita pitkin toiseen sairaalaan leikkaussaliin. Matkalla seurasin tunneleiden kattoja ja mietin, että se on menoa nyt. Kun pääsin leikkaussaliin olin jo pelosta sekaisin. Kaikki paikalla oleva leikkaus hoitohenkilökunta esittelivät itsensä minulle, viimeisenä lääkäri, joka kysyi onko minulla jotain kysyttävää? Kysyin voisivatko he nukuttaa minut heti, koska minua pelottaa niin paljon. Pian he nukuttivatkin.

Heräsin teho-osastolta, hengitysputki otettiin pois. Keuhkot lähtivät toimimaan hyvin. Olin kivulias, ja sain kipulääkettä suoneen säännöllisesti. Vietin kolmekymppis syntymäpäiväni teho-osastolla. Kolme tuttua teholääkäriä kävivät laulamassa minulle paljon onnea vaan laulun. Kaikki meni loppujen lopuksi hyvin, eikä tullut mitään komplikaatioita. Pääsin tavalliselle osastolle, jossa kaikki meni myös hyvin ja kotiuduin kahden viikon sisällä.

Vuonna 2010 retkahdin ystäväni kuoleman jälkeen käyttämään päihdelääkkeitä. Käytin myös alkoholia, koska en pitänyt enää itseäni päihderiippuvaisena. Siskoni kuoleman jälkeen syksyllä 20011 lääkkeiden käyttö paheni. Vasta vuonna 2014 Tammikuussa olin taas jo tuhannetta kertaa Tyksin päivystyksessä ahdistukseni vuoksi.

Löysin itseni Tyksin viereiseltä tieltä. Näin kaukaa punaisissa valoissa seisovan rekan. Hätähuutona soitin isälleni ja kysyin, kuinka kovaa rekan täytyy ajaa, että kuolen kun se ajaa ylitseni? Isäni kysyi heti, missä olet? Ja sanoi tulevansa sinne heti. Näin rekan valot ja annoin sen ajaa ohitseni. Siinä samassa tajusin, että kuolen pian, tai tapan itseni. Kuolema pelotti minua. Minä halusin selviytyä ja elää oikeaa elämää, hyvää elämää. Olin taas ollut niin monta vuotta hukassa itseni kanssa lääkkeiden käyttäjänä. Olin kuitenkin jo todella pahassa lääkekoukussa. Muistin, kuinka hyvää elämää elin silloin kun olin raittiina ja kävin vertaistukiryhmissä.

Minulla oli avaimet tiehen hyvään elämään. Isäni saapui, puhuimme ja menimme yhdessä lääkärin vastaanotolle. Hän teki pyynnöstäni lähetteen mielenterveystoimistoon, koska halusin tehdä tiputusohjelman lääkkeistäni. Kävin siellä tekemässä tiputusohjelman ja pudotin lääkkeitä puoli vuotta. Kävin koko ajan vertaistukiryhmissä, tulin raittiiksi, sain yksityisen Minnesota mallisen päihdehoidon avopalveluna ja tänäpäivänäkin käyn vertaistukiryhmissä, jotta pysyn tällä tiellä.

Nyt tilanne on se, että kehoni malli on muuttunut niin, että virtsa-avanne jää osittain vatsani ja reiteni väliin ja se aiheuttaa minulle taas kipuja ja hermosto-oireita. Nyt suunnitellaan uutta leikkausta, jossa on samat riskit, mutta riskit ovat suurentuneet siitä, kun minut viimeksi leikattiin. Lisäksi suunnitelmana on, että minulle tehdään samassa leikkauksessa suoli-avanne, koska vatsantoimintani on lamaantunut ja tosi ongelmainen. Eivätkä he tulevaisúudessa haluaisi leikata minua enää näillä riskeillä.

Nytkin minua vaivaa kuolemanpelko. Olen nyt kuitenkin puhunut siitä paljon ystävieni, avustajieni ja talon henkilökunnan kanssa. Olen tullut tulokseen, että jos kuolen, niin sitten vain kuolen. Se ei ole minun käsissäni. En voi estää tulevaa leikkausta ja jos leikkaus onnistuu ja kaikki menee hyvin, elämäni helpottuu todella ja elämänlaatuni paranee paljon.

Toisaalta pelkään ihan helvetisti. Päivä päivältä leikkaus lähenee ja tänään siihen on enää viisi yötä. Neljä kotona ja yksi sairaalassa, jonka vietän siellä avopuolisoni kanssa. Tuntuu, että jännitys kasvaa, mitä lähempänä ollaan. Pelkään myös enemmän kuolemaa ja teho-osastolta toipumista, koska poltan edelleen tupakkaa. Mietin, onko kuolemani sitten itseaiheutettua? Mietin mitä? Nämä voivat, huom. ”voivat” olla viimeiset hetkeni, mieti mitä mietit, mutta kannattaako miettiä? Ei! Nyt kannattaa elää.. Niin kuin elän leikkaukseni jälkeenkin. Eikö niin?
Olen aina pelännyt sitä, että miten avopuolisoni ja vanhempani pärjäävät, jos kuolen. Varsinkin kun pikkusiskoni on jo kuollut. Nyt olen sitä mieltä, että he selviäisivät siitä, minun kuolemastani, jos niin kävisi.

Avopuolisoni puolesta pelkään eniten. Hän on rakkain ihmiseni ikinä. Hänkin on kovia kokenut ja joutunut kokemaan pelon kuolemastani ennenkin, kun olen ollut teho- ja keuhko-osastoilla keuhkoinfektioiden vuoksi. Ylä ja alamäet hän on ollut rinnallani ja tukenut minua. Yli kaiken, toivon hänelle voimia omiin pelkoihinsa.

Äitini käy edelleen terapiassa ja hänellä on ihan mahtava terapeutti. Hän on opiskellut uuden ammatin. Ja hänellä on valkituinen työpaikka. Hän pitää työstään ja pitää työtään mielenkiintoisena asiana. Hänellä on hänen koira ja kissa. Uskon, että isäni käsittelee asiat omalla tavallaan ja hän selviää mistä vaan.

Olisihan he varmasti surullisia ja kaipaisivat minua koko elämänsä, niin kuin siskoani, Anetteakin. Toisaalta minä olen elänyt arvokkaan ja hyvän elämän, melko kovankin elämän. He ovat kuitenkin nähneet miten olen selvinnyt kaikesta ja tehnyt elämässäni oikeat valinnat.

Olen saanut käydä vuoden kestävän Minnesota mallisen, vuoden kestävät päihdehoidon, käynyt vertaistukiryhmissä ja raitistunut, yli kymmenen vuoden edunvalvontani on purettu ja hoidan hyvin ja aikuismaisesti raha- ja muut asiani. Olen nykyään asiallinen, mutta osaan myös pitää omia ja muidenkin puolia, jos koen tai näen, että joku kokee vääryyttä. Olen opiskellut ja valmistunut kokemustoimijaksi ja olisin innokas tekemään työtä, kun olen toipunut leikkauksesta. Näen hyviä asioita elämässäni. Kihlattuni, perhe ja ystävät ovat tärkein asia elämässäni. Heidän antama tuki. Olen kiitollinen.

Tuntuu minustakin ihan käsittämättömältä, että olen pystynyt tähän kaikkeen ja selviytymään elämästä ja kokemistani traumoista. Parisuhdevaikeuksien aikana minun huume ja alkoholihalut alkoivat taas. Minun ei tarvitsisi vetää kuin yhdet vedot, niin kuolisin. Se oli pelottavaa. Mietin vetämistä, vaikka kuolisin siihen. Pelko kasvoi niin suureksi, että hain itselleni heti ryhmämatkat takaisin ja nyt hoidan itseäni säännöllisesti vertaistukiryhmien avulla taas. Minulla on tukiverkosto, joka kantaa minua. Rakastan niin paljon läheisiäni ja ystäviäni, että sitä ei riitä kuvaamaan mikään sana. Rakastan itseäni, olen ylpeä itsestäni ja olen saanut rauhan.

Tämä ei ole mikään jäähyväispuhe. Halusin vain kertoa kuolemanpelostani ja mikä minulle on tällä hetkellä tärkeää, mitä ajatuksissani pyörii. Minulla on kova elämänhalu ja se on syy miksi olen tässä tänään, minuna itsenäni. Minulla on paljon tulevaisuudensuunnitelmia: juhlat kun pääsen kotiin, bileisiin tanssimaan, uusi harastus, kokemusasiantuntijan töitä, blogin kirjoittaminen, ihana joulu ja uusivuosi rakkaimpien kanssa,. Yhden asian haluan sanoa, jos kuitenkin jotain käy, joka on ISO KIITOS koko TYKSin henkilökunta! Ja kiitos rakkaat, rakastakaa toisianne <3 Jatketaan tästä taas kun olen toipunut leikkauksesta…

Selvitystä hiljaiselostani

Maaliskuussa 2016 mulla tuli ruusu molempiin jalkoihin. Sen myötä mulla alkoi tosi kovat hermosto-oieet, sekä hermokivut. Ajan kanssa niihin yritettiin löytää apua ja lääkityksiä. Kesällä sain Norspan-laastarista tajunnanmenetyksen ja jouduin teho-osastolle niin, ettei ollut varma pystynkö enää edes puhumaan kun herään, kun ei tiedetty kuinka kauan olin ollut tajuttomana, vaikka olin jo terveyskeskuksen vuodeosastolla tuolloinkin. Tämän jälkeen olin 2,5viikkoa kotona, jonka jälkeen jouduin taas teho-osastolle. Tällä kertaa keuhkokuumeen vuoksi. Koko ajan rakkaat ystäväni saivat pelätä kuolemaani. He olivat suurin tuki vanhempieni kanssa minulle. Pelkäsin itsekin omaa kuolemaani ja ystäväni auttoivat minut aina eteenpäin. Myöhemmin 2016 syksyllä lääkärit leikkivät taas lääkkeillä, opiaateilla jotka johtivat minut monta kertaa opiaattimyrkytykseen ja lopulta taas teho-osastolle jossa opiaatit lopetettiin. Teho-osaston kautta pääsin myös magnettikuviin, jossa pois suljettiin syringomyelian mahdollisuus, jota ei havaittu minulla. Keksittiin uusi kipulääke. Tätä sai kuitenkin vain suonensisäisesti. Minut kotiututettiin ja sain kotiin ”samankaltaista” lääketä. Kotiuduttuani otin lääkettä jota määrättiin ja aamulla kun heräsin, olin aivan turvoksissa joka puolelta. Menin terveyskeskukseen, jossa otettiin verikokeet ja käskettiin lopettaa lääke. Tuolloin verikokeissa myös oli jokin sydänarvo koholla. Kotiin menin taas ilman kipulääkitystä.
Tuolloin ennen kuin jouduin teholle viimeistä kertaa, ennen sitä olin terveyskeskuksessa, josta päihdetyöntekijäni, paras ystäväni ja äitini tulivat ”pelastamaan” minut, kun lähdimme omalla vastuulla Tyksiin, kun Tk ei pystynyt hoitamaan minua, eivätkä hoitajat suostuneet lähettämään minua Tyksiin. Olen ikuisesti heille niin kiitollinen siitä, etten voi edes sanoin kuvata sitä. Yhtä kiitollinen, kuin olen teho-osaston lääkäreille ja hoitohenkilökunnalle. He kaikki ovat pelastaneet minun henkeni, monta kertaa.
Kävin myös Tayssissa, jossa on erikoisosaaminen selkäydinvammaisten hoidossa. Siellä pääasiassa koitettiin saada suoltani toimimaan säännöllisesti, koska se oli aivan ummessa, joka osittain johtui panacod lääkityksestäni. Lääkitystäkään en vielä tuossa kohtaa pystynyt lopettamaan, koska se oli tuolloin ainoa kipulääkkeeni lyrican lisäksi. Minulle kokeiltiin vatsantyhjentämisen avuksi peristeen suolihuuhtelulaitetta, jonka sain myös kotiin. Tayssissa myös hoidettiin painehaavojani joita minulla oli kyynärpäässä, kyljessä ja varpaissa. Virtsa-avanteeni iho oli hurjassa kunnossa psoriasikseni vuoksi. Kuiva ja täynnä haavaumia. Kotiuduin kahden viikon jälkeen, jonka jälkeen marraskuussa muutin uuteen asumisyksikköön.
Minulla oli yksityistä päihdehoitoa vuoden 2016 loppuun asti. Päihdetyöntekijäni oli isossa roolissa jaksamiseni kanssa. Paras ystäväni oli suurin tukeni. Rakastan häntä. Tilanne kävi niin raskaaksi, että edes hän ei enää kyennyt auttamaan minua. Kukaan ei kyennyt enää auttamaan minua. Minulta itseltäni. Tuhosin rakkaitani omalla itsekeskeisyydelläni ja itsetuhoisuudellani. Mutta vain koska olin suunnaton. En tiennyt enää mitä tehdä. Kukaan ei antanut vastauksia, ei edes Jumala, johon tuolloin vielä jollain lailla uskoin.
En enää nukkunut, kuin 2-4h yössä. Kivut ja hermosto-oireeni olivat kestäneet jo vuoden ja Tyks ja Kaarinan tk pyörittelivät käsiään. Vuoden sisällä olin meinannut menettää henkeni jo muutamankin kerran. Oireet pahenivat pahenemistaan ja mitkään lääkkeet, mitä minulle voitiin antaa, eivät auttaneet. Ja nyt kun mä kirjoitan tätä, mä en edes voi ymmärtää miten tää kaikki tapahtui ihan oikeasti. Ihan kun mulle ei nää tapahtumat ja menetykset jo riittäis. Muo kiukuttaa ja muo itkettää ja ahdistaa ja on ikävä. Hitto soikoon! Välillä tulee semmonen olo, et miks mä ees kirjotan tätä.
Mun päihdehoito oli ihan lopuillaan ja mulla meni jo oireihin ja kipuihin päihdyttävää lääkitystä, joka ei myöskään vienyt kokonaan oireita eikä kipuja pois. Ei lähellekään, niistä oli ehkä 10% apu minulle. Kuitenkin, ajan kanssa tuli seinä vastaan. Minulle riitti. Olin loppu, tyhjä, avuton. Kaikki muistuttivat menneestä paremmasta ajasta ja toivon tulevaisuudesta, joita minä en enää muistanut, enkä nähnyt. Näin mustaa. En edes harmaata, vaan mustaa.
Musta merkitsee minulle kuolemaa. Sitä minä halusin. Omaa kuolemaa, koska minula ei ollut enää voimia. Olin taistelllut vuoden terveydestäni, kivuistani, hermosto-oireistani, hengestäni, oikeuksistani, raittiudestani, ihmissuhteistani ja koko helvetin elämänhalustani, jota minulla ei enää ollut.
Asun asumisyksikössä, jossa hoitohenkilökunta koitti kaikin tavoin selviämään aina muutama tunti kerrallaan ja hekin tukivat minua kaikin mahdollisin keinoin. Keinot olivat vaan alkaneet loppumaan.
Selkäydinvammapolin lääkäri ja päihdetyöntekijäni olivat keskustelleet puhelimitse minun luvallani. Lääkäri oli kertonut päihdetyöntekijälleni ratkaisevia keinoja, joilla voisi oireeni helpottua. Nämä olivat haavojen ja ihon hoito, suolen toimittaminen joka päivä, tupakoinnin lopettaminen, kireiden vaatteiden käytön lopettaminen.
Minä en enää kyennyt vastaanottamaan mitään apua tai keinoja vastaan ja tämäkin kaikki tuntui ylivoimaiselta.

Lähdin itsetuhoisena ja todella toivottomana ja vihaa täynnä sairaallaan. Vihasin läheisiäni ja päihdetyöntekijääni, jotka eivät enää antaneet vaihtoehtoja minulle. He tarjosivat ratkaisuja joihin en suostunut sitoutumaan, koska en uskonut enää minkään asian auttavan minua. Tahdoin pikaratkaisun heti, en huomenna. Tahdoin mahdottomia. Suljin heidät pois pienestä ympyrästäni missä pyöritin heitä minun ympärilläni. Vihalla, itsetuhoisuudellani, uhkailuillani ja itsekkyydelläni sain heidät hylkäämään minut.
Ympyrä pyöri edelleen ympärilläni. Nyt oli enää ainoana läheisenä mukana isä, joka oli myös aivan loppu sekoilustani sairaalassa. Lopulta kuitenkin pääsin Tyksin neurologian osastolle. Tilanne oli silti kaoottinen itsetuhoisuuteni ja sairaalakammoni vuoksi.
Vihdoin päivystyksessä ja neurologian osastolla kaikkien kiemuroiden ja uhoamiseni jälkeen minun tilanteeseeni puututtiin todellla. Olin ihan tosissani tekemässä itsemurhaa, ellei kukaan puutu tilanteeseeni ja ota minua tosissani kipujen, oireiden ja nukkumaattomuuteni takia.
Päivystyksessä, tullessani verenpaineen hermosto/oireiden ja kipujen aikana olivat 200/100, tykytteleväinen pulssi 100/min, saturoin 99%. Olin voimakkaasti itkuinen, ahdistunut, kivulias. Sain päivystyksessä anestesialääkärin ohjeiden mukaan nyt Ketanest 10mg iv klo 15, jonka jälkeen paineet laskeneet 126/81, syke 57/min, saturoin 97%. Koin kivun, ahdistuksen selvästi helpottaneen, ei enää itkuisuutta, tuskaisuutta.
Vointini oli jälleen huonontunut n. 17.30, itkuinen, ahdistunut ja tuskaisen vaikutelman antaneena. RR 200/92, pulssi 80/min, saturaatiot pysyneet seurannassa hyvinä. Annettu Ketanest 10mg iv, jolla jälleen vointi kohentunut ja vitaalit korjaatuneet. Tämän jälkeen olin nukkunut päivystyksessä rauhallisesti.
Minut otettiin suunnitelmien mukaan yleisneurologian osastolle TA5. Anestesiapäivystäjien ohjeiden mukaan tarv. Ketanest 10mg iv ad 50mg/vrk, saanut nyt päivystyksessä ennen siirtoa 20mg. Seurataan verenpaineita, pulssia ja saturaatiota. Kaikki muut omat lääkitykset jatkuivat ennallaan.
Osastolta soitetaan lääkärille klo 20.30. koska minä nyt olin kieltäytynyt kaikista hoidoista ja osastolle jäämisestä. Keskusteltu minun kanssa puhelimitse tilanteesta, olin saanut nukuttua päivystyksessä, kerroin, että ahdistus pahenee jos jään osastolle, kieltäydyin osastojaksosta suostuttelusta huolimatta. Allekirjoitin omavastuulomakkeen. Tarv. hakeudun uudelleen hoitoon.
Klo 17.00 minä haluaa kotiin. Pyynnöstä lääkäri käy katsomassa minua. Kivut nyt hallinnassa, mutta ahdistus valtaisa. Itken. Palelen. Haluan psykiatrin apua. Minulle järjestetään lämpimät peitot ym. Psykiatrin konsultaatiopyyntö tehty. Suostun kuitenkin jäämään osastolle. Olen siis ollut viime päivinä hyvin suisidaalinen. Psykiatri ilmoitti ettei mahdollisesti tule paikalle, kiireen vuoksi. Apua tarvitaan sitten vähintäänkin lääkityksen kanssa, mutta keskusteluapua kaivattaisiin myös. Hengitystukiyksikön hoitaja käynyt katsomassa minua tänään, mutta olin tuolloin nukkunut.
Minulla on vaikea kipuongelma. Sain siis opiaateista herkästi hengityslaman, myös bentsodiatsepiineista herkästi hengityslamaa. Minulla useita päivystyskäyntejä ja itsetuhoisia ajatuksia kiputilanteen takia. Olin jo on purrut oikeaan etusormeensa haavan niin, että kynsi on irronnut. Oikealla costa IV murtuma todettu ilman traumaa 5.12. Kylki tämän johdosta edelleen kipeä. Olin hakeutunut osastohoitoon voimakkaan kipuilun ja ahdistuneisuuden vuoksi.
Perusongelmana minulla on tetrapareesi 2000-luvun alkupuolelta, nyt tuntokynnys mamillatason yläpuolella. Mukana tilanteeseen liittyvää voimakasta depressiivisyyttä, jopa suisidaalisuutta. Lukemattomia tehohoitojaksoja infektioiden ym. vuoksi. Lisäksi unapnea, jonka johdosta ohjattu hengitystuen 2 PV-hoitoon Aikaisemmin sekä opioideista, diatsepaamista että buprenorfiinista voimakasasteinen hengityslama.
Nyt neurologian osastolla aaltomaisesti kovat kivut, tasoa NRS 8/10. Kivut tuntuvat aavekipuna tunnottomalla alueella sekä raajoissa ja päässä. Peruskipulääkityksenä Lyrica, Panacod, Arcoxia ja Sirdalud, sekä psykkenlääkkeet.
Osastojakson aikana lääkitykseen lisätään ketamiini, joka selvästi lievittää yleistä kivuliaisuutta. Lisäksi ketamiinin etuina on sympatikomimeettinen vaikutus ja hengityksen mahdollinen stimulaatio. Annostitrauksen jälkeen tarvittaessa otettavaksi kipulääkitykseksi muotoutuu Ketanest-S 15 mg/kerta intranasaalisesti ruiskutettuna erillisen nenäannostelijan kautta. Samalla Lyrica-annostus on nostettu tasolle 200 mg x 2.
Suunnitelmana oli, että kotiudun kotiini, palveasumisyksikköön mukanani 1 viikon ketamiiniannos, minkä jälkeen kipupolin lääkäri hoitaa jatkolääkemääräyksen. Kotiutuessani olin jo psyykkisesti rauhallinen, eikä minulla ollut suisidaalisia ajatuksia.
Minulta otettiin myös vartalon TT-kuvat, eli viipalekuvat. Tässä diagnosointi:
Vartalon TT:ssä thoraxin alueella patologisia imusolmukkeita ei tule esille. Keuhkojen dorsobasaaliosissa on juostemaisia atelektaasia. Aktuelleja tulehdusmuutoksia tai muita pesäkkeitä ei tule näkyviin. Myöskään ei pleuranestettä. Maksa tehostuu tasaisesti. Sappirakko on rauhallinen, röntgenpositiivisia konkrementteja ei tule esille, myöskään ei tulehdukseen viittaavaa. Ei sappistaasia. Haima, lisämunuaiset ja munuaiset kooltaan ja rakenteeltaan tavanomaiset. Oikea munuaispelvis hieman prominoitunut, ei hydronefroosia. Pernan takareunalla on pieni noin 6 mm:n kystamainen muutos. Ei suurentuneita imusolmukkeita. Virtsarakko on poistettu, rakon alueella postoperatiivisia klipsejä. Kohdussa kierukka. Oikealla on navan tasolla on urostooma. Patologisia imusolmukkeita tai ascitesnestettä ei tule esille. Paksusuolessa on runsaasti sisältöä, rektumissa ja sigmasuolessa on myös koproliitteja – kroonisen obstipaatioon viittaava löydös. Luut osteoporoottiset. Oikealla II-IV kylkiluut hypoplastiset. IV kylkiluun dorsolateraaliosassa on vanha dislokoitunut murtuma, joka ei ole luutunut. Samalla tasolla pleuraalista paksuuntumaa. II kylkiluun dorsaaliosassa konsolidoitunut murtuma. Tuoreita murtumia ei erotu. Selkärangassa on skolioosia. Lannerangassa L4-S1 tasoilla degeneratiivisia muutoksia, L4/5 tasolla myös posteriorisia osteofyyttejä ja spinaalikanava stenoosi. L4 ja 5 nikamien päätelevyissä Schmorling hernioita.
Tosin tässä rytäkässä menetin parhaat ystäväni ja kaikkein kaikkein rakkaimpani ystävän, suhteeni äitiini ja päihdetyöntekijääni. Uskoin retkahtaneeni päihdyttäviin lääkkeisiin, vaikka tänä päivänä en pidä sitä retkahduksena. He taas uskoivat tuolloin, että haluan vain lääkkeellisen ratkaisun tähän kaikkeen.
Tilanne kuitenkin näiden ihmissuhteiden saralta on parempi tänään. Ehkä olemme jotenkin toipuneet edes vähän asioiden kanssa. Olemme puheväleissä ja pidämme yhteyttä. He tuntuvat edelleen tosi rakkailta minulle. Olen heille myös hyvin suuressa kiitollisuudenvelassa. Ja tässä nyt, haluan pyytää ANTEEKSI <3 Te olette olleet mukana elämässäni pitkän ja kivisen taipaleen. Päihdehoitoni on ollut yksi elämäni suurin käännekohta, enkä koskaan voi kiittää teitä tarpeeks, ISO KIITOS!
Tämä lääke, Ketanest S oli ihme. Apu, mutta tämäkään ei poistanut kaikkia kipuja ja oireita. Minun oli tehtävä elämänmuutoksia, joita en ensin ollut valmis tekemään. Minun oli saatava vatsa toimimaan säännöllisesti. Nykyään toimitan vatsani 4krt. viikossa. Minun on myös hoidettava ihoani päivittäin, jolla minimoidaan haavojen tulemisen riskit ja psoriaasiksen paheneminen. En voi käyttää enään mitään hiertäviä vaatteita kuten kaarituellisia rintaliivejä, minkäänlaisia alushousuja, farkkuja tai legginsejä. Selkänojani vaihdettiin pehmustettuun, joka myös tukee minua ja skolioosiotani paremmin.  Suihkutuolini vaihdettiin pehmustettuun, kallistettavaan tuoliin ja sängyn moottoroitu patjanikin vaihdettiin korkeanpaineluokan ilmapatjaan. Olen totutellut käyttämään 2PV- hengityslaitetta öisin, enkä oikeastaan enää nuku ilman sitä.

Elämäni ei ole helppoa. Olen joutunut totuttautumaan ajatukseen, että vanhana päihteiden väärinkäyttäjänä, joudun joka päivä kuusi kertaa päivässä käyttämään tätä päihdyttävää lääkitystä. Tosin nyt olen saanut tiputettua lääkkeen annostusta. Joka aamu asetamme hoitajien kanssa vaatteet päälleni, niin ettei mikään sauma tai kankaan osa jää ryttyyn tai paina minua mistään. Kaiken, aivan kaiken pitää olla täysin oikein tai oireeni käyvät sietämättömäksi. Ihan niin, että alan itkemään kivusta ja tuskasta. Niin ja näin kuitenkin käy usein. Monesti viikossa, vieläkin.
Vaikka tästä kertomuksen tilasta olenkin selviytynyt melko hyvin tilanteeseen nähtynä, tilanteet eivät lopu. Nyt on jo uusi tilanne,  kerron mahdollisimman pian lisää.

 

SOTE SUOMI JA INVAJOHANNA

Tässä kuulumisia, miksi en ole päivittänyt blogiani koko vuotena. Toivon, että tämä julkaisu leviää ja saa ihmiset ymmärtämään mitä nyky terveydenhuolto on oikeasti näiden meidän hienojen SOTE UUDISTUKSIEN vuoksi. Onko ihmishengellä enään mitään väliä? Ketä vastaa näistä asioista?
Mulla on siis ollut vakava päihderiippuvuus, johon hain minnesotamallista päihdekuntoutusta laitoskuntoutuksena. En saanut sitä näillä perustein:
Hei Johanna, vastauksena viestiisi. Laitosmuotoisessa päihdekuntoutuksessa tarvitset päivittäistoimissa apua samalla lailla kuin palveluasumisessakin. Ylimääräinen avustamisresurssi pitää siis jostain saada Kalliolaan jaksosi ajalle. Päihdekuntoutusjakso vertautuu lääkinnällisen kuntoutuksen laitosjaksoihin, joille vammaispalvelun kautta myönnetty palveluasumisresurssi tai henkilökohtainen apu ei osallistu. Avustaminen järjestetään siis tarpeen mukaan lisätyllä hoitopanostuksella kuntoutuslaitoksessa, mikä puolestaan tulee maksusitoumuksen antaneen tahon (KELA, terveyskeskus tms.) kustannettavaksi. Nyt Sinun jaksollesi vammaispalvelu suostuu siirtämään palveluasumisen lisäksi myönnetyt avustajatunnit edesauttamaan ”kokonaispaketin” toteuttamista. Henkilökohtaisen avun tunnit jäävät kuntoutusviikkoina muuten käyttämättä – eikä niiden liittäminen osaksi kokonaisselviytymistäsi olisi vaatinut edes uusia päätöksiä, koska myönnetyt tunnit ovat olemassa.
Päihdekuntoutuksesi merkitystä tai vammaisen henkilön yhdenvertaista kohtelua ei vammaispalvelu halua kyseenalaistaa. Vammaispalvelulain mukainen palveluasuminen tarkoittaa kotiin, Sinun kohdallasi palvelutaloon, myönnettäviä palveluja. Sairaalaan tai kuntoutuslaitokseen ei palveluasumispäätös ulotu. Sinulle on nykyisen palveluasumisesi oheen myönnetty määräaikaisena lisäksi henkilökohtaisen avun tunteja, jotka on tarkoitettu muuhun kuin tarvittavaan hoitoon tai hoivaan. Henkilökohtainen apu kohdentuu vammaispalvelulain 8 c §:n 3-5 kohtien mukaiseen avustamiseen. Vammaispalvelu ei millään muotoa halua vaikeuttaa päihdekuntoutusjaksosi toteutumista, päinvastoin olemme halukkaita osallistumaan osaltamme ”talkoisiin”. Riittävän hoidon takaavan kuntoutusjakson järjestäminen ja kustantaminen kuuluu maksusitoumuksen antavalle taholle.
Maksusitoumusta laitoskuntoutukseen ei tullut. Hain yksityistä minnesotamallista, päihdehoitoa avopalveluna toteutettuna, jonka ehtona oli, että pysyn raittiina tai hoito keskeytyy. Minulla oli ja on edelleen halu elää raitista elämää. Olen siis ollut raittiina 1.7.2014 asti ja olen edelleen. Ensimmäinen yksityinen hoitojakso oli 6kk, joka minulle myönnettiin 2015 keväällä. Tuolloinkin olin välissä kuukauden teho-osasto hoidossa keuhkokuumeen vuoksi.
Tämän vuoden maaliskuussa aloin hakemaan itselleni samalta palveluntuottajalta kriisihoitojaksoa, joka minulle oltiin luvattu viimeisessä palaverissa päihdepuolella. Hain hoitoa, jotta selviäisin edelleen raittiina kipujen ja terveysongelmieni keskellä. En kuitenkaan saanut tätä palveluntuottajaa matkakulujen vuoksi. Syystä koitin toista palveluntuottajaa, jonka koin riittämättömäksi. Myöhemmin minulle myönnettiin tämä aiempi hoitokontakti kriisihoitomuodossa, mutta tilanne oli kriittinen. Seuraavan on kirjoittanut päihdetyöntekijäni:

Johannalle laitettiin TYKSin ensiavussa fentanyl-laastari kipuihin, jotka alkoivat Helmikuussa 2016. Riskitiedot eivät olleet ajan tasalla, eikä Johanna itse voi muistaa ja tietää näitä asioita, koska hän on aina
sairaalajaksoilla niin vahvasti lääkitty. Tämä hoitovirhe meinasi johtaa kuolemaan. Johannan henki pelastui vain siksi, että hänen äitinsä sattumalta soitti Kaarinan terveyskeskuksen vuodeosastolle, jossa Johanna makasi
tajuttomana. Hoitajat eivät olleet huomanneet koko asiaa, vaankuvittelivat, että Johanna nukkui. Äiti muisti, että jotakin ongelmaa vastaavissa lääkkeissä oli joskus ollut. Hoitajat lähtivät hälyttämään
apua ja äiti ajamaan terveyskeskukseen. Perillä vastassa oli medihelin henkilöstö, Johanna intuboitiin (laitettiin hengityskoneeseen) ja Johanna kiidätettiin TYKSiin tehohoitoon, jossa hän makasi nukutettuna kolme viikkoa.

Kun Johanna pääsi sairaalasta, hän jatkoi jälleen valitusten ja hakemusten tekemistä, että saisi apua. Edelleen hänellä oli kipuja ja nyt niiden lisäksi jälleen yksi läheltä piti – tilanne, jonka käsittelemiseen olisi tarvinnut apua. Samoin perhe olisi tarvinnut tukea. Elokuussa Johanna sai päätöksen, että saisi hakemaansa hoitoa: ei
intensiivistä kriisihoitoa, vaan hoitoa, jonka sisältönä olisi kaksi puhelua viikossa, tapaamiset vuoroin skypellä ja vuoroin kasvokkain viikon välein, sekä päiväkirjan avulla tehtävää työskentelyä. Johanna sai flunssan ja joutui jälleen kolmeksi viikoksi tehohoitoon – jälleen elämä
oli hiuskarvan varassa.

5.9.2016 pääsimme vihdoin aloittamaan työskentelyn. Tunnelma oli sama kuin olisi alkanut teelusikalla kauhomaan valtamerta tyhjäksi: alkuperäiset ongelmat olivat kasvaneet ainakin tuplaten ja uusia oli tullut ovista ja ikkunoista. Tämä lisäksi Johannan äidin jaksaminen oli enää vähäistä. Hän on menettänyt jo yhden lapsen, joka haki apua masennukseen, mutta ei saanut ja teki itsemurhan sen seurauksena. Johannan tilanne on jo pitkään ollut vastaava, eikä hänellä tai äidillä ole keinoja ja voimia käytettäväksi näihin avunhakuprosesesseihin, jotka jo itsellään vievät
terveeltäkin ihmiseltä jaksamisen. Äiti käy edelleen kriisiterapiassa, joka hänelle on myönnetty lapsen kuoleman jälkeen. Nyt näyttää siltä, että Johannan tilanne aiheuttaa sen, ettei edes kriisiterapiasta ole riittäväksi avuksi. On kohtuutonta, että äiti joutuu jatkuvasti vartioimaan ja selvittämään, miten Johannaa hoidetaan. Johanna on tehnyt
valituksia hoitovirheistä, mutta ne tulevat takaisin ympäripyöreästi pahoiteltuina, mutta mitään muutosta tai edes virheen myöntämistä ei koskaan tapahdu.

Johannan fyysiset kivut ovat pahentuneet helmikuusta saakka niin, että hän on joutunut hakemaan jatkuvasti siihen apua. Ainoa lääke, joka kipuihin on mitenkään tehonnut, on ollu opioidi, jonka käyttäminen on sekä Johannan päihderiippuvuuden että hengitysongelmia takia vaarallista. Syytä kipuihin ei ole vieläkään löydetty. Hän oli hoidettavana myös neurologisella osastolla ja sieltä tehtiin lähete magneettikuvaan ja suunniteltiin hoitoa
TAYSiin. Jono näihin on niin pitkä, että näytti siltä, ettei Johanna selviä hengissä sinne saakka.

Viikolla 37 Johannan fyysiset kivut yltyivät. Neurologiselta osastolta hänet uloskirjoitettiin 23.9 ja Johanna itsekin toivoi, että hän pärjäisi kotona. Kotiutumisiltana hän joutui hakeutumaan uudelleen kipujen takia TYKSiin. Siellä häntä hoidettiin Oxynorm lääkkeellä, koska se tosiaan oli ainoa toimiva lääke. Johanna siirrettiin taas Kaarinan terveyskeskuksen vuodeosastolle. Tällä osastolla ei ole monitorivalvontaa tai edes mahdollista aistinvaraisesti tarkkailla koko aikaa. Yöllä Johannalle tuli jälleen hengityslama, mutta hänet saatiin virkoamaan. Seuraavana päivä

(24.9) Johanna oli minuun yhteydessä. Ihmettelin, miksi en saanut häneen puheestaan selvää. Johanna tärisi kylmästä niin paljon, ettei meinannut pystyä puhumaan. Sain hoitajan puhelimeen, ja hän kertoi, etteivät he voi
tehdä kylmyydelle mitään, koska Johannalla ei ollut kuumetta. Johanna ei voinut lähteä kotiin, koska ei olisi saanut kipuun lääkettä kotona. Johannan isä vei hänelle auton sisätilalämmittimen sekä untuvatakin ja
pipon. Palelu ei lakannut silti. Seuraavana yönä Johanna meinasi taas kuolla hengityslamaan, ja hänet
vietiin ambulanssilla TYKSiin, jossa hänet saatiin virkoamaan vastalääkkeellä. Aamulla (sunnuntai 25.9) hänet lähetettiin jälleen Kaarinaan. Koko ajan Johanna tärisi ja vapisi kylmästä ja samaan aikaan valui hiki niin paljon, että hänen vaatteensa olivat läpimärät.

Klo 17 lähdin auttamaan Johannaa, joka itki ahdistuneena ja tärisi kylmissään sekä kärsi massiivisista kivuista. Kaarina terveyskeskuksella tapasin Johannan, joka istui pipo päässään lämpöpuhaltimen edessä ja tärisi niin, ettei meinannut pysyä pyörätuolissa. Hoitajat ilmoittivat, ettei Johanna kuulu heidän osastolle ja etteivät he mitenkään pysty vastaamaan Johannan hoidon tarpeeseen. He eivät kuitenkaan suostuneet siihen, että lähettäisivät Johannan TYKSiin. Lopulta he suostuivat siihen, että soittivat TYKSin päivystykseen ja kysyivät, että voisiko Johanna mennä sinne. Lääkäri ei suostunut tähän ja ilmoitti, että Johannan täytyy allekirjoittaa paperi, jossa hän lähtee terveyskeskuksesta omalla vastuullaan. Johannan kivut olivat niin kovat, ettei hän voinut olla ilman kipulääkettä, jota hän ei uskaltanut Kaarinassa ottaa, koska he eivät pystyneet valvomaan hänen hengitystään. Suomeksi sanottuna: jos et ota lääkettä, sekoat kipuun. Jos otat, todennäköisesti kuolet. Johannalle tilattiin invataksi, ja hän lähti TYKSin päivystykseen. Minä, Johannan tukihenkilö ja äiti seurasimme omilla autoillamme. TYKSissä
pääsimme nopeasti puhumaan triacehoitajan kanssa, joka arvioi, mihin hoitoyksikköön potilas kuuluu. Hän soitti päivystävälle lääkärille, joka oli luultavasti sama, joka oli kieltäytynyt ottamasta Johannaa vastaan. Meidät otettiin sisään ensi-apuun, ja vain minä pääsin saattamaan Johannaa.

Meidät ohjattiin verhoilla ympäröityyn tilaan, ja Johanna vapisi ja tärisi kylmästä edelleen. Kävin muutaman kerran hoitajien kopilla pyytämässä apua. Johannan kivut kävivät koko ajan kovemmiksi. Kukaan ei tullut
auttamaan. Hoitajat pyörittelivät silmiään toimistossa, eikä lääkäri (Arttu Lahdenperä) suostunut tulemaan edes katsomaan Johannaa. Kun oli kulunut kaksi tuntia, Johannan vasemman silmän pupilli rävähti suureksi ja oikea meni pieneksi. Triacehoitaja kävi osastolla, ja vinkkasin hänet luoksemme. Kysyin, että mitä minun kuuluisi tehdä, kun kukaan ei tule pyynnöstä huolimatta auttamaan. Hän sanoi, että mene vain pyytämään uudestaan ja ettei hän voi mennä pyytämään. Hän avasi ”loossimme” verhon, että hoitajat näkisivät meidät. Kukaan ei tullut. Jouduin soittamaan tutulle sairaanhoitajalle ja kysymään neuvoa. Hän sanoi, että tilanne on vakava. Menin jälleen kertomaan tämän hoitajien koppiin. Kukaan ei suostunut edelleenkään tulemaan. Johanna otti yhteyttä
asianajajaan ja kysyi neuvoa. Meille neuvottiin, että meidän pitäisi soittaa hätäkeskukseen ja pyytää ambulanssi päivystykseen. Tässä vaiheessa päätimme Johannan kanssa, että alamme tallentamaan tilannetta, sillä kukaan ei koskaan uskoisi meitä muuten. Teimme päätöksen myös siksi, että aiemmin tehdyt valitukset olivat kaatuneet siihen, etteivät hoitajat tai lääkärit myöntäneet tehneensä asioita, joita he todellisuudessa olivat tehneet. Päätimme, että tällä kertaa ei enää tarvitsisi käydä väittelyä siitä, miten asiat menivät.

Käytän tässä yhteydessä hoitajista numeroa selvyyden vuoksi. Hoitajat 1 ja hoitaja 2 kävivät siirtämässä Johannan makaamaan sänkyyn ja kiinnittivät monitoriin, kun olimme olleet sisällä yli tunnin. Lääkettä tai muutakaan apua ei tullut edelleenkään pyynöistä huolimatta. Pyysin hoitajaa 1 tyhjentämään Johannan pissapussin, joka oli täynnä. Hoitaja 1 ei vastannut mitään. Luulin, ettei hän kuullut ja toistin pyynnön hetken kuluttua. Hoitaja 1 vastasi hyvin töykeästi, että kyllä se tyhjennetään mutta on vähän kiireitä. Hän ei tyhjentänyt pussia. n. klo 20.45 saapui uusi hoitaja (3) paikalle. Hän alkoi etsiä Johannalta suonta tiputusta varten. Kukaan ei kertonut, mitä tehdään ja miksi.
Hoitaja oli varsin ystävällinen, mutta ei onnistunut löytämään suonta. Jonkin ajan kuluttua saapui hoitaja 2, joka onnistui saamaan kanyylin suoneen. Hoitaja 1 saapui myös paikalle. Tässä suora ote hoitajien keskustelusta, jonka he käyvät sängyllä makaavan Johannan yli : ( keskustelu on purettu tallenteelta, joka on nauhoitettu TYKSin
ensiavussa 25.9.2016 klo 20.58)
Hoitaja 3 : ”Mitä toi sanos? Ottiks lääkäri kantaa?”
Hoitaja 1: ”Ei, ei ottanut kantaa. Kukaan ei ottanut kantaa.”
Hoitaja 3 : ”Arttu lähti nyt kottiin?”
(tarkoittaa päivystävää lääkäriä Arttu Lahdenperää, joka ei suostunut edes
katsomaan Johannaa)
Hoitaja 1: ”Joo. Jos nyt ihan hätä tulee niin kyl hän sitten tai kuka
tahansa heistä.”
Hoitaja 3:” Kenel hän luovutti tän?”
Hoitaja 1: ”Ei kenellekään”.
Johanna: ”Ai eiks mul oo lääkärii?”
Hoitajat eivät vastaa
Johanna: ”häh?”
Hoitajat eivät vastaa.
Johanna: ”vastatkaa.”
Hoitaja 1: ”No kyllä tässä joku noist meidän lääkäreistä tätä hoitaa et he
keskenänsä saa sopia sit et mitenkä he hoitaa et. Joku sitte jatkaa
seuraavaan lääkäriin tosta, et ne sopii sit keskenänsä”.
Johanna alkaa itkemään.
Johanna: ”mä haluun soittaa äidille”.

Johanna sai oxynest-lääkettä ilman, että lääkäri oli edes vilkaissut häntä ja ilman, että kukaan seurasi sen vaikutusta, vaikka hän oli juuri aamulla meinannut kuolla saman lääkkeen takia. Pissapussi räjähti, kun kukaan ei tyhjentänyt sitä pyynnöistä huolimatta, ja pissat valuivat sänkyyn. Hoitaja 3 tuli paikalle, ja pyysin auttamaan,
koska Johanna on aivan märkä pissasta. Hoitaja vastasi, ettei se haittaa, koska Johanna oli ollut märkä edellisenäkin yönä, kun oli hikoillut niin paljon. Huomautin, ettei kyse ole hikoilusta, vaan siitä, että pissapussi
oli räjähtänyt, kun sitä ei tyhjennetty.  Hoitaja 1 vaihtoi hajonneen pussin ehjään.

N. klo 23 lääkäri tuli katsomaan Johannaa. Hän oli hyvin asiallinen nuori nainen (Noora Manni). Hän alkoi selvittämään asiaa. n klo 02 hän ilmoitti, että Johanna voitaisiin ottaa sisätautien osastolle, koska muualla ei
ollut tilaa. Kysyin, miten Johannan hengitystä pystytään valvomaan siellä ja että onko siellä monitorivalvontaa? Lääkäri sanoi, ettei monitoria ollut mahdollista saada sinne, mutta sanoi laittavansa sellaisen käskyn, että Johannaa on koko ajan tarkkailtava. Muutakaan vaihtoehtoa ei ollut. Klo 03 meidät haettiin osastolle. Johannalle oli sänky hoitajien kopin edessä. Aloin ensimmäiseksi selvittämään, että miten he valvovat Johannaa. Toinen hoitaja sanoi heti, että kyllä lääkäri on arvioinut, että Johanna pärjää osastolla. Sanoin, ettei asia ollut niin. Pyysin tarkistamaan asian, että he ymmärtävät että Johannaa on koko ajan tarkkailtava. Ilmoitin myös, että jos tapahtuu mitä vaan, asiasta on heti ilmoitettava minulle. Lähdin ajamaan kotiin Ulvilaan klo 03.45.

Yön aikana Johannalle tulee hengityslama, josta ei ilmoitettu kenellekään, mutta tämän jälkeen hänelle hankitiin monitori sekä hoitaja istumaan viereen. Mielestäni on perin erikoista, ettei missään eikä yhdelläkään osastolla
uskota, mitä sanotaan, vaan jokaisen hoitajan on ”otettava oma kokemus”
siitä, että Johanna voi kuolla, ja vasta sen jälkeen ryhdytään toimenpiteisiin.

Maanantaina 26.9 päivällä Johanna kiidätettiin teho-osastolle hengityslaman takia. Vajaa vuorokausi aiemmin lääkäri ei suostunut edes katsomaan häntä. Teho-osastolla Johannaa hoidettiin hyvin. Lääkitykset purettiin, ja Johannalle annettiin kipulääkettä, joka ei ollut opioidi. Muutamassa päivässä olo koheni, hänestä otettiin magneettikuva ja laitettiin jonoon TAYSiin. Hänet siirrettiin vuorokaudeksi tavalliselle osastolle ja sitten kotiutettiin.

23.9 hoitajat tekivät Johannan kotona aamutoimia Johannalle ja huomasivat, että hän on voimakkaasti turvoksissa jaloista, käsistä ja kasvoista. Johanna lähti Kaarinan terveyskeskuksen päivystykseen. Häneltä otettiin
verikokeita ja huomattiin, että hänellä on anemia sekä sellaiset arvot koholla, jotka viittaavat sydämen vajaatoimintaan. Kipulääke piti lopettaa. Maanantaina 3.10 Johanna kävi jälleen verikokeissa ja sydämeen
liittyvät arvot olivat parantuneet. Illalla Johanna romahti. Keskustelin hänen kanssaan pitkään, ja kävimme
läpi kuolemanpelkoa ja paniikkia siitä, että entä jos sydämessä on jotain pahasti vialla, mutta kukaan ei ymmärrä ja osaa reagoida siihen. Tuntuu kurjalta, kun joutuu sanomaan Suomessa ja suomalaiselle henkilölle, että näin tosiaan voi käydä ja on jopa todennäköistä, etteivät hoitovirheet lopu tähän. Itselläni on mennyt tämän myötä täysin usko lääkäreihin ja hoitajiin. Johannan asioita hoitaessani olen saanut nähdä niin törkeää välinpitämättömyyttä, aliarvioimista ja töykeää kohtelua, että sitä on vaikeaa uskoa todeksi.

Tänään 4.10 aamulla, Johanna heräsi ja hoitajat huomasivat, että turvotus on lisääntynyt. Johannan hoitajat olivat huolissaan Johannan tilanteesta ja soittivat Kaarinan terveyskeskuksen päivystykseen. Heille sanottiin, ettei ole tarvetta mennä lääkärille. Ei, vaikka turvotus saattaisi viitata siihen, että sydämessä tosiaan on jotakin vialla. Ei,
vaikka Johannan sydän on kerran aiemmin pysähtynyt.Johanna soitti vielä itse terveyskeskukseen ja kysyi samaa asiaa. Vastaus oli sama: ei tarvetta tulla. Myös minä soitin Kaarinan terveyskeskukseen ja pyysin, että he
kertoisivat, mistä on kysymys. Kaiken tämän jälkeen on ymmärrettävää, ettei Johanna enää kerta kaikkiaan edes ymmärrä kaikkea, mitä tässä tapahtuu. Minulle kerrottiin myös, että ei ole tarvetta tulla ja että riittää, kun Johanna menee torstaina 6.10 uusille verikokeille.

Eli tässäpä viimeiset kuulumiset. Kaiken tapahtuneen jälkeen ei enää voi ajatella, että olipa huono tuuri. Johanna on joutunut niin monien virheiden kohteeksi, että on todennäköistä, että sama jatkuu. Häntä ei kuunnella eikä uskota, kun hän hakee apua. Hänellä on oltava tukihenkilö tms. joka menee mukaan, kun hän menee lääkäriin tai sairaalaan. Tukihenkilö ei voi olla joku vaan vapaaehtoinen, koska hänen täytyy ymmärtää sekä lääkinnällisiä että
lainsäädännöllisiä asioita ja pystyä huolehtimaan siitä, että Johanna saa apua. Johanna ymmärtää, ettei muillekaan ihmisille makseta päihdekuntoutusta tukemaan raittiutta (intervalli-tyyppisesti), mutta Johannan tapauksessa
pitäisi huomioida se, että hän joutuu jatkossakin sairaalaan joutuessa käyttämään voimakkaasti riippuvuutta aiheuttavia lääkkeitä, joista hänen täytyy joka kerta päästä irti. Tilannetta voisi verrata siihen, että alkoholistia hoidettaisiin kolme viikkoa koskenkorvalla ja sen jälkeen kehotettaisiin vaan lopettamaan. Päihderiippuvuus on aivosairaus, eikä Johanna voi itse valita, että miten hänen aivonsa kuhunkin lääkkeeseen reagoi. Tämän lisäksi jokainen teho-osastoreissu on erittäin traumaattinen kokemus sekä itselle että läheisille. Eikö henkeä uhkaavissa tilanteissa ole yleensä tapana saada ammattiapua? Äiti ja isä eivät voi olla ne, jotka käyvät Johannan kanssa läpi näitä asioita, koska myös he tarvitsevat apua ja tukea. 16 vuotta he ovat toimineet tukihenkilöinä ja auttajina, jonka seurauksena perheen sisäiset suhteet ovat kärsineet. Olen koko ajan sammuttamassa tulipaloja. En myöskään voi jättää ihmisiä tähän pisteeseen. Perheelle on saatava lisää apua. Johannalle on saatava henkilö, joka vastaa hänen turvallisuudestaan. Vähintäänkin sen on oltava oma lääkäri, joka vastaa kokonaisvaltaisesti hänen hoidostaan.
Mitä tapahtuu kuukauden kuluttua, kun Johannan hoito päättyy? Mitä tapahtuu, kun hän on seuraavan kerran teho-hoidossa? Mitä tapahtuu, jos äiti lakkaa jaksamasta? Näihin pitäisi nyt saada vastauksia ja sellaisia päätöksiä, joilla perhe  voi saada tarvittaessa apua viipymättä ja ilman, että he väsyttävät itsensä hakemus- ja valitusprosesseissa.

Se sama maailma siskosi vei…

Ennen kun sä synnyit, sun pinnasänky oli koristeltu kauniisti. Sängyssä oli paljon vaaleansinistä. Ja äiti kysyi, mitä jos sieltä tuleekin tyttö, eikä ole paljon vaaleanpunaista. Minä annoin sun sänkyyn vaaleanpunaisen pehmolelu etanan. Myöhemmin sä nimesit sen Lilliksi. Siitä tuli sun tärkein pehmolelu ikinä. Sen piti aina olla mukana, jos oltiin tai olit yökylässä. Ja jos ei ollut, niin se oli pakko hakea sulle, muuten alkoi itku ja huuto.
Mä odotin kovin, että musta tulee isosisko ja se tuntui jännittävältä, tunsin itseni isoksi tytöksi jo. Kuitenkin kun sä tulit perheeseemme, vanhempiemme huomio jakautui meidän kahden kesken. Mä tulin vähän mustasukkaiseksi sun takia, kun tuntui, että sä saat enemmän huomiota kuin mä. Vaikka mä olin mustasukkainen ja sen takia ehkä ilkeäkin sulle, niin silti mä rakastin sua siskona heti sun syntymästä asti.
Sä olit pienestä pitäen semmonen säätäjä, että toista en oo tavannut. Tai oikeastaan nykyään äiti muistuttaa sua hölmöydellään. Me molemmat tykättiin meijän mökistäja siellä olosta. Sielläkin välillä sä hillusit kalsarit päässä ja huusit kuinka isoja mulkkuja siellä oli. Silloin oli vielä meidän perhe kasassa. Ja meillä oli koira Dino. Se oli meille molemmille tärkeä. Sä välillä leikit, että ite oot leijonakuningas ja Dino on leijonakuninkaan Scar. Leijonakuningas oli yksi sun lempi elokuva, sä voisit katsoa sen monta kertaa peräkkäin.
Sä olit myös aikamoinen täystuho, varsinkin mun lelujen suhteen. Mä pidin aina mun lelut siisteinä ja kauniina koko mun lapsuuden. Sä aina sotkit kaiken. Lopulta äiti lukitsi mun huoneen, ettet pääse sinne sotkemaan, koska piirsit tusseilla mun barbien naamoihin, leikkasit niiden hiukset ja rikoit mun leluja. Mä itkin ja olin katkera silloin. Nykyään mua hymyilyttää ajatus sun touhuistas.
Sä olit joku viis- kuus vuotias, kun meidän vanhemmat erosivat. Mä en tänä päivänäkään tiedä miltä susta ikinä tuntui meidän vanhempien ero. Mä muista vaan, kun silloin pienenä sä olit ihmeissäs, missä iskä on, kun se ei enää ollutkaan kotona meidän kanssa. Me kyllä oltiin sun kanssa iskällä joka toinen viikonloppu.
Me muutettiin mä, sä ja Dino äidin kanssa. Mä en tiedä tiesitkö sä sitä, mutta multa kysyttiin, kumman vanhemman luo haluan muuttaa? Mä halusin ehdottomasti äidin luo, koska sinä ja Dinokin muutitte äidin kanssa.
Kun me molemmat siinä kasvettiin, me alettiin riitelemään enemmän. Mä muistan kun mulle tguli Suosikki lehti ja mä olin ihan lovena Leonardo di Caprioon ja sä et siitä oikein tykännyt. Sulla oli ykkösenä vaan Spice Girls. Niin kerran siinä lehden kannessa oli Leonardon kuva, niin sä olit leikannut siltä silmät pois ja mä olin niin kiukkunen sulle silloinkin.
Kuudennella- seitsemännellä luokalla mä sain alkaa ottaa vastuuta susta, silloin me alettiin olemaan kahdestaan jonkun aikaa, lähinnä äidin työvuorojen ajan. Kun mä menin seiskalle, niin sä menit ekalle luokalle. Meillä oli jonkin matkaa sama reitti. Mun kouluun vaan oli pidempi matka. Välillä me käveltiin samaa matkaa. Jos äiti oli koulun jälkeen töissä, mä vahdin, että sä teet läksyt heti koulun jälkeen, syöt ja tulet ajoissa kotiin. Jos me riideltiin, niin kuin usein jotain pientä tuli, niin vuorotellen näpyteltiin kaupan numeroa ja soiteltiin äidille töihin, kun toi kiusaa taas.
Niihin aikoihin mä aloin salaa polttaa tupakkaa. Kerrankin sä olit huutanut äidille, että tuu kattomaan, kun Johanna ja Heidi meni tonne tolpan taakse ja nyt sieltä tulee savua. Pian mä aloin polttamaan kotona salaa, kun äiti ei ollut kotona. Olin kyllä jäänyt jo äidille kiinni, mutta se ei hyväksynyt, että poltan kotona. Sulle mä aina muistuttelin, ettei äitille saa kertoa.
Kerran kun äiti oli töissä, me oltiin Heidin kanssa meidän parvekkeella tupakalla. Meidän parveke oli maan tasalla. Yhtäkkiä kuului kauhea huuto, mä tunnistin sen heti suksi ja lähdin juoksemaan ääntä kohti. Mä näin sun pitävän sun kasvoista kiinni ja huutavan maassa. Sun vaaleat hiuksetkin olivat veressä. Siinä oii semmoinen nuori mies, joka selitti pahoillaan, että sä juoksit kulman takaa hänen ja pyöränsä alle. Mä pelästyin ja mietin mitä nyt tehdään. Pihasta yhden Janin äiti ja Jan kuulivat tilanteesta ja he lupasivat viedä meidät terveyskeskukseen, kun veren tulo ei meinannut loppua. Siellä ne liimasi sen haavan sun poskessa.
Me ajeltiin kavereiden kanssa sun pyörällä niin, että toinen polki ja toinen seisoi takatarakalla. Me pidettiin teille jotain kerhoa. Teillä oli oikein kerhovihotkin, jotka on varmaan vieläkin mulla tallessa kellarissa. Välillä me pidettiin nyyttäreitä meillä sun kavereiden kesken. Ja sun synttäreillä olin järjestämässä ohjelmaa.
Me muutettiin, koska mulla meni liian lujaa. Kyllä sä sen olit huomannut, enkä mä tiedä mitä äiti oli sulle puhunut musta. Uudessa paikkaa me riideltiin äidin kanssa todella paljon ja sä näit ja kuulit riidat monesti. Mä olin ihan hirvee äitiä ja suakin kohtaan. Mä aina syytin äitiä, että se muka lellii sua. Sä saat muka aina kaiken ja mä en ikinä mitään, vaikka oikeesti äiti kyllä välitti meistä ihan yhtä paljon kummastakin ja molemmat saatiin asioita, esineitä, huomiota, rakkautta ja läheisyyttä. Äiti teki kaikkensa meidän eteen.
Me oltiin aina joka toinen viikonloppu iskällä. Silloin me yleensä syötiin jotain roskaruokaa ja karkkia ja katottiin jotain elokuvaa yhdessä. Me reissattiin myös paljon kolmestaan. Silloin, kun iskä asui keskisuomessa, me oltiin sielläkin välillä. Yhtenä talvena me oltiin isän luona ja mä halusin laskettelemaan. Me aateltiin, että jos mä opettaisin suakin laskettelemaan suksilla. Me mentiin lähellä olevaan laskettelukeskukseen, jossa oli loiva ja pitkä mäki, jossa olisi ollut helppo harjoitella. Me vuokrattiin välineet. Sitten me lähdettiin sun kanssa ankkurihissillä mäkeä ylös. Me oltiin ihan melkein lopussa hissimäkeä, kun me tiputtiin hissistä. Sä suutuit niin paljon ja huusit, ettet laskettele enää ikinä. Sä jätit sukset ja sauvat siihen, ja lähdit tarpomaan mäkeä alaspäin. Mä jäin sinne kaikkien sauvojen ja suksien kanssa. Vähän mua otti päähän. Ei sullakaan niin pitkä pinna ollut. Sä et suostunut enää tulemaan mäkeen, joten me palautettiin sun välineet. Me kysyttiin saanko mä vaihtaa lumilautaan. Se oli mun ensimmäinen kerta. Mä taas en antanut periksi. Mä harjoittelin niin kauan, että se alkoi onnistumaan multa. Olin niin tyytyväinen itsestäni. Harmitti kyllä sun puolesta.
Kerran iskä osti jostain alennusmyynnistä sulle ja itselleen laskettelusukset ja monot. Sitten me matkustettiin porukalla Himokselle. Mä, iskä, sä ja mun kaksi kaveria Maiju ja Pete. Mä istuin etupenkillä ja sä istuit takana keskellä Maijun ja Peten välissä. Voi niitä raukkoja. Sä selitit koko matkan vastaantulevista autoista vuorotellen kenen auto se on. Mä olisin vaan halunnut kuunnella musiikkia. Himoksella sä ja iskä harjottelitte kahdestaan laskemaan mäkeä. Me opetettiin Peten kanssa Maijua lumilautailemaan ja Peten kanssa me käytiin isommissa mäissä. Oli tosi huippua, että sä vihdoin opit laskettelemaan ja tykkäsitkin siitä, mutta et niin paljon kuin mä. Mä rakastin lautailua.
Mä aloin jo silloin teininä kokeilemaan huumeita, niin kun tiiät. Mä aina yritin sulta saada rahaa myymällä sulle jotain, esim. mun smurffi levyn. Oo ylpee itestäs, että pidit puoles, etkä ostanut mun tavaroita. Kyllä mä jo silloin tunsin vähän huonoa omatuntoa, vaikka et sä varmaan oikein tajunnut, mitä mun elämässä oli menossa. Mä en oikein kunnolla edes muista, millainen sä olit, kun me tosissaan riideltiin äidin kanssa mun ollessa sekaisin esimerkiksi keskellä yötä, oletko mahtanut olla hereillä. Kerran, kun me riideltiin sun kanssa jostain, mä tönäisin sut kovaa päin seinää. Mä säikähdin itsekin, mitä tein, koska sä olit kuitenkin lapsi. Sä aloit itkemään ja mä vaan pyytelin anteeksi. Oon siitä edelleen pahoillani. En olisi koskaan saanut käyttää väkivaltaa sinuun.
Silloin, kun mä pidin välivuotta, ja asiat oli mun ja äidinkin suhteen vähän paremmin, mekin ehkä lähennyttiin sisaruksina, kun mä vähän jouduin katsomaan sun perään, äidin käskystä. Joskus sä ärsytit mua tahallaan niin kauan, että sait mut suuttumaan kunnolla. En mä tajuu, mitä sä sillä hait, ehkä vaan huomiota. Ja susta oli hauska tehdä mulle jekkuja. Kun sä kerran kysyit mun kavereilta haluaako ne kuulla, kun mä laulan. Mä ihmettelin, mitä sä selität. Ja kun mun kaverit sanoivat, et joo, sä hait sun huoneesta mankkarin ja laitoit soimaan kasetin, johon olit nauhoittanut, kun minä laulan omassa huoneessani. Olit nauhoittanut sen salaa ja susta se oli tosi hauskaa. Ja mä oikeasti salaa haaveilin laulajan urasta. Ensin mä nolostuin, mutta sitten mä vähän hermostuinkin sulle.
Muistatko sen kerran, kun tein meille uunissa kalapuikkoja ja ranskalaisia? Me juteltiin siinä keittiössä, sitten mä katoin vähän sinne uuniin ja huomasin, että leivinpaperi palaa. Mä menin vähän paniikkiin ja otin vaan pellin pois uunista ja laskin hellan päälle. Mitään ajattelematta otin vettä ja heitin pellille, enkä partiolaisena tajunnut, että alla oli rasvaa ja sähköhella. Onneksi kaikki vesi jäi kuitenkin pellille ja se sammui. Sä menit aivan paniikkiin ja mä sain rauhoitella sua, että kaikki on kunnossa. Sitten sä selitit äitille puhelimessa, että meillä oli tulipalo, ja äiti antoi noottia minulle, miten minun olisi kuulunut toimia. Onneksi selvittiin säikähdyksellä.
Enkä mä sulle niin kauhean hyvää esimerkkiä näyttänyt isosiskona silloinkaan. Kerran, kun sä tulit koulusta ja pimputit ovikelloa, mä tulin avaamaan oven nuppineula nenässä pystyssä. Sä katoit suu auki mua ja kysyit, mitä mä oikein teen. Mä vaan sanoin, ettei äidille saa kertoa. Mä tein itselleni nenälävistystä, jonka äiti kuitenkin huomasi myöhemmin. Jossain vaiheessa se tulehtui ja jouduin ottamaan sen pois.
Näitä oli varmaan tuhansia kertoja, kun sanoin, ettei äidille sitten saa kertoa asiasta. Silloinkin, kun keksin, miten saan äidin sätkävehkeet sen vaatekaapista. Otin vasaralla takaseinän naulat irti ja raotin takaseinän levyä, jotta sain ne. Äiti oli kovaan ääneen ihmetellyt, että miten hänellä voi mennä niin paljon tupakkaa ja sä olit sitten siihen kertonut, miten mä hoidan hommat kotiin.
Me käytiin Rhodoksella koko perhe vähän ennen, kun mä vammauduin. Siellä sä olit ihan mahdoton. Ravintolassa sä kaadoit kokikset, pudotit ruokailuvälineet ja kerran heitit ruuat syliisi. Kerran sä meinasit kävellä päin tolppaa kadulla ja yhtenä päivänä kävelit suoraan uima-altaaseen, kun et katsonut eteesi, ja selitit vain innostuneena meille. Se oli aika hupaisaa. Mä lähdin aina ensimmäisenä hotellista ulos nurkan taakse tupakalle. Monesti sä ängit mun mukaan. Ehkä se oli sunkin mielestä jännää. Joskus mä käskin sun vahtia, milloin äiti tulee ulos hotellista. Sitten me käytiin aina kahdestaan tien toisella puolella olevassa kaupassa ostamassa jäätelöä äidin antamalla rahalla. Jäätelö ja tupakka-aski maksoivat saman verran, ja välillä mä ostin jäätelön sijaan askin tupakkaa. Kun menimme takaisin hotellille, minulla ei ollut jäätelöä. Äiti siinä huomautti, että kyllä hän tietää, mihin ne Johannan jäätelörahat menevät ja sinä siinä kovaan ääneen ihmettelit, että mihin muka, vaikka hyvin tiesit. Äitiäkin rupesi naurattamaan ja sanoi sulle, että kyllä sä sen tiedät itsekin. Joinain iltoina me oltiin kahdestaan uimassa hotellin uima-altaalla. Siellä ei ollut ketään muuta kuin me. Meillä oli tosi hauskaa ja luulen, että nautittiin molemmat silloin toistemme seurasta. Äiti huuteli meitä parvekkeelta välillä nukkumaan. Me oltiin molemmat sellaisia vesipetoja ja tykättiin uimisesta niin meressä kuin altaassakin. Säkin opit jo tosi nuorena uimaan ja hyppäämään syvästä päästä uimahallissa. Oltaisiin me viihdytty siellä matkalla kauemminkin.
Mä en itse asiassa tiedä edes, missä sä olit sinä iltana, kun vammauduin. Enkä mä tiedä, mistä sä siitä kuulit ensimmäisenä. Sen mä tiedän, että sä olit paljon ystäväperheemme luona hoidossa varsinkin silloin, kun olin vielä teholla. Äiti lähetti aina sulta terveisiä. Mun oli ikävä sua. Sä lähetit mulle sinne onnennarun, joka oli punainen langanpätkä ja kerran sä olit lähettänyt minulle itse kirjoittaman Pokemon – tarinan. Se oli aika huvittavaa, kun äiti yritti lukea sitä mulle, kun se ei ymmärtänyt mitään Pokemoneista. Se oli kauheen vaivaantunut, kun ei tiennyt jotain sanoja oikein. Mulle ajatus oli tärkeintä.
Sitten, kun mä olin tavallisella ja kuntoutusosastolla, te kävitte aina porukalla katsomassa mua. Äidin siskon perheen ja mun kummitädin ja serkun kanssa. Siellä sä ja mun serkku puhaltelitte kumihanskoja ja ne oli kuin lehmän utareet. Meillä oli aina jotain omaa hauskaa ja se piristi minua. Mulle oli tosi tärkeetä silloin, että te kävitte kattomassa mua. Sitten mä lähdin Helsinkiin Käpylään kuntoutuskeskukseen, eikä me nähty pitkään aikaan.
Mä pääsin silloin jouluna kotilomalle. Yhtenä iltana me katottiin telkkaria olohuoneessa. Sitten mä pyysin sun vaihtaa kanavaa. Sä sanoit mulle tylysti, että en vaihda. Et säkään koskaan ennen vaihtanut, kun mä halusin. Olit vissiin vähän kaunaantunut mulle. Musta se itse asiassa tuntui vähän pahalta, enkä olisi halunnut, että tunnet niin. Mutta teit sä mun hyväksikin asioita esim. yhtenä iltana hieroitte äidin kanssa mun jalkoja, kun mä olin ollut niin kauan pakkasella ulkona, että mun jalat olivat aivan jäässä, josta äiti meni vähän paniikkiin. Vissiin samalla lomalla me lähdettiin sun kanssa seikkailemaan keskustaan niin, että sä työnsit mua pyörätuolissa. Me jäätiin jumiinkin johonkin sisäänkäyntiin ja se vartija tuli auttamaan meitä. Me oltiin ihan noloina.
Mä muutin sieltä Käpylästä omaan asuntoon. Te kävitte äidin kanssa siellä kylässä ja mä teillä. Me ei oltu kauhean läheisiä silloin. Suakin kiinnosti lähinnä vain hevoset ja koirat. Jossain kohtaa te muutitte äidin siskon perheen kanssa paritaloon. Meijän serkku ja kummitäti asuivat samalla tiellä, millä tekin. Sä liikuit aika paljon meijän serkun kanssa ja touhusitte niitä heppajuttuja.
Mun mielestä sä ostit sun rippirahoilla järjestelmädigikameran. Se oli sun harrastus, kuvaaminen, hevoset ja koirat. Sä kuvasit ihan kaikkea: luontoa, eläimiä, ihmisiä, esineitä ynnä muuta. Sitten sulla oli vissiin jotain hoitoheppoja ja kävit ratsastamassa tallilla. Te otitte äidin kanssa koiranpennun vissiin jo ennen sun rippijuhlia. Kiva, kun meillä oli se Dino, labradorinnoutaja, joka oli kaksitoistavuotias, sitten tuli pikkuruinen perhoskoira Leidi. Jo oli kokoeroa. Se oli aika huvittavaa. Te otitte myös kissan, jonka nimeksi tuli Tiki. Se oli niin sun kissa. Se nukkui sun kainalossa kuin unilelu ja antoi sun paijata miten vaan.
Dino oli sulle maailman tärkein eläin. Se oli sulle kuin sisar. Te olitte kasvaneet yhdessä. Dino oli kolmetoistavuotias, kun se jouduttiin lopettamaan. Se oli sulle ihan hirveä paikka. Niinä aikoina sä olet ensimmäisiä kertoja miettinyt itsemurhaa. Olihan se Dino mullekin tärkeä, mutta jotenkin mulla meni niin lujaa, että en mä sitä kauheasti surrut, ja jotenkin mä vaan olin niin kylmä.
Te olitte ottaneet toisenkin perhoskoiran, tai oikeastaanhan ne oli sun koiria, ja sä vissiin olit maksanutkin niistä. Sen toisen koiran nimi oli Hope. Te muutitte äidin kanssa lähemmäs keskustaa. Tiki oli ollut matkoilla vaikka kuinka kauan, ja äiti oli ajatellut, ettei se enää koskaan tule takaisin. Kuitenkin sinä päivänä, kun te muutitte, Tiki ilmestyi pihaan. Se oli sulle ihan hirveetä. Äiti sanoi, ettei Tikiä voi ottaa kerrostaloon, ja sä sanoit jääväs sinne Tikin kanssa. Iskäkin tuli sun kanssa sinne pihalle, ja jotenkin ne sai sitten suostuteltua lähtemään ja se uusi asunnonomistaja lupasi huolehtia Tikistä.
Kun sun yläaste loppui, sä menit ensin lukioon. Jätit sen kuitenkin kesken. Syytä en siihen tiedä. Hait lähihoitajakouluun, jonne pääsitkin. Sä aloit mulle henkilökohtaiseksi avustajaksi vapaa-ajalla kahdeksan tuntia viikossa. Me käytiin kaupoissa, lenkillä, tehtiin ruokaa ja milloin mitäkin.
Kerran me oltiin Kotipizzassa. Mä katoin, että siinä vieressä on yksi miekkonen, tuttu nuoruudestani. Itse asiassa nuoruudenaikainen poikaystäväni. Sitten se tunnisti mut ja kysyi oonko mä Johanna. Mä vastasin, että joo, ja me istuttiin samaan pöytään. Sä hait meille pizzat. Tyyppi kysyi meiltä haluammeko siiderit. Minä otin, sinä et. Tyyppi kaivoi ne repusta. Sitten se kysyi halutaanko me pilveä. Me sanottiin, että ei. Mä oisin varmaan muuten ottanut, mutta en kehdannut, kun sä olit siinä. Kun me siinä vaihdettiin kuulumisia, tää tyyppi kertoi tulleensa vankilan aamupuurolta pizzalle. En tiedä, miksi se oli ollut istumassa. Sitten sen joku kaveri tuli siihen, ja ne jatkoivat matkaansa.
Kun sä olit seitsemäntoista, sä kävit välillä mun luona juopottelemassa jonkun kaverisi kanssa. Oli meillä aina mukavaa. Mehän oltiin yleensä melkoinen pari yhdessä. Mun naapurissa asui semmoinen nuori mies johon me tutustuttiin. Se vaikutti tosi ok tyypiltä. Me pyydettiin sekin viettämään iltaa meidän kanssamme. Sä ihastuit siihen ja huomasi, että tää nuori mieskin oli kiinnostunut susta. Pian se kysyikin multa lupaa, saako hän viedä sut jäätelölle? Mä annoin ilman muuta luvan sellaiselle herrasmiehelle joka vielä kysyy lupaa. Te kävitte jäätelöllä ja tosi pian te aloitte seurustelemaan.
Myös tää tyyppi keneen me törmättiin siellä kotipizzalla, otti muhun yhteyttä facebookin kautta ja hyvin pian mä treffasin hänet. Mä aloin tapailemaan tätä tyyppiä useamminkin, vaikka tiesin hänen käyttävän huumeita. Mä vakuuttelin itselleni, ei en minä, vaikka ne muut. Pian se käyttö lisääntyi ja nopeasti turrutin itseäni päivittäin 24/7. Edelleen selittelin itselleni valheita, että olen vain viihdekäyttäjä. Mutta jo peruslääkityksestäni, jonka olin puhunut itselleni, sai minut aivan jumiin, siihen vielä huumeet päälle.
Sä olit edelleen mun henkilökohtainen avustaja ja mä siis käytin huumeita. Mä käytin sun vaitiolovelvollisuutta hyväkseni, niin ettei meidän vanhemmat saaneet vihiä mistään. Mä taas onnistuin aina keksimään selitykset, ellen muuten niin valehtelemalla. Oikein fiksu ja vastuullinen isosisko.
Kerran mä olin yrittänyt itsemurhaa lääkkeillä ja alkoholilla, että olin joutunut sairaalaan asti. Sulle ja iskälle mä kerroin asiasta ja me pidettiinkin jonkinlainen yhteinen palaveri kolmestaan, ja sovittiin, ettei äidille kerrota, kun se on niin hermoheikko tällaisissa asioissa. Sulla ei varmaan oikeasti oo ollut helppoa ja kivaa koko ajan pitää sisälläsi mun salaisuuksia äidiltä, joka rakastaa mua ja sua, ja haluaa meille vain pelkkää hyvää. Mä en ole ollut oikeudenmukainen sua kohtaan näissä asioissa, ja pyydän sitä anteeksi.
Kerran sä tulit mun luokse töihin ja mä olin niin sekaisin, että nuokuin parvekkeella. Mä en kunnolla pysynyt hereillä, eikä mun silmät pysyneet auki. Sä suutuit mulle niin paljon, että kerrankin oikein huusit mulle. Huusit: ”selvitä vittu pääs”, että sä lähdet nyt kotiin. Mä jäin sinne notkumaan yksin, enkä välittänyt, mitä sanoit. Ei se silloin tuntunut missään.
Sä näit koko ajan vierestä, kun mä aloin päivä päivältä menemään huonompaan kuntoon ja mikään ei enää riittänyt minulle. Halusin koko aika vain lisää huumeita. Mä voin henkisesti ja fyysisesti niin pahoin, että pelkäsin kuolemaani. Mun oli pakko hakea apua ja lähetin sähköpostia nuorisoasemalle. Sitten varasin sieltä ajan.
Mä kävin siellä jonkun aikaa Ja lupasin jatkuvasti lopettaa käyttämisen, mutta mä en pystynyt, vaikka halusin ja yritin olla ilman. Lopulta mulle ehdotettiin vertaistukiryhmiä, joita mä ensin vastustin omien ennakkoluulojeni takia. Mä kuitenkin menin sinne yhden meidän lapsuudenystävän ylipuhumana. Mä jatkoin siellä käymistä, mutta se meidän ystävä ei enää tullut. Se oli mulle kova paikka jättää kaikki käyttävät kaverit, mutta sä ja mun uudet ysytävät vertaistukiryhmistä tuitte muo. Pian mä kirjoitin äidille sähköpostin, jossa mä kerroin käyttäneeni huumeita. Jos nyt puhun ihan totta, niin en kunnolla edes muista, miten äiti reagoi siihen. Eikä mulla ole pienintäkään hajua, mitä teidän kahden kesken ootte käyneet läpi siellä kotona.
Multa meni asunto mun huumehörhöilyn takia ja te asuitte äidin luona sen sun miekkosen kanssa. Mä jouduin hetkeksi mielisairaalaan ja muutin sieltä maalle dementiakotiin rauhoittumaan. Mä en muista taisitko sä käydä siellä maalla kuin kerran, kun äiti ei koskaan uskaltanut ajaa sinne. Niin, silloin, kun olin muuttanut sinne, mulle ja sulle tuli riitaa. Oiskohan just ollut jotain mun huumeidenkäyttöön liittyvää. Sä et suostunut puhumaan mulle ja mä jouduin pian irtisanomaan sut, kun et enään ilmoittanut tuletko enää ollenkaan töihin.
Mä pyysin sun entistä luokkatoveria, yhtä tyttöä mun henkilökohtaiseksi avustajaksi. Sulla oli oikeus suuttua ja sä suutuit mulle niin, että me ei puhuttu toisillemme yli puoleen vuoteen. Mä olisin monta kertaa halunnut selvittää sun kanssa välit, mutta sä et halunnut olla mun kanssa missään tekemisissä. Te olitte muuttaneet sun poikaystävän kanssa vuokralle, ja kun mä menin äidillekin kylään, te ette koskaan tulleet sinne samaan aikaan kun mä. Mäkin jotenkin loukkaannuin sulle silloin. Mä muutin asumaan takaisin lähelle keskustaa palvelutaloon. Jossain vaiheessa me kuitenkin alettiin näkemään, eikä me puhuttu enää koskaan siitä riidasta. Ihan kuin sitä ei olisi koskaan ollut olemassakaan.
Vammaispalvelu oli löytänyt mulle paremman asunnon ja mä muutin sinne heti. Mä halusin koittaa olla tavis, mutta pian lääkkeet tulivat takaisin kuvioihin ja sekakäytin. Sä olit pian valmistumassa lähihoitajakoulusta ja sulla oli pari hyvää ystävää sieltä. En mä ollut niitä nähnyt, mutta sä aina puhuit niistä. Puhuit sä jo silloinkin, kun olit mulla töissä. Sulla ja sun poikaystävällä meni jotenkin huonosti ja mä en muista miten ja miksi, mutta se piti minuun jotenkin yhteyttä ja mä hengailin senkin kanssa.
Olithan sä sentään mun sisko ja nyt oltiin saatu selville, että Jukka oli valehdellut, vaikka mitä paskaa sulle ja meille, meidän perheelle. Mä suutuin niin paljon, että mä oisin voinut hakata sen jätkän jos mä oisin kyennyt siihen vaan joillain keinoin. Jotenkin te vaan jonkin ajan kuluttua palasitte yhteen, joka oli mun mielestä melko odottamatonta. Mä luulin, että teidän juttu ois jäänyt siihen, mutta ei. Sen joulun me vietettiin sun ja sun poikakaverin luona. Äiti oli sinä Jouluna opettanut suo valmistamaan kaikki Joulu ruuatkin. Se oli ihanin Joulu mitä muistan. Meillä oli niin lämmin, turvallinen ja rakkaudellinen henki silloin.
Te otitte koiran, dalmatialaisen. Ja sä valmistiut lähihoitajaksi. Me oltiin juhlistamassa sun valmistumista syömässä ravintolassa minä, sinä ja äiti. Vitsi miten ylpee mä olin susta. Pian sen jälkeen te erositte, kun sun poikaystävä oli pettänyt sua jonkun sun kaverin kanssa. Se sanoi sulle, ettei se rakasta sua enää. Just tollasia noi jotkut kusipäät on, pelkureita. Sitten tämä sun poikaystävä halusi erota. Sä masennuit täysin ja äiti vei sut lääkäriin. Lääkäri oli halunnut puhua äidin kanssa. Lääkäri oii sanonut, että sun on mentävä äidin luo, että kotiisi et saa palata. Jos et mee äidille, hän tekee M1-lähetteen. Sä suostuit menemään äidille. Äiti sai puhuttua sulle järkeä, että muutat äidin luo. Että myöhemmin voidaan katsoa muuta.
Äiti oli ollut lääkärillä, joka oli laittanut hänet eteenpäin, koska sillä oltiin epäilty massennusta. Sitten mä jouduin sairaalaan keuhkokuumeen takia ja mulla oli ollut sydämenpysähdys. Meillä oli kaikilla jotenkin ihan vitun sekavaa ja vaikeeta. Mä olin joku kuukauden silloin sairaalassa ja te äidin kanssa saitte pelätä mun kuolemaa. Kun mä pääsin sairaalasta pois, äiti jäi pian keskivaikean/ vaikean masennuksen takia sairaslomalle. Sä asuit kuukauden äidin kanssa. Jo kahden viikon kuluttua sä olit halunnut muuttaa omilles. Et sä halunnut aikuisena olla äidin helmoissa. Sä muutit omilles, äidin ehdoilla lähelle äitiä, joka tuntui ihan hyvältä ratkaisulta.
Sitten tämä sun poikaystävä oiskin halunnut sut takaisin. Onneksi sulla oli järkeä, ettet suostunut takaisin suhteeseen enää sen idiootin kanssa. Me oltiin vielä kerran extempore menossa sun kanssa baariin. Mä olin sun luona kylässä ja siellä me jo aloteltiin. Sitten me tultiin mun luo ja juotiin, popitettiin ja laittauduttiin. Pelleiltiin ja silloinkin valokuvattiin. Tilattiin taksi ja lähdettiin baariin. Me päästiin siihen eteen, kun me alettiin epäröimään ja sänky tuntui paremmalta vaihtoehdolta, kuin baari. Me päätettiinkin lähteä kotiin nukkumaan.
Sä jäit sairaslomalle, sä olit töissä kotipalvelussa. Viimeisen kerran kun me nähtiin, sä tulit äidin kanssa mun luokse. Sä olit ihan oma itses mun mielestä. Mä kysyinkin sulta koska meet töihin ja sä vastasit mun mielestä, että viikonlopun jälkeen. Sä olit semmonen yhden sortin kynsilakkafriikki. Ja silloinkin sulla oli oma kynsilakka mukana. Sä lakkasitkin sun kynnet mun luona, niistä tuli mintun vihreät. Mä en edes muista halattiinko me, kun te lähditte. Yleensä me niin tehtiin.
Tuli päivä 16.10.2011. Se on ollut yksi elämäni kamalimmista päivistä. En tiedä kumpi on ollut pahempi, mun vammautuminen, vai sun itsemurha. Ehkä niitä ei voi verrata. Ehkä voikin. Molemmat koittivat riistää oman henkensä. Toinen onnistui siinä ja toinen jäi eloon. Mikä merkitys sillä on? Onko sillä merkitystä? Miksi sä onnistuit ja mä en? Joskus mä oon aatellut, että mä jäin kärsimään, kun vammauduin, enkä voi elää normaalia elämää enää, että munkin olisi kuulunut kuollla. Toisaalta mietin tuon olevan valhetta. Uskon, että meillä jokaisella, sinullakin oli jokin tarkoitus täällä maanpäällä. Ehkä sinulla on jokin tarkoitus siellä missä olet nytkin, jos olet missään. Haluan mä uskoa, että sun henki, eli sä olet jotenkin tässä jossain aika lähellä. Me ei vaan kuulla, nähdä eikä voida koskea sua.
Jotenkin mä oon vieläkin kiukkunen ja katkera sun tekemään päätökseen, sun ratkaisuun. Se miten se kostautui meidän perheelle, varsinkin meidän äidille. Sä et oo ikinä voinut tajuta mitä se konkreettisesti teki meille ja sulle se sun päätös. Lopullista. Se oli lopulliksta. Olisit helvetti päättänyt toisin. Olisit päättänyt vaikka pyytää apua. Mä en ymmärrä miten sä pystyit tekstaileman äidin kanssa loppuun asti kertomatta kuinka paha sun on ollut olla. Ja just se, mikset sä pyytänyt apua? Vaikka sä oisit tehnyt mitä, niin kuin se sun poikaystävä sanoo, että sä murtauduit sen faceen, luit viestit sieltä, olit viillellyt itseäsi. Ihan vitun sama, olisit pyytänyt apua!
Toisaalta mä koitan hyväksyä sun tekemän päätöksen. Koska se oli sun oma elämä ja sun oma päätös päättää sun elämä. Oot sä ainakin päättäväinen, moni ei tuohon pysty. Niin no olit sä monessakin asiassa päätöksiesi takana ja ne pitivät.
Mä pyydän anteeksi, kuinka olen monesti sua loukannut, henkisesti ja fyysisesti. Mä olen välillä ollut todella armoton suo kohtaan. Mä pyydän anteeksi, että olen kiristänyt suo sun vaitiolovelvollisuudella. Mä tunnen syvää häpeää ja syyllisyyttä siitä hetkestä asti, kun mä ja huumeet tutustuttiin. Koska silloin se tuttu isosisko Johanna häipyi. Astui esiin kusipää narkkari sisko, joka ei välittänyt mistään eikä kenestäkään yhtään mitään. Kunhan se Johanna sai huumeita, hinnalla millä hyvänsä. ANTEEKSI! Mä olisin niin halunnut halata suo vielä kerran. Mä vain sain koskettaa sun kylmää, elotonta, ruhjeista kättä. Jossa oli vielä ne mintun vihreät kynsilakat. Mitä mä haluaisin sanoa sulle vielä, mitä jäi sanomatta. Mä en varmaan koskaan sanonut sulle sitä, että mä rakastan suo ja rakastan edelleen ja ainiaan.
Nyt kun olen oikeastaan toipumassa sun kuolemasta, siitä on tänään kulunut tasan neljä vuotta. Mä elän taas, mä elän ilman huumeita. Se on varmaan ainut keino, miten mä voin sulle hyvittää mun käyttämisen. Aluksi musta tuntui, etten saa kokea hyvänolontunteita tai nauraa maha kippurassa ilosta, koska mun pitää surra ja olla surullinen. Mä tunsin huonoa omatuntoa siitä, etten ollutkaan enää niin surumielinen sun poismenon johdosta, vaan ajattelen että sä oot tässä mun kanssa. Nyt mä ymmärrän, että mun tarkoitus on elää ja nauttia mun omasta elämästä. Tämä on minun oma elämä ja vain minä teen minun oman elämäni päätökset. Minun päätökseni on elää, vaikka et olekaan enää täällä. Olet silti muistoissani ja sydämessäni, niin kauan kuin elän. Kiitos, että olet pikkusiskoni, ikuisesti!

32017_402112439180_655979180_4037882_2778925_n

Mitä sitte?

Muo sattui henkisesti ihan helvetisti. Mä olin ihan varma, että mä oon ottanut huumeita tai lääkkeitä ja alkoholia ja hypännyt meidän koti parvekkeelta, viidennestä kerroksesta alas ja tämä kaikki on seurausta siitä. Mun oma syy, vika. Miks mä en edes kuollut sitten, mä mietin. Toisaalta mä olin onnellinen, että oon edes tässä ja nyt. Mä en tiennyt mikä mun todellinen tila oli, ennen kuin mulle kerrottiin.

Mulle oli törmäyksestä tullut aivovamma ja neliraajahalvaus. Mut oltiin leikattu. Niska ja lantiota oli raudoitettu. Mun keuhkot oli saanut melkoiset vammat, jonka vuoksi ei tiedetty joutuisinko mä jäämään hengityskoneeseen loppuelämäkseni.

Kun mä näin mun vanhemmat, mä tunsin turvaa. Kyyneleet valuivat silmistä lähestulkoon jokaisen vierailijan tullessa katsomaan minua pitkän aikaa onnettomuuden jälkeen, niin minulla, kuin vierailijoillakin. Minä en muistanut tarkkaan mitä onnettomuusiltana tapahtui. Kun ystäväni tulivat katsomaan minua, ne jotka olivat onnettomuusiltana pakalla, he kertoivat minulle illan kulun.

Mä olin niin masentunut, että mä olisin halunnut vain nukkua pois. Mä tajusin, että aina kun mä saan kipulääkettä, mä nukahdan. Hoitajat tajusivat mun kikkailun. He sanoivat mulle ihan suoraan, että mä en ainakaan parane, jos mä nukun kokoajan. Se oli ensimmäinen kerta, kun mä tajusin, että nyt on tosi kyseessä. Elämä ja kuolema. Mä pelkäsin kuolemaa, mutta tulevaisuus oli tuntematon, pelottava. Miten mä tuun selviämään, mä ajattelin.

Mä olin jo tosi hyvässä kunnossa ja mut siirrettiin tavalliselle osastolle. Muo pelotti olla yhden hengen huoneessa. Seuraavana yönä mun oli vaikeaa hengittää, mutta mä nukahdin. Seuraavan kerran mä heräsin taas teho-osastolta, taas hengityskoneesta. Mun sydän oli pysähtynyt hapen puutteen vuoksi. Mä sinnittelin silti ja mut siirrettiin uudestaan kun oli sen aika.

Pian mä pääsin kuntoutusosastolle, jossa piti alkaa töihin. Enää ei maattu 24/7 vaan harjoiteltiin asioita, kuten syömistä lusikalla, joka laitettiin remmillä käteen kiinni. Se tuntui toivottomalta. Ruokakaan ei oikein maistunut, olin laihtunut 16kg. Painoin alimmillani 39kg. Kuntoutusosastolla sain sähköpyörätuolin. Olin niin onneissani, kun vihdoin pääsin liikkumaan itsenäisesti. Mun ystävät järjesti mulle kanttiinissa yllätys syntymäpäiväjuhlat.

Vaikka etenemistä tapahtui koko ajan, mä en nähnyt valoa tunnelin päässä. Mä en nähnyt mustaakaan, mutta mä näin harmaata, sumua. Mä olin todella masentunut vieläkin. Välillä mä huusin ja itkin, että mä haluan kuolla ja välillä toivon pilkahdus näkyi mun silmissä.

Pääsin vielä Helsinkiin kuntoutukseen. Oli outoa lähteä kauas kotikaupungista, pois läheisten luota. Jos mä sanoin kuntoutusosaston hommia töiksi, niin täällä tehtiin ylitöitä ja paljon. Oli neuropsykologia, sosiaalityöntekijää, fysioterapiaa, toimintaterapiaa, kuntosalia, ryhmäliikuntaa, lääkäriä, hoitajia ym. Kaikki nämä vei minua eteenpäin. Sain myös vertaistukea, joka on ollut ehkä tärkeintä elämässäni monella osa-alueella.

Kuntoutuksessa vaikka kuinka olisin halunnut luovuttaa, minulle ei annettu periksi. Ei oltu annettu sairaalassakaan, edes teho-osastolla. Se on ollut elämäni pelastus, ettei minulle ole annettu periksi, vaikka tuntui monesti, etten jaksa ja haluan luovuttaa.

Tänään mä asun omassa asunnossa palvelutalossa ja saan talosta päivittäiset avut. Lisäksi mulla on kaksi henkilökohtaista avustajaa. Mä liikun melko itsenäisesti manuaali pyörätuolilla, jossa on kelauksen tehostajat. Mä olen opetellut syömään, meikkaamaan ja käyttämään tietokonetta lähes itsenäisesti. Mä harrastan soveltavaa tanssia, Zumbaa ja Niaa. Mulla on paljon ihania ystäviä, jotka tukevat minua.IMG_2026

Mun elämä on ollut melkoista taistelua vielä viime vuosiin asti. Vasta nyt mä voin sanoa rehellisesti, että mä nautin mun elämästä. Ei se elämä vieläkään hymyile mulle läheskään joka päivä, mutta mulla on toivo mun elämässäni läsnä. Olin luullut, että tämä oli mun elämäni suurin taistelu, mutta ei, se olikin vasta edessä…